Никитка)

[natali]

У нас такая же ситуация....(

[Виктория]

Наташ,и что делать? Причем колбасит где то с пяти до восьми вечера ,потом потише т.е. реже,и уже три ночи тоже подтряхивает,почти не спит,а дремлет я уже незнаю как быть стала давать фенибут,а вдруг потише станет

[natali]

Фенибут вам помогает? Успокаивает? У нас на него Костя вообще не реагирует-поэтому я его давно вычеркнула из списка. Поведение один в один....из-за миоклоний практически не спит. Мы еще инфекцию подхватили,температура была высокая,а это еще больше усугубляет ситуацию. Потихоньку стабилизировали температуру,но дергаться совсем не перестал,если только немного потише. Ночью если совсем не в могату даю Неулептил,он немного затихает

[Виктория]

Наташ,нас когда сильно подбрасывает,Никитка на какие то секунды как будто отключается,а если частые идут,то это обязательно приступ,менять терапию врачи не согласятся,если только настаивать,а так будут максимально поднимать дозу,у нас у них такая позиция,незнаю может они и правы

[natali]

Это такая реакция на приступы,если тело так подбрасывает,представь,что в голове творится в этот момент. На счет терапии,я уже как-то говорила,что менять препарат-я не вижу смысла. А подобрать препарат дополнительный-для снятия болей,успокоить ребенка и т.д это в руках невролога,который вас наблюдает,который сможет вас проконтролировать. Мы и так обладаем минимальным набором препаратов,которые можем использовать,наша цель-облегчить страдания ребенка. Бывает,что приходится брать инициативу в свои руки,на чем-то настаивать,брать ответственность на себя. Как-то вот так..

[Виктория]

Сегодня спим весь день,что за фигня,неужели так фенибут уморил или приступы забили совсем,Никита конечно дергается но немного,

[natali]

Как с погодой? Может это повлияло?....может быть Никите стало немного легче,пусть спит! Приступы сильно выматывают,да и сама отдохнешь от всего этого!

[Виктория]

погода более менее нормализовалась,когда много спит тоже страшновато,а может дествительно устал,ведь почти месяц трясет

[natali]

Пусть спит! Значит его ничего не беспокоит!

[Виктория]

У нас новые проблемы стала отекать одна рука и нога справа,ноне вся рука и нога,а только ладошка и верхняя часть ступни,может перележивает,сегодня ночью каждые полчаса переворачивала,отек поменьше но есть,может из за искривления позвоночника,он как раз вправо кривится,сегодня приезжали делали узи,почки неважные,увеличены,мы на один день ложились ставить зонд,нам там делали обследование,написали в узи брюшной полости без патологий,а сегодня посмотрели печень,наговорили печень увеличина,яркий сосудистый рисунок,кому верить,и опять мы спим,такое впечатление,что Никита хочет проснуться а не может,откроет глаза и сразу их закрывает,наверное очень плохо ему

[natali]

Вика,сдайте анализы мочи-надо смотреть,что с почками.Возможно нужно будет пролечить,нужна будет консультация уролога.Никитка хорошо ходит в туалет? Кровь на биохимию-смотреть что там с ферментами печени,возможно нужен курс гепатопротекторов. Отек может сопровождаться и в результате вынужденного положения Никиты,не всегда получается его перевернуть через каждые пол часа..

[Виктория]

Как ни странно кровь на биохимию нормальная,а анализ мочи да надо сдать

[natali]

Вика,как у вас дела? Как Никитка? Отеки ушли?

[Виктория]

Наташ,привет. У нас в принципе все также,иногда трясет,иногда подбрасывает,то потише,то сильнее,незнаю от чего это зависит,может погода,вот дожди зарядили,а может еще что то. По поводу отеков,мочу не сдали,утром не могу поймать и все,отеки остаются,но заметила если ночью чаще переварачиваю и положение ног меняю,повыше кладу,то отеки уходят,с руки заметнее чем с ноги,у нас еще эта ножка,ну короче ступня как бы дугой,незнаю есть ли у вас такое,нам профессор когда смотрела,сказала что в свое время надо было делать тугие повязки,нога не была бы такой,короче просмотрели,а сейчас говорит смысла нет,а я и не знала что такое было можно,да и в то время мы как в тумане были,все по бабкам да целителям бегали,да и обувь до последнего старались одевать,вообщем вот такие дела у нас

[Виктория]

С постановкой зонда исчезла проблема с питанием,но появилась новая запоры,когда кушали сами,ходили в туалет почти каждый день,сейчас вообще никак,только свечи,может еще есть какие то способы расшевелить наш кишечник,и какие есть еще свечи кроме глицериновых,купила детские мало помогают взрослые получше,сразу ходит в туалет и еще чем обрабатывать рот,я три раза в день обрабатываю ромашкой или просто кипяченной водой,а вы как?

[natali]

очи-возьмите дет.мочеприемник в аптеке,мы давно ими пользуемся, а так тоже пол ночи сидели с баночкой чтобы поймать. На счет запоров-атония мышц кишечника,это тоже одно из проявлений болезни,мы используем свечи Бисакодил,единственное чтобы ходил мягче в пищу кисломолочные продукты(творожок,йогурт,ряженка)в идеале собственного производства! Тыква,кабачок и т.д! Рот обрабатываем-ополаскивателем для зубов и десен на травах. Если есть язвочки,то р-он Стоматофит!

[Виктория]

У меня опять вопрос,у нас в зонде постоянно вода,почему,или так должно быть,открываешь перед кормлением а она чуть ли не выливается,только утром нет или мало совсем,у нас что еде не усваивается много даем или еще что то?

[natali]

Ничего страшного. Такое может быть. Даже когда вставляешь зонд-в нем может появиться и жидкость и содержимое желудка. Мы уже здесь обсуждали объем пищи-не более 150-200 мл. за раз.

[Ирина]

У нас ступни обе дугой, а зачем с этим что-либо делать, сильный тонус - вот они и выгнулись и застыли. Я даю объем 300-400, вроде ничего, нормально, не срыгивает, ну если только вечером немного, почему то после манной каши, а суп никогда не срыгивала, и кашу утром, и полдник, только такое вечером и по-моему только после манки, а запоры у всех детей. у нас уже давно с начала 2012 года, т.е. Саше 7 лет было и пару месяцев.

[Ирина]

Мне кажется это не зонд, а развитие болезни, ребенок стал хуже кушать- пришлось вставить зонд, значит болезнь спрогрессировала, но при этом и еще что-нибудь может ухудшиться, вот может и с кишечником начались проблемы, просто это не причина и следствие, а две отдельные проблемы, которые возникли с ухудшением состояния. Но ,я так думаю, а там кто знает, Просто Саша на зонде, например, уже 9 месяцев, а запоры 2 года.