Никитка)

[Виктория]

Ребята,пробила аптеки Москвы,есть клоназепам польский. Помогите пожайлуста,кто может достать,рецепт могу сделать,очень нам плохо,задыхаемся

[Виктория]

Вторую ночь,ближе к утру колим реланиум,сильные гипергенезы с жуткими миоклониями,мне даже кажется что дерганья на секунды вырубают сознание ,что делать,неужели клоназепам не держит или реакция на него,чем дольше пьем тем хуже,что будет дальше,причем в течении дня состояние более менее,но как только наступает ночь пошло поехало,что если мы привыкнем к реланиуму,так часто его колоть ?Ситуация уходит из под контроля,я в панике,мне страшно

[Шутафедова]

Вика, у вас никто из знакомых в Москву не ездит?
Мне кажется, можно попробовать с вашим обычным рецептом там в аптеке клоназепам польский купить, раз он там есть.

По ночным состояниям... ты устала, у тебя есть возможность хотябы днем подменяться с кем-то, чтобы немного поспать? Чтобы ночью были силы с Никитой сидеть, если он плохо себя чувствует.
Я не знаю, может ли быть привыкание к реланиуму. Если он хоть на какое-то время облегчает состояние, мне кажется, надо колоть.
Есть у тебя возможность проконсультироваться с хорошим неврологом? Или в РДКБ позвонить может быть Ильиной?

[Виктория]

Женя мои мне сейчас помочь не могут,у дочери ссесия сидит до 2 ночи,а муж уходит в 4 утра и приходит в 11 ,сразу ест и падает,такая работа,маму жалко,она и так сидит целыми днями,когда я работе если только кошку поросить . Женя я в Москву звонила один раз и то очень холодно со мной поговорили,больше я не пыталась этого делать

[Ирина]

Я тоже не понимаю- есть толк от реланиума или нет, я сейчас описала Сашину ситуацию, и я для себя решила- чаще чем раз в сутки- не буду, и стараюсь даже потянуть еще немного,но мы его уже колем с 16 декабря - у нас еще с потных трясок все начиналось . Надо смотреть по состоянию, и больше даже по- своему, можно уколоть и через 12 часов,если уж вообще хреново,но потом перерыв надо сделать хоть полтора суток. Я просто понимаю, что лично у нас -это уже наверное конец, хотя все равно то и дело паника от того,что не владею ситуацией и скоро вдруг вообще ничего не поможет даже на пару часиков. У Никиты в силу возраста скорее всего просто временное ухудшение, поэтому помню себя например года два назад- лишний раз не колола ,а смотрела как ребенок мучается, понимая что нам еще несколько лет жить и что я буду делать через год, что колоть. А попробуй вместо реланиума неулептил или хлопротексен- они конечно могут провоцировать судороги,но например я их даю уже год каждый день- у нас ведь крики постоянные- и ничего никаких эпилептических приступов особо не было, ну так вяло текуще все было.А когда вот такие срывы, в 8 случаев из 10- видишь хорошую реакцию на неулептил- ребенок трясется дергается без перерыва ( потные тряски я это называю) ,или как сейчас эти приступы- а после психотропного ,особенно на голодный желудок- через минут 50 или час - вырубается.

[Ирина]

Неулептил я даю уже давно - от криков в том числе и сейчас - 4 капли, иногда 5. А насчет наших лекарств, противоэпилептических, я тут поднимала дозы , когда у нас началось это состояние депакин был поднят с 450 мг до 600, топамакс со 100 до 150 мг, ламиктал у нас и так хорошая доза уже - 75 мг, ее не трогала, ну так вот повышение доз на 50 % - ничего не дало, сейчас понизи ла опять как было - ровно ничего не меняется. Стоит ли сейчас менять какой-то препарат -не знаю, если и вводить например кеппру, не пойму чтотогда отменять. Да и кажется что без толку все это. Так что мой тебе снастоятельный совет- попробуй неулептил или хлорпротексен- я уверена он будет очень хорошо помогать на первых порах,так как вы его постоянно, по-моему, не пьете-ребенок заснет и ты высыпаться будешь, мне кажется это нормальная замена реланиуму.Я сегодня буду пробовать еще один - тизерцин, он вроде помягче аминазина. А наши крики например, которые преследую нас все годы болезни- начинались к вечеру, если не в 8 вечера, то в 10, или в 12, если вдруг Саша -лапочка, и я думала что наверное слава богу сегодня хоть без лишних лекарств, то все равно в три ночи постепенно начинала орать и через час - уже психушка. Сейчас тишина правда ,как трястись начала- уже месяц ни звука. Так что ,если у вас к вечеру- вот и время дать ,как раз для спокойствия и сна.

[Ирина]

Невролог простой может выписать, в аптеке рецепт смотрят ,но не забирают, препараты без особых ограничений продаются

[Виктория]

Да можно попробовать,но у нас на сонапакс сразу приступ после первого приема бывает,я уже не говорю про другие

[Ирина]

Сонапакс в свое время нам ничего не дал- ни эпиприступов, ни успокоения от криков- вообще ни разу ,ни на капельку. Пробовала раза три чтоли, а потом выбросила таблетки.

[Ирина]

Рискни,ну будет приступ,ну и ладно, я вон сейчас насмотрелась на свою- еще пару дней- и у меня уже иммунитет выработается и на эти приступы, и так уже с мужем по квартире ходим, есть готовим, телевизор смотрим, в общем уже живем почти как раньше, видимо у меня в голове есть предел страданиям, что-то щелкает, и я уже не чувствую ужас, а то ведь первые 8-10 дней- и спать то не могла, хотя мама и муж сидели , сменяли, а я не спав по две ночи подряд- на третью поспав 3-4 часика- и все, просыпаюсь от ужаса. Шквал приступов я думаю три капли неулептила не дадут, а если сработает, то может потом будешь почаще сама спать и высыпаться, я просто не могу понять как многие из вас здесь - работающие- это выдерживают, постоянный недосып, годами, а ведь на работу надо не только придти,но и работать.

[Виктория]

Работать заставляет нужда,да иногда хоть какая то психологическая разгрузка,чтоб совсем с ума не сойти. Попробую конечно неулептил,а сколько он сейчас стоит?

[Ирина]

Последний раз пару месяцев назад покупала- 30 мл- 600 рублей вроде

[Виктория]

Но это ничего,я помню я спрашивала он у нас стоил около 2тыс.,но это было давно Никите около шести лет тогда было,жуткие истерики и все прочее

[Ирина]

это наверное большой объем- 125 мл, а у нас в аптеке его разливали по флакончикам- аптека ,где по рецептам еще лекарства изготавливают, и они имели право разливать по маленьким флаконам, я тогда где то 10-15 мл покупала, рублей за 180, но сейчас в той же самой аптеке, я купила флакон 30 мл- заводской, в упаковке, ну как настоящее лекарство в коробочке с инструкцией, и пробка с дозатором. вот он и стоит 600 рублей.

[Ирина]

Может стали выпускать объем поменьше, так как 125 мл-это очень много

[Виктория]

Сегодня нам с Москвы прилетел клоназепам,спасибо большое моей сестре Александре,все купила,организовала и прислала,мы поделились с Илюшей,спасибо Саша. нО НАШЕ СОСТОЯНИЕ ЖЕЛАЕТ ОСТАВЛЯТЬ ЛУЧШЕГО,ИДУТ ЖУТКИЕ МИОКЛОНИИ,ПЕРЕХ,ОДЯЩИЕ В ПРИСТУПЫ,Я ПИСАЛА ОБ ЭТОМ У СОНИ,Я РЕШИЛА ДЛЯ СЕБЯ ГОСПИТАЛИЗАЦИЯ ТОЛЬКО В СЛУЧАЕ СТАТУСА,В ОСТАЛЬНОМ БУДЕМ БОРОТЬСЯ ДОМА,ТЕРЯТЬ НЕЧЕГО,ИСХОД ВСЕ РАВНО ОДИН,ВОЗРАСТ КРИТИЧЕСКИЙ,ТЕМ БОЛЕЕ ПО МОЕМУ,МНЕ ТОЛЬКО ОДНОЙ НЕ УДАЛОСЬ ВЗЯТЬ ПРИСТУПЫ ПОД КОНТРОЛЬ,У НАС ОНИ РАЗ В НЕДЕЛЮ ОБЯЗАТЕЛЬНО,РЕЗУЛЬТАТ ИЗВЕСТЕН ЧЕМ ЧАЩЕ ПРИСТУПЫ ТЕМ КОРОЧЕ ЖИЗНЬ,ОТ СТРАХА Я ПЕРЕСТАЮ ДЫШАТЬ, СТРАШНО

[Ирина]

А насчет приступов : они никак жизнь не укорачивают, люди всю жизнь лежат, у которых мелкие приступы идут по несколько сотен в день. В Солнцево таких много- просто такие дети не развиваются и лежат растениями долгие годы. А есть когда при том что очень частые приступы- ЭЭг показывает, а человек нормально развит, просто жизнь неудобная, например те же абсансы- замирания, они ведь могут идти постоянно. Страшен только сильный приступ-который не прекращается, или один в другой переходящий- организм,мозг не успевает восстановится. Мне вообще сказали, если пришел в себя человек после приступа, хоть 5 минут прошло, все- это уже не статус, даже ,если следующий начался через 5 минут. Ну у нас конечно просто не поймешь- пришел ребенок в себя или нет, Саша вообще уже в своем мире. А насчет ламиктала - может действительно, когда вам дозу клоназепама уже поднимать нельзя будет дальше- лучше понизить ламиктал и вообще -его убрать ,заменив на другое. Я сейчас опыт на Саше поставлю с ламикталом- потом ты тоже попробуешь. Но на сегодня уже могу сказать, что снизив дозу за дней 18-20 с 75 мг до 12.5 - разницы не заметила- нам то лучше,то хуже, и по новой. Стало в общем полегче именно после ввода кеппра, еще раз скажу,что и реланиум на нем стал действовать лучше, и без реланиума стали обходится очень часто,т.е. укола на 2, 3 - дня хватает, а делаю я ей 1,5 мл, (7.5 мг)

[Виктория]

Девчонки,что делать незнаю,мы пьем диакарб,как только начинаю убирать состояние меняется в худшую сторону,мелкие приступы,миоклонии задалбливают,вчера был третий день без диакарба,дергался как незнай кто,сегодня опять дала,что делать то,не можем же мы его вечно пить,вендь привыкаешь к нему,прям получается диакарбозависимые стали......

[Шутафедова]

Вика, я может чего-то не знаю, но что плохого в диакарбе? Надо только аспаркам параллельно пить обязательно.
Вообще сейчас еще дни плохие стоят, нас тоже потряхивает.

[Ирина]

Я знаю, что его и месяц можно пить, да и наверное постоянно,только тогда доза должна быть поменьше, а если пьешь недели две,то побольше, вроде раньше он как бы противоэпилептическим был препаратом,давно, а значит можно пить на постоянной основе,но для эпилепсии он малоэффективным был признан-вот и не применяют его именно с этой целью.