Трахеостома. Проблема детей старше 10 лет.

[Шутафедова]

Обновление от 20/04/2017:
Пособие по уходу за трахеостомой: http://www.studfiles.ru/preview/5849534/
Я вынесла в первое сообщение темы книжку фонда "Детский паллиатив", чтобы тем, кто заинтересуется этой темой не перечитывать всю ветку и легко найти нужные материалы. Брошюру можно сохранить в pdf и распечатать.
Как показал мой опыт, книга очень полезная.

По результатам месяца жизни с трахеостомой могу сказать, что штука эта непростая в использовании, но очень облегчающая дыхание ребенку. Сейчас я понимаю, что поставить трубку нужно было еще год или два назад, когда проблема с мокротой и её огромным количеством стала серьезной помехой в жизни ребенка.

=============================================================================
Это начало темы:
Девочки, я в инстаграме по хештегу #battemdisease наблюдаю большое количество деток c нцл из разных стран. И у некоторых детей на шее какая-то штука в бинтах, как будто трахеостома стоит.
Спрашивать незнакомых людей про такие вещи я не могу, да и с английским уже не очень.
Кто-нибдут знает, что это может быть и для чего? Может мокроту санировать?
Я не из простого любопытства интересуюсь, а пытаюсь понять, кто и как с мокротой воюет. Уж очень она одолела нас

[Виктория]

Жень доброе утро! Я даже незнаю о чем ты говоришь,посмотреть бы зрительно,а потом подумать что бы это могло быть

[Шутафедова]

Вот картинка. Мальчик из Польши, примерно ровесник наших.
Я надеюсь, мама мальчика меня простит, потому как фото в открытом доступе.

[Elena]

Я думаю тоже,что это трахеостома,наверно мальчик не может глотать,ему трудно справится с мокротой

[Elena]

через трахеостому они также отсасывают мокроту

[natali]

Женя,я тоже слежу в инсте за многими...обидно,что количество таких деток увеличивается. Недавно наткнулась в ютубе на видео,про Машу Гавриленко https://youtu.be/NrqwPMEOseI у девочки тоже стоит трахеостома,там рассказывают и показывают как за ней ухаживать

[Elena]

Боже,7 противосудорожных препаратов,с ума сойти,наверно только из-за них у нее мокроты столько,да и препараты сами по себе еще угнетают нервную систему,что трахеостому пришлось ставить.

[Ирина]

С ногами у нас также, левая стопа вывернута,правая нога согнута, правда левая нога тоже согнута,но слабже. А насчет 7-ми противосудорожных, - ну а почему не 10, и не 15.???Бред какой-то. Галоперидол там называют-он психотропный,а у психов в лечебницах слюна через рот и течет-обколоты потому что. Поэтому правильно Лена говоришь-от лекарств усугубление мокроты. У нас слюни появились сразу, как в апреле клоназепам стали принимать. Но все таки до сих пор слюноотсос без дела так и стоит, помогает только когда Саша болеет и гной отсасываю.Но за три года как он у нас-раза два-три пользовалась. У всех у вас с самого начала клоназепам-у нас и у Дианки не было, и мокроты не было. С появлением клоназепама в нашем меню появилась она-мокрота, но мы принимаем то только 8 месяцев. Так что все еще впереди может.

[Ирина]

Зато у нас есть то ,что нет ни у кого, я считала,что это аллергия на цветение,но сейчас уже декабрь месяц, и все продолжаются вспышки резко начавшегося ринита, Саша начинает нервничать, дергаться, начинает течь слюна, и чихание,чихание, а из носа-из одной ноздри начинают течь прозрачные сопли, я нос отжимаю каждые 30 секунд. Бывает нет 8-10 дней,но так редко, в основном,каждые 2-4 дня. Летом, считая это аллергией я давала зиртек по мере возникновения приступа, в ноябре меня это уже достало, и я решила просто закапать називином- тоже все проходит в течение 30 минут окончательно. Сначала перестает течь сопля, потом стихает чихание. Отривин при этом не помогает,после него приходилось давать антигистаминный. Начала читать про хронический ринит-куча видов,но нашла,что одна из причин какого-то вида ринита-нарушение в работе центральной нервной системы. Так что может НЦЛ виноват. Это как наши запоры. Мозг барахлит и на "периферии"-проблема.что-то не так в работе слизистой носа и пазух.

[Elena]

Нам клоназепам ввели в Москве три года назад,вместо кеппры,до этого мы тоже не знали,что такое отсос и мокрота,кашлял переодически,но Илья принимает бензонал,он тоже усугубляет дыхательную,а тут сразу два мы пьем,бензонал и клоназепам,но для нашего возраста и веса у нас дозировки милиписечные,но у этой девочки куча,это кошмар,я бы не стала столько давать,неужели у нее столько приступов разнообразных,что от каждого приступа свое лекарство.Мы тут практически все по три пьем,и считаем,что это много.,а это девочка просто напичкана,конечно у нее стабильно,как они там говорят

[Ирина]

Ну стабильно еще может быть и из-за того,что течение болезни такое стало,может там как у вас с Ильей, или у Саши-все -таки уже 12-ый год идет нам. И все прелести с вытягиваниями, прыганиями, дерганиями, потными трясками и настоящими эпилептическими приступами лично у нас началось в 8,5 лет, а до этого с точки зрения судорог более менее все было. Был перерывы и в полтора года, и полгода между приступами. До 8,5 лет я сражалась с нытьем и плачем цитрамоном,анальгином- и в 9 случаев из 10 помогало., видимо головная боль была.

[Elena]

У нас приступы в начале были 1-2 р в месяц,потом не было полгода,был тремор,врачи начали менять терапию,были приступы,потом опять прекратились,вот и все,что у нас было до 10 лет,приступов с каждым разом все меньше и меньше,никаких трясок,вытягиваний и т.п. у нас не было,после Москвы ,т.е 3 года вот эти,состояние немного ухудшилось,но в основном стабильность,до 9 лет мы еще ходили,до 8 точно сам ходил,а вот в 9 за руки. Сама по себе болезнь странная какая то,состояние у всех детей по-разному,с чем связано не пойму. Илья глотает,тьфу-тьфу,кашляет сам.

[Ирина]

У нас Саша воду через ложку глотает тоже немного, но ей это не нравится,она нервничать начинает,может и подавиться,а вот свою слюну, иногда прям приступ слюнный начинается вечером, текут и она на боку лежит и их постоянно сглатывает, раз в минуту точно. Но ночью во сне как я уже говорила, у нас всегда было нормально, и в 5-6 лет,когда бывали слюни и сейчас- все прекращается и платочек сухой утром. А может сначала она спит, а утром если и не спит., то слюней просто нет. Они у нас вечером обычно появляются.

[Шутафедова]

Девочки, конечно, у всех по-разному болезнь идет.
У нас мокрота появилась три года назад и всё это время проблема только усугубляется
Причем лекарств у нас не так много. Клоназепама нет, только фризиум и в очень небольшой дозе.
Так что не отлекарств мокрота. Я не знаю, от чего. Уже всех неврологов спросила, что делать, все говорят - только санировать.
При чем это не повышеное слюноотделение, это что-то совсем другое. Слюни сами по себе, а еще есть сгустки какие-то белые, кторые иногда нормально откашливаются, а иногда очень затрудняют дыхание и очень тяжело отделяются.
Трахеостому я пока ставить не готова.

Наташ, спасибо за видео девочки, очень полезно было узнать, как это выглядит в живую.

Насчет того, что стало больше детей. Да просто интернет "шагнул в массы", поэтому больше стало информации. А так наверняка в среднем примерно одинаковое количество заболевших.

[Elena]

Мокрота скапливается еще потому что,они мало двигаются,лежат да сидят.,лекарства плюс ко всему этому.Я считаю,пока ребенок глотает,хоть как то откашливает,зачем ему ставить трахеостому,зонды когда ставили своим детям,мы же тоже до последнего не хотели,пока ребенок не начал поперхиваться.

[Виктория]

Женя,ты права насчет мокроты,у нас например состояние мокроты целиком зависит от состояния Никиты,она (мокрота) то течет белой слюной,то вылетает сформированными сгустками белого цвета,то становится белой тянучей с первого раза не вытащишь,а иногда дышит тяжело,а нет ничего,как будто где то далеко и кашляет, а выходит совсем мало.Короче всегда по разному.

[Елена Короткая]

Женя! неужели у вас такая ситуация, что ты серьезно думаешь о трахеостоме для отсоса мокроты??????
Мы спасаемся слюноотсосм и больше нам ничего не надо!
Девочки,вот посмотрите,ни у кого из наших деток не было такой штуки! Я не говорю сейчас о тех,кто был в реанимации в конце жизни(((
И пьем мы все по 2-3 препарата.. Я не знаю,может не права,но возможно за границей сразу такой подход--ставим трахеостому и не знаем проблем! Хотя и без нее можно было бы обойтись...А может от обратного--пичкаем ребенка кучей таблеток ,потом спасаемся от навалившейся проблемы в виде мокроты--ставим трахеостому..

Читаю вас и вижу,что у всех дела с мокротой по-разному..У некоторых вообще не было такой проблемы..(Наташа с Дианой всегда говорила,что они отсосом практически не пользовались)
Проблема есть..но мы же справляемся?да? ))

[Елена Короткая]

7 противосудорожных со слов у девочки с видео, это конечно, жесть...Я поняла,там клон, зонегран и леветирацетам я увидела..сибазон и галоперидол это не аэп..это психотропные,да..так что не пугайтесь, у девочки не семь аэп..Но грузят они ее сильно..если,конечно,все препараты даются каждый день..Хотя по виду девочки этого не скажешь). Она спокойная, не загруженная и улыбается)
Мы тоже пробовали зонегран в свое время--не пошел!

[Шутафедова]

Женя! неужели у вас такая ситуация, что ты серьезно думаешь о трахеостоме для отсоса мокроты??????

Ситуация сложная. Маню, если она не спит, положить можно минут на 5-10, не больше. Потом просто захлебываться начинает. Поэтому она у нас целый день сидит на ручках у кого-нибудь.
Но трахеостому ставить не буду. Не хочу никаких лишних вмешательств хирургических. Пока справляемся. Мне был интересен чужой опыт.

[natali]

Женя! неужели у вас такая ситуация, что ты серьезно думаешь о трахеостоме для отсоса мокроты??????

Ситуация сложная. Маню, если она не спит, положить можно минут на 5-10, не больше. Потом просто захлебываться начинает. Поэтому она у нас целый день сидит на ручках у кого-нибудь.
Но трахеостому ставить не буду. Не хочу никаких лишних вмешательств хирургических. Пока справляемся. Мне был интересен чужой опыт.

У нас такая ситуация,когда мы в положении сидя,хватает на 5-10 мин,потом просто захлебывается мокротой,лежа на спине совсем беда...поэтому смена памперса идет под девизом " сменить за 60 секунд!!!!" Вот и ворочаемся с боку на бок,по мимо подушки под голову валик,как-то так...