Сашенька (25.10.2004)

Расскажите нам о своем чудесном Ребенке.
Правила форума
Уважаемые Родители! Создавайте для своего Ребенка ОТДЕЛЬНУЮ тему!
Сообщение
Автор
Ирина
Сообщения: 865
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Сашенька

#161 Сообщение Ирина » 22 янв 2015, 00:16

У нас депакин - не очень большая дозировка- у нас 450 всего, естественно при ее весе должно быть 500-600. Когда повышала сейчас до 600 при начавшихся наши приступах- кажется даже хуже стало. Вернула обратно.Тромбоциты - не повышены вроде, по-крайней мере в сентябре так и было - (ближе,конечно к верхней граница нормы), в больнице сейчас ничего не сказали- значит норма тоже была. Я так и ввожу -постепенно : три дня - 375, четыре дня уже -500, я по таблеткам смотрю ,чтобы удобно было давать, завтра могу прибавить еще , сделать 625- еще три дня подаю так. И потом наверно буду доводить до 750 и убирать что-то, если буду доводить до 1000, то топамакс уже хочу к этому времени убрать на 50% точно. Но в обще,что загадывать на неделю вперед, каждый день не знаешь,что принесет

Аватара пользователя
Елена Короткая
Сообщения: 1276
Зарегистрирован: 21 июл 2011, 23:14
Откуда: Москва

Re: Сашенька

#162 Сообщение Елена Короткая » 22 янв 2015, 14:06

Ох..я тоже депакин не люблю( плохо нам очень от него было в начале заболевания...это наш первый препарат был...опыт с ним был ужасен.
Ир,а концентрацию в крови его вы отслеживаете? насколько я знаю,это нужно делать постоянно...для каких-то препаратов не нужно,а вот депакин требует такого мониторинга.
Потому что маленькая доза еще ничего не значит...Доза маленькая ,а концентрация может быть очень высокой..предельной...и это вызовет приступы...
У Катюши так и было....доза маленькая,а концентрация больше чем верхний предел..на много..от этого были проблемы((((

Концентрацию депакина смотрят в лаборатории Инвитро. Может сдадите кровь?,,,,,тем более,если тебе сейчас решать,какой препарат лучше убирать..

Хотя,ты мама, тебе виднее..ты Сашу каждый день наблюдаешь..так что не сочти за наставление,а просто за совет))))

Ирина
Сообщения: 865
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Сашенька

#163 Сообщение Ирина » 22 янв 2015, 14:53

В начале заболевания, в 2009 ,когда Саша начала на глазах менятся, пытались найти причину в лекарствах, на депакин тоже грешили, в дозировке 500, при ее тогдашнем весе 15 кг, он превысил норму на очень немного, стали давать 450 - стала норма, после того как вводили топамакс, и был уже известен диагноз, я- -противница лекарств начала снижать депакин и снижала его 7-8 месяцев, довела до 75 мг в сутки и начались каждый день, а то и по два раза небольшие приступы, тогда ребенок еще был адекватен, это сейчас и глаза в разные стороны бегают и тряски, дергания, приступ различим только для нас, а тогда ,когда еще ходила и мультики смотрела- видно было сразу приступ, я вернула на 250 мг- и вроде все кончилось, потом через полгода сделала 300 мг. И на этой дозировке года три назад была такая мизерная концентрация, т.е. до нижней границы нормы даже не доходило, потом я решила повысить- так как в 2012 году зимой раз в месяц был обязательно приступ, я повысила - и где-то год было нормально. Поэтому если при 300 мг- была низкая концентрация,причем и в норму не попали, то я считаю, что при 450 - должно быть все нормально. А топамакс отменять решила, а не другой препарат, так как депакин плюс кеппра- такое сочетание было и приступы держались., правда месяц таки было ,потом кеппру отменили, но все таки. И еще мне кажется топамакс и кеппра, как бы одного уровня препараты, на выбор идут между собой- то ли уже придумываю, толи где-то читала....А депакин впереди планеты все почему то у врачей-, с него начинают и уже никогда не отменяют добровольно,если нет побочек, на него накладывают другие препараты. Ламиктал не хочу трогать , понизила немного до прежней дозы, он нам по-моему миоклонии чуть убирает.

Elena
Сообщения: 652
Зарегистрирован: 15 апр 2014, 15:44

Re: Сашенька

#164 Сообщение Elena » 22 янв 2015, 16:18

Илюше было 4 года,нам назначили депакин энтерик 600мг в сутки,мы долго на нем держались,пока тремор не начался,нас перевели на хроно, потом конвулекс в каплях,и опять вернулись к депакину хроно, потом доза повысилась в лет 6 до 750,а сейчас 1000,пока норм, кровь раньше через каждые 3 мес. сдвали,сейчас 2 раза в год.,нам вот ламиктал и топомакс и кеппра вообще не подошел-никак,только хуже было,особенно на топомакс.

Аватара пользователя
Елена Короткая
Сообщения: 1276
Зарегистрирован: 21 июл 2011, 23:14
Откуда: Москва

Re: Сашенька

#165 Сообщение Елена Короткая » 22 янв 2015, 16:25

Ира, значит депакин у вас нормально идет. Как считаешь нужным делай. Может топамакс снизить и на кеппру перейти совсем...тут надо экспериментировать,потому что не знаешь,что будет и что даст смена препарата... короче,опыты(((

Аватара пользователя
natali
Сообщения: 584
Зарегистрирован: 12 мар 2012, 11:10
Откуда: Заводоуквск,Тюменская обл.

Re: Сашенька

#166 Сообщение natali » 22 янв 2015, 19:24

Ира,из всего вашего "букета" лекарств мне хочется убрать Топамакс...смотри по состоянию Саши

Виктория
Сообщения: 801
Зарегистрирован: 13 авг 2011, 22:45

Re: Сашенька

#167 Сообщение Виктория » 22 янв 2015, 22:09

Мне он тоже никогда не нравился,у нас на нем страшная заторможенность была слюни текли рекой и капризничал сильно, а кепру нам тоже вводили,но мы ушли с нее,причину назвать не могу,считаю это мое как всегда паническое состояние и дурость,мы даже дозу не довели до нужного,приступы конечно шли,так я топала и кричала,что не подходит,вот и отменили нам ее,а глядишь может все было и по другому,может удалось бы приступы держать.

Ирина
Сообщения: 865
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Сашенька

#168 Сообщение Ирина » 23 янв 2015, 16:57

Я тоже склоняюсь к топамаксу, начала его уменьшать сегодня.

Ирина
Сообщения: 865
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Сашенька

#169 Сообщение Ирина » 23 янв 2015, 17:03

Да мы тоже кеппру убрали из-за моих истерик, я уже писала,у Саши как раз проблемы с ногами начались, падала, ходить переставала, ну и я говорила,что это кеппра, а врачи смотрели на меня с сочувствием, потому что понимали,наверное,что здесь серьезное заболевание, не то что эпилепсия какая-то, и говорили, что Кеппра с точки зрения побочек- одно из самых "чистых" лекарств.

Виктория
Сообщения: 801
Зарегистрирован: 13 авг 2011, 22:45

Re: Сашенька

#170 Сообщение Виктория » 25 янв 2015, 21:21

Ирина,добрый вечер! Как ваши дела?

Ирина
Сообщения: 865
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Сашенька

#171 Сообщение Ирина » 26 янв 2015, 19:46

Пока не очень, снизилась температура- думала без антибиотиков обойдусь,но опять повысилась -сегодня начала колоть, Саша спит только на неулептиле, реланиум не колю неделю- смысла нет. Но приступы эпилепсии иногда случаются, она лежит ,почти без движения, потом начинает дергаться - лицо.глаз, рука- как обычно, но я считаю это миоклонии сильные, три минуты лежит, три минуты дергается, а иногда начинает дергаться очень быстро, потом широко раскрываются глаза ,замирает и не дышит, а губы буквой "О" становятся, не дышит 8-10 секунд, резко выдыхает опять вздох и не дышит, а потом выдыхает и ровное дыхание, вчера таких эпизодов вечером было 8-10, сегодня раза 4 было, я считаю это эпилептический припадок, а так лежит- дергается. лежит-дергается. Но конечно лучше стало, чем например 10 дней назад. И приступы - все-таки неизматывающие, и неулептил усыпляет, без реланиума, а то оба они не помогали. ну а если не давать неулептил, она так и дергается сутки,идут следующие поспит час и дальше,стала наверное уже 16 кг, поэтому буду давать неулептил каждый день.

Ирина
Сообщения: 865
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Сашенька

#172 Сообщение Ирина » 26 янв 2015, 19:48

Кеппру ввожу уже сегодня будет 700, но наее вес больше 800 делать не буду, топамакс стала убирать, может эпи приступы и начались на уменьшение,но пока буду убирать топамакс, если уж сильно ухудшится состояние ,верну, начну убирать ламиктал, протсто пока у нас 4 противоэпилептических-пробовать что-то еще безумие

Ирина
Сообщения: 865
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Сашенька

#173 Сообщение Ирина » 27 янв 2015, 12:58

Сегодня утром проснулась рано, психотропный плохо подействовал, и неудивительно,так как опять началось буйство, сначала она горячая очень лежала и дергалась, потом дергалась все быстрее и чаще, а потом опять тряска с потом началась. Уколола реланиум -пока спит 4 часа, так как не колола его ровно неделю, да еще с вечера был хлорпротексен, поэтому пока подействовал, усыпил ее, но во сне постоянно подергивается, и дыхание неровное, то глубокое,то частое,быстрое ,поверхностное, то выдох- и пару секунд нету вздоха. С ужасом жду что дальше. Опять перейдет в страшные эпилептические припадки, или продолжится тряска, или миоклонии, или эпи приступы,но не очень сильные. В этот раз наш "срыв" затянулся, уже с 16 декабря-тогда тряска и миоклонии начались с температурой. Небольшое затишье наступает- или двое-трое суток как перед новым годом, или как сейчас полегче стало дней на 5-6 , и все заново начинается.

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1078
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: Сашенька

#174 Сообщение Шутафедова » 28 янв 2015, 01:55

Ира, сил вам...
С дыханием может быть из-за обильной мокроты еще проблема... У нас такая же история. Бывает, что ничего, а иногда как будто забывает дышать. Я рядом лежу и караулю. Если спит и не дышит, я ее толкать начинаю или положение головы менять.

Виктория
Сообщения: 801
Зарегистрирован: 13 авг 2011, 22:45

Re: Сашенька

#175 Сообщение Виктория » 03 фев 2015, 09:43

Ирина,привет,как вы там поживаете? У Саши как дела? как состояние,нормализовалось?

Ирина
Сообщения: 865
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Сашенька

#176 Сообщение Ирина » 04 фев 2015, 00:14

Нет, у нас все продолжается, иногда спит сама то часик,то шесть часов. Но остальное время, то температура 37,2,то повышается до 38.8, а потом через два часа уже 38,2- антибиотики колю, сегодня последний день А насчет приступов- они каждый день и очень много. Например очень сильно дергается ритмично постоянно, потом начинаются приступы эпилептические каждые две минуты- и так три часа. потом резко раз - и прекращаются и часа три только миоклонии, потом опять час приступов- и час перерыв,потом приступ и сон часа два, потом полдня- вообще тихо лежит еле вздрагивает, ни миоклоний ни эпи-приступов, потом полдня приступы раз в час, потом поспит часика два, потом опять тихая а потом , вот например как сейчас- после восьми часов -опять каждые две минуты начались приступы эпилепсии, а иногда подряд идут. Я реланиум не колю-надоело, ну в общем когда в прошлый раз было подряд приступы несколько часов- потом само все кончилось, если еще не кончится до двух ночи- то уколю. Последний раз колола четыре дня назад. Колю только дексаметазон. Ну и сейчас опять как раз высокая температура, 38,2. А днем была 37,2- и она не дергалась вообще.Так что температура - от приступов. Насчет потивоэпилептических- понижаю ламиктал уже доза 25мг. Начала депакин понижать. Я считаю были приступы и с ними, и с повышенными дозами-так что все они бесполезны, дурдом еще хуже был и на них, сейчас приступы помягче, а в начале января- очень изматывающие. Поэтому сейчас хочу двое лекарств убрать - депакин и ламиктал чтобы попробовать клоназепам- последняя надежда, если он не поможет- на этом мои попытки и желание что-то предпринимать исчерпаны, да и все уже,что еще можно? Если кеппра, топамакс, ламиктал, депакин, клоназепам - и бестолку, значит лекарства не помогают.Оставлю топамакс или кеппру, или оба, если доживем, ну никак не три противоэпилептических толку я так понимаю ноль, если приступов от 10 до 100 в день ? А вообще живем как раньше уже- привыкли же мы и к зондам и к вздрагиваниям, и памперсам т.п. Как обычно живем, Саша не очень устает сейчас так как иногда неулептил даю- спит,или реланиум, очень часто сама спит. Да и приступы не очень как бы сильные- дыхание задерживает, глаза закатывает, губы синеют, помигает глазами, губами подергает- и все,иногда телом подергается. Ну что, значит теперь будем жить с этим. Ночь по разному, я полночи,муж пару часиков, мама рано утром приходит. Иногда когда перед ночью приступов не было частых, ну за вечер парочку, как вчера - я посидела с ней до четырех ,она заснула и спала до 10 утра без лекарств, я ушла в другую комнату. Я больше с ума не схожу- все наверное, когда с 31 декабря уже наверное тысяча приступов прошло, то привыкаешь,наверное ко всему можно привыкнуть.или я могу. Ну еще клоназепам - может поможет, посмотрим.

Виктория
Сообщения: 801
Зарегистрирован: 13 авг 2011, 22:45

Re: Сашенька

#177 Сообщение Виктория » 04 фев 2015, 18:07

Ирина конечно жесть,столько сил и терпения надо, я панически боюсь ,будем надеяться что поможет клоназепам....

Ирина
Сообщения: 865
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Сашенька

#178 Сообщение Ирина » 04 фев 2015, 19:03

как бы на клоназепаме не запутаться окончательно, так как у нее день один отливается от дня другого, то очень сильные миоклонии- прям ритмично подскакивает каждую секунду с выкриком, то это уходит на несколько дней и их нет зато приступы эпилепсии идут. Причем или сильные,но пореже- один день, другой день - еле заметные ,но из одного в другой. Что из этого сделала кеппра,и что от того,что ламиктал убираю??? Или вообще это ходит по кругу сама болезнь.Если бы наши лекарства можно было заменять и убирать одним днем, как любые другие лекарства-то было бы понятнее, а так пока три недели одно вводишь, потом две недели другое убираешь- то уже и сама болезнь может туда сюда по четыре раза вернуться

Elena
Сообщения: 652
Зарегистрирован: 15 апр 2014, 15:44

Re: Сашенька

#179 Сообщение Elena » 04 фев 2015, 19:32

Мое мнение,если вам помогает реланиум,то клоназепам из той же группы ,думаю все же облегчит состояние Сашеньки. Ириш,попробуй,хуже не будет.

Ирина
Сообщения: 865
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Сашенька

#180 Сообщение Ирина » 04 фев 2015, 19:56

Наверное придется

Ответить

Вернуться в «Будем общаться!»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 19 гостей