Маруся (05.01.2006 - 17.04.2019)
Re: Маруся
у нас сейчас слюней много-я думаю клоназепам уже делает свое дело, иногда, раз в день может закашлить, немного подавившись- но не более того. И я заметила одну особенность и сейчас ,и в первые годы болезни когда тоже периодами были слюни- во сне у нее их нет, и сейчас и тогда. Днем тряпочки постоянно меняю, а ночью, когда спит- кладу голову на бок, но она во сне тянется- может голову в другую сторону повернуть или прями положить, но и тряпка и кофта сухая, и не кашляет ночью- мы не слышим.
- Шутафедова
- Сообщения: 1078
- Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
- Откуда: Владивосток
Re: Маруся
У нас на фоне простуды что-то тоже такой заколбас начался
Откуда столько силы у ребенка? Маня когда дергается, я с большим трудом ловлю руки-ноги, удерживаю плечи. Реланиум кстати, не особо помогает. Будем пережидать, куда деваться.
Откуда столько силы у ребенка? Маня когда дергается, я с большим трудом ловлю руки-ноги, удерживаю плечи. Реланиум кстати, не особо помогает. Будем пережидать, куда деваться.
Re: Маруся
Девочки,сейчас осень-хорошая пора,но не для наших деток,да и вообще,кто страдает хроническими заболеваниями,идет обострение,так что здесь остается пережидать этот коварный период.
- Шутафедова
- Сообщения: 1078
- Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
- Откуда: Владивосток
Re: Маруся
Всем привет!
Мы всей семьёй загрипповали под Новый год.
Товарищи, берегите здоровье, ешьте витамины
Мы всей семьёй загрипповали под Новый год.
Товарищи, берегите здоровье, ешьте витамины
Re: Маруся
Выздоравливайте!!!
Re: Маруся
Да,женя что это Вы расклеились. Желаем скорейшего выздоровления и с наступающими праздниками
Re: Маруся
Скорейшего вам выздоровления!!!!
- Шутафедова
- Сообщения: 1078
- Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
- Откуда: Владивосток
Re: Маруся
Спасибо, девочки!
Будем стараться
Желаю всем хороших праздников, красивых ёлок, замечательных подарочков, любви и мира в семье!
Мы уже ёлку нарядили
Будем стараться
Желаю всем хороших праздников, красивых ёлок, замечательных подарочков, любви и мира в семье!
Мы уже ёлку нарядили
- Вложения
-
- елка.jpg (319.62 КБ) 31420 просмотров
Re: Маруся
Красивая какая елка
- Шутафедова
- Сообщения: 1078
- Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
- Откуда: Владивосток
Re: Маруся
Спасибо, Настя
только иголки подметать приходится два раза в день
только иголки подметать приходится два раза в день
Re: Маруся
А можно Вас спросить? Когда зрение у Маши пропадать стало?
- Шутафедова
- Сообщения: 1078
- Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
- Откуда: Владивосток
Re: Маруся
Сложно сказать, потому как сначала она стала совсем слабо на что-то реагировать, но долгое время по ночам щурилась, если включали свет, а потом перестала. Я думаю, лет в 8 только пропало зрение, может позже.
Re: Маруся
А изменения на глазном дне? До диагноза были?
- Шутафедова
- Сообщения: 1078
- Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
- Откуда: Владивосток
Re: Маруся
Глазное дно было очень сложно посмотреть, потому что Маня сопротивлялась. Что-то там говорили невнятное про бледный диск.
Нас даже посылали на какой-то анализ, я точно уже не помню название - что-то вроде "зрительно вызванные потенциалы", когда надевают на голову электроды, как при ээг и просят смотреть картинки на экране компьютера. Но нас с этого анализа выгнали за плохое поведение
Но между "бледным диском" и потерей зрения прошло много времени. Последний раз глазное дно смотрели около 4х лет, а в пять Маня точно активно смотрела мультики - не оторвешь. В 6 лет она тоже точно еще видела. Потом уже сложжно сказать.
Нас даже посылали на какой-то анализ, я точно уже не помню название - что-то вроде "зрительно вызванные потенциалы", когда надевают на голову электроды, как при ээг и просят смотреть картинки на экране компьютера. Но нас с этого анализа выгнали за плохое поведение
Но между "бледным диском" и потерей зрения прошло много времени. Последний раз глазное дно смотрели около 4х лет, а в пять Маня точно активно смотрела мультики - не оторвешь. В 6 лет она тоже точно еще видела. Потом уже сложжно сказать.
Re: Маруся
Понятно,благодарю
- Шутафедова
- Сообщения: 1078
- Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
- Откуда: Владивосток
Re: Маруся
Всем привет!
Я тут недавно наткнулась в сети на статью о мальичке, у которого лет в 12 обнаружилось дегенеративное заболевание, он довольно быстро пришел в состояние примерно, как у наших уже больших детей. То есть почти вегетативное. Сколько-то лет он в таком состоянии пробыл и его уже совсем списали со счетов, что он в другом мире, ничего не видит, не слышит и не понимает.
Потом какая-то медсесра заметила, что глаза у него живые, стала с ним как-то активно заниматься, он откликаться стал, сейчас ему под 30, он сидит в инвалидном кресле, но ему приспособили какой-то компьютер, что он может на нем слова набирать и так общается. Он рассказал, что все эти годы он все видел, слышал и понимал.
Я не знаю, правда все это или нет, скорее всего утка какая-то. Но я вот за собой замечаю уже давно, что как-то я подрасслабилась. Могу с мужем про что попало при Маше гвоорить и кино всякое недетское смотреть, а наверно зря.
Надо себя в руках держать, ведь кто знает, Маня-то может сидит, на ус мотает и думает - ну и мамаша попалась. Научусь опять ходить, убегу куда подальше
Я тут недавно наткнулась в сети на статью о мальичке, у которого лет в 12 обнаружилось дегенеративное заболевание, он довольно быстро пришел в состояние примерно, как у наших уже больших детей. То есть почти вегетативное. Сколько-то лет он в таком состоянии пробыл и его уже совсем списали со счетов, что он в другом мире, ничего не видит, не слышит и не понимает.
Потом какая-то медсесра заметила, что глаза у него живые, стала с ним как-то активно заниматься, он откликаться стал, сейчас ему под 30, он сидит в инвалидном кресле, но ему приспособили какой-то компьютер, что он может на нем слова набирать и так общается. Он рассказал, что все эти годы он все видел, слышал и понимал.
Я не знаю, правда все это или нет, скорее всего утка какая-то. Но я вот за собой замечаю уже давно, что как-то я подрасслабилась. Могу с мужем про что попало при Маше гвоорить и кино всякое недетское смотреть, а наверно зря.
Надо себя в руках держать, ведь кто знает, Маня-то может сидит, на ус мотает и думает - ну и мамаша попалась. Научусь опять ходить, убегу куда подальше
Re: Маруся
ну мы тоже говорим все подряд при Саше,за и исключением фильмов для взрослых и все последующее,что из этих фильмов вытекает (смайлик вставлять не умею).
- Шутафедова
- Сообщения: 1078
- Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
- Откуда: Владивосток
Re: Маруся
Про фильмы для взрослых речи нет, конечно
Но детективы не все при ребенке стоит, смотреть наверно, а я большой любитель.
У нас Маня сейчас как-то равнодушно к фильмам относится, а буквально полтора-два года назад она некоторые сериалы любила. Например они с бабушкой смотрели турецкий сериал "Золотой век". Я заметила, что она с интересом слушает все их гаремные разборки с бабушкиными комментариями.
А некоторые фильмы Маня тепреть не может. Например "Сумерки". Я их уже не включаю, конечно, но если в телевизоре попадается, она выражала недовольство обычно.
И я вижу, что она любит слушать, когда ей читают. Я с работы прихожу, не могу читать, глаза устают к вечеру. А по выходным если читаю, Маня довольная сидит. У нас еще кошка притаскивается на диван, когда читаем вслух и слушает за компанию у Маши в ногах. Правда это часто заканчивается тем, что Маня ногой дергает, а кошка кусает её и получает пинка.
Но детективы не все при ребенке стоит, смотреть наверно, а я большой любитель.
У нас Маня сейчас как-то равнодушно к фильмам относится, а буквально полтора-два года назад она некоторые сериалы любила. Например они с бабушкой смотрели турецкий сериал "Золотой век". Я заметила, что она с интересом слушает все их гаремные разборки с бабушкиными комментариями.
А некоторые фильмы Маня тепреть не может. Например "Сумерки". Я их уже не включаю, конечно, но если в телевизоре попадается, она выражала недовольство обычно.
И я вижу, что она любит слушать, когда ей читают. Я с работы прихожу, не могу читать, глаза устают к вечеру. А по выходным если читаю, Маня довольная сидит. У нас еще кошка притаскивается на диван, когда читаем вслух и слушает за компанию у Маши в ногах. Правда это часто заканчивается тем, что Маня ногой дергает, а кошка кусает её и получает пинка.
- Шутафедова
- Сообщения: 1078
- Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
- Откуда: Владивосток
Re: Маруся
К нам сегодня медкомиссия из поликлиники приходила.
Хорошие тетушки. Но участковый невролог меня, конечно, удивила.
Отказалась выписать нам рецепт на клоназепам. Говорит - топайте в эпилептологический центр, делайте ЭЭГ, пусть они вам заключение дают. У меня, говорит, нет никаких оснований вам такие рецепты выписывать, нас очень строго проверяют!
Еще говорит - что это вы не делаетет ЭЭГ? Вам может надо кеппру вашу менять. Вы ее столько лет пьете, а улучшений никаких. По-моему она вообще не понимает суть заболевания нашего. И вникать не хочет.
В общем... наверно не будем мы к ней больше обращаться. А то я могу на грубость наверно сорваться, когда слышу такой бред.
Хорошие тетушки. Но участковый невролог меня, конечно, удивила.
Отказалась выписать нам рецепт на клоназепам. Говорит - топайте в эпилептологический центр, делайте ЭЭГ, пусть они вам заключение дают. У меня, говорит, нет никаких оснований вам такие рецепты выписывать, нас очень строго проверяют!
Еще говорит - что это вы не делаетет ЭЭГ? Вам может надо кеппру вашу менять. Вы ее столько лет пьете, а улучшений никаких. По-моему она вообще не понимает суть заболевания нашего. И вникать не хочет.
В общем... наверно не будем мы к ней больше обращаться. А то я могу на грубость наверно сорваться, когда слышу такой бред.
Re: Маруся
Вы Клон не постоянно принимаете?Шутафедова писал(а):К нам сегодня медкомиссия из поликлиники приходила.
Хорошие тетушки. Но участковый невролог меня, конечно, удивила.
Отказалась выписать нам рецепт на клоназепам. Говорит - топайте в эпилептологический центр, делайте ЭЭГ, пусть они вам заключение дают. У меня, говорит, нет никаких оснований вам такие рецепты выписывать, нас очень строго проверяют!
Еще говорит - что это вы не делаетет ЭЭГ? Вам может надо кеппру вашу менять. Вы ее столько лет пьете, а улучшений никаких. По-моему она вообще не понимает суть заболевания нашего. И вникать не хочет.
В общем... наверно не будем мы к ней больше обращаться. А то я могу на грубость наверно сорваться, когда слышу такой бред.
Кто сейчас на конференции
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 65 гостей