Сашенька (25.10.2004)

[Виктория]

Я очень надеюсь что свой результат дала кепра ......

[Ирина]

Да, пока не понятно, вот сижу с ней и буду сидеть наверное всю ночь, приступы идут,часто каждые 3 минуты,но не очень сильные, не страшные и ужасные, но уже с четырех вечера так и идут- не учащаются и не переходят в неостанавливаемую тряску, в принципе уже долго, раньше от частых приступов до тряски проходило 4 часа,Можно было бы пойти поспать два часика в другую комнату,но слюна течет- прям пипец, вроде и на бок положила, я отсасываю иногда, вроде Саша справляется со слюной сама :откашливается, и сглатывает и выплевывает,, но оставить одну боязно. Ну а реланиум с неулептилом колоть не хочу лишний раз, пока совсем плохо не становится - пусть от таблеток лишних и уколов отдохнет. да и пока она не очень устала, я так думаю, все таки спала почти 14 часов вчера ночью и до обеда. Поэтому сижу и наблюдаю,жду - перейдет в тряску - уколю

[Elena]

Ирин,а хлорпротексен не пробовала давать,вместо неулептила,или чередовать..?

[Ирина]

Ну я пробовала, они одинаково действуют или не действуют. когда крики у нее были я чередовала- месяц одно, месяц другое. Но у нас теперь по новому кругу- третья серия, опять бешеная температура- на фоне спокойствия - сна или полудрема без судорог. Я уже два раза за последний месяц сдавала кровь- два раза она плохая, но когда слушали легкие то и дело в течение месяца- то там было все нормально, антибиотики давала я дома сначала, потом когда второй раз кровь была опять плохая и температура- как раз в больнице прокололи сильные, и кровь вроде пришла в норму, выписались, свечи повышающие иммунитет - даю, бифидум- даю. И тут сегодня опять. Сказать ,что инфекция провоцирует судороги- тоже чушь, так как периоды с нормальной кровью и температурой были по 5-6 дней - а судороги были очень сильные и страшные, а сейчас с температурой 39.6- так почти не дергается. Поэтому я для себя поняла,что это видимо проявление нашей болезни- тут первичны судороги. а потом на этом фоне воспаление, или это вообще не воспаление, а меняется кровь и повышается температура и с ОРЗ не связано, а может нет тут первичного и вторичного- просто вот так умирают дети. если суждено умереть в муках. Я перечитываю про Катю ( Киев), и Сашу(Молдова)- так там тоже самое - не купируемые судороги,ничем, и одновременно плохая кровь и температура. Буду давать жаропонижающее и анаферон, колоть опять антибиотики- я не могу на это решится. К тому же каждый день -гора лекарств, еще эта кеппра, уже четвертый препарат, да и реланиум то и дело, и неулептил, правда иногда колю и даю с перерывом в 30 часов, иногда 36, а иногда 24, у меня рука не поднимается закалывать - поэтому жду когда вообще хреново, сегодня утром все дала и уколола, так она не заснула- помягче все стало , а заснула только через 6 часов после укола поспала 3 часа - подергалась 2 часа- сейчас опять спит.

[Elena]

Не думай о плохом, Саша все чувствует..., нам врачи в Москве говорили колите чуть что релашку и не бойтесь, я тоже боялась переусердствовать,а в прошлом году к нам скорая приезжала, врач хороший попался,тожеговорит колите через 2 часа и не бойтесь,и так за целый день Илья получил 6мл реланиума,т.е 3 ампулы.

[Ирина]

Да я понимаю с одной стороны все, а с другой упорно всегда в голове сидит, а что я буду делать потом, что давать,что колоть,когда перестанет действовать, как будто у нас 10 лет впереди.... ничего не могу с собой поделать,но сейчас саша действительно стала чуть лучше чувствовать-ну т.е. больше отдыхать спать, поэтому колоть даже раз в 12 часов не имеет смысла, т.к. она или спит эти 12 часов, а просыпаеясь ужас приходит не сразу, или как сегодня все уколола и дала утро в районе 6 утра, до половины двенадцатого она послабже ., конечно дергалась, но не засыпала, а с 11-30 спит, проснулась на два часа- подергалась вяленько и опять заснула. Так что уже 14 часов прошло после уколов, и сильные судороги , я надеюсь, начнуться только утром, а там уже и сутки пройдут после реланиума, а еще недавно конечно и через 12 часов приходилось докалывать и через 18-20 в основном, а сейчас все-таки реже, перед этим 30 часов был перерыв -- вроде не было необходимости особый что-либо колотью

[Виктория]

Да досталась нашим деткам болезнь,через какие страшные муки они проходят,Ирина ты сильная,я всего этого ужаса не выдержу,у меня сейчас уже паника,возраст критический,я вообще не знаю как с этим жить.... Насчет температуры так мне кажется что болезнь наша,мозг наверное так реагирует,а сбивается как? А может мокроты наглоталась и воспаление пошло,мокрота ведь обильная

[Виктория]

Ирина может Саше панангин подавать,нагрузка с этими приступами на сердечко большая,может полегче станет

[Elena]

Что лучше стало-это хорошо, и не всегда же ей спать,и бодровствовать надо тоже. А я наоборот,когда Илье плохо бывает,даю все что можно и что нельзя, на тот момент я как то не задумываюсь что потом может не помочь или слабый будет эффект, в голове моей щелчок какой то происходит, что нужно быстрее давать ,чтобы дальше не пошло,вообщем сражу же облегчить ему состояние,да и нервы не выдерживают.

[Ирина]

Ну даже,если и воспаление- я не хочу третий раз с недельным интервалом давать антибиотики- а мокроту я постоянно отсасываю.е сли обильно идет- так и сижу с ней рядом и каждые 6-10 минут вызываю кашель,если чувствую .что ее много,она откашливается и я собираю. А у меня паника наоборот,когда по 7-8 лекарств надо дать в сутки- я физически прям не могу и мучаюсь. Вот кеппру ввела, конечно что-то вроде получше , помягче, а что с топамаксом, ламиктало, депакином делать??? Прям руки и чешутся что-то уменьшить, ведь на фоне них - ведь вообще жуть такая, что они держат???

[Ирина]

Да и если кеппра что-то и сделала- то все равно еле различимый результат, ведь если не спит, то припадки эти идут. Пока доза 500, я так понимаю, что 750 -1000 нужна

[Виктория]

А если кепру довести до нужных результатов и потихоньку убирать топамакс?

[Ирина]

Я так и собираюсь, в свое время нам кеппра и депакин вроде приступы держали, но тогда Саша ходить перестала как-то резко-ноги тряслись, стоять не могла , а диагноза генетического еще не было, я тогда кричала врачам, типа это кеппра во всем виновата, и в Сонцево ее отменили, подобрали топамакс, но в общем зря как потом оказалось кеппру не оставили, топамакс тоже нормально вроде держал приступы раньше, но кеппру отменили не потому что она на эпилепсию не действовала, а потому что такая заварушка тогда началась- Саша каждый день менялась, думали сначала побочка от ламиктала, потом я считала,что кеппра. и.т.п.. Поэтому кеппра должна эпи держать, я так думаю, может лучше чем топамакс. Ну а если все и так кончится ,то мне все равно, кеппра на тот момент будет или топамакс, просто топамакс себя уже зарекомендовал сейчас не очень хорошо- шквал приступов, которые сейчас больше на тряску, миоклонии похожи или превратились, но когда был только топамакс- все таки это были эпиприступы чистой воды

[Шутафедова]

Ира, сил вам с Сашенькой, будем надеяться, что все обойдется.
Кеппра 500, это конечно, мало для 10ти лет, надо бы 1000 наверно. Но действительно препаратов много сейчас у вас. Ты права, чт оприслушиваешься к своей интуиции. Кто лучше тебя может чувствовать, что нужно Саше.
Держитесь, девочки, а мы будем молиться за вас и посылать лучики добра...

[Elena]

Нам в свое время кеппра тоже не помогла, когда прибавляли дозу-вызывала бессонницу.Ирина,я так поняла клоназепам или фризиум вы вообще не пьете, может лучше что то из них,вместо какого-нибудь препарата.Все же эти препараты сильнее и держат приступы. Пробуй все, хуже в любом случае уже некуда.

[Ирина]

У нас нет эпилептолога, невролог- никогда ничего не назначал- всегда посылал на ЭЭГ, сама типа- не буду назначать, я никогда естественно на ЭЭГ не ездила, ну т.е. после всех исследований и постановки диагноза,так как эпилепсия у нас как я считаю была под контролем, хуже стало только последние полторагода, больше я ничего вводить не хочу, я бы может и попробовала клоназепам- я знаю,что он сильный, но без назначения врача его и не купишь, а ложится опять в больницу. да в другом городе- показывать своего ребенка,делать ЭЭГ,объяснять эпилептологу что да как,который нас первый раз видит- нет, хватит - это выше моих сил,мы дома и все на этом. В Солнцево как нам назначили в 2009 году- то я и пью. только ламиктал сама ввела опять, Саша еще полтора года ходила на нем. Ламиктал сама вводила и кеппру сейчас так как можно достать без рецепта, да и препараты знакомые, уже их пили.Я в этот раз ели выдержала больницу,: то Саша описается так ,что вся кровать и матрас мокрый,хотя и клеенку подстелила и одноразовую пеленку, то накакает- понос начался в больнице- там у всех понос был , инфекцию и мы подхватили, то слюноотсосом ей засунешь поглубже- рвота, вся палата заблевана, дома постирал- переодел, а тут??? Да и болезнь наша т: то ухудшение резкое, то опять ровно, поэтому я живу по принципу : "И это тоже пройдет". Может кеппра повлияла- у Саши уже сутки просто сильные миоклонии,нет приступов, А может просто все прошло само, или прошло, а потом опять начнется. Дергаться я не буду, доведу кеппру до 750 точно, а там буду смотреть и решать. Сколько раз у нее были приступы например 4 раза в день, потом на следующий день - еще один, потом дня через два - еще, я ничего не меняла в терапии, но при этом все проходило само и потом, ну может один приступ в три-четыре месяца, а если бы поспешила- повысила дозу лекарств,то потом думала,что они помогли, а на самом деле- временное ухудшение было, которое прошло само. Поэтому и дозы у меня- минимальные были с 2009 года -так и не меняла ничего, только убрать депакин пыталась,- до конца убрать не удалось- вернула обратно, но повышать за 6 лет - не повышала, а когда все началось - в Новый год сейчас, я первым делом повысила дозы сначала топамакса -на 50 % становилось все хуже,а потом и депакина- на 50 %- и ровным счетом ничего не изменилось повышала 5 дней, выждала 5 дней, и вернула обратно- тоже хуже не стало.

[Elena]

Лена дала мне ссылку ,я там заказала клоназепам,аналог ривотрил,без рецепта, вот жду посылочку,уже отослали.,так что лекарство достать не проблема., только вот что будет после 23 января пока не знаю, ну мы по рецепту здесь получаем,хотела получше производителя,буду пробовать. Я конечно не навязываю, просто хочется помочь хоть словом, поэтому предлагаю тебе все варианты попробовать,а там конечно смотри сама, тебе все же виднее.

[Ирина]

спасибо всем,конечно за поддержку, тяжело одной в себе переваривать все, тем более вот мой муж- ходит и просто принимает страдание, и никогда ничего не хочет думать, брать на себя ответственность - что делать ,что давать, сколько, и с криками нашими так же было, он готов слушать ор мужественно, но когда я первый раз в руки взяла неулептил, здесь на форуме подсказали, я его первый раз дала полтора года назад, ну вот сижу я с этим неулептилом- и страшно дать и дозу думаю какую- врач сказал -две капли,но все равно я инструкцию читаю хочу с мужем посоветоваться- а он мне в ответ " Я -не врач", и у него всегда такой ответ, как я на него орала тогда... Я что ли врач?,но нельзя сидеть и вообще ничего же не делать. А я смотрю ,что многие так ведут себя, мамы обычных детей, есть такие,которые будут перерывать интернет, искать ,советоваться, а есть которые - что врач сказал, то и будут делать, даже если не помогает, да даже не проверят- ни дозу, ни что за лекарство. Я считаю, что в нашей стране особенно- такое поведение недопустимо- быстро окажешься на тои свете ,или инвалидом.

[Elena]

Я слушаю врачей, уважаю их мнение,но ребенок мой, методом тыка я сама могу подобрать лекарство, вот и приходится вычитывать,пробовать, я в этом плане не боюсь,читаю анотации,придерживаю дозировки те ,что написано,начиная с малой дозы. К врачам не обращаюсь можно сказать, с поликлиники приходят,если я вызову, или скорую в крайнем случае., вот так и живу.

[natali]

Ирина,я думаю,тебе надо попробывать постепенно увеличить дозировку Кеппры(рассчитай дозировку Кеппры по весу Саши сама,если я не ошибаюсь,начальная доза идет 20 мг/кг массы тела,разделенная на 2 приема,в течение 2-х нед.,до терапевтической дозы),а потом также по-тихоньку пытаться убрать какой-то препарат...Ламиктал в месте с Кеппрой дает не плохой результат,подумай...Вы сидите на Депакине,у Саши тромбоциты в крови в норме?