Константин (26.10.2006-02.02.2018)

[Шутафедова]

Наташа, смех без причины у нас тоже бывал раньше. Само прошло со временем. Я его даже лечить не пыталась, просто обнимала Машу и разговаривала с ней. Да и с криками тоже только так управляемся.
Потому как больше не действует ничего (ну кроме реланиума, а его лишний раз колоть не хочется).
Причем я по себе заметила, что умом-то понимаю, что и смех и крики - это одно и тоже - приступы. При этом крики пугают ужасно, а смех радует. Видимо, это природой заложено - радоваться смеху. Даже если понимаешь, что это на самом деле и не смех никакой, а приступ или галюцинация. А все равно хоть так, но ребенок смеется... Жуть.

[Шутафедова]

Девочки, хорошо, что есть наш форум. Я вот все мысли про будущее, про приступы и вообще про болезнь тоже по сто раз в голове прокручиваю, а поговорить совсем не с кем.
Мама твердит, как попугай - Маша выздоровеет обязательно, если ты будешь молиться.
Муж в ступор впадает.
Друзей я вообще не хочуу грузить такими разговорами, потому как вижу, что они из вежливости может и послушают, но на самом деле никому это не надо, потому что если об этом думать, то присоединяешься к чужому горю, а у всех своих проблем хватает.
А здесь люди, которые понимают и чувствуют то же самое. От этого легче.

Меня кстати плакать Маша отучила. Еще давно, когда диагноза не было, но в РДКБ мне врач сказала, что если мозг на МРТ уменьшился, то скорее всего это необратимый процесс и впереди ничего хорошего нас не ждет, я помню проплакала час, пока Маня спала. Потом она орала всю ночь и выла. Я поняла, что мои слезы она чувствует и ей от них только хуже... Потом пару раз такое повторялось, когда я плакала, а Маша потом выдавала на это жуткую реакцию. До меня и дошло, что слезы выходят себе дороже. И как-то отучилась рыдать...

[natali]

Наташа, смех без причины у нас тоже бывал раньше. Само прошло со временем. Я его даже лечить не пыталась, просто обнимала Машу и разговаривала с ней. Да и с криками тоже только так управляемся.
Потому как больше не действует ничего (ну кроме реланиума, а его лишний раз колоть не хочется).
Причем я по себе заметила, что умом-то понимаю, что и смех и крики - это одно и тоже - приступы. При этом крики пугают ужасно, а смех радует. Видимо, это природой заложено - радоваться смеху. Даже если понимаешь, что это на самом деле и не смех никакой, а приступ или галюцинация. А все равно хоть так, но ребенок смеется... Жуть.

И мы проходили это,я думала этот отрезок пути больше не вернется...наивная

[Elena]

До диагноза,и перед тем ,как поехать в РДКБ,Илья тоже смеялся,при чем хохотал,потом могло перейти в плач,я тоже ничего особого не делала,давала успокаивающее-фенибут. А когда стали принимать клоназепам вместо кеппры,ни разу этого не наблюдала.

[Elena]

Я сама по себе тоже не плаксивая,мне все вокруг говорят,что я сильная,железная леди.Никогда не плачешь и т.д.,и т.п., но у меня бывает находит на меня и мне хочется поплакать наедине с собой,также как Ирина.У нас из родственников никто и не знает о диагнозе,все думают эпилепсия,да и я не рассказываю,смысла нет. Кручусь сама, вечерами мама моя помогает,муж тоже целыми днями на работе или по делам пропадает. Да,девочки-жизнь поставила нас на колени. Но в каждой семье,что нибудь происходит.Каждый проходит то или иное испытание,а для чего это нужно и кому,об этом мы не узнаем или узнаем потом.

[Виктория]

Мы периодически смеемся,и смех с воем какой то,вчера наш папа аж с другой комнаты прибежал,испугался странных звуков,как всегда,а для меня самое главное в приступ тяжелый не перешел. Женя права у меня смех Никиты вызывает положительные эмоции,хотя подсознательно страх присутствует.,умом понимаешь а сердце не слушается

[Ирина]

Да я смеху тоже радовалась, он у нас бывал периодами,раньше,когда еще видно понимала чего-то начнешь с ней разговаривать говорить что-то, прям начинала еще больше закатываться, иногда замолчит, а услышит голос и опять смеется,но так радостно, заливаясь иногда прям, началось где-то лет около восьми лет,иногда ночью лежит и ржет, иногда накормить было трудно,когда с ложки ели, старалась прям с ней не разговаривать и молча дома ходили.пока кто-то кормит, а то слышит голос и опять начинается. Но мне кажется у нас слезы то тоже уже девять лет, поэтому я думаю это психика: ведь эмоции тоже из головы, а там буря, и возникают или непроизвольные движения, или непроизвольные эмоции- истерики, страх или смех- радость может. Но во что-то серьезное это не переходило, единственное я заметила, что если она смеялась,или смешливое настроение пару дней, то потом жди слез, не то,чтобы это перешло из смеха в истерику, просто как бы предвестник сильных истерик, которые начинались на следующий день после смеха, или через пару дней.

[Виктория]

У нас тоже если смех то через пару дней а то и на следующий день жди чего нибудь нехорошее

[Ирина]

Как Костя? Полегчало?

[natali]

Привет,Ирина! Да,небо и земля...по сравнению какой кошмар творился до этого. Ужс!Как вы?

[Ирина]

У нас тоже нормально, так хорошо не было уже года полтора, так как и плакать,стонать она тоже сейчас перестала, пока отдыхаем, уже три недели.примерно. Неулептил,реланиум- ничего не колю,не даю, после бессонницы, сейчас уже неделю вроде спит, ночью часа четыре -пять и днем еще столько же,лежит ночью тихо,поэтому я сплю в другой комнате.Пока -счастье прям, тьфу,тьфу, тьфу.

[natali]

У нас тоже нормально, так хорошо не было уже года полтора, так как и плакать,стонать она тоже сейчас перестала, пока отдыхаем, уже три недели.примерно. Неулептил,реланиум- ничего не колю,не даю, после бессонницы, сейчас уже неделю вроде спит, ночью часа четыре -пять и днем еще столько же,лежит ночью тихо,поэтому я сплю в другой комнате.Пока -счастье прям, тьфу,тьфу, тьфу.

Слава богу!) Надо пользоваться моментом)

[Виктория]

Ирина я рада за Вас,Ирин,на каких противосудорожных остановились,что сейчас принимаете?

[Виктория]

Наташ,как приятно слышать хорошие новости.Рады за Вас,не болейте,берегите себя!

[Ирина]

Так и даю кеппру- 800 мг, топамакс-100, и понижаю депакин -уже 150, завтра буду давать 75 мг. Иногда утром и вечером резко вздрагивает, два дня давала диакарб- два дня после этого вообще почти не вздрагивала, сегодня утром повздрагивала пару часов,потом прошло само, а вот вечером иногда резкие толчки появились опять ,но вроде не критично, диакарб сегодня не давала. Эпилептических приступов за последние 3 дня раз-два за день ,до этого 5 раз в день было точно. т.е. при снижении депакина эпиприступы уменьшаются по количеству- конечно это совпадение, но в общем хуже от понижения не становится, ну а миоклонии(вздрагивания) я думаю особо с депакином не связаны,но если будет их много,то введу клоназепам, может вместо топамакса.И эпиприступы тоже как раньше- какие то не понятные,больше ужас в глазах и задержка дыхания с небольшими толчками шеи и головы.Ну и после нашего удара по печени- даю эссенциале 4 капсулы в день, растворяю,растираю с водой и в еду бросаю.Пока так...

[natali]

Наташ,как приятно слышать хорошие новости.Рады за Вас,не болейте,берегите себя!

Спасибо,Вика!) А нам вдвойне приятна ваша забота и взаимопонимание!

[natali]

Нас накрыло очередное обострение....Усилились приступы,всего сковало,одну ногу поджимает под себя,выпрямить ее не дает-больно...Колола реланиум,сон поверхностный,но во сне все равно дергается.Скорей бы это все закончилось.

[Виктория]

Наташа,держитесь,тяжело нам всем дается эта весна, возраст наш критический,будем надеется на лучшее.Желаем чтобы все обошлось и обострение поскорее закончилось

[Elena]

Девочки,весной и осенью всегда обострение.Будем надеяться и верить,что бы прошло все поскорее.

[natali]

Будем надеяться