nclfamilies.ru

Именно так назвала нам наша врач то, о чем сейчас расскажу.
Если тихонько стукнуть пальцами по тыльной стороне запястья Катюши, она резко взмахивает рукой и иногда сразу двумя, или вообще вздрагивает всем телом. Внешне похоже на миоклонические приступы-происходит резко! сколько стукнешь-столько раз вздрогнет-реакция, как оголенные нервы/ наш доктор назвала это "патологическими рефлексами"-подкорка страдает... ничего поделать с этим нельзя, мозг не страдает от эпи разрядов, просто прогресс заболевания, дальше будет более выражено. если бы мы не увидели связи между прикосновением и резким вздрагиванием, я на 100% была бы уверена в том, что это миоклонические судороги!!!

Как хорошо когда есть с кем посоветоваться.А от нас все врачи в Кишинёве отказались, в понедельник прямым текстом сказали что не хотят на себя брать ответственность.

Мари, это ужасно, ведь вы в столице независимой страны.А я думал, что только у нас так, ведь мы в провинции. Хотя и в Киеве , думаю не найти специалистов - никто не хочет, а ведь любому ученому или уважающему себя врачу должно было бы быть интересно повозиться с такими детками и для собственных знаний, и для своего развития, и для престижа, и для самореализации, и для уважения, и для кармана.

C нами тоже одно время так было - даже наш очень дорогой невролог руки опустила и не знала, что делать. Я ей однажды на приеме сказала - я хорошо понимаю, что у нас за болезнь и какие у нас перспективы. Все, что мне нужно - это облегчить по возможности жизнь своему ребенку и своей семье. После этого разговора как-то полегче стало. Врач понял, что исцеления я от него не жду и перестал бояться ответственности. Но это частная клиника, они там сами себе хозяева, поэтому меньше боятся. Невролог в поликлинике, по-моему, очень рад, что я к нему обращаюсь только для оформления документов по инвалидности.

я в шоке. Женя, ты с правильной стороны подошла. Я тоже в свое время это обсуждала с нашим врачом и сейчас каждый раз делаю акцент именно на том, что надеюсь, что "ваши знания и опыт помогут нам облегчить состояние Кати на каждом этапе болезни"

А я не знаю к кому обращаться нас во всех больницах знают.Как вы говорите живу в столице а кажется в пустыне.((((((((

но есть же хоть один врач невролог-эпилептолог, который тебе нравится, не все же плохо к вам относятся. Вот с ним и можно наладить более тесный контакт.

Просто никому нет дела! Не лечится - и отстаньте от нас! Вот если бы ( не дай Бог) у врача-невролога или эпилептолога был такой ребенок - он бы по другому к этому относился..........