Сашенька (25.10.2004)

Расскажите нам о своем чудесном Ребенке.
Правила форума
Уважаемые Родители! Создавайте для своего Ребенка ОТДЕЛЬНУЮ тему!
Сообщение
Автор
Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1078
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: Сашенька

#261 Сообщение Шутафедова » 08 фев 2016, 02:46

Ира, испортишь цвет лица :)
Надо заставлять себя выходить хоть до булочной. Зимой особенно не хочется от тепленького ребеночка уходить на улицу, но двигаться надо. Не забывай, что нам надо беречь свое здоровье, чтобы о девчонках заботиться.

Ирина
Сообщения: 859
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Сашенька

#262 Сообщение Ирина » 08 фев 2016, 21:41

Вот только цвет лица меня действительно и беспокоит на самом деле.

Ирина
Сообщения: 859
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Сашенька

#263 Сообщение Ирина » 08 фев 2016, 21:42

А летом то и выходить тоже не надо-у нас балкон и поле за окном.

Elena
Сообщения: 651
Зарегистрирован: 15 апр 2014, 15:44

Re: Сашенька

#264 Сообщение Elena » 24 мар 2016, 14:34

Ирина привет, я все хочу спросить. Ты Саше ничего больше не даешь кроме клоназепама? Я имею в виду витамины , ноотропы или еще что нибудь?

Ирина
Сообщения: 859
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Сашенька

#265 Сообщение Ирина » 25 мар 2016, 00:20

Не даю.

Ирина
Сообщения: 859
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Сашенька

#266 Сообщение Ирина » 25 мар 2016, 00:22

Я тут глядя на всех пантогам подавала пять дней,мне не понравилось,она подпрыгивать начала очень сильно.Может совпадение,как всегда в нашей болезни,но я перестала.

Ирина
Сообщения: 859
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Сашенька

#267 Сообщение Ирина » 25 мар 2016, 00:24

С точки зрения эпилепсии,миоклоний и прочих двигательных растройств-может у нас все не идеально,но меня все устраивает и абсолютно ничего не напрягает.

Elena
Сообщения: 651
Зарегистрирован: 15 апр 2014, 15:44

Re: Сашенька

#268 Сообщение Elena » 25 мар 2016, 14:02

Это хорошо, я рада. Организм у Саши отдыхает после всех лекарств.

Ирина
Сообщения: 859
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Сашенька

#269 Сообщение Ирина » 02 июн 2016, 12:03

Видимо у нас просто ухудшение. Повышеннаяя доза клоназепама-я давала всего 10 дней и введенный диакарб-дал положительный эффект пару дней,когда ребенок был совсем без движений. Без диакарба -плохо,но теперь с ним не намного лучше,клоназепам и в дозе 1,25- сам по себе -0, и вернула вчера обратно дозу 1мг- сегодня с утра сильно вздрагивает. Я хочу менять клоназепам на что-то другое, потому что побочка в виде мокроты и тяжелого дыхания, невозможности откашлить мокроту, стоны ее от этого- мне надоели. как только я повысила дозу- мокрота и захлебывания стали уже с утра, как шланг вставишь, при этом если она начинает кашлять, то ее может и вырвать-два дня подряд тут всю квартиру перестирывала.Да и помогал он на самом деле только от резких вздрагиваний,когда она как бы вскрикивает,как током ее подергивает, а все остальные подергивания и прочее он особо то не убирал,но я на это не обращала внимание-не критично это все само по себе,она не устает ,я думаю,так как сон в течение суток у нее был часто. Все было стабильно,и вот этой стабильности пришел конец.... у меня не паника, а депрессия. Опять надо менять что-то на что-то. Я понимаю поднять если клоназепан в два раза- он подействует,но не надолго, да и спать мы перестанем из-за мокроты. Поэтому поднятие клона -не вариант. Я записи вела с прошлого года, думаю может верну депакин или топамакс, только после того как я их отменила,появились резкие вздрагивания, которые я убрала клоназепамом прошлой весной,кеппра- не поможет-так как на ней это появилось, а ламиктал - тут вычитала,что он усугубляет миоклонии.У меня уже второй год записи в ежедневнике,каждый день там описан,конечно много белых страниц,но когда что-то происходило,аллергия, приболела, ну и началось с нашего обострения в 2015.С одной стороны- удобно анализировать, но в нашей болезни так много получается совпадений и все изменчиво само по себе.Мне врач сказал,мужчина-"анализ-это хорошо, вы мама и видите ее каждый день, вам во многом виднее,но можно так и свихнуться ,анализируя ее состояние,лекарства и прочее"....

Elena
Сообщения: 651
Зарегистрирован: 15 апр 2014, 15:44

Re: Сашенька

#270 Сообщение Elena » 02 июн 2016, 14:25

Да, видимо обострение, и привыкание к клону на одной дозировке, Ирина, мне кажется из перечисленных тобою препаратов , я бы посоветовала прибавить депакин , начиная с минимальной дозы, т.к он тоже от миоклоний и разных видов приступов, но 1 мг клона пока не убирай , оставь, сочетание депакина и клона неплохое, нам в свое время старая психиатр прописывала, и довольно долго мы оставались на этом, в хорошем состоянии.

Ирина
Сообщения: 859
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Сашенька

#271 Сообщение Ирина » 02 июн 2016, 16:01

Ой, как же не хочется опять вводить второй-третий препарат....Пока подержу так-диакарб и клоназепам, может на ночь пару капель неулептила, а потом буду вводить депакин, я тоже больше всего его хочу начать давать,во-первых- он у меня есть, во-вторых не зря он является препаратом номер один, а в-третьих- мы уже без него год и четыре месяца-(без топамакса примерно правда так же),но все равно организм отвык, отдохнул.

Ирина
Сообщения: 859
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Сашенька

#272 Сообщение Ирина » 02 июн 2016, 17:23

Лена,вопрос к тебе- у меня депакин пролонгированного действия-депакин хроно,когда перешли на зонд, я его крошила,хотя делать это нельзя,но менять я тогда что-либо боялась, и не переходили на другие формы или на конвулекс и тому подобнее, сейчас конечно начну давать то,что есть, буду делить,но конечно потом можно и поменять. Что вы даете из вальпроатов?

Ирина
Сообщения: 859
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Сашенька

#273 Сообщение Ирина » 02 июн 2016, 17:27

Или может делить и ладно, ведь и так два раза в сутки давать, а можно и на три поделить.

Elena
Сообщения: 651
Зарегистрирован: 15 апр 2014, 15:44

Re: Сашенька

#274 Сообщение Elena » 02 июн 2016, 18:02

Ирин, у нас тоже депакин хроно , я его также крошу, и через зонд даю, лет 5 назад был конвулекс в каплях, его давать 3 раза в день нужно было, ну он тоже неплохой, просто неприятный на вкус, поэтому Илья его выплевывал в последнее время и мы перешли на депакин хроно и до сих пор на нем.

Аватара пользователя
natali
Сообщения: 584
Зарегистрирован: 12 мар 2012, 11:10
Откуда: Заводоуквск,Тюменская обл.

Re: Сашенька

#275 Сообщение natali » 03 июн 2016, 06:41

Ира,привет! Пишу по просьбе Жени, она не может зайти на форум. Вот,что она пишет... депакин Во-первых миоклонии не убирает, мы его пьем и миоклонии есть. Во-вторых, нельзя депакин хроно крошить. Есть сироп депакин. Он не забивает зонд и его надо совсем немного. Дается три раза в день. Это лучше, чем всякий конвулекс. Все-таки оригинальный препарат

Ирина
Сообщения: 859
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Сашенька

#276 Сообщение Ирина » 03 июн 2016, 13:12

Ну я вообще не понимаю что происходит, у нас одна проблема на другую, ее сегодня дергает во все стороны каждую секунду, с вскриком, но это еще пол беды, я дала ей вечером неулептил-на ночь, и она как выдала реакцию- давала через рот,как только капли попали в рот,через минуту,она начала захлебываться мокротой, еле дышала- такого раньше не было.пришлось колоть дексаметазон. Ночь спала без проблем при пробуждении начала прыгать и как только я ей вставила зонд-опять густота в горле, задыхается, и выходит белая пена. Я последнее время думаю, что любое раздражение горла вызывает такую реакцию, эта мокрота- от клоназепама или нет, но на зонд- сразу в горле все густеет, я теперь его на пол дня вынимаю, и вроде прекращается это, при аллергии- тоже самое, если раньше это было просто сопли и чихание, то сейчас и мокрота идет. Вот теперь и думай-от неулептила это сейчас или от зонда, и от клоназепама ли вообще. Я утром дала диакарб и покрошила депакин- у меня есть он. А бежать опять вытаращив глаза в аптеку и тратить деньги на лекарства, как уже постоянно я делаю, пантогам-валяется, неулептил сейчас купили-тоже зря, и что только не лежит в аптечке просто так ,купленное в истерике. А вообще я хочу,чтобы это уже был конец, я больше чем уверенна,что ничего не поможет.Повышение дозы клона и диакарб- пару дней радости,что я справилась, облегчила жизнь ей, а все закончилось. И так же с депакином будет, тем более прошлый раз наша эпилепсия началась именно с сильных вздрагиваний, а там были все лекарства , которые мы принимали.Повышение дозы клона с 1 мг до 2-х-возможно, поможет,но опять же- она задохнется от мокроты. Мое терпение кончилось, еще немного посмотрю и начну колоть до одури реланиум- как это делали в реанимации в те два дня ,когда я ее туда отдала полтора года назад, с очень сильными миоклониями.

Ирина
Сообщения: 859
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Сашенька

#277 Сообщение Ирина » 03 июн 2016, 13:21

Да и отгадывать ребусы я тоже уже устала,анализируя каждый "Чих", сейчас все заложено у нее, если бы реакция аллергическая была на тот же неулептил, так я дексаметазон делала ночью. Спасибо всем за участие и поддержку, но лично я за 11 лет и 8 месяцев жизни Саши- надорвалась, Крики и оры одни чего стоили на протяжении 9 лет- Этим мы по-моему от всех отличались, ну и прочее. У меня нет второго ребенка- чтобы заниматься им и иметь какую-то радость в жизни и перспективу, я не работала-чтобы иметь круг общения, и не зацикливаться только на больной Саше, я только с ней сижу, сижу и сижу. Конечно можно и всю жизнь сидеть,но не когда твоя квартира похожа или на психушку,когда ребенок ноет и плачет, или на реанимацию- когда ребенок задыхается, дергается, бьется в эпилептических припадках с температурой 40.

Викf
Сообщения: 194
Зарегистрирован: 03 июн 2016, 12:29

Re: Сашенька

#278 Сообщение Викf » 03 июн 2016, 13:28

Девочки день добрый, я уже как навреное пол года смотрела на ваши сообения и переписку и все таки решилась к вам зайти, у меня тоже девочка болеет НЦЛ-2

Викf
Сообщения: 194
Зарегистрирован: 03 июн 2016, 12:29

Re: Сашенька

#279 Сообщение Викf » 03 июн 2016, 13:31

я пока не савсем понимаю, как тут писать друг другу, научусь наверное, просто столько вопросов по поводу лечения, которые даже врачу уже надоело задавать, она смотрит и ничего не говорит

Elena
Сообщения: 651
Зарегистрирован: 15 апр 2014, 15:44

Re: Сашенька

#280 Сообщение Elena » 03 июн 2016, 13:45

Ирина, конечно когда ребенку плохо, то и у нас нервы на пределе, а когда стабильно себя чувствует, вроде и сама спокойна. Я также в таком же положении, как и ты, сижу дома с ребенком, не работаю, круг друзей ограничен, но я выхожу по выходным прогуливаться, со 2 ребенком пока не получается, анализы все в норме, видно рано пока еще. А в основном я конечно дома с илюхой, когда он стабилен, я готовлю всякие вкусняшки. Ну у нас в семье еще одна беда, у сестры моей мамы, т.е. Моей тети, рак шейки матки 4 стадии. Практически в каждой семье есть проблемы, у некоторых еще хуже бывает, такова жизнь со всеми ее испытаниями. Держись Ирусь, плохие дни пройдут.

Ответить

Вернуться в «Будем общаться!»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 1 гость