Никитка)

[Виктория]

И еще забыла,Никитка совсем грузится,вообще практически никак не реагирует,диакарб закончили,сегодня врач нас смотрела,тоже это заметила,

[mary]

Виктория к сожалению наступает момент когда детки перестают реагировать и следить глазками. Прогрессирование болезни происходит волнами.Так нам объяснила Федонюк т.е. резкое ухудшение потом затишье и всё это постоянно чередуется.Ухудшение состояние у Саши всегда происходит при смене времён года.Сейчас у нас та же картина.

[Наталия Чеканова]

Мари все правильно написала. Когда у Дианы затишье я даже начинаю думать что мы теперь вверх пойдем. А потом опять - фигак - и что то новенькое - и еще вниз...........

[Виктория]

Да я тоже так думаю,болезнь прогрессирует и наверное очень тяжело ее под контролем держать,будем стараться,а вам спасибо

[p.k]

Нас миоклонии достали , пока не спит все время трясется. А еще стала подергиваться (кривится) нижняя губа, да и подбородок гримасы. Кроме клоназепама ничего не помогает, разве, что бензобарбитал немножко улучшил сон.

[Елена Короткая]

Виктория к сожалению наступает момент когда детки перестают реагировать и следить глазками. Прогрессирование болезни происходит волнами.Так нам объяснила Федонюк т.е. резкое ухудшение потом затишье и всё это постоянно чередуется.Ухудшение состояние у Саши всегда происходит при смене времён года.Сейчас у нас та же картина.

у нас это сентябрь и март -ухудшение на лицо. Очень боюсь наступления осени...

[Елена Короткая]

И еще забыла,Никитка совсем грузится,вообще практически никак не реагирует,диакарб закончили,сегодня врач нас смотрела,тоже это заметила,

вальпроаты очень грузят.
как с анализом?

[Виктория]

С анализом все нормально.62,2 млг на мм,ээг тоже неплохое,что дальше делать незнаю.состояние неважное.загруженный сильно,миоклония часто

[Елена Короткая]

это хорошо! а какая это проба? когда брали кровь?, через сколько часов после приема таблеток?. Я почему такая дотошная- может у вас причина прямо противоположная: препарат не накапливается, а быстро выводится и не успевает подняться до рабочей концентрации. Метаболизм такой и этот факт любой эпилептолог подтвердит.

Поэтому на вальпроаты и делают обязательно две пробы: перед приемом таблеток и не позже чем через два часа после. Эти две величины должны быть почти одинаковы. Это говорит о том, что концентрация ровная на протяжении суток-это хорошо. Но Может такое быть,что концентрация резко падает. Вот У ВАС ЗНАЧЕНИЕ 62, а референсные значения 50-100. У вас практически на нижнем уровне и если бы вы сделали анализ до приема таблеток, конц. была бы еще меньше. Сама понимаешь-это мало и препарат может в полную силу не работать. Вы я понимаю сделали только одну пробу... и это не объективно. В таком случае поднимать дозу можно. Но! это тоже плохо-таблеток даете много, может сильно проявляться их побочный эффект, а противосудорожного эффекта не будет.
Вик, ты извини, что я к тебе приципилась с этой концентрацией!!! просто мне хочется как-то приложить свои опыт и знания в этом вопросе к твое проблеме.
а вообще, Вика, может смените эпилептолога, пока не поздно? Не думаю, что у вас в городе нет приличных, стоящих врачей!

[Елена Короткая]

и кстати, хороший эпилептолог тебе без труда объяснит, почему у ребенка судороги, а на ЭЭГ все чисто. Такое тоже бывает. Бывает и наоборот-приступов нет, а на ЭЭГ- разряды...

[Виктория]

КРОВЬ МЫ СДАЛИ УТРОМ НАТОЩАК ПЕРЕД ПРИЕМОМ ЛЕКАРСТВА.НАМ ПОСОВЕТОВАЛИ В ЛАБОРАТОРИИ,Я И НЕ ДОГАДАЛАСЬ ЧТО НУЖНО СДАТЬ КРОВЬ ДВА РАЗА(ТЫКВА),ЧТО КАСАЕТСЯ ВРАЧЕЙ ТО У НАС ТОЛЬКО ТРИ ВРАЧА НЕВРОЛОГА,К ОТОРЫЕ РАЗБИРАЮТСЯ В НЕВРОЛОГИИ,ОДНА ИЗ НИХ КОНСУЛЬТИРУЕТ И ЛЕЧИТ НАС,ЭПИЛЕПТОЛОГ В ДЕК,ОТПУСКЕ.У НАС С НЕЙ С НАЧАЛА НЕ СЛОЖИЛОСЬ,А ПО МЕСТУ ЖИТЕЛЬСТВА СИДЯТ МОЛОДЫЕ,КОТОРЫЕ ПРО НАШУ БОЛЕЗНЬ НИЧЕГО НЕ СЛЫХАЛИ,ДА ЧТО ГОВОРИТЬ,КОГДА Я ПРИЕХАЛА К ГЕНЕТИКУ ЗА РЕЗУЛЬТАТОМ АНАЛИЗА,ОНА ПОКАЗАЛА 8 СТРОК ПРО НАШУ БОЛЕЗНЬ.ОСТАЛЬНОЕ Я УЗНАЛА ИЗ ИНТЕРНЕТА,ДА ДУРДОМ ,А ТЕБЕ ЛЕНА СПАСИБО ЧТО РАСКАЧАЛА МЕНЯ И МЫ СДАЛИ КРОВЬ,ТОЛЬКО ЧТО ТЕПЕРЬ ДЕЛАТЬ?

[Елена Короткая]

Ну если вы сдали перед приемом таблеток, вероятнее всего после приема конц. будет повыше. В целом, значение нормальное.
Даже не знаю, что посоветовать. Самой тебе что-то в аэп менять нельзя. Необходимо заручиться поддержкой опытного врача. Какой у вас соседний крупный город, где можно раздобыть приличного эпилептолога? может таким путем пойти? Свозить Никиту один раз на консультацию.

[Виктория]

Волгоград недалеко.только вот везти проблема,некому,муж в другом городе работает,наш врач сказала.будем ждать.если будет еще тяжелый приступ,будем делать ээг более углубленное час писать будем,

[Елена Короткая]

а вы что, меньше часа ээг делали?! нам рекомендуют ТОЛЬКО 8-ми часовой видео мониторинг. Получасовая ЭЭГ НЕИНФОРМАТИВНА ВООБЩЕ! за эти полчаса могло ни одного разряда не быть!

[Виктория]

какой меньше часа,10 мин от силы.и отдали деньги для нас немалые,а теперь мне кажется надо писать другое ээг которое будет час и стоит еще больше,вот такие у нас врачи,я тоже говорила что можно увидеть за 10 мин, говорят для вас достаточно.поэтому когда делаем ээг,все нормально,а через день,два приступы,а сейчас вообще состояние дурацкое,загружен по полной,никогда такого не было,препараты те же.дозировка та же,что это,или болезнь прогрессирует,что очень быстро,или же нас грузят приступы,мелкие наверное и еще миоклония,мне выть хочется,они сами(врачи)ничего не знают,я как в ж..,,..........

[Наталия Чеканова]

Вик, у нас тоже неделю - загруженная, а след. неделю - уже опять нормально.

[Елена Короткая]

я в шоке. 10 мин, да-а.... от мелких приступов состояние ухудшается. Фигово, когда такая ситуация-некому лечить.. а ты в таких случаях всегда говори: мне виднее, что необходимо МОЕМУ ребенку.

[Виктория]

я тоже так думаю,что это мелкие приступы грузят,так и до большого недалеко

[Виктория]

да я уж и на это согласна пусть неделю так и неделю эдак

[Наталия Чеканова]

А еще я заметила, если несколько дней нет приступов, топотом фигак - и прорывает. И трясет аж 2 минуты.