Аня (05.05.2012)
Правила форума
Уважаемые Родители! Создавайте для своего Ребенка ОТДЕЛЬНУЮ тему!
Уважаемые Родители! Создавайте для своего Ребенка ОТДЕЛЬНУЮ тему!
- Шутафедова
- Сообщения: 1078
- Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
- Откуда: Владивосток
Re: Аня (05.05.2012)
Таня, здорово, что с зубками решили проблему, это большое дело!
Re: Аня (05.05.2012)
Татьяна, здравствуйте! У нас с вами в последнее время всё идёт как то параллельно. Осенью тоже встал вопрос о зондах, но мы в итоге поставили гастростому, я уже рассказывала. А на этой неделе мы тоже удалили три зуба. Правда я позвонила в районную больницу и к нам пришли домой врач и медсестра. Обезболили и аккуратно удалили 3, 4, и 5 ку. А вы передние зубы удаляли?
Re: Аня (05.05.2012)
Здравствуйте, Яна!
Может на "ты"?
Как хорошо, что вам на дому удалили. Как обезболивали, чем? Для меня было очень сложно убедить врачей, что именно сейчас нужно удалить, ну и наркоз - не шутка. С уколом они не согласились. Хотя, не понимаю почему(.
Передние зубки я удалила сама. Летом они расшатались, по возрасту пора, ну и без особых усилий я ватным диском убрала. И сами б выпали, я побоялась, что Анютка поперхнётся (мамин страх))).
Нижние также.
Молочные зубки, как мне врач сказал, имеют достаточно большие корни, но потом они рассасываются. Остаётся ничем не прикреплённый зубик на поверхности десны. У каждой пары зубов свой срок.
Вот в стационаре я увидела корень у 4-ки. Страшное зрелище, реально большой!
У Дарины наверно передние уже настоящие зубки?)
Да, у нас схожие проблемы), Аня на пару лет хотя младше. Ей сейчас 6л 10мес.
Сейчас у нас спокойный период. Даже какой-то режим дня выстроился. Моё состояние тоже выравнивается со временем.
Нравится Аню тормошить, начинаю ей ручки и ножки разминать, считаю, шучу, она улыбается. Контакт у нас тёплый. Школы, сады на карантине, очень боюсь конечно гриппа и вирусов, на папу и Надю надеваю чесночные бусы (как они меня терпят?)), но ...скоро весна!)))
Может на "ты"?
Как хорошо, что вам на дому удалили. Как обезболивали, чем? Для меня было очень сложно убедить врачей, что именно сейчас нужно удалить, ну и наркоз - не шутка. С уколом они не согласились. Хотя, не понимаю почему(.
Передние зубки я удалила сама. Летом они расшатались, по возрасту пора, ну и без особых усилий я ватным диском убрала. И сами б выпали, я побоялась, что Анютка поперхнётся (мамин страх))).
Нижние также.
Молочные зубки, как мне врач сказал, имеют достаточно большие корни, но потом они рассасываются. Остаётся ничем не прикреплённый зубик на поверхности десны. У каждой пары зубов свой срок.
Вот в стационаре я увидела корень у 4-ки. Страшное зрелище, реально большой!
У Дарины наверно передние уже настоящие зубки?)
Да, у нас схожие проблемы), Аня на пару лет хотя младше. Ей сейчас 6л 10мес.
Сейчас у нас спокойный период. Даже какой-то режим дня выстроился. Моё состояние тоже выравнивается со временем.
Нравится Аню тормошить, начинаю ей ручки и ножки разминать, считаю, шучу, она улыбается. Контакт у нас тёплый. Школы, сады на карантине, очень боюсь конечно гриппа и вирусов, на папу и Надю надеваю чесночные бусы (как они меня терпят?)), но ...скоро весна!)))
Re: Аня (05.05.2012)
Здравствуй, Татьяна!
Конечно, давай на "ты"!
Я не знаю чем обезболивали Дарише зубы, решение врач принимала сама. Я только рассказала диагноз и что мы принимаем из препаратов. У Дариши уже постоянные передние зубки и шестёрки растут.
Конечно, давай на "ты"!
Я не знаю чем обезболивали Дарише зубы, решение врач принимала сама. Я только рассказала диагноз и что мы принимаем из препаратов. У Дариши уже постоянные передние зубки и шестёрки растут.
Re: Аня (05.05.2012)
Пока я тебе отвечала, уже весна наступила, совсем скоро начнём гулять с Дарей, зимой не рисковали...У тебя вторая дочка идёт в школу в этом году? Наверно подготовка полным ходом? А у меня старшая одиннадцатый заканчивает, столько суеты и сколько ещё впереди! Получилось мини письмо
Re: Аня (05.05.2012)
А пока я отвечала- апрель))
Привет!
Яна, вы молодцы с Даришей, что гуляете. Мы после летнего отпуска на даче на улицу нос не высовывали. Хорошо сейчас, становится день длиннее, всё как-то радостнее.
В этом году Надя готовится к школе, ходим на подготовку. Ответственный год)). Удивительно, что я реагирую на всё происходящее совсем по-другому. Выбор школы, учителя, методики обучения- сейчас слишком много заморочек на эту тему. Идёт в школу- и слава Богу! Остальное - мне настолько фиолетово)). Главное разговаривать, общаться больше, секретиками делиться, книжки успеть интересные перечитать, обнимать и брать на ручки- это важно. Жить). И так иногда чудновато слышать разговоры мам, пока мы детей ждём с занятий. Здесь наверно и мой возраст сказывается, разница лет в 10 (а то и все 15) у мам- это ж другое поколение . И ситуация с Аней конечно...
У нас была очередная двухнедельная истерика((. Анютка, если брать общую картинку, то достаточно спокойная, течение болезни более-менее ровное. Но я заметила, что происходят периодические ухудшения. Осенью было так, теперь в марте...Сейчас по-прежнему улыбается, спим уже третью ночь, мама в себя приходит).
И пришла мне в голову гениальная идея . Решила я проверить в Инвитро уровень вальпроевой кислоты. Оказался он у нас равным 34 мкг/мл. Терапевтический диапазон 50-100. Я начала повышать дозировку Депакина, сейчас довела до 750 в сутки (было 500). Так что расслабляться нельзя.
Тут тоже можно поразмышлять. Нужен ли Депакин ей в принципе, может его вывести нужно было совсем, если считать этот период обострения "плановым, и от меня не зависящим". Но пока я приняла решение довести его до терапевтической дозы, пусть работает. АЭП по возрасту Ани выводить рановато (опять же моё чисто мнение).
Я всем желаю хорошей и спокойной весны!
Re: Аня (05.05.2012)
Привет! Мы только вчера гуляли первый раз после зимовки! У нас уже плюсовая температура и решили потихоньку начинать. Дариша конечно уже совсем не та, что год назад. Сидеть в коляске ей тяжеловато, искривляется вся...
Подготовка в школу это приятные хлопоты
Подготовка в школу это приятные хлопоты
Re: Аня (05.05.2012)
Расскажи мне про анализ на вальпроевую кислоту, я не сдавала не разу?
Re: Аня (05.05.2012)
Всем привет!
А у нас 21 тепла! Настоящее лето! По прогнозу так будет целых три дня, потом опять апрель
Про вальпроевую кислоту...
Мы мониторили уровень вальпроевой кислоты и леветирацетама (Кеппра) в 2016г., когда в С-Пб усердно пытались подобрать терапию. Там всё делали по правилам. Я не помню точно, но сдавали кровь до приёма и через несколько часов после (по назначению врача). Было что-то около 70-80 мкг/мл, т.е. вполне нормальный диапазон.
Невролог с паллиативной службы (март 2019) на мои вопросы про вальпроаты ответила, что теперь нам главное, что Депакин работает, т.е. концентрация в крови вальпроевой кислоты где-то в диапазоне нормы 50-100 мкг/мл. И предложила не заморачиваться и сдать в любое время. Причём у Депакина Хроносферы в чём и плюс, в том, что из гранул вещество попадает не сразу в кровь, как у Депакина, а постепенно, этим обеспечивая наиболее равномерную концентрацию между приёмами.
Таким же образом надо по-хорошему-то все АЭПы смотреть. Ребёнок растёт, вводятся какие-то новые препараты (которые могут взаимодействовать с АЭП), само состояние мозга меняется, метаболизм и т.д. факторов много.
Лично я не сторонница Аниных "обследований" теперь, наобследовались.. Если всё спокойно, мне всё равно, какие показатели в крови у неё. Ведь врачи не знают, как должно и как может быть при НЦЛ. И к окулисту я её тоже не повезу. Говорю участковому педиатру, что я-законный представитель, действую в интересах ребёнка, а ребёнку от этих волнений и переездов только хуже и плюс риск подхватить инфекцию. Но особо никто и не пристаёт, если честно. Впервые за три года вспомнили.
Если у ребёнка ОРВИ с осложнением, или состояние ухудшается, то тогда другое дело, здесь не спорю, что сидеть, сложа ручки, не годится.
Примерно так). Ну и как я уже писала, что эта мысль меня посетила во время истерик. Которые затихли. Сейчас, глядя на Аню, что она спокойная, не придерёшься, я уже думаю, а не зря ли я его повысила. Может это с увеличением дозы Депакина такое наступило, а может и не нужен он нам. Но трогать ничего пока не буду. Как говорится, не буди лихо, пока оно тихо.
А у нас 21 тепла! Настоящее лето! По прогнозу так будет целых три дня, потом опять апрель
Про вальпроевую кислоту...
Мы мониторили уровень вальпроевой кислоты и леветирацетама (Кеппра) в 2016г., когда в С-Пб усердно пытались подобрать терапию. Там всё делали по правилам. Я не помню точно, но сдавали кровь до приёма и через несколько часов после (по назначению врача). Было что-то около 70-80 мкг/мл, т.е. вполне нормальный диапазон.
Невролог с паллиативной службы (март 2019) на мои вопросы про вальпроаты ответила, что теперь нам главное, что Депакин работает, т.е. концентрация в крови вальпроевой кислоты где-то в диапазоне нормы 50-100 мкг/мл. И предложила не заморачиваться и сдать в любое время. Причём у Депакина Хроносферы в чём и плюс, в том, что из гранул вещество попадает не сразу в кровь, как у Депакина, а постепенно, этим обеспечивая наиболее равномерную концентрацию между приёмами.
Таким же образом надо по-хорошему-то все АЭПы смотреть. Ребёнок растёт, вводятся какие-то новые препараты (которые могут взаимодействовать с АЭП), само состояние мозга меняется, метаболизм и т.д. факторов много.
Лично я не сторонница Аниных "обследований" теперь, наобследовались.. Если всё спокойно, мне всё равно, какие показатели в крови у неё. Ведь врачи не знают, как должно и как может быть при НЦЛ. И к окулисту я её тоже не повезу. Говорю участковому педиатру, что я-законный представитель, действую в интересах ребёнка, а ребёнку от этих волнений и переездов только хуже и плюс риск подхватить инфекцию. Но особо никто и не пристаёт, если честно. Впервые за три года вспомнили.
Если у ребёнка ОРВИ с осложнением, или состояние ухудшается, то тогда другое дело, здесь не спорю, что сидеть, сложа ручки, не годится.
Примерно так). Ну и как я уже писала, что эта мысль меня посетила во время истерик. Которые затихли. Сейчас, глядя на Аню, что она спокойная, не придерёшься, я уже думаю, а не зря ли я его повысила. Может это с увеличением дозы Депакина такое наступило, а может и не нужен он нам. Но трогать ничего пока не буду. Как говорится, не буди лихо, пока оно тихо.
-
- Сообщения: 30
- Зарегистрирован: 03 апр 2017, 20:14
- Откуда: Сургут
Re: Аня (05.05.2012)
Танюшка, прости что с опозданием, поздравляем Анечку с днём рождения!! Здоровья вам девочки! Я от всего сердца вам желаю чуда! Пусть оно свершится и наши детки станут здоровы! Танюша, тебе сил и терпения. Анютку поцелуй от нас
Re: Аня (05.05.2012)
Катя, спасибо!
Последний раз редактировалось Т.К. 10 май 2019, 14:40, всего редактировалось 1 раз.
Re: Аня (05.05.2012)
Да, вот моим крошкам по семь лет...
Время так летит, не удержать.
Надя по-прежнему захотела праздник дома, потому что "Аня здесь". Но я мягко перевела всё веселье в детский клуб).
Я рада, что о сестре она думает. Нравится, что и Муж говорит каждый вечер Анечке "спокойной ночи" и по утрам "привет". Это важно. Мне важно знать, что нас по-прежнему четверо...
Анька-молодец. Здорово, что она часто улыбается. Это так облегчает всё. Если ей не больно, она лежит с милой улыбкой. Почти всегда улыбается, как я)). По-прежнему реагирует на мой голос, смеётся от шуток, слушает песенки.
Приступов у нас так и нет. Как и мокроты. Мне грех жаловаться. Она держится бодрячком.
Моя мама (бабушка Аня), главный помощник, сейчас на операции. Мы одни. Туговато. Не выйти. И навестить её по часам не удаётся, Муж на работе. Но всё наладится, и скоро лето).
Наготове наши самокаты, ролики и велики.. Иногда думаю, что транспорта больше, чем возможностей)).
Сегодня, например, я ехала на самокате до дома, а Надя догоняла с сумкой с продуктами. Есть радость в каждом дне)).
Очень ценны они. И когда дома безвылазно, я понимаю как это важно. Вдыхаю Аньку, надышаться не могу...
Время так летит, не удержать.
Надя по-прежнему захотела праздник дома, потому что "Аня здесь". Но я мягко перевела всё веселье в детский клуб).
Я рада, что о сестре она думает. Нравится, что и Муж говорит каждый вечер Анечке "спокойной ночи" и по утрам "привет". Это важно. Мне важно знать, что нас по-прежнему четверо...
Анька-молодец. Здорово, что она часто улыбается. Это так облегчает всё. Если ей не больно, она лежит с милой улыбкой. Почти всегда улыбается, как я)). По-прежнему реагирует на мой голос, смеётся от шуток, слушает песенки.
Приступов у нас так и нет. Как и мокроты. Мне грех жаловаться. Она держится бодрячком.
Моя мама (бабушка Аня), главный помощник, сейчас на операции. Мы одни. Туговато. Не выйти. И навестить её по часам не удаётся, Муж на работе. Но всё наладится, и скоро лето).
Наготове наши самокаты, ролики и велики.. Иногда думаю, что транспорта больше, чем возможностей)).
Сегодня, например, я ехала на самокате до дома, а Надя догоняла с сумкой с продуктами. Есть радость в каждом дне)).
Очень ценны они. И когда дома безвылазно, я понимаю как это важно. Вдыхаю Аньку, надышаться не могу...
- Вложения
-
- Аня 05.05.19
- Аня.jpg (213.15 КБ) 13766 просмотров
Последний раз редактировалось Т.К. 09 май 2019, 13:33, всего редактировалось 2 раза.
- Шутафедова
- Сообщения: 1078
- Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
- Откуда: Владивосток
Re: Аня (05.05.2012)
Хорошенькая такая Анютка
Очень за вас рады, девочки!
Очень за вас рады, девочки!
- Шутафедова
- Сообщения: 1078
- Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
- Откуда: Владивосток
Re: Аня (05.05.2012)
Бабушке вашей скорейшего выздоровления!
Re: Аня (05.05.2012)
Спасибо!
Re: Аня (05.05.2012)
Всем привет!
У нас всё хорошо.
Анюта нас балует, продолжаем жить в спокойном режиме). Ане скоро семь с половиной. Она за этот год сильно подросла, уже не сюси-пуси, а девочка семилетняя!)
Приступы крайне редки, мокроты нет. Истерики, боль, спастика- всё пока держится под контролем. Конечно бывают дни сложные, и ночи бывают бессонными, этого не могу отрицать. Как правило, неделя- две и стихает.
Проблема со стулом. Точнее даже, с кишечником. Я так поняла, что мы б столкнулись с ней и без НЦЛ, ну а с болезнью всё усугубилось. Была у проктолога, привозила хирурга на дом. Тут вариантов-то немного((. Обходимся пока консервативными методами. Пробую что-то подобрать из современных средств. Как всегда, мне главное, чтоб ребёнок боль не терпел, все остальные неудобства переносятся.
Паллиативная помощь в Самаре стала всё тише и тише. Остался 1 (!!!!) человек, а была в начале года бригада. Это на всю область..., печально и грустно. Вроде как и галочку поставили, что она появилась, на деле только нет её.
Лекарства нейролептики, психотропные покупаю в простых аптеках, и зачастую рецепта не требуют. Пользуясь бардаком, я закупила многое в запас. Рецептурные у нас только сибазон ампулы и таблетки.
Был звонок из поликлиники с неожиданным вопросом: "Скажите, что вам нужно". Я конечно всё сказала)), всегда готова. Но лишь спустя некоторое время узнала, что это приказ Минздрава России № 348 от 31.05)). Всё очень нелепо как-то, но главное, что хоть что-то происходит. Наверно паллиативная помощь когда-нибудь и у нас окрепнет.
Анюта по-прежнему слушает и реагирует на песенки. Мою речь узнаёт. Знает. что пришла именно я, вслушивается, а уж когда подхожу щекотать, то улыбаааееется. Это конечно счастье..
Делаем зарядку. Кручу ручки и ножки, простукиваю спинку, Ане нравится, особенно счёт 1-2-3-4-пяяяять)), вот цифру пять она выжидает и улыбается. Сидеть не любит, или лежит, или на ручках. Часто переворачиваю на живот, на бок с подушками.
Купаемся раз в неделю в выходной, чтобы папа был дома, одной тяжело её вытаскивать и вытирать. Дома холодно было, так и пропустили банный день, ничего страшного. Купание Аня терпит, но особой радости не видно)).
Надежда - первоклашка. Сейчас мы ещё в процессе перестройки своего режима и дня, и занятий. Но уже легко, т.к. девочка взрослая, сейчас уже больше помощи от неё и поддержки. Т.е. мне закрыться и час поспать- не проблема. Времени свободного у нас много, пока уроками не грузят, то мы проводим его в своё удовольствие, если всё спокойно).
Погода у нас совсем осенняя, дождь и красивые листья на деревьях. Я люблю осень.
Пишите, как вы поживаете, что нового происходит.
У нас всё хорошо.
Анюта нас балует, продолжаем жить в спокойном режиме). Ане скоро семь с половиной. Она за этот год сильно подросла, уже не сюси-пуси, а девочка семилетняя!)
Приступы крайне редки, мокроты нет. Истерики, боль, спастика- всё пока держится под контролем. Конечно бывают дни сложные, и ночи бывают бессонными, этого не могу отрицать. Как правило, неделя- две и стихает.
Проблема со стулом. Точнее даже, с кишечником. Я так поняла, что мы б столкнулись с ней и без НЦЛ, ну а с болезнью всё усугубилось. Была у проктолога, привозила хирурга на дом. Тут вариантов-то немного((. Обходимся пока консервативными методами. Пробую что-то подобрать из современных средств. Как всегда, мне главное, чтоб ребёнок боль не терпел, все остальные неудобства переносятся.
Паллиативная помощь в Самаре стала всё тише и тише. Остался 1 (!!!!) человек, а была в начале года бригада. Это на всю область..., печально и грустно. Вроде как и галочку поставили, что она появилась, на деле только нет её.
Лекарства нейролептики, психотропные покупаю в простых аптеках, и зачастую рецепта не требуют. Пользуясь бардаком, я закупила многое в запас. Рецептурные у нас только сибазон ампулы и таблетки.
Был звонок из поликлиники с неожиданным вопросом: "Скажите, что вам нужно". Я конечно всё сказала)), всегда готова. Но лишь спустя некоторое время узнала, что это приказ Минздрава России № 348 от 31.05)). Всё очень нелепо как-то, но главное, что хоть что-то происходит. Наверно паллиативная помощь когда-нибудь и у нас окрепнет.
Анюта по-прежнему слушает и реагирует на песенки. Мою речь узнаёт. Знает. что пришла именно я, вслушивается, а уж когда подхожу щекотать, то улыбаааееется. Это конечно счастье..
Делаем зарядку. Кручу ручки и ножки, простукиваю спинку, Ане нравится, особенно счёт 1-2-3-4-пяяяять)), вот цифру пять она выжидает и улыбается. Сидеть не любит, или лежит, или на ручках. Часто переворачиваю на живот, на бок с подушками.
Купаемся раз в неделю в выходной, чтобы папа был дома, одной тяжело её вытаскивать и вытирать. Дома холодно было, так и пропустили банный день, ничего страшного. Купание Аня терпит, но особой радости не видно)).
Надежда - первоклашка. Сейчас мы ещё в процессе перестройки своего режима и дня, и занятий. Но уже легко, т.к. девочка взрослая, сейчас уже больше помощи от неё и поддержки. Т.е. мне закрыться и час поспать- не проблема. Времени свободного у нас много, пока уроками не грузят, то мы проводим его в своё удовольствие, если всё спокойно).
Погода у нас совсем осенняя, дождь и красивые листья на деревьях. Я люблю осень.
Пишите, как вы поживаете, что нового происходит.
- Женя Рулева
- Сообщения: 120
- Зарегистрирован: 28 июл 2016, 14:50
Re: Аня (05.05.2012)
Анюта лапушка такая
Re: Аня (05.05.2012)
От нас с Аней всем привет!
Девочки, пишу просто так. У нас всё хорошо. Аня продолжает меня радовать. Период спокойствия и нежности…
И когда понимаешь, что сейчас ребёнок не в муках и боли, то как-то само собой иногда забывается всё плохое, и время торопить не хочется. И отпускать её не хочется...
Анюта подросла, немножко окрепла, щёчки вроде как округлились.
Приступы редко. Мокроты нет. Иногда начинает вытягивать и потряхивать, но в пределах допустимого, иногда снимаю напряжение медикаментами.
Надеваю ортезы. Писала о них. Ручки расслаблены. На ножки- на пару часов в день.
Пыталась убирать потихоньку Баклосан, мы на нём 2,5 года. Становится значительно хуже. Поэтому так и продолжаем по 1т.(по 10 мг) два раза в сутки.
Кстати, могу развеять мифы о:
1- привыкание к Баклосану (совет врача менять миорелаксанты через два-три месяца);
2- приём миорелаксантов обязательно приведёт к увеличению слюней, мокроты. Вот и нет! Видимо, всё индивидуально.
Скоро весна, а это особый период у детей с НЦЛ. Будем надеяться на лучшее.
Девочки, пишу просто так. У нас всё хорошо. Аня продолжает меня радовать. Период спокойствия и нежности…
И когда понимаешь, что сейчас ребёнок не в муках и боли, то как-то само собой иногда забывается всё плохое, и время торопить не хочется. И отпускать её не хочется...
Анюта подросла, немножко окрепла, щёчки вроде как округлились.
Приступы редко. Мокроты нет. Иногда начинает вытягивать и потряхивать, но в пределах допустимого, иногда снимаю напряжение медикаментами.
Надеваю ортезы. Писала о них. Ручки расслаблены. На ножки- на пару часов в день.
Пыталась убирать потихоньку Баклосан, мы на нём 2,5 года. Становится значительно хуже. Поэтому так и продолжаем по 1т.(по 10 мг) два раза в сутки.
Кстати, могу развеять мифы о:
1- привыкание к Баклосану (совет врача менять миорелаксанты через два-три месяца);
2- приём миорелаксантов обязательно приведёт к увеличению слюней, мокроты. Вот и нет! Видимо, всё индивидуально.
Скоро весна, а это особый период у детей с НЦЛ. Будем надеяться на лучшее.
- Вложения
-
- 20191229_183931 (1).jpg (188.55 КБ) 12292 просмотра
- Женя Рулева
- Сообщения: 120
- Зарегистрирован: 28 июл 2016, 14:50
Re: Аня (05.05.2012)
Анюта повзрослела, и косичка такая хорошая выросла!
Кто сейчас на конференции
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 10 гостей