Никитка)

[Виктория]

Огромное спасибо всем, за слова,поддержку,понимание,без вас я наверное сошла с ума,спасибо.

[Виктория]

В пять вечера второй приступ,пока спит ничего,как только пробуждается сразу приступ,как тут не чокнешься,если не знаешь как помочь и что сделать

[Виктория]

У нас опять приступы,интервалом от 4 до 7 дней,пока нет приступов постоянные дерганья,как будто электрический ток проходит сквозь Никитку,незнаю,то ли противосудорожные не держат или болезнь прогрессирует ,больше склоняюсь к первому,так как особо наши препараты нас не держали,максимум полгода,ложится в больницу и менять что то,боюсь,да и врачи особо не настроены,говорят что будем поднимать максимальную дозу,я думаю что это ерунда,раз перестают держать это все бесполезно,а менять врачи боятся,боятся срыва и статуса,а так что,тюкает раз в неделю да и ладно,так вот боюсь дотюкают они Никиту,или дествительно Марианна права многие из нас дошли до критической отметки и болезнь уходит из под контроля и тут уже ничего не поделаешь,приходится сидеть и тупо ждать,я не знаю что делать и как мне быть дальше,я знаю что у меня больше нет сил,безысходность ,просто сидет ь и ждать........ страшно...горько....больно и обидно.......

[Шутафедова]

Вика, наш врач тоже уже давно рекомендовала нам "не дергаться", то есть не менять подобранные препараты, если хоть как-то они держат. У нас тоже случаются приступы с каким-то интервалом. Бывает и по два-три в день Потом перерыв на какое-то время. Я сама только дозу фризиума увеличила. А так стараемся "перетерпеть" просто. Конечно, время идет, болезнь потихоньку берет свое. Я вот боюсь больше навредить сменой препаратов. К тому же выбор невелик, менять-то не на что.
Если честно, меня приступы не так уже пугают, как раньше. Паники нет, если приступ проходит относительно быстро. Я Маню святой водой умываю и стараюсь говорить с ней, пока не придет в себя.
А насчет "сидеть и ждать"... Я не знаю, может не надо думать о плохом. Ну вот досталась нашим деткам такая жизнь, что поделать...

[Виктория]

Ребята,пожалуйста напишите кто принимает клоназепам какая дозировка хочу поднять дерганья плавно перерастающие в приступ замучили,хочу попробовать поднять,у нас 2,5 может стоит до 3 поднять незнаю много не будет

[natali]

Вика,у нас Клоназепам идет 1мг/сут..Если ты хочешь поднять дозу до 3мг/сут,то это максимум для его веса и возраста,если эффект и будет,то кратковременный...к Клоназепаму идет быстрое привыкание ((,нужно посоветоваться,есть ли вообще смысл его поднимать

[Виктория]

спасибо,Наташа

[Виктория]

Короче выбор у нас небольшой,клоназепам дозировка большая,если прибавить,это не спасет,хватит не надолго,а поднимать больше нельзя,дошли до ручки,круг замыкается,другие противосудорожные,на них надежды мало,ну подняла я конвулекс что толку, с самого начала когда вели клоназепам приступы стали реже,а теперь и он перестает держать

[natali]

Вика,это действительно так...эффект от приема препаратов((совсем незначительный. У нас,после приема разовой дозы препаратов-приступы не проходят совсем,они становятся незначительными,не так выражены дерганья,но они присутствуют. Я уже год,как отказалась от подъема дозы препаратов...смысл? Эффект получу,но ненадолго,а токсическое действие свое они сыграют и очень значительно..Увы

[Виктория]

А что же тогда,а если статус,вот нас сейчас трясет,дергается,я незнаю что делать реланиум подготовила,может его сделать ?

[natali]

Эпистатус и гиперкинезы(или миоклонии) это совершенно два разных состояния..При эпистатусе-без Реланиума не обойтись,возможно даже и неоднократное его введение,и данное состояние требует срочных реанимационных мероприятий,в условиях стационара(единственное твое действие в домашних условиях до приезда скорой-введение Реланиума,все!). Гиперкинезы внешне проявляются,как статус-постоянные подергивания мышц лица,конечностей;тяжелые вздохи,поперхивания,закатывания глаз в сторону и т.д(это проявления характеризуется поражением ЦНС)явление довольно тяжелое и лечению поддается очень тяжело,сама видишь-что результата от приема препаратов ....ну,практически нет. Мы принимаем Мадопар 125 мг( по 1/5т*2 раза в день),он немного сглаживает явления,но полностью не убирает...кому-то он вообще никак,может быть его попробовать? Если такой период постоянных подергиваний затягивается я даю Диакарб,все какая-ни какая разгрузка голове...

[Виктория]

Наташ спасибо за поддлержку,диакарб мы пили целый м есяц,соглашусь на диакарбе состояние неплохое,но его невозможно пить постоянно,нам при приеме диакарба всегда неплохо было,нам даже врачи говорили что вы наверное диакарбозависимые,ну чтож что есть то есть будем дергаться,куда деваться,а там время покажет

[Виктория]

Я сегодня описала наше состояние врачу,она почему предположила сразу что это либо гипергенезы либо миоклонии не эпилептического характера,конечно заочно судить сложно

[natali]

Я не думаю что это статус. Пусть врач подъедет на дом и посмотрит,может что-то и решит. А на счет Диакарб....делать перерыв и опять в путь,а что делать

[Виктория]

Мы решили переходить на зонд,вернее я решила,муж колеблется,дочь плачет,говорит если переведем он быстрее умрет,это какой то кошмар,я понимаю это очередной скачок назад и тяжело это все принимать,но кормить все тяжелее,особенно сейчас ,у нас опять гипергинезы и много мокроты. Вообщем на дому ставить никто не согласился,предлагают госпитализацию в хирургию,там поставят,посмотрят и отпустят,так не хочется в больницу,еще заразу подхватим,у нас еще почти во всех больницах карантин по кори ,у меня голова идет кругом,а не сделаю я хуже дествительно этим зондом,а вдруг не получится с ним,а вдруг не подойдет и Никитка не переживет

[Шутафедова]

Вика, зондом ты хуже не сделаешь.
Я пожалела, что так долго тянула с установкой зонда Мане.
Зонд ставить нужно как только кормление становится прблематичным и ребенок поперхивается едой. Дочке скажи, что как раз с зондом Никите будет легче и лучше. Ты снизишь риск получения аспирационной пневмонии. Ребенок начнет нормально питаться. Мне врач в реанимации объяснила, что каждая пневмония - это гибель клеток в легких. Так что зонд наоборот продлевает ребенку жизнь.
Насчет ставить зонд в хирургии это ты сама смотри. Если есть возможность взять отдельную палату на день, то можно попробовать. Да в общем на один день можно и не в отдельную. Если в больнице будет карантин, вас и так туда не возьмут.
Нам дома ставил Вовкин знакомый хирург. А вообще вон девочки пишут, что научились сами ставить со временем.
Вика, не бойся. Я когда Мане зонд поставила, она у меня набрала килограмм веса, а до этого кушать уже невозможно просто было из-за мокроты и кашля.

[natali]

Вика,не накручивай себя!Все будет нормально.Женя права,с зондом снижаешь риск развития аспирационной пневмонии,а это для ребенка большой плюс. Во-вторых,с кормлением намного проще,да и прием лекарств....сколько они их принимают,эту горечь через рот....пожалей Никитку!

[Виктория]

Добрый вечер всем! Пожалели мы Никиту и поставили зонд,короче все было как в фильме ужасов,ставили в реанимации минут 30-40,может меньше,но мне показалось вечностью,после постановки у нас часов шесть шла мокрота с кровью,наверное разодрали как могли,отправили в палату и часа 3 вообще никто не подходил,хотя пугали что зонд это страшно,и пролежни, и рвота и попадание куда то,и аспирационная пневмания тоже может быть,короче сказали пока глотает пока сохраняется противокашлевый рефлекс то и не нужен вам зонд,бежали мы оттуда на следующий день без оглядки,состояние у нас ужасное гипергинезы страшные,никита чувствует дискомфорт от зонда это видно,губы все потрескались в крови,язык сохнет,мокрота прет недуром,короче кайф от зонда мы не получили,а теперь самое интересное,сегодня зонд у нас засорился,простоял чуть меньше двух суток и все..... Есть сами не может,рот болит,горло тоже,мало нас болезнь долбает так и еще мы сами мучаем.. Я просто в отчаянии,наш вес 8 кг,и еще сегодня температура 38,что поймали в больнице,вот и сидим теперь,температура,все болит,гипергинезы,зонда нет Вес наш 18 кг,извените ошиблась

[natali]

Добрый вечер всем! Пожалели мы Никиту и поставили зонд,короче все было как в фильме ужасов,ставили в реанимации минут 30-40,может меньше,но мне показалось вечностью,после постановки у нас часов шесть шла мокрота с кровью,наверное разодрали как могли,отправили в палату и часа 3 вообще никто не подходил,хотя пугали что зонд это страшно,и пролежни, и рвота и попадание куда то,и аспирационная пневмания тоже может быть,короче сказали пока глотает пока сохраняется противокашлевый рефлекс то и не нужен вам зонд,бежали мы оттуда на следующий день без оглядки,состояние у нас ужасное гипергинезы страшные,никита чувствует дискомфорт от зонда это видно,губы все потрескались в крови,язык сохнет,мокрота прет недуром,короче кайф от зонда мы не получили,а теперь самое интересное,сегодня зонд у нас засорился,простоял чуть меньше двух суток и все..... Есть сами не может,рот болит,горло тоже,мало нас болезнь долбает так и еще мы сами мучаем.. Я просто в отчаянии,наш вес 8 кг,и еще сегодня температура 38,что поймали в больнице,вот и сидим теперь,температура,все болит,гипергинезы,зонда нет Вес наш 18 кг,извените ошиблась

А ты не хочешь зонд вставлять только на кормление, через рот. Для кого-то это Не совсем удобно,но нас устраивает пока так. Мари кстати тоже Сашу так кормила.

[Виктория]

Боже Наташа после всего что я увидела,я вообще боюсь,как вставлять как подойти я ума не приложу