Сашенька (25.10.2004)

[Шутафедова]

Ой, Вика, лучше туда вообще не попадать никак.
Сашеньке хорошего самочувствия и всем нашим ребятам-девчатам!

[Виктория]

Согласна,спасибо Жень

[Elena]

Ирина привет. Как Сашенька себя чувствует? У меня к тебе вопрос. Скажи пожалуйста какую дозу дексаметазона давали Саше? Я на всякий случай буду иметь в виду.

[Ирина]

Все по-старому, каждые 3-5 минут, приступ я уже не знаю чего- начинает трястись язык,потом губы, потом дергается лицо в сторону и глаз прищуривается , мелкая сильная дрожь всего тела , перерыв пару секунд, потом опять и опять все это вместе, а потом толчки в конце ритмичные, сильные всего тела- лицо ,глаз, рот и рука, потом кашель и отдых, во время этого приступа дико течет слюна, и если отсос засунуть в рот то прям в него заливает слюной и еще погуще чего-то, между этими приступами ничего не выделяется . И без конца все это, не знаю - то помогает иногда психотропное- вчера она на нем без реланиума спала 5 часов, но во сне все это продолжается, единственное помягче- моргают глаза и губы дрожат с телом немного., в толчки тела не переходит. ИНогда и реланиум тоже дает 2-3 часа сна, а иногда и то и другое- ничего не дает, только час сна. Реланиум колю только раз в сутки, психотропный два раза. Спит всего 5-6 часов в общей сложности. Сегодня дала психотропный - вообще ноль. Сколько так организм может выдержать ? - не знаю. Вливаем тонну еды- а попа- уже просто кости. Насчет дексаметазона, мне врачи сказали,что когда дети постоянно находятся в тех или иных судорогах, как у нас, у нас же всегда у детей вздрагивания и миоклонии, то организм уже за долгие годы научен с этим справляться, т.е. в отек мозга такие дети не уходят быстро, как обычные здоровые дети. Поэтому курсом постоянно прокалывать- нет необходимости. По крайней мере ,они так сказали глядя на Сашу. Разово нам сказали ( и делали) 4мг - это 1 мл- ампула, например раз в сутки или полтора суток.Но Саша сейчас стала 17-18 кг- не больше, а вам можно наверное больше или чаще. Дексаметазон- Виал, написано ,сколько при отеке мозга :"... 10 мг в первое введение. в дальнейшем по 4 мг раз в шесть часов до исчезновения симптомов. Доза может быть снижена через 2-4 дня с постепенной отменой в период 5-7 суток, после устранения отека мозга. Поддерживающая доза по 2 мг 3 раза в сутки..."- это для взрослых. А для детей там что-то непонятно.

[Elena]

Cпасибо. Курсами я конечно не буду делать. Так-на всякий случай,хоть знать буду. Все что ты описала про Сашу, у нас так было на топамакс ооочень давно правда, и днем и ночью колбасился,пока его не прокапали и не отменили,вернее на фенобарбитал поменяли, и затем на бензонал. Но все было в точь-в точь.

[Ирина]

Ну не знаю, топамакс мы принимаем уже с 2009 года, и дозу я не меняла - как была 100, так и сейчас оставила я ее, конечно я уже думала про замену, и именно почему то топамакс хотела заменить на кеппру, может правда начать потихоньку??? Но все равно еще дней 2-3 жду.

[Ирина]

Себя я конечно всю изъела, за то,что может можно что-то сделать, а я не могу догадаться.

[Виктория]

Ирина может дествительно рискнуть и поменять на кепру,вдруг нормализуется,может привыкла Саша и соскочила с топамакса

[Elena]

Ирина,мы на топомаксе толком и не были,всего месяц,нам его назначили,и сразу пошло-поехало,но пробовать что-то менять я думаю нужно.,а там конечно смотри сама.

[Шутафедова]

Ира, не кори себя. Все, что нужно, ты делаешь. Болезнь у нас такая, что тут поделать.
У нас было немного похожее состояние два или три раза, когда лицо, руки ходуном постоянно. Держалось неделю-две, потом само фактически проходило. Менять препарат сейчас, мне кажется, рискованно. Если только добавить что-то... Но не убирать то, к чему привык ребенок. Но смотри сама, конечно...
Держитесь, девочки, сил тебе и Сашеньке.

[Ирина]

Спасибо, вон уколола реланиум- и только помягче приступы стали, потише,можно было бы пойти поспать,но у нее жуткое слюнотечение во время приступа- а сейчас после укола как будто часть приступа в слюну ушла- давится ей,вот и придется сидеть рядом и откачивать слюну. У меня сейчас мечта- лечь в какую-нибудь потом лечебницу, психиатрическую, где-нибудь в подмосковье,но элитную, и чтобы меня лечили, психиаторы беседовали ласково,процедуры назначали, а я по лесочку гуляла блаженная, под действием каких-нибудь препаратов и птичек слушала.

[Ирина]

Прям вижу себя в полосатой пижаме и с шапочкой.

[Шутафедова]

Ира, ты молодец, что чувство юмора не теряешь
А если Сашу на бочок укладывать и махровое полотенце потолще под щечку, чтобы слюнки вытекали у Саши и ты могла взремнуть рядом?

[Елена Короткая]

Ира, попробуй кеппру четвертым препаратом ввести, не жди у моря погоды... Неделю-две посмотришь, если ничего не изменится в лучшую сторону, можешь так же легко с нее уйти,чтобы не загружать Сашу лекарствами..

[Ирина]

Да ,Лен , сегодня начала.Посмотрим.

[Виктория]

Ирина,привет! Как ваши дела? Как Саша?

[Ирина]

Да также, без изменений, сегодня кеппру дала 500 мг, до этого 375 мг-3 дня,пока ничего, поспала позавчера хоть 9,5 часов, а потом ночью 2 часа и сегодня ночью 2 часа и столько же днем. НО наши эпи приступы или псевдо эпи присутпы,учашаясь,: раз в пять минут . раз в две минуты., - и раньше я колола реланиум уже в это момент, а тут недавно пока пробегала на кухню, лекарства достала, еще при этом кормила- бегала, наш приступ затянулся и не кончился- пять минут- 8 минут, а потом я присмотрелась - и это уже как бы не эпи приступ(а может и вообще это не они) и вот он, чудесным образом, превратился в потную тряску, до боли знакомую. которая была у нас уже три раза- периодами по 10 дней, и последняя кончилась как раз 29 декабря,т.е. учащаясь и учащаясь приступы превращаются в приступ,который уже не останавливается и бац- это тряска, когда она потеет и долбится , дергаясь, при этом глаза ходят туда-сюда, воду, если даешь- сглатывает, ну в общем уже как бы и на эпи приступ и не похоже- тогда я действую как раньше и даю неулептил- через 30-50 минут,она засыпает, а если нет ,то докалываю реланиум- и тогда это хоть как-то действует, и она спит, а если уколоть раньше и дать неулептил раньше, когда у нее приступы еще раз в пять минут- то толку мало почему-то.Т.е. надо ее довести до тряски без перерыва, дать умаятся чтоли, и тогда она хоть засыпает. Да, и мокроты у нас море, первый раз так, до этого я такой проблемы не знала, если заснет- она вроде лежит не кашляет,но если проснется,то начинает кашлять, я ей слюноотсос засовываю. а там густая слизь белая прям. Но болеть мы не должны,только антибиотики прокололи, и сейчас я ей даю повышающее иммунитет и бифидум. Я все боялась, что приступы, не кончаясь, превратятся в статус, а они превращаются в тряску

[Виктория]

Ирина должно наладится,сейчас кепра накопится будет действовать,а потом все должен быть передых, а по поводу мокроты у нас она тоже белая вязкая и густая,а иногда просто течет водой тянучей,все о т состояния зависит

[Ирина]

Сегодня (после вчерашней 5-ти часовой тряски с 7 вечера до 12 ночи), спит до сих пор на реланиуме и неулептиле, который сделала еще вчера вечером - около 12 ночи. Проснулась она в 10 утра- памперс меняла, прошло пару наших приступов,но редко,и опять заснула через полтора часа. И во сне приступы очень редкие и слабые- только глазами тихонько поморгает и чуть губы в сторону подергиваются. Как понять -кеппра это или нет???, просто это первые дни позавчера и сегодня,когда она после уколов реланиума и неулептила так долго спит, отдыхает. Так как с 5 января и по 15 - она от силы спала в после уколов 4-5 часов.

[Elena]

Ирина,тут сразу так и не определишь...,кеппра это или рецидив был болезни,понаблюдай недельку-другую и сама поймешь,что это, это мое мнение.