Константин (26.10.2006-02.02.2018)

[Виктория]

Я вообще боюсь что будет дальше,судя потому что присходило и происходит с ребятами,ничего хорошего ждать нечего

[Ирина]

У нас более-менее нормализовалось,так что и у вас кончится рано или поздно, но сильные приступы ежечасно,а потом каждые 5 минут даже- у нас так три недели было, ну чтобы прям вообще-ужас. Перед этим 10 дней потных трясок были, а после сильные миоклонии и потные тряски иногда, так что надо набраться терпения. Может и пару недель быть. У Саши от этого напряга геморрой-шишка теперь большая, она так напрягалась при приступах- кошмар был, теперь еще и геморрой лечу ей мазью.

[natali]

У нас более-менее нормализовалось,так что и у вас кончится рано или поздно, но сильные приступы ежечасно,а потом каждые 5 минут даже- у нас так три недели было, ну чтобы прям вообще-ужас. Перед этим 10 дней потных трясок были, а после сильные миоклонии и потные тряски иногда, так что надо набраться терпения. Может и пару недель быть. У Саши от этого напряга геморрой-шишка теперь большая, она так напрягалась при приступах- кошмар был, теперь еще и геморрой лечу ей мазью.

Бедненькая....сколько ей пришлось вытерпеть ((

[natali]

Я вообще боюсь что будет дальше,судя потому что присходило и происходит с ребятами,ничего хорошего ждать нечего

Что будет...ты знаешь,вопрос где набраться силы,взять себя в руки и пережить весь этот сопутствующий ужас...

[Виктория]

Да ты права,иногда кажется что сил уже просто нет,а может их действительно не осталось,я схожу с ума,от приступа,а что я буду делать когда будет трехать день и ночь.... мне страшно

[natali]

У меня в последнее время мозг совсем отказывается работать в направлении по данному вопросу,срабатывает защитная реакция организма...

[Виктория]

Везет...а у меня как пароноя сидит в башке и не выкинешь

[natali]

Везет...а у меня как пароноя сидит в башке и не выкинешь

По крайней мере тебе родственники не высказывают по сто раз на дню,что ты стала черствой,равнодушной и т.д и т.п

[Ирина]

А что-надо биться головой об стену не переставая пять-шесть-десять лет? По моему человек так устроен,что ко всему привыкает, и время лечит. И в одиночной камере люди сидят по двадцать лет, и по умершему не убиваются всю жизнь как в первые годы, все проходит.Кстати есть фильм с Николь Кидман "Кроличья нора", там пара потеряла ребенка, и героиня Николь Кидман спрашивает у матери своей,которая тоже много лет назад потеряла сына. Она спрашивает :"Это когда-нибудь отпустит??- та отвечает,что нет,но тяжесть горя уменьшится и ты даже сможешь снять этот груз с плеч и положить в карман,и носить всегда с собой ,как камень, иногда даже забывая,что он лежит в кармане, но потом вдруг вспоминаешь о нем, - а он тут, с тобой - лежит на своем месте в кармане" Фильм такой - я обревелась,не знаю кому то тяжело смотреть, а мне наоборот становится легче, как бы учу себя как смотреть на это все дальше,жить с этим, что вот другие как-то справились с этим горем и т.п. Да и вообще я пореву за экраном и мне потом легче как-то.

[natali]

вот и я про то же...все проходит,время не стоит на месте

[Elena]

Все зависит от характера человека.,какой он слабый или сильный.Кто-то узнав о болезни (в нашем случае)-уже начнет головой биться,плакать до конца жизни,сойдет с ума,а кто-то смириться и будет продолжать жить и принимать все как есть.У меня соседка была,у нее двое детей,старший мальчик и младшая девочка,девочка во дворе попала под машину,насмерть.Мать потихоньку с ума сходила,но не сразу,нашла мужичонка себе женатого,родила от него девочку. ,как бы стараясь забыть ту.,но переодически у матери появлялись галлюцинации,что уж ей там привиделось-об этом только ей известно.В итоге после смерти первой девочки прошло уже порядка лет 9-10,она не раз лежала в психушке. И в прошлом году она выпрыгнула с 8 этажа на глазах у маленькой 5летней дочери. И такое бывает.И дети остались с бабушкой,которая пережив столько трагедий в своей жизни умудряется жить дальше.

[Ирина]

Конечно это зависит от характера, а точнее от того насколько у человека развит инстинкт самосохранения, который сработает во время и мозг скажет "стоп" по прошествии времени, а у кого это не срабатывает, тот пополняет ряды самоубийц, пациентов психушки, а кто-то умирает от какой-нибудь болезни- слабое место если есть у человека,то излишние страдания,очень сильные приводят к стремительному развитию болезни, например онкология, сердце. Я всегда не понимала выражения,встречающиеся в книжках,жизни, в кино - "Умер от горя", а на самом деле у многих есть изъяны в здоровье, просто то что спало, или аукнулось бы уже в возрасте, проявляется при трагедиях. Но я не понимаю зависит это от воли человека- исход ,может он контролировать себя и стараться выкарабкаться или не хочет просто, или не может - это заложено природой-инстинкт самосохранения, способность абстрагироваться от ситуаций, привыкать- и поменять уже ничего нельзя.Я считаю, если психика очень неустойчивая, слабая,то никто и ничто не поможет,вот у этой женщины так и было- боролось с собой, пыталась жить, дочку родила -ничего не помогло.

[Ирина]

Просто тут два пути -ты смиряешься и порой окружающим кажется,что как будто ты не чувствуешь ничего, или уходишь из жизни нормальной (самоубийство, психушка, смерть от болезни,монастырь), а страдать очень сильно,мучится и жить дальше, ходить на работу ,по магазинам- с ужасом в голове еще 50 лет- так не будет никогда. Как это родственники не понимают- странно.Есть же в психологии понятия "этапы горя",которые проходят люди, сначала :неверие, отрицание ситуации, потом ненависть к тем, кто этим обладает :здоровьем, если ты умираешь от рака; ненависть к счастливым родителям и их детям, если ты не можешь родить или потеряла ребенка, потом сильные страдания ,потом еще что-то, и в конце- принятие ситуации. Это все -нормально, с точки зрения поведения людей, а вот если так не случается,то это уже серьезно, это отклонение.

[света]

В нашей ситуации, я думаю еще зависит от того есть кто рядом кому ты можешь выговориться . Я тоже все коплю , коплю а потом что-то находит и я могу день , два не выходить из комнаты просто тупо лежать и плакать, и откуда только мысли тупые лезут я даже не знаю . Врач мне прописала феназепам , я пить боюсь , боюсь засну а если Соне будет плохо , у меня даже никто не знает что я ей даю . Я сколько раз говорю смотрите какие я даю препараты , вдруг чего вы даже не знаете что давать , все боятся . У нас бабушка боится даже когда Соня бывает воздухом поперхнется , она уже кричит мне .

[Ирина]

а я помню, когда диагноз уже вырисовывался, у меня жуткие истерики были, чуть ли не из окна бросалась, и вот в один срыв-очень сильная истерика была, прям вообще, даже не помнила тогда что устроила, как отключилась, а потом лежу на диване ,глаза в потолок,мужу говорю. что все-жить больше не буду, я не смогу смотреть как ребенок будет превращаться в бездыханное тело, у меня воображение хорошее, я тогда еще 6 лет назад примерно представила,что меня ждет, в общем лежу, он пошел в другую комнату, спокойно взял листик, ручку, пришел ко мне и спокойненько так, типа, ты прежде чем умрешь напиши подробно-что Саше давать. какие лекарства, дозы. Меня так это в сознание привело, думаю вот блин-ему на меня наплевать, значит, он о дочке подумал, а обо мне -нет. , хрен,думаю тебе, не дождешься, но когда он с таким видом спокойным подошел ко мне ручку. бумажку протянул-я прям рассмеялась помню, такой контраст.

[Ирина]

у меня бабушки посмелее-все эти годы, мы с мужем пару раз в год уезжали на 7-10 дней, мама моя с ней была ,а свекровь днем приходила,если надо. А осенью 2013 мы с мамой уезжали на 5 дней- муж за старшего оставался, после этого я уже не отлучалась надолго, этой осень ездили с мужем в Минск на три дня, на машине, но здесь я не переживала, если что-мы на машине-быстро доедем домой,естественно уезжали когда все спокойно было, а до 2013 года-сильных срывов то не было, чего-то нового непонятного, только плач.

[Ирина]

Наталья, а как у вас сейчас дела,что с приступами?

[Виктория]

А у нас папа т.е. муж истерит больше чем я и дочь,постоянно плачет,когда к Никите подходит,может сесть около него и плакать минут 30,короче дурдом,дочь вообще не любит когда кто нибудь из нас слезы льет,ругает нас,вообщем как то так. А насчет лекарств муж полный профан,ничего не знает и даже не вникает,если и остается то только на час не более и за этот час позвонит раз 20,то дышит не так,то кашляет то еще что нибудь,а вообще он дома редко бывает,уходит рано,приходит поздно.Мама с дочерью знают все лекарства и распорядок,мама тоже раньше паниковала,сейчас поспокойнее стала,но если приступ без меня,паникует,плачет по телефону,я успокаиваю нельзя в такой ситуации паниковать,а она боится что вдруг если что случится без нас,мол ей потом с этим жить,короче у всех свои заморочки,вот так и живем. Конечно надо менять обстановку,но у меня надолго никто не останется с Никиткой,в лучшем случае могут отпустить на це лый день к подруге и все. Я бы с удовольствием отдохнула где нибудь.......

[natali]

Ой,девочки,его всего трясет,ко всему прочему добавился дикий смех без причины,никак не успокаивается,созванилась с врачом,пересмотрели дозировки препаратов-увеличили фенобарбитал,но пока эффекта ноль....такое ощущение что организм ни на что не реагирует. Такие дозы,столько препаратов...и НИЧЕГО....держите меня семеро,мне выть хочется от безысходности

[natali]

а я помню, когда диагноз уже вырисовывался, у меня жуткие истерики были, чуть ли не из окна бросалась, и вот в один срыв-очень сильная истерика была, прям вообще, даже не помнила тогда что устроила, как отключилась, а потом лежу на диване ,глаза в потолок,мужу говорю. что все-жить больше не буду, я не смогу смотреть как ребенок будет превращаться в бездыханное тело, у меня воображение хорошее, я тогда еще 6 лет назад примерно представила,что меня ждет, в общем лежу, он пошел в другую комнату, спокойно взял листик, ручку, пришел ко мне и спокойненько так, типа, ты прежде чем умрешь напиши подробно-что Саше давать. какие лекарства, дозы. Меня так это в сознание привело, думаю вот блин-ему на меня наплевать, значит, он о дочке подумал, а обо мне -нет. , хрен,думаю тебе, не дождешься, но когда он с таким видом спокойным подошел ко мне ручку. бумажку протянул-я прям рассмеялась помню, такой контраст.