Константин (26.10.2006-02.02.2018)

[Ирина]

А я ,если честно никогда никакой реакции на такие препараты не видела, нейромультивит какой-то давала курсом, мидокалм, диакарб- курсом, не знаю я никогда никаких улучшений не вижу- по мышцам, вздрагиваниям и т.п. Только психотроные ,ребенок орет-дал таблеточку , час - два глубокий сон.

[Ирина]

А ты ,Лен ,что прям дала и прям прошло??? А сколько тогда, таблетку??? У нас уже тонуса год точно как нет, таких именно состояний,что вытянута,как доска, и ногу не согнешь, но вдруг опять начнется.

[Ирина]

Наталья, хотела тебя спросить про антибиотики- вы три недели подряд пьете, или были улучшения а потом приходилось опять прокалывать, и как ориентируетесь,что это пневмония- кровь сдаете, или только на основании хрипов в легких и температуры??. Просто у нас уже вот это обострение с приступами и опять поднялась температура и держится, даже когда не дергается Саша. кровь да была плохая, после двух курсов антибиотиков вроде кровь была хорошая, а сейчас снова 38,8-39,6. В предыдущие разы и 40,3 было. Но Сашу слушали куча врачей - и легкие говорили,что чистые - и в первый курс антибиотиков , участковый приходил , и в больницу с судорогами попали, там каждый день обход- слушают, тоже "легкие чистые" говорили.

[Elena]

Лена,я думаю,что каждый ребенок индивидуален, на кого то влияют погодные условия,на кого то нет.,я вот думаю на Илью полнолуние и новолуние влияет,пару раз замечала, а может просто совпадение, теперь стараюсь не зацикливаться не на чем. Плохо Илье-быстро начинаю что-то предпринимать.

[Елена Короткая]

А ты ,Лен ,что прям дала и прям прошло??? А сколько тогда, таблетку??? У нас уже тонуса год точно как нет, таких именно состояний,что вытянута,как доска, и ногу не согнешь, но вдруг опять начнется.

да! и я это давно практикую! Я писала уже где-то,что его надо давать курсом,но я делаю все неправильно-я даю одну таблетку во время сильного тонуса..это как средство экстренной помощи... Даю на голодный желудок..и даже без панангина или аспаркама,как надо...просто одну таблетку...и в течение получаса становится лучше...
Ведь тонус еще от чего может быть..от того,что идет давление на мозг..а диакарб жидкость от него отливает и самочувствие улучшается...

[Елена Короткая]

Лена,я думаю,что каждый ребенок индивидуален, на кого то влияют погодные условия,на кого то нет.,я вот думаю на Илью полнолуние и новолуние влияет,пару раз замечала, а может просто совпадение, теперь стараюсь не зацикливаться не на чем. Плохо Илье-быстро начинаю что-то предпринимать.

однозначно. Но на наших детей на всех влияет смена погоды, давления,солнечные вспышки,магнитные бури и тд и тп...
Особенно это касается перепадов атмосферного давления...у нас всегда в таких случаях тонус и повышенная напряженность,вплоть до пота...

[Виктория]

Диакарб нас тоже хорошо выручает,иногда тоже от одной таблетки видимый результат,курсом тоже редко принимаю,если плохо то даю

[natali]

Женя, ты немножко напутала) сирдалуд действует на скелетные мышцы и НЕ действует на гладкую мускулатуру(это те мышцы,которые поддерживают внутренние органы или они состоят из таких мышц). ))Но такие тонкости в различии мышц ты можешь просто не знать)

Миорелаксанты действуют накопительно,так что,Наташа,начни давать, почему бы и нет..просто результат,сама знаешь,быстро не увидишь...если вообще увидишь..я вот как-то эффект от баклофена не видела(((
Зато заметила,что сильный мышечный тонус снимает диакарб. Вот, например,сегодня рано утром пришлось дать, потому что Катя как доска была..ужас...помогло)))

А вообще погода сейчас дурацкая..температура скачет..вчера 0..сегодня -15...резко..ну что это такое??? как,думаете,детки должны реагировать?..вот так--повышенным тонусом и учащением приступов((((

Я сегодня тоже Косте дала Диакарб,с самого утра тянуло всего,даже плакал-видно,что больно(((...тоже помогло,упокоился,видимо стало полегче)) Все таки Диакарб не надо списывать со счетов

[natali]

Женя, ты немножко напутала) сирдалуд действует на скелетные мышцы и НЕ действует на гладкую мускулатуру(это те мышцы,которые поддерживают внутренние органы или они состоят из таких мышц). ))Но такие тонкости в различии мышц ты можешь просто не знать)

Миорелаксанты действуют накопительно,так что,Наташа,начни давать, почему бы и нет..просто результат,сама знаешь,быстро не увидишь...если вообще увидишь..я вот как-то эффект от баклофена не видела(((
Зато заметила,что сильный мышечный тонус снимает диакарб. Вот, например,сегодня рано утром пришлось дать, потому что Катя как доска была..ужас...помогло)))

А вообще погода сейчас дурацкая..температура скачет..вчера 0..сегодня -15...резко..ну что это такое??? как,думаете,детки должны реагировать?..вот так--повышенным тонусом и учащением приступов((((

А на счет Баклофена-буду пробывать...

[natali]

Наташа, привет.
Ты как медработник лучше все знаешь, но мы уже давно сидим на сирдалуде. Как мне сказали, он действует только на гладкую мускулатуру, поэтому не опасен для дыхания и все такое. Я даю целую таблетку 2 мг, когда совсем тяжко, половинку, когда более-менее и могу совсем не давать в особо удачные дни.
Миоклонии и спастика лица наверняка от плохого самочувствия на фоне болезни. Как вылечите пневмонию/бронхит, станет полегче обязательно.
Три недели, конечно, это уже очень долго. Выздоравливайте поскорее.

Спасибо,Женя!)

[natali]

А ты ,Лен ,что прям дала и прям прошло??? А сколько тогда, таблетку??? У нас уже тонуса год точно как нет, таких именно состояний,что вытянута,как доска, и ногу не согнешь, но вдруг опять начнется.

Я даю или 1/2 таб,иногда целую таблетку,смотрю по ситуации

[natali]

Наталья, хотела тебя спросить про антибиотики- вы три недели подряд пьете, или были улучшения а потом приходилось опять прокалывать, и как ориентируетесь,что это пневмония- кровь сдаете, или только на основании хрипов в легких и температуры??. Просто у нас уже вот это обострение с приступами и опять поднялась температура и держится, даже когда не дергается Саша. кровь да была плохая, после двух курсов антибиотиков вроде кровь была хорошая, а сейчас снова 38,8-39,6. В предыдущие разы и 40,3 было. Но Сашу слушали куча врачей - и легкие говорили,что чистые - и в первый курс антибиотиков , участковый приходил , и в больницу с судорогами попали, там каждый день обход- слушают, тоже "легкие чистые" говорили.

Здаем кровь,я кровь беру сама дома,отвожу в лабораторию-результат приходит уже к врачу

[natali]

Наталья, хотела тебя спросить про антибиотики- вы три недели подряд пьете, или были улучшения а потом приходилось опять прокалывать, и как ориентируетесь,что это пневмония- кровь сдаете, или только на основании хрипов в легких и температуры??. Просто у нас уже вот это обострение с приступами и опять поднялась температура и держится, даже когда не дергается Саша. кровь да была плохая, после двух курсов антибиотиков вроде кровь была хорошая, а сейчас снова 38,8-39,6. В предыдущие разы и 40,3 было. Но Сашу слушали куча врачей - и легкие говорили,что чистые - и в первый курс антибиотиков , участковый приходил , и в больницу с судорогами попали, там каждый день обход- слушают, тоже "легкие чистые" говорили.

Миоклонии тоже могут давать такую температуру,даже если нет инфекции...

[Виктория]

Еще это наша температура сбивается очень плохо

[Ирина]

Я знаю, что миоклонии тоже дают температуру.но как то я научилась отделять одно от другого, при бешеных трясках, все таки выше 38,2 или 38,4 она не поднимается, и я мерею температуру при этих состояниях (реальную) ,когда она спит, на реланиуме, если где-то через часа два - три уже 37,4, то я не обращаю на это внимание,но когда в состоянии покоя, 38,7 или 39,6, то ясно,что что-то не так. Вот вчера так было, сегодня из поликлиники приехали взяли кровь, у нас оказывается можно их на дом вызывать, договориться только сначала, ну и кровь естественно плохая- дикие лейкоциты и сдвиг всей лейкоцитарной формулы. Но сегодня вдруг температура при том.что она все-таки дергается постоянно,миоклонии- 37,8 и мокроты стало раза в три меньше, так что понаблюдаю еще сутки, если опять температура поднимется, то придется опять все таки антибиотики колоть. А если на спад пойдет -кровь пересдам. Я не понимаю эти совпадения на самом деле, ужасный срыв у нас был в 2013 году, вытягивания, страшные крики,тонус- и так сутками, и пили антибиотики три раза- кровь плохая, температура,а сейчас началось все с миоклоний и непрекращающихся эпилептических припадков- и опять антибиотики, плохая кровь. температура. При этом сначала возникает ухудшения по нашей болезни, а потом уже начинается ОРЗ.

[natali]

Ну,и к чему мы пришли...инфекцию побороли,слава богу! Теперь миоклонии,даже во сне и вся эта прелесть сопровождается тошнотой и рвотой...я в шоке

[Ирина]

Похоже больно на нас, только мы пока немного миоклонии побороли и приступы эпилепсии- без сильных дрыганий и не каждые 2-5 минуты да и не знаю надолго ли, и кстати у нас тоже иногда нет-нет, да вырвет.А температура и инфекция- борьба еще впереди.

[Ирина]

А во сне у нас миоклонии неявные- также часто, начинают моргать закрытые глаза, чмокает, и рукой пальцами скребет, потом просто подергивается, ну и через минут 10 опять. А вы разные антибиотики пробовали???

[Ирина]

А насчет рвоты- я не думаю,что это инфекция, может конечно у вас из-за антибиотиков- что-то с флорой и фауной желудка, надо время чтобы восстановилось , ну или подавать что-либо. Но у нас как началось общее ухудшение в 16 декабря с тех пор ее рвет, вчера два раза и срыгнула еще один раз, а так раз в три-пять дней бывает. И в основном после еды буквально сразу или в течение часа- может лично я перекармливаю, а у ребенка,так как ей тяжело нет сил переваривать,но я делаю стабильно перерыв три часа. Но у нас так, а у вас чаще что-ли рвота , или тоже иногда??? А еще у нас было в апреле без температур и миоклоний,при хорошем самочувствии- какой-то повышенный рвотный рефлекс, вставляешь зонд- бешеные позывы вырвать, начинаешь вливать еду- у нее позывы, пока набираешь шприц и если отвлеклась- сразу все рвет, или до конца все дала,пошла на кухню мыть посуду, прихожу-все на кровати уже. Я считаю,что это повышенный рефлекс был рвотный, потому что помогало следующее, я вставляла зонд на каждое кормление, быстро кормила, и быстро вынимала, за это время идут позывы вырвать,но если сделаешь все быстро и быстро ее на ручки и успокаиваешь и лежишь полчаса- то все нормально. И так 5 раз в день, а если зонд не вынуть, не успокоить- все наружу. А потом это все резко прошло, где-то месяц было или чуть меньше.

[natali]

Нет,это не инфекция. Антибиотики мы пропивали совместно с Линекс,стул нормальный,на расстройство ЖКТ не похоже. На этой неделе три дня подрят рвота,потом день перерыв,а сегодня раз днем,во время кормления срыгнул,но видно что ему что-то доставляет неудобство