Никитка)

[Виктория]

Я не знаю что делать с этими гиперкинезами,они нас достали мы уже все вокруг дергаемся,язык весь в кровь истер об зубы, сам весь дергается,толком не спит,не дают они спать,синяки под глазами,есть тоже не можем из за языка,пробовала дать сонапакс,результат нулевой,мне кажется здесь наверное и подкорковая миоклония есть,но что делать как облегчить состояние,я весь день уже вою,что можно дать ,как помочь,помогите кто нибудь............

[Елена Короткая]

Вик,нам ничего не помогало...просто пережидали. Бывало несколько дней без перерыва трясло....
Плохо,что ты толком лекарство дать не можешь.. а так можно было бы все подряд пробовать. Может быть что‐то и успокоило бы.
Я Катю на руки брала, она на какое‐то время успокаивалась, засыпала минут на 20..но потом снова тряска на часы.....

[Виктория]

Да если бы несколько дней нас уже две недели трясет,так и сердце не выдержит таких нагрузок.......

[Елена Короткая]

Да и нас тоже так же долго трясло. И я тоже за сердечко боялась...
У Кати сейчас миоклонии участились. Обещают резкое похолодание,может реакция такая.

[Виктория]

После бессонной ночи,ночи трясок,утром приступ,я не знаю что делать........

[Ирина]

Вик,помнишь, я в панике была такой же летом- тебе звонила по телефону, совета у всех спрашивала, Тогда такие тряски тоже были, но у нас еще и крики с воем. Я тоже думала ,что сердце у Саши не выдержит, у нас тогда это продолжалось три недели точно, ничего не помогало тоже ,просто все кончилось само. Кстати приступы тоже были - по два подряд, потом неделя перерыв- еще одни, неделя перерыв- еще два подряд. Но все кончилось, и с начала июля больше таких трясок не было- уже почти полгода Так что действительно терпи, еще может неделя, ну две - и все закончится. По крайней мере у нас так, и Лена тоже пишет,что с Катей также. Саша по 15-16 часов тряслась с перерывам на сон часика полтора,иногда спала 4-5 часов, с утра могла до обеда не трястись,а с пяти- шести вечера опять начиналось опять, Ну и так далее. Чтобы поспать немного я тогда давала ей неулептил- мне кажется он ее немного успокаивал, давал ей тот самый сон в 5 часов. А сейчас я Саше частенько хлорпротексен даю- у нас в основном скулеж и потягивание, очень хорошо ее усыпляет. Может пробовать давать неулептил и хлорпротексен- так же как и от криков,и истерик. Никита будет отдыхать больше. С противоэпилептическими ничего не мудри- приступы сами пройдут. У нас они раз в полтора два месяца.

[Ирина]

Я зык она тоже высовывала, изгибалась орала, потом начинались тряски- иногда тоже орала, иногда тряслась молча, и нижние зубы у нее , остренькие зубчики у зубов тогда все откололись, видно еще и челюсть сводила,зубами лязгала. Смотреть на это тяжко,но ничего другого здесь не поделаешь, терпи," И это тоже пройдет"

[Виктория]

Спасибо девчонки мои дорогие,за поддержку,незнаю чтобы я делала без вас,будем держаться.

[Елена Короткая]

Ир,прочитала твое сообщение...аж плакать захотелось. Так ты все описала "красочно"((( Вспомнила,как Катя тряслась сутками. А я ничего сделать не могла(((((
Да, Вика, надо подождать..и действительно с аэп ничего не делай. Это не поможет.

[Виктория]

Теперь мы спим,почти всегда,будим чтобы покормить,и то еле еле,язык дергается,мышцы лица иногда рука,но все как будто в замедленном темпе,у меня едет крыша,я боюсь ночи,боюсь ложится спать.сплю я около Никиты на полу,так как у него диванчик детский и тестить не хочется,я боюсь к нему ночью подходить а вдруг не дышит,это какой то кошмар,может нам в больницу лечь,может я что то упускаю и теряю время,как быть.........

[Елена Короткая]

Вика, я не поняла, тряска кончилась?
ну это хорошо,наблюдай теперь за Никитой, сама мне нервничай и мысли плохие не думай!
А может вам на зонд перейти . Временно хотя бы...

[Шутафедова]

Вика, если закончился период тряски и сильного напряжения, Никите нужно отдохнуть, он же физически очень устал за это время. Действиетльно, если бы стоял зонд, его не нужно было бы будить на кормление и лекарства давать через зонд было бы удобней. Морально себя очень тяжело заставить сделать этот шаг, но потом понимаешь, что так легче и родителям и ребенку.
Насчет больницы вряд ли... Ты еще больше вымотаешься там, да и Никите лучше дома в спокойной обстановке. Постарайся сама успокоиться, ты ведь тоже устала, пока Никиту трясло. Он спит, и ты попробуй поспать подольше. Твоему сыну нужна бодрая мама рядом.

[Виктория]

Это опять мы,у меня вопрос ко всем,если не тяжело опишите свой режим дня ( понимаю слово в нашей ситуации смешное ) но нам до некоторого времени мы худо бедно придерживались каких то временных рамок,был иногда дневной сон,даже удавалось поспать по времени с 2 до 4,да не спали ночью,но потом на некоторое время это налаживалось,сейчас все летит в .........,сегодня мы спали всю ночь,полдня, и с восьми вечера спим опять,а вчера было все наооборот большую часть не спали,сегодня была педиатр,давненько не приходила,они нас своим вниманием не балуют,если только позовем ,так вот я три дня назад позвала,а сегодня они решили навестить,ну это ладно пусть будет на их совести,так вот она сегодня увидела Никиту как начала охать ахать да он совсем плохой вялый ,по сравнению с предыдущим разом,короче накрутила нам всем,мы все в слезах ,так вот я о чем может это состояние допустимо в нашей ситуации,может болезнь говорит осебе в очередной раз и у многих у вас были такие ситуации,а может нам готовится надо к страшному, я всю голову сломала,я извелась сама и извела всех вокруг

[Ирина]

Вот после таких трясок и оров летом у меня и закончилась лафа со сном, до этого все было нормально, и днем могла поспать и ночью, ну к часу ночи, редко к двум засыпала и спала по 10, 12 часов с одним пробуждением на минут 10. А теперь уже пол года полная жопа , уж извините. Причем не то чтобы перепутала день и ночь ,хотя тоже так бывает, но еще спит постоянно просыпаясь с криками. Например позавчера заснула в шесть утра до этого не спала тянулась и ныла постоянно, с шести поспала до 11 утра , а потом проснулась и после кормежки опять задремала и так до трех то закроет глаза минут на пять, десять, то минут десять бодрствует, следующий день заснула в три, с диким криком проснулась в четыре, меняю памперс, даю попить, переворачиваю, она уже спит, но при этом она будет ныть до тех пор пока не подойдешь, а если сухо, попила, перевернули, все , она спит уже, я только проваливаюсь в сон, опять крик, т, е, в четыре , в пять, потом в шесть, потом в пол девятого, пока ее не накормила через зонд все тянулась и пищала, заснула как только залила кашу через зонд, потом еще час спала, крик вытягивание минут пять и еще полтора часа спит. В ОБЩЕМ ИНОГДА МАМА подменяет иногда муж, когда она капризничает вечером очень сильно-даю хлорпротексен-спит всю ночь даже не писается. Но сегодня я уже выдохлась-сил уже нет так спать, дала в ночь таблетку. Наверное буду всегда давать , каждый день, так как ввалились у меня глаза и синяки подглазамибуду делать небольшие перерывы на дней 5-10, и давать дальше. Очень я устала так спать уже полгода, прерывистым сном.

[Ирина]

Когда вела себя очень хорошо-сентябрь, октябрь, пол ноября.целыми днями молчала , не плакала, и улыбалась. То и ночью спла получше засыпала в два, три часа ночи , и продолжительность сна между криками были по два с половиной часа, иногда три, четыре часа. Даже при хорошем поведении целый день при бодрствовании , все равно ночью был крик дикий во сне, причем она как-то даже не просыпается до конца мне кажется, а иногда кажется, что вообще спит.ВОТ . У нас так теперь. Если есть силы пока так спать- терпи, а когда кончатся надо будет какие-нибудь снотворные давать, я даю неулептил и хлорпротексен, еще раз повторю на нихюспит как убитая.Я еще не работаю- как - то еще продержалась эти месяцы, ну а если еще и вставать на работу в семь, то не знаю.....так можно и ноги протянуть. Так что мой совет-лекартсвами корректировать, сильными снотворами, психотропными,

[Шутафедова]

Вика, я так понимаю, тебя ко всему еще расстроила реакция педиатра. Плюнь. Посторронние люди ребенка редко видят, вот и пугаются. Как Ира пишет, все идет периодами. У нас летом было так же примерно. Идет период совсем без режима, это может длиться месяцами, потом вроде как-то устаканивается, потом опять.
Понятно, что совсем не думать про "готовиться к страшному" не получится, но смысла в этих мыслях нет никакого. Только себя расстраивать. Мне кажется, у наших ребят зимой какая-то заторможенность начинается, они становятся более вялыми. Ведь на улице в это время они практически не бывают.
Я как-то привыкла спать урывками. Ложимся часов в 12, можем сразу заснуть, а можем до 3-4 и т.д. бодрствовать. Я тогда рядом лежу в полудреме и периодически отсосом мокроту убираю. А в 3-4 утра через зонд даю педиашур. Днем ребенок может поспать, а может и не спать. При чем ночной сон от дневного не особо зависит. За день 4 раза кормление - завтрак, обед, полдник и ужин. Вот такой режим.
Педиатр к нам в основном тоже по вызову приходит. Но иногда может по пути забежать, редко, но вроде нам и не надо чаще. Как-то она пришла, а Маню колбасит ужасно. Она так перепугалась, что сорвала с приема невролога в поликлинике и к нам прислала. Пока невролог доехала до нас, уже прошло все. Мы просто "за жизнь" поговорили и невролог ушла с советом, чуть что колоть реланиум.

[natali]

Вика,дорогая!!! Пусть это и звучит нелепо и банально....но тебе.прежде всего,и родственникам которые проживают с вами вместе нужно успокоится! Пусть для кого-то мои слова покажутся грубыми или необдуманными....но в какой-то момент нужно быть к ситуации предельно "хладнокровным". Во-первых, ты выматываешься сама от безысходности в нашей ситуации,у тебя просто не хватает сил уже моральных и физических ,чтобы поддержать Никитку. Главное,что тебе нужно это поддержка со стороны своих близких,ваша сплоченность и выдержка преодолеют любые этапы данной болезни...поверь это еще марципанчик!!! А мы здесь все поможем тебе всем,что в наших силах. У меня был момент,когда помощь была только от мамы,муж категорически игнорировал сына...мог прийти с работы и ни разу не подойти к нему...чтобы там не случилось. Это очень тяжелый период был дня меня...Во-вторых,мнение педиатра тебя вообще не должно волновать...Эти люди понятия не имеют что это за заболевание,как действовать и что делать...Расскажу случай из практики...Костя заболел,я вызвала педиатра на дом...приехала мадам и начала меня фильтровать...что я безответственная мамаша,с таким ребенком мне надо находится в больнице постоянно...а я такая сякая сижу с ним дома и чего-то жду,вот так-то!!!! Состоялся у нас с ней разговор на повышенных тонах,более или менее деликатно объяснила женщине,что я сама мед.работник и сама владею ситуацией,когда ребенку нужна госпитализация,а когда нет...я с ним нахожусь 24 часа в сутки.а вы появитесь раз в пол года-это когда вас свистнешь и устраиваете разнос как маленькой девочке! А сами,что дальше ОРЗ-для вас нонсенс!!! Вот такая была ситуация!!!))
В-третьих-о режиме...моменты были разные...бывало и так: вечером часов 5-6 засыпает,хоть что с ним делай,ночью-просыпается,и всю ночь и день он не спит...соответственно и мы с ним. Бывает,заснет только после приема вечерней дозы лекарств-часов до 3- спит,потом лежит...Недавно,эти вспышки на солнце,отразились на всех-были сильные миоклонии,которые ни чем ни снимались,хохотал весь день и ночь,был очень возбужденный...день-два более менее затишье. Сейчас тянет всего и выкручивает,всю ночь простонал...но и этот период со временем пройдет.нужно только набраться терпения и еще раз терпения!!! Все нормализуется,будут и спокойные моменты...Вика! Возьми себя в руки! Мы вас с Никиткой очень любим и переживаем за вас! Готовы всячески помочь вам,чем сможем!

[Ирина]

Я согласно со словами Натальи про "хладнокровных". После лета, и после того. что в 2013 году было в много приступов- до этого один раз в полтора года, или два-три приступа в год. А тут наверное 20 приступов в течение 2013 года, то ко мне пришло это хладнокровие- по крайней мере к эпи-приступам. Мне как-то позвонила мама, я отъехала, и сказала, у Саши был приступ. Раньше, все :свет не мил, сердце в пятки,ноги ватные, а на этот раз, в ноябре- я спокойно отреагировала, ну приступ, ну что дальше, ну все равно дорога в одну сторону, ну что я виновата что-ли,я все сделала, все делаю. Так что у всех разный характер, но мне кажется должно наступить как-бы небольшое отупение ко всему происходящему, приступы.,миоклонии, не то чтобы станет все равно, просто не так нервно и эмоционально реагировать, а конструктивно мыслить :что можно исправить или нельзя, спокойно думать о лекарствах, о том нужна больница или нет. Ну и не винить себя ,что не можем контролировать ситуацию.

[Шутафедова]

Ира, Наташа, вы правы.
А главное, мне кажется, когда мы спокойны, пользы детям больше. Потому как лучше можно оценить ситуацию, принять правильное решение и делать то, что нужно.
Все же хорошо, что у нас есть где поговорить друг с другом о наших детках и проблемах. Потому как я больше ни с кем не могу честно обсуждать эту тему, а всегда только в себе держать тяжело.
Вика, держись, мы тебя поддерживаем и понимаем.

[Виктория]

Девчонки конечно я с вами согласна,умом все понимаешь,а сердце не слушается и рвется на части от боли и обиды за своего ребенка. у нас сегодня опять приступ,получается раз в пять дней,так же по прежнему много спит,наверное приступы грузят,