Сашенька (25.10.2004)

[Елена Короткая]

В конце октября у Саши был день Рождения!! Ей исполнилось 10 лет!!!
Форум не работал,мы не поздравили,к сожалению!
Ира ,принимайте поздравления с Сашей сейчас!
Желаем хорошего самочувствия, отличного аппетита))) и прекрасного настроения всегда!!!!!

[Elena]

570478420_20130128_2015853764.jpg (458.86 КБ) 12444 просмотра

[Elena]

Ой,какое огромное получилось. От души поздравляем с Днем Рождения!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Ирина]

СПАСИБО ОГРОМНОЕ!

[Виктория]

Сашенька,дорогая наша девочка! С Днем рождения тебя! Желаем настроения на ПЯТЬ , радовать маму и папу хорошим самочувствием

[Ирина]

Вика, спасибо!

[Шутафедова]

Ира, Сашенька, поздравля вас с Днем рождения!
Желаю всегда хорошего настроения, хорошего самочувствия, и чтобы зима наступившая была теплои и спокойной!

[natali]

Сашенька,поздравляем тебя с таким светлым праздником! Побольше улыбок!

[Ирина]

А у нас тоже полная задница, две недели были потные тряски, а теперь с 31 декабря эпилептические приступу и сильные миоклонии, и во сне тоже похоже идут приступы, нарастало все резко , раз в два с половиной час, раз в час, и раз в пять минут,когда приступы становятся раз в 2-3 минуты- колю реланиум и неулептил даю- вместе сильнее действует,но сейчас уже почти не действую, дают 4-5 часов сна, в котором я так понимаю приступы тоже идут, сильное моргание глазами,и быстрая дрожь всего тела, переходящая в толчки резкие- во сне, потом отдых , во сне с реланиумом и без просто реже раз в 10 минут, а в бодрствовании- более сильные,и страшные и раз в 2-5 минут. В реанимации были, в больнице тоже, больше мне там делать нечего. Повышение доз -ничего не дало, все нарастало,понижение доз- был перерыв, отдых полтора суток- без приступов, я уже обрадовалась, а сегодня с часу дня все заново, идет уже 12-ый день приступов и дней семь очень частых, постоянных можно сказать. Мокрота то появляется, в какие то дни постоянно отсасываю ей мокроту, иногда резко проходит и текут только слюни, иногда все кончается. При том что мокроты у нас никогда не было, слюноотсос, доставшийся от Ани из Твери - стоял без дела, была бактериальная инфекция, в то время как все это началось- прокололи антибиотики, анализы стали хорошие, но на ситуацию с эпи приступами это никак не повлияло. Нам 10 лет и 2 месяца полных, Что ждать. Но я решила колоть всем подряд я не буду, Дексаметазон и реланиум+ неулептил тогда,когда приступы уже с разницей в 2 минуты. Это приносит ей хоть какой то сон ,приступы не снимаются,но во сне они помягче, а если колоть чаще- даже сон это не дает, а когда умается от приступов долго не спит, то хоть сон есть А если начнется статус, значит так тому и быть... В реанимации сказали,что они могут ввести в наркоз, посадить на ИВЛ- но она проживет 3-4 месяцев, получит кучу осложнений. Была она в реанимации- я двое суток вообще спать не могла,маялась, что мой ребенок где-то не со мной, 31 декабря ее оттуда забрала. Бедный ребенок лежал двое суток на спине ,на жесткой кровати, ноги подскакивают- (дома это все обложено подушками, то на один бочок повернем, то на другой), на лице была маска , во рту ужас- двое суток ведь никто даже попить не дал с ложечки, она так жадно глотала воду,когда я ей дала после реанимации- ни разу не поперхнулась даже, да и холодная вся лежала- без колготок, описаный памперс- ноги и руки были желтые и ледяные, и как они сказали, ее не кормили,только там глюкозу свою, когда я ей суп дала уже выйдя из реанимации,она от того,что у нее что-то в желудок попало - отрубилась, да еще накутали одеялом,сухой памперс, на любимом правом боку- спала три часа, а потом приступы начались.

[Ирина]

А в реанимацию мы попали по скорой ,которую я вызвала, так как у Саши начались сильные миоклонии, ритмично очень сильно дергала рукой ,щекой и прищуривался глаз- очень быстро и это мешало ей вздыхать нормально,но это не был эпилептический припадок, так как она глаза ми водила то туда,то сюда,ну я понимала,что это не эпи- приступ , в скорой это тоже сказали, помимо моего реланиума, сделали еще- повезли в реанимацию, но все продолжалось, только через часа три после укола стало потихоньку стихать, дальше я не знаю ,она была уже не дома, эпистатуса у нас еще не было,но как я понимаю в нашей реанимации от него только реланиум в бешеных дозах с дексаметазоном от отека- это и я могу дома, а если не помогает то у них только кардинальные методы- наркоз с ИВЛ. 31 декабря я ее вырвала из лап рениматологов и мы встретили НГ в больнице детской -всей нашей маленькой семьей, к нам там нормальное отношение,детей не было, встретили с телевизором-планшетом , шампаниским и салатами, Саша спала - на тот момент реланиум ее еще вырубал ,да и приступов было мало. Муж иногда ночевал с нами в соседней палате. Мне там сказали,чтобы я делала все что хочу- где хотите ложитесь, до скольки хочет муж остаться-пусть остается,хоть в три ночи уходит- разбудит охранника. Нужно когда что уколоть-типа я лучше знаю - скажу- уколят.

[natali]

Ирина,какой кошмар....бедная Сашенька! Вот тебе и оказание помощи в реанимации,должного ухода нет. Я для себя решила,пока могу сама что-то сделать-в больницу ни ногой! По крайней мере ребенок дома,под постоянным присмотром,накормлен,сухой и в тепле.

[Elena]

Боже,как же страшно. Девочки,думаю мы уже лучше реаниматологов,я тоже в больницу ни ногой,мы 2 года назад тоже были в реанимации 10 дней,каждый день я на него смотрела,он там спал и прыгал только,в тот момент я решила-если все будет хорошо,то буду с ним дома., за 3 мес. я стабилизировала его состояние.

[Elena]

Ирина,будем надеяться что все таки это временное ухудшение состояние,бывают хорошие и плохие дни. Держитесь.

[Виктория]

Ирина,Сашенька держитесь! Даже не знаю что и сказать,растроилась я совсем,господи помоги,умоляю тебя ,пусть у Сашеньки все наладится.

[Виктория]

А реанимация это да,там полная задница,не спасут там наших детей,только побыстрее на тот свет отправят

[Шутафедова]

Ира, конечно, без слез нельзя читать про то, как Сашенька одна была в реанимации. Я тоже больше всего боюсь, что ребенок может остаться один... Ты правильно забрала Сашу из больницы. Пока можно дома заботиться о наших детях, пусть будут дома в тепле и заботе. Я не могу понять и никогда не пойму, что за бесчеловечное отношение к детям - оторвать их от родителей и закрыть одних, при этом не ухаживать за ними. Сколько читаю в Интернете отзывы реаниматологов - родители им мешают работать!!!
Дай Бог тебе сил и терпения, а Сашеньке улучшения и хорошего самочувствия... Будем ждать, что станет полегче.

[Ирина]

А у нас с утра началось то с чего все началось- потные тряски и какие-то дополнительные мышечные судороги, реланиум и неулептил был вечером- сколько она спала - не знаю- я ушла в другую комнату спать, но около шести подошла - во сне подергивалась, поменяла ей памперс - и это началось, интересно - все идет в обратном направлении и утихнет в конце концов, или же по новому кругу, при таких трясках- лучше дам успокоительное. Ну а про реаниматологов- они все таки не няньки, а спасают жизнь, а там описаный памперс или ребенок без еды, жесткая кровать-это не главное, капать то в вену что-то капали, витамины ,глюкозу. А уют,комфорт и т.п. - это не их забота. Саша лежала в окружении мужиков- без сознания которые, одному там брили голову- готовили к трепанации, вертят им туда - сюда, а он в отключке- конечно ему все равно мокрый у него памперс или нет, врачи там наверное привыкли, что люди или без сознания-им все равно, или пришли в себя- и могут попросить что-то. А наши дети, еще понимают элементарные вещи :удобства,тепло ,комфорт,они в сознании,но попросить, сказать не могут.

[Виктория]

А мне кажется у нас страна такая и менталитет соответственно,почему то на западе отношение к инвалидам совсем другое и обеспечение,и в палатах интенсивной терапии наверное такого не допустят,а у нас на инвалида сливают что похуже,посмотрите на наши коляски плакать хочется,а памперсы это же жесть,я уже не говорю о лекарствах,нам сейчас плохо,очень плохо,мы задыхаемся,сегодня не спали всю ночь,кололи реланиум,так как пошли сильные миоклонии,а врачи разводят руками,нет польского клоназепама и скорее всего не будет.

[Шутафедова]

Ира, ты права, конечно, реанимация - не курорт, но у нас особая ситуация.
Наши детки-то все понимают и, как я вижу по Мане, очень страдают от дискомфорта, когда холодно или мокро или неудобно лежать. У них и так жизнь не сахар, что же еще и мучать их... Поэтому нашим без мамы рядом никак.
Мы прошлой весной попадали с пневмонией в отделение интенсивной терапии в инфекционке. Я не знаю, что за чудо случилось в городе, но там палаты обычные, где мамы с детками. Нас, конечно, быстренько оттуда выписали, как только прошла нужда в реанимации. Но я была приятно удивлена, что такое вообще бывает.
В других больницах у нас тоже к детям в реанимацию не пускают или "на пять минут в день".

[Виктория]

Да Женя просто чудо,повезло,у нас не пускают даже на пять минут,все общения только по телефону,лично у нас так