Аня (05.05.2012)

[Викf]

Водопад.... Это как? Все что они говорят смывает вода, малость не поняла.
Эксперементировать я если честно то боюсь сама назначить препарат еще больше боюсь, у них как течение болезни не предугадать так и с препаратом угадать

[Т.К.]

Вика, представляй, что тебе приятно)), я о том, что нужно учиться отвлекаться и не принимать близко к сердцу всё, что говорят. У всех своя жизнь и своё понимание происходящего.

[Викf]

Ну тут вот видишь как интересно, не принимать все близко к сердцу от человека зависит кто- то вообще ничего не принимает не близко не далеко, а я реву по поводу и без, не получается отвлекаться синтементальная слишком

[Т.К.]

я пока тоже(((

[Т.К.]

Всем привет! У нас уже пару дней на улице снег!!!! Красиво! Мы смотрим в окошко на снежинки, а сегодня встретили ноябрь с Аней в парке. Кормили птичек, откапывали зелёные листочки, просто дурачились. Она так радовалась снегу! Ползала по сугробам, почему-то её смешило, когда она носом в него втыкалась))). Сохнут на батарейке наши штаны, шапка, куртка...

[Т.К.]

...Улыбнусь ноябрю, не заметив дождя и ненастья,
По аллее пройдусь и вдохну ароматы костров.
Нам в осенние дни помечтать так приятно о счастье
И чуть-чуть погрустить об ушедшей беспечности снов... (С.Пугач)

[Женя Рулева]

Какие вы нарядные красотки! Здорово как вы радуетесь зиме! Молодцы, девчонки

[Ирина]

Очень хорошо,сейчас надо гулять,гулять,гулять. А где вторая девочка- в садике???

[Т.К.]

Да, Надюшка в саду. Вечером приходит и трындычит про группу, про воспитателей, про прогулки, а я слушаю и реанимируюсь)))))

[Т.К.]

Про гулять, гулять- это да...
Мы дочей с рождения не балуем, закаляем. Вместо анаферонов, виферонов и пр.феронов- купаем с рождения в водичке не теплее 30 градусов, порой и холоднее на пару градусов (бабушек шокировали в своё время)))), по дому босиком в трусах и майке, форточки открыты, летом с кондиционерами, на улицу не кутаем, ну и т.д.
А сейчас я как-то попритихла. Боюсь Аню простудить, самой непривычно)). Простуда сейчас нас может назад откинуть. Становлюсь другой мамой..

[Т.К.]

Ирина, вот перечитываю и ещё раз убеждаюсь, что ошибаемся мы(((
18 июн 2014 в теме Боковых ты пишешь:
"... На ламиктале она еще полтора -два года могла ходить,все хуже и хуже,потом с поддержкой,потом только стояла, но все равно на два года я растянула ей возможность находиться вертикально. Но просто на ламиктале без топамакса-этого эффекта не будет, проверено, Именно сочетание топамакса и ламиктала дало такой эффект."

Аня слегла, и я, прочитав про Сашу, заменила ей Топамакс на Ламиктал. Анька встала. Мы сейчас ходим как летом, можем самостоятельно залезть на диван, выйти с машины. Т.е. получается, что сочетание Топамакс и Ламиктал здесь не работает. Боюсь предположить, что и просто Ламиктал не помогает...

Чем больше перечитываю форум по вопросу терапии, тем больше убеждаюсь, что болезнь идёт своим чередом, у неё свои ступени, а мы, судорожно играя препаратами и дозами, пытаемся её обуздать((((.

Нифига это не Ламиктал, не Топамакс... Просто ещё никто не отменял враз всё, т.к. страшно ребёнка потерять. Но у меня стойкое ощущение, что лекарства в НЦЛ-это наше воображение.

У Ани не было приступов. Я и сейчас не знакома с ними (ттт), но(!), мы ж принимаем супер дозы препаратов. Три в раз! Держит это её от приступов или просто засоряет и без того ослабленный организм- вопрос. Отменить я не решаюсь. Но мысли постоянно сверлят. Убрать всё, дождаться приступа, а потом уж пить- такой опыт я провести не осмелюсь. Но, повторюсь, ощущение, что это наше успокоение, таблеточка, половинка, а теперь другая таблеточка...НЦЛ как развивался, так и дальше развивается своим путём, наши старания- пустое

[Ирина]

Ну чушь я написала по-моему тогда, депакин плюс ламиктал-она ходила, отменили ламиктал-,ввели кеппру -перестала ходить, отменили кеппру ввели суксилеп-не ходила и приступы шли, отменяли суксилеп и ввели топамакс -на сочетании топамакса и суксилепа начала ходить,когда до конца отменили суксилеп-перестала ходить, сочетание суксилепа и топамакса-вот это вместе она ходила, а по отдельности- ни суксилеп ,не топамакс это не давал. Потом остались на депакине и топамаксе и через 3-4 месяца я ввела ламиктал-и снова пошла. Там мальчик принимал как раз топамакс, и я наверное хотела написать - : "просто на ТОПАМАКСЕ без Ламиктала- эффекта не будет- проверено",так как когда был просто топамакс-она не ходила, это проверено. А вот на ламиктале без топамакса-все было нормально,ходила -тоже проверено. Перепутала местами лекарства.

[Ирина]

ввела в заблуждение, просто логично- зачем мне убеждать маму Жени,что просто на ламиктале мальчик не будет ходить- ламиктал то они и не принимали.Перепутала местами лекарства и получился другой смысл.

[Ирина]

Про начало болезни-не знаю-никто не пробовал отменять лекарства, а про конец- мы на 1 мг. клоназепама уже полтора года,доза такая была,когда Саша весила 22-25 ку, она такая же,когда весит теперь 35 кг. С точки зрения эпилепсии-приступы есть,каждый день,но не сильные, не ярко выраженные, даже судорог нет видимых, я просто вижу,что бледнеют губы ,она дышит при этом, зрачки расширены, и подергивается как обычно,но ритмично. Длиться это 15-20 секунд, потом в конце кашляет. Были бы куча лекарств-наверное эту мелочь убрали бы,но она затравлена была бы. Клоназепам на вздрагивания действовал хорошо,теперь уже привыкание, так и по инструкции написано,надо повышать дозу, но у нас мокрота прогрессирует, уже месяц- как и ночи стали беспокойные. Началось, начались мои ночи с прерывистым сном, как у всех.На 13 году жизни.... Поэтому клоназепам повышать не хочу. На раннем этапе не эксперементируйте особо. Но я думаю,чем дольше даешь лекарства,чем и больше дозу даешь,и одновременно три препарата-тем потом меньше возможностей для маневра,если начнется пип..ц с приступами, мало что можно будет выбрать,хоть препаратов и вроде много,но что-то может и не действовать, а что-то просто ухудшать, а на чего-то побочка,например у нас на кеппру-стала лысеть.

[Т.К.]

Ну чушь я написала по-моему тогда, депакин плюс ламиктал-она ходила, отменили ламиктал-,ввели кеппру -перестала ходить, отменили кеппру ввели суксилеп-не ходила и приступы шли, отменяли суксилеп и ввели топамакс -на сочетании топамакса и суксилепа начала ходить,когда до конца отменили суксилеп-перестала ходить, сочетание суксилепа и топамакса-вот это вместе она ходила, а по отдельности- ни суксилеп ,не топамакс это не давал. Потом остались на депакине и топамаксе и через 3-4 месяца я ввела ламиктал-и снова пошла. Там мальчик принимал как раз топамакс, и я наверное хотела написать - : "просто на ТОПАМАКСЕ без Ламиктала- эффекта не будет- проверено",так как когда был просто топамакс-она не ходила, это проверено. А вот на ламиктале без топамакса-все было нормально,ходила -тоже проверено. Перепутала местами лекарства.

Ирин, вот как раз твоё сообщение, подтверждает наше сумасшествие в отношении лекарств))))(особенно, если прочитать быстро-пребыстро)))))))).. Ну правда. Тебе не кажется, что от этих вариаций ход болезни особо не зависел?
Может как-то мы и влияем, но...не всегда. Попадаем под волну-помогает, не попадаем- нет результата..

[Ирина]

А вот если давать например один препарат,когда начнется ухудшение,сильное,кризис- добавишь что-то ,или поменяешь,мозг может отреагировать хорошо на что-то новенькое,просто потому что лекарство новенькое и незнакомое. и острая фаза снимется, а потом и сам кризис пройдет.

[Ирина]

Насчет приступов-не знаю, иногда явно было что-то,ну например отменили кеппру,даем суксилеп, и приступы которые были раз в два месяца,начались по три - каждый день, ввели топамакс-приступы прекратились,т.е. шли неделю на суксилепе по три штуки в день,а с топамаксом в один день прекратились. А вот конечно потом уже в более позднем возрасте- там да, случилось два приступа,а через неделю еще один, потом месяца два перерыв, потом опять один-повысила дозу,три месяца нет ничего,думаешь-помого, а потом опять приступ,а через месяц другой, а потом полтора года перерыв.Но я не меняла долго.как подобрали-в вашем возрасте,так и пила. с ламикталом , только дозу депакина гоняла,то 250 мг,то 150, то 300.,то 450. Топамакс не трогала и депакин тоже. А потом вы ветку читали,как начался кошмар, на всех этих препаратах той зимой,я и дозы повысила до максимальной по всем препаратом, и ничего,не помогло.

[Ирина]

Мы ведем симптоматическое лечение, все таки как то иногда влияем методом тыка. Орет ребенок-даешь цитрамон и замолкает за полчаса. в 8 из 10 раз помог, 1 раз помог анальгин, и один раз -все дала - и ничего не помогло. Но в 9-ти случаев то помогла ребенку, облегчила жизнь.

[Елена Короткая]

Таня, я не поняла..у вас вообще не было эпиприступов?....а зачем тогда аэп назначили?...да еще три штуки?...\я чего-то не понимаю..

[Т.К.]

Да, Лена. У меня до сих пор этот вопрос актуален.
Врачи уверены, что тремор по утрам (я писала, начался в 3,5 года только по утрам)- это и были приступы. Хотя я ОЧЕНЬ сомневаюсь.
Когда были в Институте мозга человека в Санкт-Петербурге, то на на фоне ОРВИ Аня не вставала на ножки, не держала ложку. Нам сразу ввели Кеппру, Топамакс. Нарастили дозы до безобразия... Аня после того пошла, стала почти прежней. Мы продолжали даже д/сад посещать.
Но(!!!!) Я опять про то, что это было проявление болезни. Приступов я не вижу! ЭЭГ ночного сна делали, дневного сна- естественно там эпиактивность, но я понимаю, что и с препаратами она не ушла.
А убрать сейчас самостоятельно лекарства я не решаюсь. Анюта-молодец, боюсь навредить. Уж больно убеждали меня врачи в необходимости именно такой комбинации, дозы подобраны в стационаре. Продолжаем принимать то, что доктор прописал((.