Аня (05.05.2012)

[Т.К.]

Мне иногда кажется, что я спокойна. как небо.
И после всего, уже трудно меня взволновать.
Но нет...
Когда я увидела орущую мамашу в магазине, то еле сдержалась. Не от разговора сдержалась. Нет. Я не хотела завести разговор. Мне хотелось ударить её в лоб кулаком, прям так :"тыдыщ!" и наповал.
Ребёнок лет трёх что-то просил, в ответ крики от мамы, что он "дебил", что она "задолбалась" ему всё покупать...
У меня пошла реакция на физическом уровне, мурашки и тошнота.
Я еле сдержалась.
Не знаю, что ей двигало. Возможно, что она и вправду в таком положении, что доведена до отчаяния. В глазах у меня этот малыш в комбинезоне..., на своих ножках, говорящий, держащий в руках какие-то мармеладки...Я стараюсь быть человечной.... Но так захотелось её двинуть.
Надо сжать кулаки и выйти вон.

Иногда зайду в магазин и хочу купить Ане хоть что-то, чтобы её порадовало. Что купить? Шампунь? Крем? Подушку? Это мучительное чувство. Я бы поменяла все деньги на её радость. Я бы купила ей всё.., больше, чем всё.
Видимо, не до конца меня отпустило.
Но я не считаю себя сумасшедшей, правда. После всего пережитого, я верю, что я нормальная Просто есть люди другие...

[Zhanna VN]

Татьяна, читаю и слезы льются и льются, как обидно, этим "тварям" всё дано, чтобы быть счастливыми, здоровые детки рядом, цени каждый день, каждый час, каждую минуту, радуйся, наслаждайся материнством, балуй своих деток, а они С....., не понимают, что это надо ценить ‍♀️.

[Т.К.]

С праздником Пасхи!
Желаю добра, здоровья и мира Вам и вашим близким!
Чтобы окружали Вас только добрые и светлые люди!

[Т.К.]

Мы вместе 10 лет!
Отпраздновали юбилей, теперь совсем взрослые!
У нас всё хорошо, очень люблю своих девчат

[Екатерина Королек]

Милая Татьяна

[Екатерина Королек]

Привет. Это проверка связи Потребовол форум пароль...а я и не помню... Татьяна, это не люди другие, это мы другими стали! Я вот по себе сужу. Таня!!!! Как Я Рыдаю от того что ОБИЖАЛА свою Марийку!!!! Как Мне Хочется Вернуть Все назад!!! И не делать того что делала Я!!!! Вспоминаю год Петуха. Мы поехали на праздник... всё для Марийки...любой каприз. а она психует и психует....приехали мы домой и я её отлупила тряпкою мокрой и смочила чтобы тряпка мокрою была. ТАНЕЧКА!!!!! Я НИКОГДА ЭТОГО НЕ ЗАБУДУ!!! НИКОГДА ЭТОГО СЕЬЕ НЕ ПРОЩУ!!! А вот если бы моя девочка здоровенькой была.. . забыла бы я этот случай...забы-лабы как игнорировала её, когда утром я спать хотела а Марийка мне носом в нос, мол мама кашку давай, а я злилась, мол вам кашки а мне когда спать. Таня!!!! Никогда не забуду когда я дала ей под попу за то что она не хотела идти ножками....и просилась на ручки!!!! Боже!!!! Танечка... ведь я не знала какая кара настигла моё дитя!!! Я также Таня гляну на мам что дитёнка на руки не возьмут тд. и тп. и плохо становится. И в них я узнаю себя. Вот когда познаёшь что оно твоё родное больше жизни любимое уходит, вот тогда ты всё понимаешь и осознаёшь. Таня...я согласна...пусть моя Марийка ьудет плохой.. пусть на голову мне срёт...пусть не любит меня и использует...мне похрен...пусть только будет и я лягу к её ногам .

[InnaMasha]

Ой, какие красавицы!!!!! Танечка, прости!!! С прошедшим днем рождения ваших девочек!!!! Любви, радости и счастья вашей семье, не смотря ни на что!!!!!!!! И здоровья вам всем!!!

[Т.К.]

Спасибо за поздравления, Инна!

[Т.К.]

Всем привет!
Как ваше лето?
У меня не очень, если в сравнении. Разбаловал меня карантин, очень тяжело после двух лет свободы оказаться взаперти.
Накатываеееет , и всем достается. Я вовсе не радужная, когда настроения нет)). Потом напишу свои способы избавления от печали).
Но! Я всегда боюсь на то жаловаться. Т.к. у меня взаперти дома, а бывает такая же ситуация, но в больнице.
Поэтому начну как обычно)), что у нас всё хорошо!
С февраля у нас активная переписка по всем фронтам((. И по лекарствам, и по питанию. Я, как раньше писала, берегу нервы и обращаюсь письменно. Всё как-то в напряжении..., но пока успешно, получили и смесь, и сибазон после писем. Это с поддержкой юристов фонда Вера
Аня молодец. Я стала убирать потихоньку наши пэп, которые сверх нормы. Убираю исключительно по своим наблюдениям и ощущениям. Не вижу я, блин, эпилепсии в таком масштабе, чтоб столькро пэп съедать, как нам прописано.
Ребёнок спокойный, ей стало лучше. Я подозреваю, что от максимальных доз мы были жертвами побочек. Но.., кто знает.
Аня с нами, эмоции есть, радость тоже). Эта чудесная девочка ни разу не пропустила папу, или меня без улыбки.
Всё же врачи мало знают. Медицина в принципе мозг человека изучила на мизерные проценты. Казалось бы, в 10 лет и 1 мес. с НЦЛ .., но она реагирует на наши голоса, выражает радость. И видели бы вы как она улыбается, когда я говорю про мультик и включаю "Три кота". Как понять? В "голове водичка", как врачи говорят? Да ну не водичка, есть что-то и сохранное!!
Сейчас Аня без обезболивающих. И я заметила, что могу на зарядке двигать её стопами. Это раньше было нереально, носочки были в таком напряжении, что не согнуть((. Сейчас нормально. Хотя доза миорелаксанта Баклосана всё та же 2 по 10 в день. На зарядке она тоже улыбается и радуется.
Сплю я по привычке с Анюткой, нос к носу. Я просто балдею от этого сопения . К Мужу сбегаю, но и возвращаюсь к Анюте тоже с удовольствием. Особенно мне нравится поджать её, обнять руками и в шею уткнуться.

[Zhanna VN]

[Т.К.]

Смотрю на аватарку). Мы с Аней в Египте на этой фотографии, такая малышка-девочка..., все смотрели рыбок, а ей надо было на ручки. Как это было давно, будто с прошлой какой-то жизни.

[Т.К.]

У Ани опять бронхит(.
На ровном месте, как говорится. Слышу свист ночью, а это она так дышит
Как только появилась у неё мокрота в большем количестве, так пошли бронхиты.
Хотя и простукиваю, и переворачиваю на живот, и высаживаю в подушки и т.д. и т.п.
Ну и, сами понимаете, общее состояние на фоне болезни значительно ухудшилось.
Лечимся по стандартной схеме с антибиотиками. Сейчас самый разгар болезни.
У нас аспиратор работает с небольшими передыхами. Анька уже устала кашлять, так вздыхает Ну и сейчас достала кислородный концентратор.
Сумку с больничными вещами к порогу поставила, как обычно. Приготовила, значит не понадобится. Это уже наша традиция .
Немножко устала. Но настрой хороший, я чувствую, что она поправится.

[Т.К.]

Лучше и не стало ((. Начала колоть цефтриаксон. Не хотелось конечно, он у меня как самое сильное, но выхода другого не вижу.
Очень достала эта болезнь, всех причём. Какие-то считанные часы перерыва, и всё заново, как по кругу, и нескончаемая пена‍♀️

[Т.К.]

Всем привет!
С каждым разом бронхит проходит сложнее. Аня становится старше, и основное заболевания, к сожалению, прогрессирует. Если раньше она на раз-два выздоравливала, то теперь требуется и лекарств, и сил больше. И страхов тоже прибавилось.
Сегодня первый день, когда сатурация приходит в норму.
Был день, когда мне казалось, что всё, надо сдаваться врачам, что не вылезем..., я ревела от безысходности. И этот постоянный кашель с пеной(((.
Кладу Аню на подушки с уклоном вниз, и простукиваю всю спину, бока. Она не сопротивляется. И иногда оставляю её в таком положении, она засыпает и дышит. Всё стекает на пелёнку, и , видимо, так легче Аньке.

https://www.youtube.com/watch?v=GTIbrg0ETz0
Видео хорошее, примерно так и делаю.
Я даже присмотрела перкуссионный массажёр, вибро-пистолет классный такой , но остановилась)). Часто ловлю себя на мысли, что хочу что-то купить именно для Ани, какая-то навязчивая идея. Решила, что главное- это делать массаж, не факт, что там сила ударов нам будет комфортна, рукой я стучу, как надо

[Т.К.]

Ночью, когда Аня заснула, я обняла её со спинки и ухом прижалась к ней. И такая кайфовааая тишииинаааа, без скрежета и скрипа, такое ровненькое дыхание. Начнёшь ценить простые вещи...

[Т.К.]

Я так давно здесь была. Простите.
Всё в этом мире перевернулось.
Ощущение глубокой подавленности мешалось с чувством теплоты и счастья от присутствия...
Я постараюсь вещать дальше, не задевая политические моменты. Но они коснулись и нашу семью. Много друзей теперь далеко. И моя родная близкая единственная сестренка с семьёй тоже. Я изначально против войны, против этого ужаса и т.д.... Была жуткая депрессия, созерцание мобилизации в нашем городе, мобилизации без правил , ...проводы друзей, близких подальше .... Моя сестра - это самый близкий человечек. Мы были вместе всегда с её рождения. Мы дружили, не дружили), дрались и ..мы всегда были вместе. Даже беременными в 2011 году мы были вместе. Очень близки. Сестра - человечек, вытащивший меня и поддерживающий. Они уехали всей семьёй. Потому что не хотят войны и не хотят убивать. Выйти и сказать - нет возможности. Легальный способ выразить несогласие- уехать(.
Давайте, я буду об Ане)

[Т.К.]

Анечка очень классная. Сейчас ей 10 с половиной. Она много чего понимает: ждёт Надю из школы, ждёт папу с работы, ждёт утром, когда я проснусь. Много эмоций. Я начала разговаривать с ней. Почему ? А потому что усомнилась в том, что не понимают дети ничего. И да, она много понимает.
У нас немного приступов. Даже мало их.
Она много понимает. Руки кладу на себя и говорю, то мама пришла. Это надо видеть её лицо!!!! Полный восторг! Меня она пониимает и нифига в мозге не "водичка".
Мы спим вместе. Я просто балдею обнять Аню с ног до пят, прижать к себе, уткнуться в шею и уснуть. Это мой кайф. И я словами не могу передать, как мне хорошо.
Анечка очень красивая. Она светлая. Такая вся чистая. И уже совсем взрослая. Сейчас фото найду

[Т.К.]

моё счастье)

[Т.К.]

Про зонд CH 08/2,7 мм
В этом году мы вернулись к зонду № 8. Были на №10. Я научилась вводить депакин хроносфера в восьмой зонд, это моё маленькое, но всё ж достижение .
Потратила два пакетика и пару зондов на опыты. Что по итогам:
Во-первых, вводить лекарство из шприца лучше сразу, не давая депакину долго находится в воде (после вымачивания гранулы менее подвижные, как будто мягче).
Во- вторых, разводить надо с достаточным количеством воды (у меня получается около 25-30 мл).
Ну и самое интересное в моём фокусе, и это в -третьих, что ввожу в зонд половину разведённого, потом добираю воды и уже ввожу остатки. Потом промыть водой зонд. Это самый важный пункт, т.к. эти маленькие сферический гранулы не торопятся к выходу, они оседают и образуют пласт, который потом и забивает отверстие зонда. Если им не давать оседать, то эта взвесь легко пролетает. Напоминает новогодний стеклянный шарик, где внутри вода и хлопья "снега" , если трясти шар, то видим снежинки, если нет, то уже сугроб)).
Как-то спокойнее мне, что зонд тонюсенький. Прошлые наши "десятки" всё-таки толще. И эта мысль меня настигала каждый раз.
Аня полностью на смеси, поэтому депакин был единственной причиной смены размера зонда.
Всем хорошей наступающей недели!

[Т.К.]

Всем привет!
Хотела написать о том, как и чем мы крепим зонд.