Маруся (05.01.2006 - 17.04.2019)

[Шутафедова]

Приветик!
Ира, конечно, соглашусь. Правда вчера уже случился первый казус, я, кажется в трахею попала Потом вроде нормально встало. Но у меня прошло ощущение легкой победы. Везде есть свои подводные камни.

Да вот еще муж вчера со своим знакомым хирургом советовался. Тот говорит, что опасно увлекаться слишком частой сменой зонда, потому что можно повредить пищевод. Мы тут на радостях после каждой еды зонд убирали, сейчас думаю, будем только на ночь наверно убирать...
Ира, я так поняла, что вы только на кормежку ставите зонд, а потом убираете?

[Ирина]

Нет, я вынимаю на ночь только, иногда только после полдника до ужина вынимаю, но это редко, если выезжаем куда, или выходим, но мы сейчас в основном дома.поэтому почти всегда она сним с 11 утра до 11 вечера, но иногда она сама выдергивает, тогда тоже делаю перерыв на несколько часов, а потом вставляю. А насчет пищевода ,повреждений-давайте не будем думать на десять лет вперед, мы глотаем еду-сухари, баранки, орехи и т.д., я так вообще ем почти не жуя, еще ничего себе не повредила

[Шутафедова]

да я про пищевод тоже так подумала...
Папаша наш наслушался своего доктора, опять засунул Мане зонд в нос. Я с работы пришла, чуть не расплакалась от этой картины
Ладно, что уж поделать... Будем по выходным отдыхать от этого безобразия.

[Елена Короткая]

Жень,я опять о своем...гастростому не получается поставить?

[Шутафедова]

Лен, в нашей деревне хорошо не сделают, я уже узнавала. Везти Маню куда-то сейчас я опасаюсь. У меня летом три недели отпуска, не знаю, может прокатимся в Хабаровск, если там есть специалисты. С другой стороный у нас такой климат... летом ужасная влажность начинается, как там оно заживать будет...

[Шутафедова]

Еще один мальчик нашелся.
Сегдня мне написала его мама в журнал:
8 апр, 2014 05:29 (UTC)
Наш сын Максим
Здравствуйте!Я случайно наткнулась на ваш сайт.В нашей семье у сына 7лет тоже НЦЛ 2.Он единственный у нас,2дочки.В 2013г в августе мы прошли обследование в Южной Корее,Сеул.Там и поставили этот страшный диагноз.Давайте будем переписываться иногда что ли,хотя бы полегчает.Зайдите на мою страничку Олесова Анна Семеновна.Максим счас все время лежит,болеет с 2010года.

Я ей отправила приглашение на форум, может быть она присоединится к нам.

Когда Маня заболела только, в 2009м году, я тоже собирала документы, чтобы поехать в Сеул лечиться. Даже кредит взяла в банке. Папаша наш настоял на РДКБ тогда и мы в Москву поехали за диагнозом. Я тогда думала, что наши все тут дураки, раз не могут мою девочку вылечить, а вот Корея огого... Кто ж знал тогда, что бывают такие гадости, как НЦЛ , с которыми ни кореи, ни америки не могут справиться.

[Елена Короткая]

Да,Женя. хорошо будет,если они к нам присоединятся. Откуда они?

[Шутафедова]

Лен, я погуглила - они из Якутии.

[Елена Короткая]

о Господи....как далеко..

[Шутафедова]

Ну да, мы-то тут буквально по-соседству с вами живем

[Шутафедова]

Сегодня в 11.47 оп Москве лунное затмение.
С учетом того, что еще и полнолуние на дворе, деткам нашим сейчас нелегко
Надо как-то продержаться эти дни...

[Елена Короткая]

Нам два дня назад было плохо. Трясло опять. температура под 40. Сейчас уже вторые сутки спит)))

[Виктория]

А нам сегодня плохо,был приступ

[Елена Короткая]

у нас два дня назад вместе с тряской и температурой было четыре приступа...с задержкой дыхания ..

[Виктория]

ДА .......это как? и что делали? страшно.......

[Елена Короткая]

ДА .......это как? и что делали? страшно.......

Ну просто дыхание прерывалось на несколькео секунд, заметно было,потом приходила в себя,начинала кашлять и иногда рвало скопившейся мокротой. У нас так бывает. После приступа засыпает. Все как обычно.

[Виктория]

А вон как,у нас всегда так бывает особенно при больших приступах

[Elena]

нам тоже как то нехорошо последние дни, были приступы,но маленькие,учащенное моргание глазами через каждые 10 минут,и температура 37-38

[Елена Короткая]

На температуру 37-38 я сейчас уже вообще внимание не обращаю. Обычное дело...вот выше 38 и ближе к 40.....если 40 ничем не сбивается, начинаю антибиотики давать.

[Elena]

мы скорую вызывали в выходной,когда все это происходило,они сделали ему реланиум 4 мг,хотя до этого я 2мг делала еще, и литичку,все улеглось и он уснул,температура стала спадать постепенно.