Аня (05.05.2012)

[Т.К.]

Было испробовано много способов и много разных пластырей. Вся проблема в том, что у Ани очень нежная кожа, реагирует на любое прикосновение, а уж на пластырь тем более. Покупала в аптеке разные, от дешёвых до самых дорогих, но всё не нравилось.
Что в результате у нас. Остановила я свой выбор на тейпах. Получилось случайно и очень удачно. Тейпы используются в спортивной медицине, а также в косметологии. Как-то я увлеклась темой тейпирования, дома у меня уже было несколько штук, которые я использовала для себя. И, попробовав Ане закрепить зонд полоской тейпа, мне понравилось. После него не остаётся клейкого следа, он не отваливается от слюней или воды, держит классно.
У нас тейпы разного цвета, мне больше нравится бежевый, незаметный). Но иногда леплю яркими цветами: жёлтым или розовым. Вырезаю сердечко или цветок, всё зависит от степени моей усталости

[Т.К.]

В Ашане нашла вот такие пластыри «медицинский фиксирующий на нетканной основе». Он мне нравится тем, что абсолютно лёгкий и функциональный, и его можно отрывать без ножниц, и очень удачная ширина полоски.  Похож на малярную ленту. Но его большой минус в том, что при намокании сразу отклеивается.  Иногда я фиксирую таким пластырем зонд на переносице.  Это место всегда сухое, поэтому нормально держится.  Ну а хвостик зонда, который на щеке, креплю уже тейпом.

[Т.К.]

Зонды у нас всегда были 40-45-50, длинных не было. Иногда я вижу, как крепят через голову, аж за ушко длинные зонды…, не знаю, очень не понравилось. И выглядит как-то страшновато, да и мешается хвост. Но наверно есть какая-то причина выбора длинного зонда, возможно, что нет коротких, а может это для капельного введения- я не знаю, выдумывать не буду, но у нас всегда коротышки.

[Т.К.]

Уважаемые родители! От всего сердца поздравляю вас с наступающим новым годом! Здоровья, мира, всех благ, чтобы сбывались самые заветные мечты! Пусть новый год подарит нам много улыбок детишек и спокойных дней!

[Т.К.]

Доброго времени суток!
Я не писала с прошлого года?)
Что подумала, ...все письма сюда- это своеобразная терапия для меня, когда эмоции и мысли плещут, и я пишу на форуме.
Видимо, сейчас острая потребность в такой терапии ушла. Внутри меня так ровно и спокойно стало. Нежность и любовь к Мужу и девочкам. Ну и хорошо).
Что у нас в этом году? А у нас много планов. У нас появилась дача. Она именно из-за  Ани появилась, т.к. иначе отдохнуть семьей нет возможности. И теперь по весне я осознаю объёмы и масштабы хотя бы подготовительных работ, хватаюсь за голову)), понимая, что нам это не осилить. Но я рада. Рада, что Анька с нами. А трава- ну и что трава)))
Закрывали сезон мы вместе. Всё прошло отлично. Аня у меня была то на качелях, то в домике, если совсем жарко на улице. Всё контролирую с помощью видео няни.  
Самое главное, что заземляюсь я. Если я довольная и весёлая, то остальное- это мелочи. 
Сейчас фото найду с августа/сентября 2022

[Т.К.]

Это август 2022

[Т.К.]

Сейчас Аня с прежними дозировками лекарств, ничего не меняю. Мой большой страх- попасть в больницу, в реанимацию. Тогда всё понесётся в прогрессии, как снежный ком, не остановишь.
Аня классная! Она со мной вы контакте, есть реакции на речь, поглаживания, на зарядку и пр.
Т.е. наш день проходит в каком-то нашем общении. Когда я включаю музыку очень громко и начинаю заниматься, то Аня со мной). Думаю, что это здорово.
С ней здоровается Муж, Надюшка всегда разговаривает, и мы все видим, как она преображается при общении.

[Т.К.]

Всем привет!
Уже летний привет!
Анечка у нас стабильна. Никаких перемен нет. Я много времени посвящаю Наде и семье.
На дачу выезжали пару раз, так как погода совсем не летняя. Хочу написать о своем приобретении- аспираторе ручном, чуть позже. Удобная штуковина с АлиЭкспресс. Для переездов и походов самое то.
Моя девочка спокойна, радует нас, она по-прежнему реагирует на каждого члена семьи. И мы вместе очень счастливы.
Все АЭП и пр. прежние. Не меняю принципиально. В планах убрать частично, т.к. не вижу никаких частых эпи ситуаций. Приступы бывают. Редко. Купирую ректальным Сибазоном.
Надюшка очень помогает мне. Она хорошо разбирается в ситуациях, когда меня нужно звать, и когда можно не звать, и Аня сама справится (прокашляется), помогает подпереть постель подушками). Просит научить пользоваться аспиратором ))), чтобы меня разгрузитть, конечно же пока я сама это делаю, но настрой мне очень нравится.
Все попытки перевести Аню на гастростому отметаю огромной метлой!!! У нас зонд. Всё прекрасно. И нас всё устраивает. Понятно, что сейчас это в тренде, понятно, что у врачей есть план, но... у меня Аня одна. И я достаточно прочитала, собрала информации по отзывам, по практике установке, и с уверенностью говорю "НЕТ" гастростоме. Могу дать аргументированный отпор.
Я не хочу уже "свободы" )), мне стало уютно и комфортно в этом мире. А когда вместе выезжаем на дачу, то уровень счастья зашкаливает))).
Понимаю, что когда моя девочка уйдёт от нас, то всем придется перестроиться. Но сегодняшнему я рада, и не предчувствую скорых перемен.
С врачами общаюсь крайне редко, никто нас не беспокоит, что очень здорово. Анализы крови, мочи и пр.- мне абсолютно безразличны. Мне важно, что ребенок любим, без боли, сыт и спокоен.
Пишите как ваши детки.

[Т.К.]

Аня на даче. Июнь 2023

[Т.К.]

Летний привет!
Хотела написать о своих попытках прочистить шланг слюноотсоса Армед. Было много попыток, поиск нужных ёршиков с длинной ручкой. Кстати, я нашла такие. Есть маленькие ёршики на 1,5 метровой проволоке, подходят, но у меня отломился на второй помывке. И второй тоже практически сразу(.
В группах мамочки писали свои способы: это замачивание в спец.средствах (обсуждались и сами средства, их состав, цена, способы замачивания), самодельные чистящие устройства ( что-то ёршика на проволоке) и т.д. Кто-то написал, что армедовский шланг отдельно стоит очень дорого, но нашли аналог.
В итоге я купила новый шланг 2 метра на Валдберис за 170 руб. Рада и счастлива). Такие есть на многих маркетплейсах. Называются по разному(ПВХ трубка , шланг для кофемашины , шланг для аквариума , силиконовая трубка , пищевая трубка пвх , трубка для плавания), у нас "шланг пищевой. Трубка ПВХ". Разная длина и диаметр. Выбрала длину 2 м, но это можно укоротить, сделать как удобно. Диаметр к нашим армедовским подходит 8.
И как я рада, что не надо его замачивать, отпаривать и т.д. Я просто промываю вместе с банкой, всё! Будет страшным, куплю новый и прозрачный.
картинка, вдруг кому-то тоже хочется обновку

[Т.К.]

Всем привет!
Вот и прошло наше двенадцатое лето. Оно было просто прекрасным! Благодарю Бога и вселенную за все подаренные дни вместе. Мы даже смогли отдыхать всей семьёй, чего раньше очень не хватало.
Не было страха, ему на смену пришло осознание ценности нашего времени. Стало некогда раздумывать над каждым шагом, сомневаться и прокручивать в голове множество вариантов. Есть мы, есть день, и как только появлялась возможность, то тут же хватали её за хвост . Спасибо Ане за хорошее поведение, Мужу и Наде за любовь, поддержку и огромнейшую помощь. Ну и здравствуй, осень!

[Т.К.]

Добрый день!
Напишу про ручной слюноотсос. Покупала я его на Али-экспресс в этом году, цена 1000 руб., доставка две недели в пункт выдачи у дома.  
Сам отсос достаточно простой, в комплекте идут два аспирационных зонда № 16.  Чтобы начать работу нужно накачать вручную, сложного ничего нет. Но, как и к любому устройству, нужно приспособиться. Поначалу у меня не хватало сил и рук, но как только мы остались в выходные один на один, я быстро сориентировалась, нашлись способы и зонд держать, и на отсос нажимать. 
Если нужно прикрепить свой зонд (нам такие толстоваты показались), то делаем что-то типа переходничка. От силиконового шланга отрезаем пару см  и надеваем на носик отсоса. Шланг, про который я писала чуть выше, пролистайте наверх. С другой стороны соответственно- свой зонд нужного размера.  
Кстати, оказалось, что у толстых зондов тоже есть преимущество. Если ребёнок выкашливает кусок плотной мокроты, то толстый зонд с ним легко справляется. Просто вся кучка улетает как в пылесос. Надо было попробовать, чтобы понять)).
Промывать легко, разобрать и собрать тоже. 
Недавно выяснилось, что наша модель слюноотсоса Армед с аккумуляторными батареями. Муж мне объяснил, как нужно их заряжать. Не прошло и пяти лет , но лучше уж поздно, чем никогда. Если серьёзно, то не было потребности в мобильном отсосе, мы всегда были дома с бесперебойным электричеством.
Что касается ручного отсоса, он у меня на разовые нужды. Т.е. вынесла я Аню на качели, или едем в машине и п.т. Но дома я предпочитаю слюноотсос Армед, он по-прежнему на мой взгляд лучший.

[Т.К.]

Добрый день!
Как мы начали ездить вместе на машине).
Долгое время мы не выезжали с Аней из дома. После наших совместных отпусков в Турции и Египте мы осели дома. Была ещё съёмная дача летом 2018 г.
И конечно мне было волнительно представить, как мы с подросшей Аней можем как-то ехать . А вдруг нас остановят для проверки документов, а вдруг будет приступ, а вдруг не справимся с мокротой, или она просто начнёт беспокоиться и дёргаться. Помню, что я долгое время продумывала лежанку с бортиками, фиксаторы для рук и ног и ещё кучу приспособ, думала, а какие же документы взять, чтобы объяснить такое положение ребёнка... Мне казалось, что выехать с ней не-воз-мож-но((. Сейчас собрались, банты вплели и поехали.
Оказалось всё гораздо проще . Главное, чтоб кто-то сидел рядом. Муж за рулём, а я с девочками на задних местах, мы все пристёгнуты и сидим рядом. Придраться не к чему. Аню просто обнимаю рукой и придерживаю ножки. Под голову иногда кладём подголовник, берём тряпочку и влажные салфетки. Со мной обязательно (!) контейнер скорой помощи на случай приступа. В нём ампула сибазона, шприц, спиртовая салфетка. Ректальная форма здесь не подойдёт, т.к. в машине легче в/м уколоть. Ни разу приступа во время пути у нас не случилось. Наверно потому что контейнер не забывала дома , обычно ж так?))
Аня становится другой, она реально будто прислушивается или настораживается. Ну и весело с нами, если честно, то шутим, то песню споём, есть ей к чему прислушаться)). Отсос я не беру, мы так справляемся, доехать реально.
Конечно момент загрузки/выгрузки тяжёлый для спины нашего папы. Можно подгонять коляску и пересаживать, но трудно именно вытащить из машины, а когда Аня на руках, то там уже всё равно нести её до дивана или пересадить в коляску.

[Т.К.]

Смесь Nutridrink Nutrison сухая смесь в жестяных банках по 322 г.
Аня изначально была на этой смеси, как только установили зонд. Аллергии она не вызвала, вес начал набираться не по дням, а по часам, поэтому другие смеси я не рассматривала, всё устраивало.
Питание нам присылал фонд «Вера» (Москва), параллельно юрист фонда помогала мне добиваться питания через поликлинику. Была приличного объёма переписка с главным врачом, Минздравом региональным, с федеральным, с Росздравнадзором… И, я думаю, что Аня первая, кто по рецепту в нашем городе начал получать смесь в аптеке поликлиники. Это было очень круто! Благодарна сотрудникам фонда, которые поддерживали морально, полностью взвалили на себя весь груз переписки, ну и конечно же смесью на тот период, когда мы ждали ответов «в установленные законом сроки». Сейчас развивается паллиативная служба, в Самарской области питанием дети обеспечиваются из регионального бюджета. Бывают сбои/перерывы, но сам факт радует.

Про пользу смеси, я думаю, говорить излишне. Уже не секрет, что она действительно творит чудеса. Я тёрла блендером Анютке мясо, творог, яйца. Кормила часто, много, но она на глазах таяла. Дело в том, что не усваивается обычная пища так, как это должно происходить у здорового ребёнка. Смесь помогает восполнить все пробелы и белком, и микроэлементами. Прибавка в весе произошла в первый же месяц, появились щёчки, ножки, животик. Сейчас Аня нормальная, не истощённая, вес тоже на нижней границе, но всё-таки границы нормы! Это просто здорово. В 11 лет вес 27 кг и рост примерно 146. Она хорошенькая).
Готовлю смесь по табличке на банке по «гиперкалорическому разведению» 1,5 ккал/мл. Т.е. у нас банка на сутки или литр готовой смеси. Смесь- единственное питание Ани с конца 2018г. Допаиваю.
Эту норму одобрила и диетолог, консультации с которой у нас уже пару лет проходят заочно по телефону

[Т.К.]

Всем привет! В этом году впервые пишу.
Для моей семьи год начался  плохими событиями, умерла моя мама, ей было 66 лет.
Всегда кажется, что родные и близкие - они здесь, никуда не денутся, и уж точно не сейчас...
Я не одна, сразу, как получилось, прилетела моя сестра, ну и конечно же огромная поддержка от Мужа.
Организация похорон, погружение в  новую реальность и груз  информации- всё как-то свалилось , и ещё раз напомнило о ценности каждого дня. 

Ну а дома моя Аня-красавица, которая будто почувствовав, что я разбита, ведёт себя хорошо. Я возобновила наши посиделки на коляске, чтобы немножко разнообразить постоянное положение тела, немножко, но сидит днём. 
Анюта выросла, черты лица становятся другими. Очень люблю мою девочку!  Это фото сегодняшнее, и никакого фотошопа, всё прекрасно!
Берегите себя и близких. Пусть все будут живы и здоровы.

[Т.К.]

Вот такое у нас доброе утро!
Открыла банку смеси, а там мерная ложка улыбается!

[Zhanna VN]

🤭

[Марина Л.]

Танечка, привет! Соболезную царствие небесное твоей мамочке.

Анечка взрослая такая уже 🥰

[Т.К.]

Спасибо!

[Т.К.]

Добрый день!
Со временем появляются новые полезные вещи. Про одну из таких напишу сегодня. 
Аня основное время лежит на спине, на боку, на животе, полусидя/полулёжа, с одной подушкой одной, с двумя подушками, использую разные подушенции и подушечки, подголовники и мягкие игрушки, чтобы положение тела сменить. За всё это время у нас развелось огромное количество мягких помощников, у них разные наполнители, вес, форма и функции. Есть даже метровая мягкая лягушка и удав. Весело короче. Иногда высаживаю в коляску. Но это возможно при хорошем и спокойном самочувствии.
Так вот если положить её на спину, то ноги начинают мелкую дрожь, всё больше и больше, и вскоре дрожь превращается в тряску. Это не эпи состояние, а тряска из-за спастики и спазмов мышц. И мы со временем заметили, что если фиксировать голеностоп, то Аня успокаивается, может и заснуть даже. Поэтому я соорудила тяжёлую подушку. В диванную подушку вшила  все свои утяжелители для фитнеса. На фото  один из них, здесь 1 кг, но у меня разные, по 0, 25 кг, и по 0, 5 кг. Получилось чуть больше 4х кг. Внутри утяжелителей песок, но т.к. между ними и ногами слой диванной подушки, то нагрузка распределяется равномерно. 
В итоге я кладу под колени плотный валик , из бывшей подушки для беременяшек (ф.1)  и на полусогнутые ножки сверху эту тяжёлую подушку (ф.2). Дочка преспокойненько лежит, и ничего её не беспокоит.