Аня (05.05.2012)

[Т.К.]

Добрый день!
Тяжёлый март, но он уже проходит)).
Анюта переболела бронхитом. Пили и даже кололи антибиотики . Мокрота, кашель, хрипы. Сейчас всё хорошо, она справилась.
Во время болезни на фоне температуры были приступы. Я прибавила по 1/2 т.сибазона, чтобы ей было легче. Наверно с неделю на таком режиме. Потом убрала его.
Папа принёс нам коляску для дома. Даже не знаю, что за зверь, чувствую, что стааарый)))), но очень удобная, умещается в сложенном виде в угловой шкаф. Анюту давно не высаживала, она не хотела сидеть, начинались дёргания, пока не уляжится. А сейчас сидит. Пользуясь моментом, катаем её по комнатам, получая улыбки.
Всем здоровья и всё-таки весеннего настроения!

[Т.К.]

-Аня, если не обращать внимания на трудности, они обидятся и уйдут?
- конечно

[Женя Рулева]

Очень радостно видеть анютину улыбку!
Конечно, сидя веселее, просто малышка отвыкла.

[Т.К.]

Добрый день!
Мамочки, подскажите.
Анюта спит. У нас третий день какой-то мирной спячки.
Первый день я радовалась и отдыхала, второй день уже тормошила, а сегодня мне беспокойно(.
Дыхание ровное, глазки и кожа- всё в норме, без изменений. Проверяю сатурацию и пульс- и там отлично.
Лекарства не меняла. И в питание ничего нового.
Я её переворачиваю, разминаю, переодеваю. В это время Анька потягивается, улыбается во весь рот, типа узнала меня). Вид у неё довольный, то есть видно, что ребёнка ничего не беспокоит. Но как только укладываю поудобнее, она засыпает. Сон не глубокий, если позвать или заговорить ней, то реагирует. Во время кормления бужу, разговариваю, реакции всё те же. Дальше дремота.
Покатала на коляске, она совсем убаюкалась.
Спит ночью тоже.
Я просто не встречала такого в историях детишек в нашем форуме.

[Елена Короткая]

Таня, привет.
Было у нас такое))) Несколько дней спала... Я вроде писала про это здесь..
Беспокоиться не надо)

[Т.К.]

Привет!
Спасибо, Лена, успокоила).
Аня продолжает спать.
В Самарской области продолжается режим самоизоляции из-за угрозы заражения коронавирусом. Муж работает дома, наша кухня превратилась в зону мониторов . Погреметь кастрюлями, позвенеть микроволновкой, пошуршать пакетиками- всё это теперь нельзя до вечера).
Надя учится дома, уроки онлайн, темы изучаем на интернет ресурсах. Мне невольно пришлось освоить и установить Skype и Zoom, когда б ещё довелось).
Домашним режимом мам детишек с НЦЛ не напугаешь. Не первый год на нём. Но вот присутствие домашних круглосуточно рядом...- это удивительно. Начинаем узнавать друг друга получше))). Думаю, справимся.
Всем желаю спокойствия и мира!

[Т.К.]

Всем привет!
Моим девочкам исполнилось 8 лет!
Меня переполняет любовь к ним. Материнство- огромное счастье!

[Женя Рулева]

Таня, какие вы красотки!
Поздравляю вас с днём рождения девочек!!
Желаю счастья, здоровья, любви, хороших радостных дней!

С эти карантином все дни, как один, пропустили, не поздравили вовремя.

[Т.К.]

Женя, привет!
Спасибо за поздравление!
Очень приятно.
Мы продолжаем пребывать в хорошем настроении, Аня чувствует себя хорошо.
Я помню, когда только начинала читать о болезни,это 2016 г., то как-то отложился у меня в голове возраст в 8 лет. Я его боялась, он казался мне ужасным, было страшно, что мы все с ума сойдём. И конечно, я очень рада, что Аня вошла в этот возраст бодрячком. Очень надеюсь, верю, что и дальше всё будет хорошо.

[Т.К.]

Всем доброго времени суток!
Как вы поживаете в нелёгкое время?
В Самарской области разрешены прогулки, папа наш работает онлайн, поэтому это положение использую с делом)).
Я учу флаги и столицы))). Ибо у меня в этом пробел. Достали ролики, провели ТО с велосипедами, я даже свой достала)).
Конечно нет ничего весёлого в обстановке, но стараемся, не нарушая правил и дистанций жить и радоваться.
Что с Аней. Анька по-прежнему молодец. Улыбки и сон. Спит в последнее время больше обычного. Настроение у неё хорошее, к тому же она стала из худющей девочки превращаться в нормального упитанного ребёнка))), что я уже почувствовала)).
На руки беру, и у меня прям слюни текут от моей плюшечки-ватрушечки, зацеловываю её, такая вся моя-моя-мягонькая))))). Пахнет как ...Боже мой))).
Поменяла миорелаксант Баклосан (2раза по 10 мг в сутки) на Мидокалм (50мг 2 р.в сутки). Посмотрю по состоянию. Сам переход был сложноват, сейчас спокойно.
Раньше у меня не получалось менять миорелаксанты, поэтому мы очень долго на Баклосане (Баклофене). Сейчас перешли, я и планирую месяца три побыть на Мидокалме.
По состоянию- стабильно. Приступы бывают. Те, что купирую Диазепамом - 1-2 раза в квартал. Я считаю. что это просто "расслабон" в нашей ситуации и возрасте. Бывают мелкие, которые не требуют вмешательств. На них я и внимания особо не обращаю.
Я молюсь за Аню. За деток, которые стараются жить. За деток, который ушли. За всех родителей. Верю, что ..., я ВЕРЮ, и здесь наверно всё.
Это путь сложный, но, когда всё устаканивается и проходит время, то понимаешь что-то большее...

[Т.К.]

ну и фото мая 2020

[Женя Рулева]

Четыре зайки на картинке

[Т.К.]

точно

[Т.К.]

Доброго времени суток!
Давно не писала про Анютку.
Лето 2020 прошло, оно было для нас хорошим. 
Состояние Ани особо не изменилось. Сейчас ей 8 лет 4 мес. 
Я общаюсь с  мамами деток с НЦЛ, вижу, что у каждого ребёнка проявление болезни очень индивидуально. И в том, что состояние Ани стабильное, я вижу не свою заслугу, а некоторое совпадение всех факторов, которые от родителей не зависят. 

Сейчас мы уже длительный период в состоянии спокойствия. Уход и ласка. За лето было два периода сложных. Как они проходят у Ани.

Ни с того, ни с сего начинается тряска, вытягивания, жуткая спастика, что причиняет боль. Просыпается часа в три ночи с криками-я уже понимаю, что теперь нам надо собрать все силы, т. к. впереди неделя трудная. Именно в эти дни чаще всего и бывают приступы. Обезболиваю на постоянной основе (не разово, а прям по схеме, не дожидаясь прорывной боли), ввожу дополнительную дозу миорелаксанта (таблетку в обед плюсом к обычному приёму лекарств).  Сибазон табл. по половинке даю. Стараюсь максимально снять напряжение и дать ребёнку отдохнуть. Ну и туторы на ручки и ножки. Обычно этого хватает. Если нет, то Диазепам микроклизмы ставлю. Весь этот ужас бывает дней 5 иногда и 8. Аня как бы уходит в себя, она загружена и мне очень страшно бывает((((. Выматывает и меня, и ребёнка. Но эти дни проходят. Я не могу понять почему именно так. 

Проходят сами.Если утром мы проспали до 9 часов, значит прежняя моя Анютка  вернулась)), просыпается совершенно другим ребёнком. Реагирует на меня, улыбается. Тогда я постепенно (не в один день) уменьшаю наш Баклосан, убираю Сибазон, обезболивающие. Т.е. постепенно возвращаемся к АЭПам. И дальше мы живём в спокойствии. Так уже не первый год, этот режим у нас давно, и мы все приспособились. Подстраиваем свои дела под состояние ребёнка.

Не знаю, может впереди у нас будет сложнее, а может и нет. Понятно, что уже скоро начнутся другие серьёзные проблемы, но чувствую , что всё будет хорошо. Сейчас главное, чтоб мы были вместе, рядом.
 
Продолжаем делать зарядку, разминать суставчики и связки. Живот мну по сто*) раз в день. На спинку выкладываю. Слушаем в приложении планшета песенки. И сидим в коляске у окна при любой погоде.  
Я желаю всем уютной осени

[Т.К.]

Всем привет!
Напишу, как мы взаимодействуем с врачами.
Самарская область, город Новокуйбышевск, чуть более 100 тыс.населения...
Я безмерно рада, что невролог, которая одна (!) ведёт весь город (!) меня полностью поддерживает, помогает и всегда на связи.
Из Самары к нам периодически приезжает представитель паллиативной службы. Я достаю её вопросами)) , заранее приготовленными.
Что радует. Да то, что паллиативная служба ЕСТЬ, что она появилась. Когда я в 2016 г. по интернету пыталась найти ответы на свои вопросы, и была в полном неведении и шоке.Это время прошло. Сейчас, как бы мы не ругали власти и правительство, даже в нашем городке паллиативная помощь обрела очертания.
Сейчас от врачей мне ничего не надо.
Дальше-посмотрим.
Что лично я хотела б сейчас. Аня стабильна. Она спокойна. Я б хотела иметь возможность оставить её на пару недель под присмотром паллиативной службы. Хочу уехать, может на море, или просто отдохнуть.
Бабушки-замечательно, но я больше б доверилась врачам на базе стационара.
Отдыхать МАМЕ и семье- необходимо!!!!!! Это важный момент. Спасёт от выгорания. Всю семью причём. Из переписки с мамами, я знаю, что такое есть уже, очень рада за них.
Вопросы, которые ко мне поступают в личку: " Тань, а как ты считаешь..., ты бы оставила?".
ДА! Мамы, я бы оставила! Есть возможность- оставляйте в паллиативке и уезжайте!
Когда у меня будет такая возможность, я тоже воспользуюсь.
Пока моё чудо со мной, и мы спим нос к носу. Моё счастье...

[Т.К.]

фото

[InnaMasha]

Таня, как себя чувствует Анечка? Надеюсь, у вас все также спокойно и стабильно.

[Т.К.]

У нас всё хорошо. Анюта спокойная.
Скоро будем украшать квартиру, мне уже хочется новогоднего настроения)).
А пока мы заплетаем косички и фоткаемся

[InnaMasha]

Слава Богу, что у вас все хорошо. Ой, какая у вас коса! Я Машеньке в свое время такие косички заплетала, но потом пришлось все это состричь((( Сейчас мы коротко стрижены. Анечка подросла)

Да, хочется Новогоднего настроения, которое пока не ощущается. И все же не будем отчаиваться, надо надеяться на лучшее! Надо найти время, нарядить елочку))

[Т.К.]

Инна, я каждый раз думаю. что с короткой стрижкой удобнее в сто раз. Был период, когда у Ани на затылке волосы просто вытерлись из-за трясок. Тогда нам пришлось очень коротко её постричь. Макушка коротко, а по вискам и затылку машинкой убрали. Было очень удобно, но хотелось длинные волосы.
Сейчас, отрастив косички, хочется постричь Мы ж девочки)))