Маша
Re: Маша
Да, вероятнее всего это не молочница, а "как бело-очень светло-бежевый жидкий крем". Не знаю, удастся ли привести домой детского гинеколога. Кроме того это Машу не беспокоит. Как раз наоборот. Сейчас она лучше спит, спит ночью. Только слизь мешает жить. Приходится каждый час-два вставать и "выкашливать". Температура не поднимается выше 37,1. Ну а когда не спит - слюна водопадом.
По поводу Корнуэла - тяжело принять решение. Ведь перелеты, преезды очень длительные. Они могут нивелировать все положительное, что мог бы дать эксперимент. Да и деньги конечно тоже. Каждая поездка будет требовать до 6000 доларов. А тут еще пополнение в семье...
По поводу Корнуэла - тяжело принять решение. Ведь перелеты, преезды очень длительные. Они могут нивелировать все положительное, что мог бы дать эксперимент. Да и деньги конечно тоже. Каждая поездка будет требовать до 6000 доларов. А тут еще пополнение в семье...
- Наталия Чеканова
- Сообщения: 865
- Зарегистрирован: 23 июл 2011, 01:16
- Откуда: Москва
- Контактная информация:
Re: Маша
Павел, ты так пишешь, что они Вас прям уже ждут-недождутся. Или это действительно так?
- Шутафедова
- Сообщения: 1078
- Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
- Откуда: Владивосток
Re: Маша
Павел, а отсасыватель не помогает справиться со слизью? У меня такая надежда на его покупку.p.k писал(а): Только слизь мешает жить. Приходится каждый час-два вставать и "выкашливать".
это да...p.k писал(а):
По поводу Корнуэла - тяжело принять решение. Ведь перелеты, преезды очень длительные. Они могут нивелировать все положительное, что мог бы дать эксперимент.
Наташ, а там даже, чтобы пройти отбор надо все равно к ним ехать на первичное обследование. По его резульаттам они уже принимают решение брать-не брать. Как ни крути, все равно ребенка по самолетам тащить.
Re: Маша
Конечно нас никто не ждет и нужно проходить отбор, и , скорее всего (95%), что нас никто не возьмет. Но ведь остается еще 5% вероятности. А вдруг? Так вот, что тогда?
Без отсасывателя, как без рук. Если бы не он, я не знаю, как бы мы справлялись со слизью. Да и он с трудом справляется. Если Маша не хочет или не может хорошо кашлянуть, то приходится наконечник запихивать почти в самое горло. Это опасно, ведь ребенок может неожиданно дернуться, вот и приходится рисковать.
Без отсасывателя, как без рук. Если бы не он, я не знаю, как бы мы справлялись со слизью. Да и он с трудом справляется. Если Маша не хочет или не может хорошо кашлянуть, то приходится наконечник запихивать почти в самое горло. Это опасно, ведь ребенок может неожиданно дернуться, вот и приходится рисковать.
- Шутафедова
- Сообщения: 1078
- Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
- Откуда: Владивосток
Re: Маша
Павел, насчет "вдруг" можно еще подумать, а пока отправлять в Корнуэл все, что просят. Отказаться всегда можно. Я эту Мэри доставала-доставала, пока она мне не написала, что сама не не верит в то, что от лечения будет для нас какая-то польза, но если мы сильно хотим, можем приехать на первичное обследование. Я вот тоже думаю теперь, стоит ли тащить ребенка за тридевять земель.
Re: Маша
Да-а-а-а. Бюрократы в США ничем не хуже наших. Подавай им заверенный перевод результатов анализов. А там же название мутации на английском и +\- тоже не требует перевода. Будем переписываться дальше. А может Захарова может сама написать результат на английском? Нам в Киеве ферментный анализ написали на английском.
- Шутафедова
- Сообщения: 1078
- Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
- Откуда: Владивосток
Re: Маша
Павел, Захарова ничего вам переводить не будет. Пошлет куда подальше. Мы делали так - моя подруга перевела, распечатала бумажку и отвезла на Каширку, они там печать поставили. У меня на работе есть отсканированная бумага. Скинь мне свой адрес, я завтра найду ее и вышлю тебе. Отфотошопите - вставите свою мутацию и имена и сойдет.
Re: Маша
Женя, спасибо. Вот мой адрес: p.k@infokom.rv.ua
Если не выйдет по другому, а мне пообещала наша киевская генетичка,но надежды на нее мало, то постараюсь воспользоваться твоей помощью. И еще - наши компании по переводу могут заверить перевод нотариально, а я не уверен, что американцам это подойдет, к тому же у меня нет оригинала, а только отсканированый файл.
Если не выйдет по другому, а мне пообещала наша киевская генетичка,но надежды на нее мало, то постараюсь воспользоваться твоей помощью. И еще - наши компании по переводу могут заверить перевод нотариально, а я не уверен, что американцам это подойдет, к тому же у меня нет оригинала, а только отсканированый файл.
- Шутафедова
- Сообщения: 1078
- Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
- Откуда: Владивосток
Re: Маша
Павел, им не надо нотариального заверения. Просто английский текст и печать заведения. Завтра с работы скину, дома нет у меня этой бумажки.
Re: Маша
Вот и закончилась наша эпопея с америкой. Захарова заверила перевод и я его отправил. А вот и ответ.
Dear Pavel,
Based on the description of your daughter's current condition, Maria is too severely progressed in the disease for our studies. We thank you for your interest in participating, and wish you and your family the best of luck.
Best regards,
Ida.
Стоило ли заставлять заверять то, что ясно и без перевода? Можно было бы сразу отказать....
Dear Pavel,
Based on the description of your daughter's current condition, Maria is too severely progressed in the disease for our studies. We thank you for your interest in participating, and wish you and your family the best of luck.
Best regards,
Ida.
Стоило ли заставлять заверять то, что ясно и без перевода? Можно было бы сразу отказать....
- Елена Короткая
- Сообщения: 1276
- Зарегистрирован: 21 июл 2011, 23:14
- Откуда: Москва
Re: Маша
слово в слово, как нам ответили в свое время. А я тебе говорила... Только мне было достаточно просто письма, где я описала Катино состояние...
- Наталия Чеканова
- Сообщения: 865
- Зарегистрирован: 23 июл 2011, 01:16
- Откуда: Москва
- Контактная информация:
Re: Маша
Слушайте, англичане! А по-русски можно написать сюда? Мне вообще-то тоже интересно.
- Шутафедова
- Сообщения: 1078
- Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
- Откуда: Владивосток
Re: Маша
Наташ, пишут, что Маша слишком больна для участия в программе
Так не честно! У них в программе написано, что берут детей с состянием по их шкале от НУЛЯ!
Наша невролог работает с японцами. Говорит, они проводят испытания по заместительной терапии лизосомных болезней. Правда, НЦЛ пока не занимаются. Но может, если вообще в этом направлении идет работа, значит принципиально что-то могут найти подходящее и для нас.
Так не честно! У них в программе написано, что берут детей с состянием по их шкале от НУЛЯ!
Наша невролог работает с японцами. Говорит, они проводят испытания по заместительной терапии лизосомных болезней. Правда, НЦЛ пока не занимаются. Но может, если вообще в этом направлении идет работа, значит принципиально что-то могут найти подходящее и для нас.
Re: Маша
Не нужны мы им, у них свои больные детки имеются. И вообще не факт, что что-то получится.
- Елена Короткая
- Сообщения: 1276
- Зарегистрирован: 21 июл 2011, 23:14
- Откуда: Москва
Re: Маша
Короче,не расстраиваемся, а ждем дальше!!!
Re: Маша
надежда умирает последней...
Re: Маша
Господь забрал к себе нашу Машеньку тихо и не слышно, пока все спали. Мы ему благодарны, что не было скорой помощи , реанимации, воя сирен, бесконечного ожидания под дверью больницы. Даже следственная группа и судмедэксперт (патологоанатом) не забрали нашу девочку в морг на вскрытие, и мы попрощались, похоронили ребенка по-христиански.
Не было приступов и судорог, плача и крика, ничего не предвещало беды, просто Машенька уснула и не проснулась, остановилось маленькое сердечко, не выдержало...
Значит Бог посчитал достаточными испытания, которые он нам послал? Будем надеяться и верить, что это так.
Не было приступов и судорог, плача и крика, ничего не предвещало беды, просто Машенька уснула и не проснулась, остановилось маленькое сердечко, не выдержало...
Значит Бог посчитал достаточными испытания, которые он нам послал? Будем надеяться и верить, что это так.
- Вложения
-
- --1 РАМКА.jpg (197.44 КБ) 23988 просмотров
Последний раз редактировалось p.k 12 дек 2012, 18:23, всего редактировалось 1 раз.
- Елена Короткая
- Сообщения: 1276
- Зарегистрирован: 21 июл 2011, 23:14
- Откуда: Москва
Re: Маша
Павел...это самый лучший уход из жизни..Слава Богу, что произошло именно так...
- Наталия Чеканова
- Сообщения: 865
- Зарегистрирован: 23 июл 2011, 01:16
- Откуда: Москва
- Контактная информация:
Re: Маша
Плачу.............
Re: Маша
Больно...... очень больно...не могу ,слезы душат...
Кто сейчас на конференции
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 44 гостя