Маша НЦЛ 3 (10,09,2007-09,09,2022)

Расскажите нам о своем чудесном Ребенке.
Правила форума
Уважаемые Родители! Создавайте для своего Ребенка ОТДЕЛЬНУЮ тему!
Сообщение
Автор
InnaMasha
Сообщения: 202
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#41 Сообщение InnaMasha » 31 янв 2021, 01:18

Таня, привет! Да, купила набор: Ванна для мытья головы Армед LUX, на Авито, б/у мало, с Авито доставкой из Москвы, отличное состояние за 900 руб. + 350 руб. доставка, т.к. у нас в городе нет таких наборов, только отдельно ванночки.
Практичный и функциональный набор для мытья головы - незаменимый помощник при уходе за лежачими пациентами. Включает в себя быстро надувную вместительную ванну с продуманным разъемом для фиксации шеи пациента, а также защитный фартук, подстилку и емкость для воды с удобной лейкой.
Уже несколько раз мыли Маше головку, удобно, получается недолго, только Машу надо уговаривать полежать или отвлекать. Мешочек заполняем водой наполовину и еще остается. Подвешиваем рядом с кроватью.
Вложения
10271008541.jpg
10271008541.jpg (50.77 КБ) 5876 просмотров

InnaMasha
Сообщения: 202
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#42 Сообщение InnaMasha » 31 янв 2021, 21:26

У Маши было тяжелое состояние.... Весь декабрь у нее были дистонические атаки с судорогами, сильным болевым синдромом, тахикардией, "белеющими" губами (как бы обескровливаются во время приступа, начиная с внутренней стороны). Эти атаки привели к отеку мозга или внутричерепному давлению, нарушению ликвородинамики, мы попали в неврологию ОДБ под Новый год. Сделали под наркозом МРТ головы - диагноз: Субатрофические изменения вещества большого мозга и Тривентрикулодилатация, умеренно выраженная. Это патология, при которой поражаются желудочки головного мозга, они ассиметричны; у нас - асимметрия боковых желудочков мозга. Функция этих частей органов – поддержание внутричерепного давления и обеспечение нормального кровообращения коры человеческого мозга. Поэтому появляются периодические головные боли, нарушено ВЧД и нормальное кровообращение гол.мозга.
Кололи Магнезию около 10 дней, начали курс Диакарб + Аспаркам 1 мес. 31 декабря мы вернулись из больницы. Магнезия Маше не пошла, от этого препарата у нее сильно снижалось давление и на болевые приступы она потом не действовала. Сосудистые препараты нам не назначили.
Январские праздники нам дались очень тяжело, болевые приступы с истериками, появились спазмы в животе - каждый день целыми днями... Морально это очень тяжело... Лекарства действовали очень короткое время или совсем не помогали от боли... 11 января мы снова на скорой поехали в больницу, нас положили в педиатрию, были подозрения на боли в животе, гастероэнтерологии в нашей детской больнице почему-то нет. Лечила нас педиатр. После очистительных 6-ти клизм, на следующий день нам под наркозом делали ФГС и колоноскопию. Диагноз: Язвенная болезнь желудка острая, Хронический эрозивно-геморрагический гастрит, обострение; эрозивно-геморрагический проктосигмоидит. Геморрагический означает - с кровотечением. Проктосигмоидит - множественные язвы (у Маши до 2-3 мм) в прямой и сигмовидной кишках.
Язву лечили и продолжаем лечить Денолом и Омезом. А проблемы с кишечником врач нам не лечила, никаких ректальных свечей нам не назначили.
26-го мы выписались из больницы домой, лежали 14 дней в отдельной палате.
Сейчас болевые истерики продолжаются каждый день. Трудно понять, что у Маши болит, она сильно плачет, объяснить не может. Я думаю, либо это головная сильная боль. Либо нелеченные проблемы с кишечником - заболевание сложное, если его не лечить, то будут последствия. Пойду завтра к гастероэнтерологу в поликлинику за назначением лечения, потому что детских проктологов в Пензе нет. И надо решать вопрос с обезболиванием. Пичкать ребенка всеми обезболивающими подряд - это снова риск язвы желудка. Нужно одно, но действенное средство.
И лучше конечно - в уколах. Таблетки нам теперь надо ограничить, только самые необходимые жизненно важные.
Попа вся исколота, а что делать... Лечим мазью Вишневского места уколов, уплотнения рассасываются.
Последний раз редактировалось InnaMasha 03 фев 2021, 23:14, всего редактировалось 4 раза.

InnaMasha
Сообщения: 202
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#43 Сообщение InnaMasha » 31 янв 2021, 23:13

А то, что у Маши не психические припадки истерики, доказывают факты: Маша плачет со словами "мне больно", твердит и твердит.. И сделанные инъекции Сибазона в этот момент истерик - не работают! Таблетки Сибазона во время боли не работают, не снимают боль, потому что это не обезболивающие! Я пишу это не просто так, а потому что наш невролог в поликлинике утверждает, что у ребенка нет болей, это психиатрия. Причем психиатры на осмотре у нас дома подтвердили, что если у ребенка болевой синдром, то психотропные препараты не купируют боль, нужно обезболивать!

InnaMasha
Сообщения: 202
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#44 Сообщение InnaMasha » 31 янв 2021, 23:50

Еще 10 января у нас случилось что-то страшное... Маша мучалась от боли "больно-больно".. Дело ко сну идет, но ребенку не до сна, сильное возбуждение, я решила ей дать таблетку Баралгина в надежде, что поможет.. Маша выпила спокойно таблетку и ее кааак вырвало, что она подавилась собственной рвотой и начала синеть губами! Мы с мамой прыгаем вокруг нее, не зная чем помочь!.. Я ей два пальца в рот, стучу по спинке... Маша начала кашлять сильно, я ей немножко водички дала попить, кашель успокоился, но в горле позже сильно булькала-хрипела мокрота... Мы долго сидели с ней успокаивались. Потом Маша уснула, но на след.день отхаркивалась еще... Слава Богу, все обошлось у нас.
Я в тот момент очень пожалела, что у нас нет аспиратора, даже б/у-шного какого-нибудь.
Врачи в поликлинике говорили, а зачем вам аспиратор... Вот для таких случаев тоже!!! А пока дождешься скорую, ребенок задохнется.
Последний раз редактировалось InnaMasha 03 фев 2021, 23:16, всего редактировалось 1 раз.

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 710
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#45 Сообщение Т.К. » 01 фев 2021, 12:22

InnaMasha писал(а):
31 янв 2021, 23:13
А то, что у Маши не психические припадки истерики, доказывают факты: Маша плачет со словами "мне больно", твердит и твердит.. И сделанные инъекции Сибазона в этот момент истерик - не работают! Таблетки Сибазона во время боли не работают, не снимают боль, потому что это не обезболивающие! Я пишу это не просто так, а потому что наш невролог в поликлинике утверждает, что у ребенка нет болей, это психиатрия. Причем психиатры на осмотре у нас дома подтвердили, что если у ребенка болевой синдром, то психотропные препараты не купируют боль, нужно обезболивать!
Какой ужас! Для меня это самое страшное((((. Всегда и всем твержу про обезболивание. Это первоочередное в любой истерике, плаче, удостоверится, что нет боли! Специалисты фонда "Вера" на вебинаре так и говорили, что надо менять сам подход в медицине у нас в стране. Ну не принято у нас обезболивать, и всё тут! Ну не учили и не учат врачей этой важной теме. Про шкалу обезболивания вот только начали говорить. Я уж сто раз писала и рассказывала, как ходила с распечатанной Методичкой, где важное выделено маркерами, и спрашивала, можно ли так, или лучше вот так. И будто впервые в больнице видят эти правила, схемы, таблицы. Хотя, может и впервые. Время современных технологий..., эх..

Инна, но большой плюс, что ты знаешь и чувствуешь те моменты боли у Маши. Хорошо, что ты осознаёшь важность. Ты можешь и должна снимать боль. Всех врачей не переспоришь, да и некогда делать этого.
Методичка здесь есть на форуме, глянь. Но всё равно к каждому ребёнку мама сама приспосабливается, не все препараты действуют одинаково. Поэтому рецепт обезболивания готовим сами, путём ежедневных наблюдений.
Машеньке большой привет!
Спасибо за фотоотчёт по ванночке ;) . Молодцы, хорошее приобретение!

InnaMasha
Сообщения: 202
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#46 Сообщение InnaMasha » 02 фев 2021, 21:21

Спасибо, Танечка! Посмотрю методичку.
Я сегодня была у генетика, ВК поликлиники решает вопрос об обезболивании, точнее пытается решать... Так все медленно идет, нужна куча - прекуча бумажек для оформления документов... Генетик в заключении написала: состояние с неуклонным прогрессированием заболевания, жалобы на ежедневный болевой синдром и плач по типу рыдания, регресс всех функций организма, грубая задержка психо-речевого и моторного развития, явное общее ухудшение состояния, регресс интеллектуального развития, риск развития онкологии. Про онкологию (почему-то именно кишечника) нам 3 года назад другая врач-генетик говорила. Надо сдавать кровь на онкомаркеры.
В декабре 2020 г. Маше дали паллиативный статус. Но пока это только документ, на деле оказалось, что в Пензе этот статус плохо работает. Мне сказали, что выездной паллиативной службы в нашем городе для детей нет. Все очень грустно... Мой ребенок мучается от боли, а помощь оказать не могут(((...
Когда мы с Машей попали в январе в больницу (с язвами в желудке и кишечнике), я им в пакете документов предоставила документ о нашем паллиативном статусе, а паллиативного лечения нам не оказали НИКАКОГО! Язву одну лечили, проктосегмоидит не лечили, обезболивания толком никакого не было, кроме Папаверина и Но-шпы. Еще Глицин предложили... :shock: Консилиума никакого не было. Все врачи на осмотре мне говорили, у вас все хорошо, обследования - результаты в пределах нормы. Ребенок страдает, а у нас все хорошо :shock:
Неврологические приступы (белеют губы 30-60 минут, потом розовеют; спазм периферических сосудов; я думаю, и спазм сосудов в голове - жаловалась на боль в голове; болевой синдром; истерика час-полтора - это в январе были такие приступы) нам не купировали, а так как мы лежали в педиатрии, наш врач Маше только язву лечила. Хорошо, что Папаверин (врач назначила его при болях ЖКТ) в уколах снимал спазм (он показан в том числе при спазмах сосудов головного мозга и спазмах периферических сосудов) и Маша успокаивалась от головной боли. Невролог пришла к нам в 1й и последний день нашего пребывания в стационаре и сказала, что у Маши "какие-то сосудистые пароксизмы", продолжайте пить Диакарб + Аспаркам. Мы 1 месяц пропили с начала января... толку ноль. Сначала сосудистых препаратов нам не назначала, перед выпиской назначила Кавинтон 5 мг по 1/2 т 2 р/д 1 мес. А Кавинтон - это ноотроп. Здесь на форуме я читала, что ноотропы нежелательно пить... Вот и все...
Детский хирург, я тоже к ней успела зайти на консультацию, да и генетик сказали мне, что проблемы с ЖКТ, скорее всего связаны с нашим основным генетическим заболеванием. Потому что слишком уж много проблем: реактивные изменения в поджелудочной железе (с 5-ти лет начались проблемы с поджелудочной). Диагноз: Вторичная ферментопатия на фоне органической патологии ЦНС. Также: хронический гастрит, язва желудка, множественные язвочки в прямой и сигмовидной кишках. Поэтому у Маши сейчас к прочим болям добавились и боли в ЖКТ (колики, спазмы, нарушилась моторика кишечника, проблемы со стулом), иногда ее подташнивает, слюнотечение и закашливается (бывает и до рвоты немного), при тошноте и рвоте - даем Мотилак, также и в стационаре мы его пили.
Последний раз редактировалось InnaMasha 04 фев 2021, 00:54, всего редактировалось 10 раз.

InnaMasha
Сообщения: 202
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#47 Сообщение InnaMasha » 02 фев 2021, 22:49

В декабре 2020г., когда весь декабрь Машу одолевали дистонические атаки (сильный болевой синдром, мышечные судороги длительностью до 2х часов (однажды было 5 часов!), тахикардия, прилив к лицу, жар (без подъема темп-ры), истерика до 2х часов- непрерывный плач и рев, сильная спастика), Кеторол, Баралгин, как обезболивающие - практически не помогали. Сирдалуд 2мг + Сибазон 5 мг 1/2 таб. вначале помогали снять приступ, а потом перестали помогать. Поэтому я и прошу поликлинику срочно начать обезболивать ребенка, ведь не обязательно сразу самое сильное лекарство назначать, там большой список, можно что-то подобрать для Маши, начать с маленькой дозировки и смотреть на результат.
Здесь на форуме я читала, что какому-то ребенку,не помню точно кому, делали инъекции Ботулотоксина для купирования боли. Я об этом сказала поликлиническому неврологу, она сказала, что эффект держится 4 месяца и все на этом.
Я ж не прошу срочно вылечить мою дочь, ведь я знаю, что болезнь неизлечима, я просто прошу помочь избавить ребенка от страданий, которые сопровождают нашу болезнь, купировать ее боль. Все по закону.

InnaMasha
Сообщения: 202
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#48 Сообщение InnaMasha » 03 фев 2021, 23:50

Вчера была у гастероэнтеролога. Для лечения проктосегмоидита Маше назначили: диету. Ну мы и так на диете - смесь Нутризон Эдванс Нутридринк 3 раза в день по 200 гр (на 1 стакан 10 ложек, т.е. 1 банка на 2 дня, в банке примерно 60 ложек), плюс каша жидкая - мы сначала покупали детскую в магазинах, без наполнителей, например гречу. Рисовую нельзя при запорах, овсяную тоже не часто - она же слизесодержащая, образует дополнительную слизь и мокроту. А сейчас приспособились так: хлопья измельчаем в кофемолке до муки и эту муку варим пожиже, как манку, хорошо помешивая. Даем без молока, на воде, немножко подслащивая. В обед суп-пюре жиденький (овощной, иногда мешаем с нежирным куриным бульоном). Количество кормлений - примерно 5-6 раз.
Из лек.препаратов нам врач назначила: Де-нол допить по схеме до 1 месяца, лактобактерии (Линекс, Аципол и пр.), Омепразол натощак 1 р/д с утра, Эспумизан при вздутии живота, Креон 10000 ед.. по 1 капс * 3 р/д по 15 дней каждого месяца 6 месяцев (гранулы растираю до порошка и даю с едой), Дюфалак 1-2 р/д ежедневно не менее 1 мес - для лечения запоров, ректальные свечи Метилурацил 10дн, затем рект. свечи с облепихой 10 дн, микроклизмы с ромашкой 100 мл 1-2 р/д. При болях - рект. свечи с Новокаином (до 5 дней).

Когда сильные спазмы и колики, делаем уколы - Папаверин или Но-шпа. Но опять все делаю интуитивно, Маша ведь толком не скажет, где точно болит. Ребенок успокаивается, значит точно спазмы. Сибазон в уколах здесь не очень эффективен, он приглушает боль (и дискомфорт в животе), ну может на 1-1,5 часа, если повезет.
Если самостоятельного стула нет два дня, то на третий день делаем ромашковую клизму, чтобы опорожнить кишечник. Потому что Дюфалак сначала хорошо работал, а было в больнице и так, что в день дали 2 раза и еще клизму вечером сделали, а Маша так и не сходила в туалет, только ночью был позыв в туалет, и то очень туго..
Бедная моя девочка.. еще и этот живот... :cry: :cry: :cry:
Последний раз редактировалось InnaMasha 04 фев 2021, 00:31, всего редактировалось 3 раза.

InnaMasha
Сообщения: 202
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#49 Сообщение InnaMasha » 04 фев 2021, 00:20

Каждый день у Маши какая-то боль... То белеют губы, жалуется на головку (болит), ревет; то спазмы и боли в ЖКТ - ревет, то спастика, то боли в позвоночнике - лежит и плачет... Забыла написать, нам делали рентген позвоночника в больнице. Диагноз: S-образный левосторонний сколиоз 3-4 степени с торсией позвонков в поясничном отделе. У Маши кривая спина: одно плечо ниже, другое выше; таз перекошен давно, по любому идет защемление нервов, это тоже может давать боль.
Сердце проверяли, ведь каждый день у нее приступы тахикардии при болях. ЭКГ: Синусовая аритмия, синдром ранней реполяризации желудочков. Метаболические нарушения в миокарде.
Умеренное диффузное увеличение щитовидной железы.
Вообщем, все системы организма дают сбой...
Лежали в больнице, сделали обследования... Теперь ясно и понятно, что все идет на ухудшение. Что еще доказывать?.. Нечего.

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 710
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#50 Сообщение Т.К. » 04 фев 2021, 07:38

Да, ужасная болезнь, разрушает всё больше и больше...
Сил тебе, Инна! Молодец, что так активно всё разбираешь, Маше с тобой повезло.

InnaMasha
Сообщения: 202
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#51 Сообщение InnaMasha » 04 фев 2021, 19:04

Таня, спасибо тебе за поддержку! У меня просто нет другого выхода, Маша - очень истеричный ребенок. Любая мать на моем месте поступала бы также, я думаю. Если бы ребенок лежал потихонечку "бревнышком", ну поплакала немножко, что больно... Эта история не про Машу. У нас весь дом ходуном ходит, когда у Маши истерика... вой, рев, визг, ор, поскуливание даже - как щенок скулит порой... И нужны железные нервы все это спокойно терпеть... Где их взять?... Поэтому и пробуем лечить то, что лечится, а что нельзя вылечить - обезболивать. У каждого ребенка ведь по своему болезнь протекает. Я просто делаю то, что в моих силах...

InnaMasha
Сообщения: 202
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#52 Сообщение InnaMasha » 15 фев 2021, 15:56

Марина Л. писал(а):
14 фев 2021, 21:08

Вчера ввели трамадол. Лера проспала всю ночь. И полдня. Пару раз все равно поплакивала днём. Но дистонические атаки так и продолжают ее долбить.
Во время бодрствования.
Нам выдали Трамадол с ампулах (мы сейчас все больше в уколах, желудок после язвы бережем), тоже попробовать.. Но реакция была обратная, может, при взаимодействии с НЕУЛЕПТИЛОМ?... Я дала для седатирования Неулептил, а потом болевой приступ начался, рев, истерика - укололи Трамадол в начальной дозировке... Час тишины. А потом начала "скакать" на диване, ляжет-сядет, ноги ходуном, как бы пляшут, судорог как таковых не было, но мне кажется, было предсудорожное состояние. Вскрикивающий рев.. Ночь плохо спали. Еще нам в таблетках предлагают, не знаю, может попробовать...
Трудно предугадать, когда начнется болевой приступ, чтобы как-то разделять лекарства, чтобы не одновременно давать.

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 710
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#53 Сообщение Т.К. » 21 фев 2021, 09:50

Инна, добрый день!
Подскажи, пожалуйста, ты говорила с врачом после этого? ( я про трамадол). Как-то это комментируют врачи?
Трамадол я держу в уме на всякий случай, помню про него. Но такой реакции конечно не хотелось бы :(
Как Машенька?

InnaMasha
Сообщения: 202
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#54 Сообщение InnaMasha » 21 фев 2021, 16:26

Таня, привет!
Справка: Первичную медицинскую паллиативную помощь оказывает медицинская организация, в которой наблюдают и лечат ребенка — больница или поликлиника. При наличии медицинских показаний ребенку назначают обезболивающие лекарственные препараты, в том числе наркотические и психотропные (в соответствии с Приказом Министерства здравоохранения РФ от 14 января 2019 г. N 4н). Это может сделать как участковый педиатр или фельдшер (при возложении на него обязанностей лечащего врача), так и врач паллиативной выездной службы.
Чтобы назначить Трамадол, врачи нашей поликлиники совещались в течении недели, наверное... Мне в поликлинике сначала сказали, что они сами не видят показаний для назначения обезболивающих Маше. Направили меня к генетику, чтобы получить "свежее" заключение, что ребенку действительно хуже - болезнь прогрессирует, что у Маши ежедневные боли, что есть риск развития онкологии (кишечника). Потом к нам домой пришла одна заведующая и увидела своими глазами Машин болевой приступ. Врачи, может, думали, что я преувеличиваю, что у Маши сильные боли?..
Вообще, в инструкции написано, что Трамадол с осторожностью нужно применять при ВЧД (внутричерепном давлении), судорожном синдроме; а также что он фармацевтически не совместим с Диазепамом (Сибазоном, Реланиумом), а при одновременном применении с нейролептиками может увеличить риск возникновения судорог.
Реланиум мы применяем каждый день - колем в начале болевого приступа, Неулептил мы также пьем уже давно и постоянно, для дневной седатации и на ночь. Я врачам сразу сказала, что так как у нас есть предрасположенность к судорогам, то лучше назначить не Трамадол, а другой препарат.
Но нам все таки выписали Трамадол 10 шт(в ампулах). Вообще, сказали, делать по 1 мл 2 р/день 5 дней, а "потом посмотрим", как мне было сказано. Это меня смутило, честно говоря. Нашим детям вообще менять состав препаратов так резко, бывает иногда даже опасно, может быть непредсказуемая реакция. Я для себя решила, что 2 раза в день не буду, только во время приступа. И вот, во время приступа у Маши сделала ей инъекцию 1 мл Трамадола, как рекомендовали в пол-ке. Через 1 час после укола, я так поняла, у нее было как бы предсудорожное состояние: Маша начала "подпрыгивать" на попе на кровати, ноги "танцевали" - ходуном ходили, это в положении сидя. А если ее положить, то Маша сразу пыталась присесть, т.е. маялась, не находила себе места. К тому же она начала плакать со вскрикиваниями! Я не знала, как ее успокоить!... Прочитала, что полувыведение препарата через 6-7 часов, посчитала - до 2х ночи( В итоге, мы не спали всю ночь! Ближе к ночи, она конечно немного успокоилась и уже не подпрыгивала, но были такие побочные явления, как - нервозность, тревожность, эмоциональная лабильность, ажитация, что и написано в инструкции!
У нас вообще все так устроено в поликлинике, что врачи сами ничего не решают, только с разрешения заведующих. Мне не хотелось все это писать, но честно говоря стыдно за наших врачей... Тяжелобольной человек должен доказывать, что он действительно тяжелобольной!
В итоге мне было сказано, что то, что назначили в Минздраве, то нам и выписали (Трамадол). А ведь там целых 2 списка (списки II и III Перечня), можно подобрать что-то другое..
Еще сказали, что другие препараты назначают только больным с онкологией по рекомендации онколога. Что Маша первый такой ребенок, у них такого не было. Ну честно говоря,это не аргумент. Не было - появился. Не с одними же соплями в поликлинику ходить, бывают и тяжело больные дети. Нужно собирать консилиум из врачей и всем вместе решать.
А по поводу онкологии, я попросила нам назначить консультацию онколога по рекомендации генетика, чтобы сдать кровь на онкомаркеры. Мне отказали со словами: ну вам же поставили проктосигмоидит, онкологии во время обследований не нашли. Я отвечаю, ну онкология не сразу в последней стадии проявляется. Она в начале может только по крови определиться. Придется идти с заявлением на имя главврача. На словах "дохлый номер", можно месяцами пороги им оббивать и ничего не добиться. Не факт, что у Маши найдут онкологию, но проверить надо! Это не я придумала, нам еще несколько лет назад врач генетик говорила про риск развития онкологии.
Последний раз редактировалось InnaMasha 21 фев 2021, 19:02, всего редактировалось 4 раза.

InnaMasha
Сообщения: 202
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#55 Сообщение InnaMasha » 21 фев 2021, 16:32

Согласно Приказу Министерства здравоохранения РФ от 14 января 2019 г. N 4н "Об утверждении порядка назначения лекарственных препаратов, форм рецептурных бланков на лекарственные препараты, порядка оформления указанных бланков, их учета и хранения":


III. Назначение лекарственных препаратов при оказании первичной медико-санитарной помощи, скорой медицинской помощи и паллиативной медицинской помощи

32. При оказании первичной медико-санитарной помощи и паллиативной медицинской помощи в амбулаторных условиях назначение лекарственных препаратов осуществляется медицинским работником в случаях типичного течения заболевания пациента исходя из тяжести и характера заболевания.

33. Назначение лекарственных препаратов по решению врачебной комиссии при оказании первичной медико-санитарной помощи, паллиативной медицинской помощи в амбулаторных условиях производится в случаях:

1) одновременного назначения одному пациенту пяти и более лекарственных препаратов в течение одних суток или свыше десяти наименований в течение одного месяца;

2) назначения лекарственных препаратов при нетипичном течении заболевания, наличии осложнений основного заболевания и (или) сопутствующих заболеваний, при назначении лекарственных препаратов, особенности взаимодействия и совместимости которых согласно инструкциям по их применению приводят к снижению эффективности и безопасности лечения пациента и (или) создают потенциальную опасность для жизни и здоровья пациента;

3) первичного назначения пациенту наркотических и психотропных лекарственных препаратов списков II и III Перечня (в случае принятия руководителем медицинской организации решения о необходимости согласования назначения таких лекарственных препаратов с врачебной комиссией).

34. Повторное назначение наркотических и психотропных лекарственных препаратов списков II и III Перечня производится медицинским работником самостоятельно пациентам с выраженным болевым синдромом любого генеза, нарушением сна, судорожными состояниями, тревожными расстройствами, фобиями, психомоторным возбуждением.

35. При оказании скорой медицинской помощи лекарственные препараты назначаются медицинским работником выездной бригады скорой медицинской помощи, медицинским работником медицинской организации при оказании медицинской помощи гражданам при заболеваниях, несчастных случаях, травмах, отравлениях и других состояниях, требующих срочного медицинского вмешательства.

InnaMasha
Сообщения: 202
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#56 Сообщение InnaMasha » 21 фев 2021, 16:56

После того, как я расказала Машину реакцию на препарат Трамадол, в поликлинике сказали, что мы вам в таблетках его выпишем. А в чем разница-то? Действующее вещество одно и то же. Лекарственное взаимодействие тоже. От знакомых тоже слышала, что при судорогах или склонности к судорогам, Трамадол лучше не применять. А про другие возможные обезболивающие препараты - тишина..
Вообще, я поняла, если возникает спорный вопрос, нужно обращаться письменно к главврачу.
Последний раз редактировалось InnaMasha 21 фев 2021, 19:03, всего редактировалось 1 раз.

InnaMasha
Сообщения: 202
Зарегистрирован: 05 дек 2020, 15:33
Откуда: Санкт-Петербург

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#57 Сообщение InnaMasha » 21 фев 2021, 17:13

У Маши болевые приступы каждый день сначала были вечерние, потом начинались в дневное время. Было даже в день 2 раза. Я поняла, что болит голова или живот, хотя может и спинка от сколиоза. Одним словом, периодически что-то болит. Ревет, бедненькая, так жалко ребенка :( Попа вся заколота, делаем "примочки". Похудела очень. Кушаем с плевками, т.е. плюется едой, хотя, иногда спокойно кушает. Еще месячные пришли, так сильно идут... Они у нее нерегулярные, добавляют боли и эмоциональную лабильность. Лучше б их не было( Днем, в основном, лежит в положении "коленки к животу". Одно спасение, это аудиосказки, ничего не понимает, но зато не скучно. А во время болей ей не до сказок, конечно...
Сегодня утром, похоже, был небольшой эпи приступ - Маша вскрикнула во сне, резко проснулась, сильно зажала в руках подушку, а потом были небольшие судороги, тряслись ручки, я с ней прилегла, мне показалось и ножки слегка потряхивало.. Потом побледнели губы, померила давление, пониженное.. Маша была сонная, дремала. После сна давление пришло в норму.
Теперь у нее постоянно проблемы со стулом, сама в туалет по большому не ходит( Через день делаем клизмы с травой (ромашка, календула) 500 мл. После этого стул.

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 710
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#58 Сообщение Т.К. » 22 фев 2021, 11:00

Инна, привет!
Какой ужас с поликлиникой(((. Почему так ополчились? Ведь ты и Маша не исчезните через минуту, с вами всё равно вопросы эти придётся решить. Или надеются, что ты отстанешь уже от них? ((
"Что Маша первый такой ребенок, у них такого не было. Ну честно говоря, это не аргумент. Не было - появился. Не с одними же соплями в поликлинику ходить, бывают и тяжело больные дети. Нужно собирать консилиум из врачей и всем вместе решать."- вот здесь полностью с тобой согласна!
Держись, Инна, не падай духом. Сейчас тяжело, как отработаются у вас все схемы с лекарствами, с рецептами, со смесями и пр., уже будет по привычному кругу, полегче. Я и сказать не знаю что, я в шоке(. И мне стыдно за происходящее в медицине. Мы столкнулись с детьми, но дальше нужна будет помощь нашим старшим родным и близким, родителям. И везде такая бездна. А уж если самой заболеть, то я молчу.

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 710
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#59 Сообщение Т.К. » 22 фев 2021, 11:02

Спасибо за информацию про Трамадол. Я насторожилась. Т.к. действительно диазепам присутствует очень часто, как без него с приступами? А если они не совместимы, что тогда?

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 710
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Маша НЦЛ 3 (10,09,2007)

#60 Сообщение Т.К. » 22 фев 2021, 11:16

Инна, я в теме Запор писала про Форлакс. Посмотри. Это порошок, нормализует стул.
Микролакс пробовали? Микроклизмы. Они дорогие, но реально очень хорошо работают. Если попробуешь, то разница с обычной клизмочкой из ромашки ооочень ощутима. Никакие слабительные свечки и рядом не стояли.
От запора тоже дискомфорт тот ещё :( . Я не сразу поняла, что ребёнку плохо именно от запора. Прошёл какой-то у нас период, когда я обезболивала, держала на ручках, думала, что наверно приступ будет, раз ножками бьёт, беспокоится, плачет, и только потом научилась понимать и различать. В голову не сразу пришло понимание, что Аня хочет какать и ей больно(. Сейчас стул регулярный, больше двух суток я не допускаю, уже все как-то приспособились.
Проблема со стулом почти у всех деток. Её усиливает и обезвоживание. Старайся больше поить.
Я что-то пропустила, Маша как сейчас ест, у вас с зондом история на чём закончилась?
Не давай ей худеть. Смеськой докармливай. Чтоб не ослабла. К ослабленному организму всё цепляется. Надо быть сильными! ;)
Я Ане зонд когда поставила, то разница очень была заметна. На тот момент она кушала потихоньку, но вот с питьём было плохо. Как только начала поить хорошо через зонд, и стул наладился, и цвет мочи изменился. Они же сколько лекарств принимают, всё это потом выводится. Был даже период, когда с утра дочка ела и пила немножко, к вечеру похуже или никак, я зонд ставила вечером. Напою, накормлю, лекарства, а потом на ночь его убираю.

Ответить

Вернуться в «Будем общаться!»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 8 гостей