Маруся (05.01.2006 - 17.04.2019)

[Виктория]

У нас в последнее время дыхание какое то дурацкое,и именно хрюканье гортанное,то часто дышит,то глубоко вздыхает,и откашливаться плохо стал,раньше мокрота соберется,чуть водички дашь и все откашлял,сейчас труднее с этим стало,может это из за позвоночника,кривые мы совсем стали,на живот положишь без слез не вглянешь.может и давит все это и проблемы отсюда

[Шутафедова]

Вика, утром зонд папа Маше ставит в нос и на весь день, я только на ночь убираю.
Ночью если кормлю, сама ставлю через ротик.

[Виктория]

Короче каждый день меняете?

[Шутафедова]

Вика, с дыханием и спиной те же проблемы. Возраст схожий у наших ребят, поэтому и ситуация примерно одинаковая
Я жалею, что в свое время не достала хороший корсет для Маши, может быть удалось бы спину уберечь от такого сильного искривления. Кто же знал, что так быстро все меняется

[Шутафедова]

Короче каждый день меняете?

Да, сейчас каждый день, потому как и так неважно во сне дешит ребенок, а если одну ноздрю зондом заткнуть, совсем тяжко. Так хоть ночью отдыхает носик. Может и неправильно это, но пока так делаем.

[Виктория]

Я только представила менять каждый день с моим опытом вставляния,аж жуть берет, Никитка сегодня аж заплакал в голос,как ему, было больно и неприятно,а еще говорят они боль не чувствуют,еще как чувствуют и все понимают,только сказать не могут,так как загружены по полной программе

[Шутафедова]

Вика, ну конечно, наши дети все чувствуют, и хорошее и плохое.
Только на хорошее реагировать у них сил нет, а на боль реагируют еще как.
Не знаю, у кого язык повернется сказать, что ребенок не чувствует боли...

[Elena]

Девочки,сегодня полнолуние,будем надеяться,что плохое самочувствие наших детей сегодня связано с этим.Илюша у меня за 3 дня до полнолуния и после плохо себя чувствует,и также до новолуния,выходит у нас 2 недели хорошо,и 2 недели плоховато.

[Ирина]

А я так и вставляю через рот полтора года-это же безболезненно все таки ,не так неприятно. Не понимаю. чего вы не хотите через рот вставлять.. а сейчас -не знаю с чем это связано,сейчас когда Саша уже больше месяца в судорогах сильных и тех и других и всяких, у нее зонд вообще проходит спокойно, если раньше надо было ждать,чтобы она сглотнула, проталкивать, то сейчас без препятствий он туда легко проходит. Ну вы мне девочки объясните, почему вы не вставляете через рот, я не понимаю...никак ... Я утром вставляю- вечером убираю, иногда днем делаю перерыв в еде побольше и вынимаю, это же легко, а через нос-это жесть.

[Ирина]

Насчет фаз луны- у нас раньше тоже на убывающую луну- все замечательно, а на растущую - плохо. Но раньше наше "плохо" заключалось в криках и стонах, просто я заметила ,что две недели-Саша постоянно ноет, плачет, а потом две недели спокойна, кто-то про луну сказал, стала на календарике отмечать - и выявила закономерность. Ну а сейчас как начался ужас- криков нет уже полтора месяца

[Шутафедова]

Ира, у нас папаше не умеет ставить через рот! Не получается у него и все тут (он один раз попробовал, не вышло, он больше и не стал, боится).
Я утром на работу убегаю, они как раз засыпают, потом перед завтраком он ей ставит через носик и на весь день.
По выходным я только через рот ставлю, только на кормление, потом убираю.

Насчет луны я тоже соглашусь, она очень даже влияет на самочувствие.

[Ирина]

Трубка то ведь из носа потом попадает все равно в рот и также проходит весь тот путь как,если бы через рот вставляли, только тут еще лишнее расстояние получается -нос пройти, я сначала вообще не понимала, ничего,думала ,что если через нос- то это одно место, а через рот-другой путь. А потом поняла,что не понимаю, и спросила врачей, куда трубка из носа идет дальше ???, мне ответили,что она в горле, просто ее плохо видно,а если рот Саша откроет побольше- то трубку и увидишь. Вот какая тупая была, я думала -это разные ходы сначала: через нос в желудок и через горло в желудок. А может муж тоже не понимает,что в итоге трубка попадает в одно место и пройдя нос, она попадает ей в то же самое горло??? Жалко Машу очень, ведь когда в нос вода попадает- как неприятно, а когда еще что-то жесткое, да каждый день. Но ты не обижайся,если что-то не так говорю, или настойчиво слишком.

[Elena]

Конечно кому как удобно ставить зонд,тот так и ставит.Я Илье тоже через нос ставлю,зонд при контакте с телом становится мягче,2 года уже ставлю,никаких проблем,да первые месяца два было видно,что ему не нравится,дискомфортно,но ко всему привыкаешь. Я ставлю зонд раз-два в месяц.,и все,не трогаю,дабы не занести инфекцию какую-нибудь, на день по несколько раз ставить и вытаскивать это не для нас.,зачем мне его мучить лишний раз, если кушает он через каждые 2,5 часа и к тому же в промежутках этого времени мы принимаем еще поддерживающие препараты.

[Шутафедова]

Ира, папаша наш врач по образованию, так что он не заблуждается насчет двух разных ходов в желудок
Просто у него не получается ставить через рот и все тут, да я и не настаиваю. Уже у каждого свой подход, да и ладно.

Лен, через рот можно и несколько раз в день ставить, потому что довольно легко зонд проходит, если его маслом смазать. ТАк что тут у ребенка никакого дискомфорта.
Я тоже периодически думаю, что надо может в носу зонд оставлять на рабочие дни, но мне так жалко, когда Маня спит с зондом в носу. И так со сном большие проблемы, я уже стараюсь хоть как-то облегчить сон ребеенку. Хотя, конечно, каждое утро ставить зонд - то еще "счастье". Даже не знаю, что хуже - спать с зондом или ставить его по утрам...
Конечно жизнь у наших малышей не сахар

[Elena]

Я тоже Илье ставлю через носик, 2 года уже, меняю 1-2 раза в месяц,кому как удобно,да Илья испытывал дискомфорт первые пару месяцев,теперь привык. Когда подходит время менять,я после ужина снимаю ему,ночь он спит без зонда,а с утра быстренько ему поставлю,не для меня это менять в день по несколько раз,боюсь занести инфекцию.,да и через рот нам сложнее,у нас рот закрыт. Я отсосом ему отсасываю мокроту тоже через нос и рот.

[Ирина]

А у нас рот открыт, причем всегда был, и я еще в два года насторожилась- так как у меня понятие такое было,что с открытым ртом- дураки ходят, и видела,что Саша умом не блещет прямо скажем, переживать начала задолго до эпилепсии, и про себя понимала,что она глупенькая растет. Мне кажется -это физиология такая, когда умственная отсталость- мышцы что-ли слабые в районе лица- и рот не закрывается, вроде у всех так должно быть. Или не так??? Просто у нас же еще косоглазие развилось на один глаз в полтора года- один глаз выпрямили очками, он выпрямился, но другой уехал. Я это конечно тоже с болезнью связываю, у нее осложнение после отита серьезного возникло такое, я думаю, если бы мозг был в порядке,то не было такого осложнения.

[Шутафедова]

Ира, да, у Маши ротик тоже открыт все время. Я это связываю даже не с умственной отсталостью, а с общей атрофией мышц. У нас эта проблема появилась, когда уже совсем ручки-ножки перестали слушаться. Еще даже на фото пятилетней Мани ротик закрыт, она тогда сама кушала неплохо.
С косоглазием были проблемы давно, когда все только началось. От сильных приступов глазки косили одно время, потом вроде бы выровнялись.

[Шутафедова]

У нас стрнанно как-то с приступами. Последние несколько дней Маня очень неплохо себя чувствовала (в пределах обычного состояния). На этом благополучном фоне вчера случился вечером такой оргомный приступ.... совершенно неожиданно. Не знаю, что и думать. До сих поря я приступы связывала с плохим самочувствием. А тут просто на ровном месте. Не дает нам НЦЛ расслабляться

[Виктория]

Я вот и боюсь эти неожиданностей,если послушать других то на фоне благополучного состояния может резко все ухудшится это НЦЛ,по мне конечно когда идет так: то хорошо,то плохо,волнами,знаешь чего ждать,а когда неожиданно как ударом по башке,меня лично ставит в ступор...

[Шутафедова]

Вика, я в ступоре уже пять лет
А если серьезно, то реланиум наш самый главный друг. Хотя я вчера не стала колоть, переждали.
В следующий раз уколю, чтоб спокойней было.