Сашенька (25.10.2004)

[Шутафедова]

Ира, испортишь цвет лица
Надо заставлять себя выходить хоть до булочной. Зимой особенно не хочется от тепленького ребеночка уходить на улицу, но двигаться надо. Не забывай, что нам надо беречь свое здоровье, чтобы о девчонках заботиться.

[Ирина]

Вот только цвет лица меня действительно и беспокоит на самом деле.

[Ирина]

А летом то и выходить тоже не надо-у нас балкон и поле за окном.

[Elena]

Ирина привет, я все хочу спросить. Ты Саше ничего больше не даешь кроме клоназепама? Я имею в виду витамины , ноотропы или еще что нибудь?

[Ирина]

Не даю.

[Ирина]

Я тут глядя на всех пантогам подавала пять дней,мне не понравилось,она подпрыгивать начала очень сильно.Может совпадение,как всегда в нашей болезни,но я перестала.

[Ирина]

С точки зрения эпилепсии,миоклоний и прочих двигательных растройств-может у нас все не идеально,но меня все устраивает и абсолютно ничего не напрягает.

[Elena]

Это хорошо, я рада. Организм у Саши отдыхает после всех лекарств.

[Ирина]

Видимо у нас просто ухудшение. Повышеннаяя доза клоназепама-я давала всего 10 дней и введенный диакарб-дал положительный эффект пару дней,когда ребенок был совсем без движений. Без диакарба -плохо,но теперь с ним не намного лучше,клоназепам и в дозе 1,25- сам по себе -0, и вернула вчера обратно дозу 1мг- сегодня с утра сильно вздрагивает. Я хочу менять клоназепам на что-то другое, потому что побочка в виде мокроты и тяжелого дыхания, невозможности откашлить мокроту, стоны ее от этого- мне надоели. как только я повысила дозу- мокрота и захлебывания стали уже с утра, как шланг вставишь, при этом если она начинает кашлять, то ее может и вырвать-два дня подряд тут всю квартиру перестирывала.Да и помогал он на самом деле только от резких вздрагиваний,когда она как бы вскрикивает,как током ее подергивает, а все остальные подергивания и прочее он особо то не убирал,но я на это не обращала внимание-не критично это все само по себе,она не устает ,я думаю,так как сон в течение суток у нее был часто. Все было стабильно,и вот этой стабильности пришел конец.... у меня не паника, а депрессия. Опять надо менять что-то на что-то. Я понимаю поднять если клоназепан в два раза- он подействует,но не надолго, да и спать мы перестанем из-за мокроты. Поэтому поднятие клона -не вариант. Я записи вела с прошлого года, думаю может верну депакин или топамакс, только после того как я их отменила,появились резкие вздрагивания, которые я убрала клоназепамом прошлой весной,кеппра- не поможет-так как на ней это появилось, а ламиктал - тут вычитала,что он усугубляет миоклонии.У меня уже второй год записи в ежедневнике,каждый день там описан,конечно много белых страниц,но когда что-то происходило,аллергия, приболела, ну и началось с нашего обострения в 2015.С одной стороны- удобно анализировать, но в нашей болезни так много получается совпадений и все изменчиво само по себе.Мне врач сказал,мужчина-"анализ-это хорошо, вы мама и видите ее каждый день, вам во многом виднее,но можно так и свихнуться ,анализируя ее состояние,лекарства и прочее"....

[Elena]

Да, видимо обострение, и привыкание к клону на одной дозировке, Ирина, мне кажется из перечисленных тобою препаратов , я бы посоветовала прибавить депакин , начиная с минимальной дозы, т.к он тоже от миоклоний и разных видов приступов, но 1 мг клона пока не убирай , оставь, сочетание депакина и клона неплохое, нам в свое время старая психиатр прописывала, и довольно долго мы оставались на этом, в хорошем состоянии.

[Ирина]

Ой, как же не хочется опять вводить второй-третий препарат....Пока подержу так-диакарб и клоназепам, может на ночь пару капель неулептила, а потом буду вводить депакин, я тоже больше всего его хочу начать давать,во-первых- он у меня есть, во-вторых не зря он является препаратом номер один, а в-третьих- мы уже без него год и четыре месяца-(без топамакса примерно правда так же),но все равно организм отвык, отдохнул.

[Ирина]

Лена,вопрос к тебе- у меня депакин пролонгированного действия-депакин хроно,когда перешли на зонд, я его крошила,хотя делать это нельзя,но менять я тогда что-либо боялась, и не переходили на другие формы или на конвулекс и тому подобнее, сейчас конечно начну давать то,что есть, буду делить,но конечно потом можно и поменять. Что вы даете из вальпроатов?

[Ирина]

Или может делить и ладно, ведь и так два раза в сутки давать, а можно и на три поделить.

[Elena]

Ирин, у нас тоже депакин хроно , я его также крошу, и через зонд даю, лет 5 назад был конвулекс в каплях, его давать 3 раза в день нужно было, ну он тоже неплохой, просто неприятный на вкус, поэтому Илья его выплевывал в последнее время и мы перешли на депакин хроно и до сих пор на нем.

[natali]

Ира,привет! Пишу по просьбе Жени, она не может зайти на форум. Вот,что она пишет... депакин Во-первых миоклонии не убирает, мы его пьем и миоклонии есть. Во-вторых, нельзя депакин хроно крошить. Есть сироп депакин. Он не забивает зонд и его надо совсем немного. Дается три раза в день. Это лучше, чем всякий конвулекс. Все-таки оригинальный препарат

[Ирина]

Ну я вообще не понимаю что происходит, у нас одна проблема на другую, ее сегодня дергает во все стороны каждую секунду, с вскриком, но это еще пол беды, я дала ей вечером неулептил-на ночь, и она как выдала реакцию- давала через рот,как только капли попали в рот,через минуту,она начала захлебываться мокротой, еле дышала- такого раньше не было.пришлось колоть дексаметазон. Ночь спала без проблем при пробуждении начала прыгать и как только я ей вставила зонд-опять густота в горле, задыхается, и выходит белая пена. Я последнее время думаю, что любое раздражение горла вызывает такую реакцию, эта мокрота- от клоназепама или нет, но на зонд- сразу в горле все густеет, я теперь его на пол дня вынимаю, и вроде прекращается это, при аллергии- тоже самое, если раньше это было просто сопли и чихание, то сейчас и мокрота идет. Вот теперь и думай-от неулептила это сейчас или от зонда, и от клоназепама ли вообще. Я утром дала диакарб и покрошила депакин- у меня есть он. А бежать опять вытаращив глаза в аптеку и тратить деньги на лекарства, как уже постоянно я делаю, пантогам-валяется, неулептил сейчас купили-тоже зря, и что только не лежит в аптечке просто так ,купленное в истерике. А вообще я хочу,чтобы это уже был конец, я больше чем уверенна,что ничего не поможет.Повышение дозы клона и диакарб- пару дней радости,что я справилась, облегчила жизнь ей, а все закончилось. И так же с депакином будет, тем более прошлый раз наша эпилепсия началась именно с сильных вздрагиваний, а там были все лекарства , которые мы принимали.Повышение дозы клона с 1 мг до 2-х-возможно, поможет,но опять же- она задохнется от мокроты. Мое терпение кончилось, еще немного посмотрю и начну колоть до одури реланиум- как это делали в реанимации в те два дня ,когда я ее туда отдала полтора года назад, с очень сильными миоклониями.

[Ирина]

Да и отгадывать ребусы я тоже уже устала,анализируя каждый "Чих", сейчас все заложено у нее, если бы реакция аллергическая была на тот же неулептил, так я дексаметазон делала ночью. Спасибо всем за участие и поддержку, но лично я за 11 лет и 8 месяцев жизни Саши- надорвалась, Крики и оры одни чего стоили на протяжении 9 лет- Этим мы по-моему от всех отличались, ну и прочее. У меня нет второго ребенка- чтобы заниматься им и иметь какую-то радость в жизни и перспективу, я не работала-чтобы иметь круг общения, и не зацикливаться только на больной Саше, я только с ней сижу, сижу и сижу. Конечно можно и всю жизнь сидеть,но не когда твоя квартира похожа или на психушку,когда ребенок ноет и плачет, или на реанимацию- когда ребенок задыхается, дергается, бьется в эпилептических припадках с температурой 40.

[Викf]

Девочки день добрый, я уже как навреное пол года смотрела на ваши сообения и переписку и все таки решилась к вам зайти, у меня тоже девочка болеет НЦЛ-2

[Викf]

я пока не савсем понимаю, как тут писать друг другу, научусь наверное, просто столько вопросов по поводу лечения, которые даже врачу уже надоело задавать, она смотрит и ничего не говорит

[Elena]

Ирина, конечно когда ребенку плохо, то и у нас нервы на пределе, а когда стабильно себя чувствует, вроде и сама спокойна. Я также в таком же положении, как и ты, сижу дома с ребенком, не работаю, круг друзей ограничен, но я выхожу по выходным прогуливаться, со 2 ребенком пока не получается, анализы все в норме, видно рано пока еще. А в основном я конечно дома с илюхой, когда он стабилен, я готовлю всякие вкусняшки. Ну у нас в семье еще одна беда, у сестры моей мамы, т.е. Моей тети, рак шейки матки 4 стадии. Практически в каждой семье есть проблемы, у некоторых еще хуже бывает, такова жизнь со всеми ее испытаниями. Держись Ирусь, плохие дни пройдут.