Маруся (05.01.2006 - 17.04.2019)

[Elena]

У Ильи 20 тоже утром был приступ.,мне кажется это переход в весну все таки действует,и миоклонии тоже в 6 утра и в 6 вечера,т.е за 2 часа до лекарств.

[Шутафедова]

Да может и правда межсезонье.

[Шутафедова]

У нас вчера был "рекорд" - три сильных приступа за вечер. Правда короткие, я бы даже не успела реланиум в шприц зарядить.
Однозначно проблема в метеоусловиях. У нас вчера снежный буран был, весь город завалило (для нас это больная редкость). Так что я наверно буду по прогнозу погоды готовиться к марусиным проблемам.
20 марта солнечное затмение обещают. Надо тоже быть начеку.

[Шутафедова]

Я заметила, что у Мани "потрясучка" какая-то странная. Если начинается тряска, то дергается всегда левая нога, но правая рука и правая часть лица. Не особо полезное наблюдение, но странно как-то это.

[Ирина]

У нас когда сейчас обострение было, все движения и при эпилептических приступах и при миоклониях- на одну сторону- глаз мигал-моргал- прищуривался правый, правая рука, мышцы с правой стороны шеи, рот искривлялся вправо, язык вправо и глаза заворачивались туда же,видимо в одном полушарии было возбуждение, сейчас у нее подергивается левая рука и немного иногда левый глаз моргает, когда она разнервничается, или в спокойствии, как бы это не вылилось опять в " срыв" - только уже с возбуждением в другом полушарии. Симметрично мозг не может разрушаться, мы наверное такой результат видим на лице и теле.

[Шутафедова]

Девочки, впереди светлый праздник Пасхи.
Я всем желаю, чтобы нашлось время подготовиться к празднику, собраться с близкими, порадоваться приходу весны и этому светлому дню.

Мне никогда не удается покрасить яйца так, чтобы получилось красиво. Я каждый год стараюсь, воняю уксусом на всю квартиру, а получаются бледно-пятнистые подобия крашенок
Я вот задумалась и поняла, что уже не помню, как Маша, пока была здорова, играла с крашенками. Наверняка это было, но в памяти уже ничего не осталось... Время идет и привыкаешь к другому состоянию ребенка.

Сейчас у нас дела как-то по-разному. Вроде бы прям страшного ничего, слава Богу. Но почти каждый день приступы. Небольшие, но есть. Я уже не ломаю голову над изменением дозировок лекарств, и новое ничего вводить не буду. Как идет, так пусть и идет все... Бывают неплохие дни, даже когда приступы есть. Маня слабенькая совсем, но самая наша любимая.
Будем ждать лето всместе.

[Elena]

Да,Женя,Я тоже готовлюсь к Пасхе- каждый год крашу яйца,а вот куличи все собираюсь испечь,но на них время надо много,отделаюсь пирогом.,да и куличи у нас не особо едят в семье.Сейчас продают в магазинах вкусные куличи.,но конечно не сравнится с домашними. У Ильи тоже стали приступы раз-два в месяц,я прибавила клон на 1/8 пока,а там видно будет,раньше спал до обеда,но поздно ложился,теперь наоборот,рано ложится.А так вроде бы стабильность есть.Всем желаю светлых добрых дней,и весеннего настроя.

[Шутафедова]

У нас сон, наверно, как у многих, непредсказуем.
Маня может и в 6 утра заснуть и вообщ когда угодно. Бывают счастливые ночи, когда часов в 12 можно лечь всем вместе спать и всего два-три раза за ночь проснуться, но это у нас, как праздник семейный

[света]

У нас тоже последнее время позно ложимся и очень рано встаем , но мы еще днем спим , а вчера даже днем не улеглась .

[Елена Короткая]

Женя, я на режим вообще уже внимания не обращаю) как получается,так и живем)) Спим, как Катюха распорядиться))) Мы привыкшие уже!

[Шутафедова]

Лен, а у меня-то будильник в 6.30 звенит пять дней в неделю
Теперь еще и по выходным кошка приперается утром по расписанию мурчать - намекает, что неплохо бы покормить сиротку.

Ну а вообще, конечно, уже все привыкли к полному отсутствию порядка во времени

[Ирина]

А я не знаю как бы я себя вела, если бы у нас не было режима сна в течение многих лет, я ору сейчас постоянно на всех : на мужа,на маму, меня все раздражают- чуть что, у меня повышается голос, и до ора в квартире. Хотя я сплю и высыпаюсь. До июня 2013 у нас без всяких лекарств Саша спала ночью- часов 8-10, потом пару месяцев был мрак с ее ором и срывом, потом она была спокойна и я просто уходила, а потом год она вечером пищала и нам приходилось давать неулептил- тоже ночь спала год. Потом после ухудшения сейчас зимой, то сама спит ночью, то очень спокойна и я ухожу, то неулептил, то сейчас на клоназепаме вроде засыпает ближе к 12 ночи и спит, просыпается наверное, сон с перерывами,но дальше засыпает. Но конечно все годы сон прерывистый был у меня, так как когда она писается ночью,то начинает скулить- поменяешь ей памперс , дашь водички- и она успокаивается. Так чтобы заснуть на 10-12 часов и не вставать к ней-такого в основном нет. И еще я ,извините жру целыми днями. Жру и ору дурнем- я думаю надо идти к врачу. А недосыпая,наверное было бы еще хуже....

[Elena]

А я вчера в больницу ездила за распечаткой. нам врач прибавила дозировку депакина,да и немцы тоже хвалили депакин,а вот клоназепам сказали убирать на 20% каждую неделю,но я пока не рискую,попробую на 1/8 убрать. А с режимом у нас в принципе всегда было тьфу-тьфу,Илья любит поспать с рождения. Недели две назад засыпал в 23-00 или позже,но и спал до обеда,ночью я иногда вставала,смотрела спит или нет,всегда спал,бывало попрыгает перед утренним приемом лекарств-ему дашь и он дальше спит. Сейчас сам перестроил себе режим,в 22-00 уже спит,и просыпается в 10 или 11,вот вчера прибавила дозу депакина на ночь немного,спал и не было миоклоний ни утром,ни в течении дня,дальше посмотрим как будет.

[Elena]

А забыла написать,нам еще рекомендовали актовегин и кортексин,курсами,но я пока не решаюсь на кортексин точно,хотя она уверяла меня,что приступы не спровоцируют эти препараты,вспомни говорит она мне-сколько ты его колола этими препаратами.-актовегин через каждые 3 месяца и кортексин также. и ничего не было.

[Шутафедова]

Лена, смотри сама.
Но мне кажется, что в нашем положении лучше что-то не дать, чем дать что-то лишнее и ухудшить ситуацию.
Я периодически читаю статьи о недоказанной эффектиности разных популярных в России лекарств. Актовегин там всегда упоминается как лекарство с недоказанной эффективностью. Но от него хоть хуже не будет.
А вот кортексин штука такая... Может и спровоцировать. В лучшем случае вообще не будет эффекта.
Мы несколько курсов кололи Маше когда-то давно, с четырех до пяти лет. Первые курсы как-то ее бодрили явно. А потом - никакого эффекта не было. Зачем тогда колоть ребенка лишний раз?

[Шутафедова]

И еще я ,извините жру целыми днями. Жру и ору дурнем- я думаю надо идти к врачу.

Ира, у мня такая же ерунда
Тоже думаю, что пора к доктору за пилюлями сходить

[Виктория]

Да с едой проблема,уже заметные килограммы появились,вот только орать мне негде,на работе не будешь,там дети,дома все нежные,на мужа "нельзя",дочь тоже " ответить",вот так хожу как " бомба" со времен ВОВ,так что девочки у меня наверное крыша вперед всех съедет!.......

[Шутафедова]

Вика, а заведи кота.
Им по-моему вообще без разницы, на них ори-не ори, лишь бы кормили вовремя ))
Вот и будет психологическая разгрузка.

[natali]

А забыла написать,нам еще рекомендовали актовегин и кортексин,курсами,но я пока не решаюсь на кортексин точно,хотя она уверяла меня,что приступы не спровоцируют эти препараты,вспомни говорит она мне-сколько ты его колола этими препаратами.-актовегин через каждые 3 месяца и кортексин также. и ничего не было.

я бы ни тот и не другой не стала...Ты задала вопрос,для какой цели?

[natali]

И еще я ,извините жру целыми днями. Жру и ору дурнем- я думаю надо идти к врачу.

Ира, у мня такая же ерунда
Тоже думаю, что пора к доктору за пилюлями сходить

Жень,пилюли от чего? От ора или жора? Проблема то у всех одна и та