nclfamilies.ru

Женя, вопрос к тебе. Сколько мг в сутки препарата сирдалуд ты даешь Марусе? Лена дает 4 мг, я пока начала давать с 2 мг в сутки, мидокалм мне не нравится, Илья с него кашляет. У нас теперь начались проблемы, лежит-лежит, потом ныть начинает, как будто судорогой сводит и руки, и ноги поднимает в локтях.

Лена, я даю 2 мг на ночь. И если днем сильно сводит мышцы, еще 2 мг.

Хорошо, спасибо. Так как препарат для нас новый , я пока с 1 мг начала, дня 3-5 посмотрю, если что прибавлю.

Дорогие родители, здравствуйте! Можно опросик? В каком возрасте начались эти атаки? У Леры похоже, что тоже они. Примерно с 7 лет началось. Недавно. Резко напрягается, одну ногу поджимает, одно плечо заводит назад, рука одна прямая, другая согнутая и голова влево и вверх. И рот тоже открывает. При этом стонет. Готова выложить видео для обсуждения. Возможно, пригодится потом другим. Принимаем баклосан 5мг 3 раза в сутки. Но мне кажется, что от совсем не помогает. Ботокс помогает месяца на 2-3. На днях опять будем колоть.

Марина, добрый день. Посмотрела видео с Лерочкой. Мне кажется это эпи приступ. Посмотрите на показатели пульсоксиметра во время такого приступа. При дистонических атаках Лера наверное бы кричала, это же невероятная боль. Может нужно дозы АЭП пересчитать?

Марина, я так и не поняла до конца, что же такое дистонические атаки (ДА), но у меня сложилось впечатление, что они должны вызывать сильные боли.
Состояние, которое ты показала на видео, у моей дочки тоже бывало. Мне кажется, это не ДА, но я, конечно, могу ошибаться.
Мне такие навязчивые движения победить не удавалось лекарствами. Возможно, Катя права, это какие-то эпи-проявления.
У нас у Маши еще лицо сводило во время таких приступов (назову их так). Я при этом сильно массировала ей мышцы, которые сводило. Массаж кратковременно помогал.
Баклосан я пробовала давать, правда в меньших дозах. Я не заметила какого-то эффекта от него. Сирдалуд как-то получше помогал. Или комбинация фризиум+сирдалуд.

Добрый день!
Марина, у Ани один в один, что ты на видео выложила. Началось ближе к семи годам небольшими потягиваниями по утрам. Потом всё больше и больше. В это время она позевает, не кричит, не стонет, и ощущение, что залежалась и хочется размять мышцы. Затем стало сильнее, ножки вытягивались в струну, носочки выгибались, и появлялась мелкая дрожь. Вот такое мне уже не понравилось(. Если её в это время помять, ножки поджать, всё исчезает.
Спастика, тонус, дистонические атаки- каждый врач называет это по-своему. На мой взгляд, это что-то связанное с тонусом, я склоняюсь к тому, что это не приступы, и что именно миорелаксантами здесь надо действовать.
Магний В6- попили, но видимых улучшений не было. Захотела чего от витаминок)).
Мидокалм- я ничего совсем не заметила.
Баклосан- очень хорошо. Мы сейчас его принимаем. Т.е. потягиваться она так и продолжает, но без тремора и свода конечностей. Стала как-будто мягче. Я и туторы перестала на ручки, ножки надевать.
Надо ещё понимать, что идеально всё убрать не получится. Тонус, миоклонии, даже приступы(((- они так и будут. Максимально облегчить состояние ребёнка, избавить от боли- это да.

Девочки, спасибо за комментарии. Я сама уже ничего не пойму - что есть что.... ээг мы, конечно, будем делать, но получится не раньше, чем через месяц. В среду ещё будем Ботокс делать. Посмотрим, что изменится со снижением тонуса. А так же у невролога в морозовской в паллиативе тоже в среду проконсультируюсь на этот счёт.
Мы сдаём концентрации препаратов регулярно, они в норме. И так не хотелось бы менять терапию. Точнее, даже боюсь это делать. Именно про аэп пишу.
Мы тоже сейчас не носим ортезы, с такими состояниями можно и перелом заработать. А ещё часто когда Леру кладу спать на бок, именно в этой позе она очень сильно начинает выгибаться и запрокидывать голову. И вот самое главное, положу по-другому, чуть больше на спинку и это проходит и она может заснуть. А на боку сейчас почти не получается спать из-за этих состояний. Поэтому ещё склонялась, что не эпиприступы. Думала, что нельзя их предотвратить сменой положения тела.

"А так же у невролога в морозовской в паллиативе тоже в среду проконсультируюсь на этот счёт."
Марина, добрый день! Если не секрет, что на консультации невролог сказал?
У нас на прошлой неделе тоже состоялась встреча с неврологом на дому. По данному вопросу врач одобрила мои действия- применение баклосана, ничего нового я не услышала.

Докладываю, на ээг эти состояния были описаны как неэпилептические гиперкинезы. И, да, сатурация в эти моменты падает, к сожалению.

Всем привет!
Вчера прослушала вебинар "Спастика в паллиативной помощи". Лектор рассказывает об острых и хронических нарушениях мышечного тонуса, о препаратах, применяемых в разных случаях и о немедикаментозных способах профилактики и коррекции спастических состояний. Доступно, просто, местами интересно). Мне, например, стало легче, когда я услышала от специалиста про дистонические атаки, ибо ни один врач такого мне ещё не сказал(. Все эти потягивания, выгибания, которые сначала были Ане приятными, а потом с болью...Интуитивно, плюс информация с форума я ввела Баклосан, а вчера прослушала и убедилась, что всё делаем правильно.
Вебинары я слушаю в записи, можно ставить на паузу, удобно самой выбирать время.
А!!!! Вопрос, который хотела давно задать на форуме. Кто-нибудь ставил диазепам (сибазон) раствор из ампул ректально? В этом вебинаре тоже упомянуто, но я перейду в другую темку.
https://pro-palliativ.ru/library/vebina ... dium=email

Доброго времени суток!
У Маши тоже начались ДА с сентября 2020г., сначала возникали перед засыпанием, или после непродолжительного сна ближе к ночи. А вчера, 04,12,20 после раннего ужина и приема основных лекарств (ПЭП+нейролептик), кроме миорелаксанта, случился этот приступ после 6-ти часов вечера - Маша сначала вопила-кричала на своем невнятном языке: "больно-больно" полчаса, а потом ее тело перекосило вправо (она сидела), голова наклонена и повернута вправо - сильный тонус, очень напряжена. Начались судороги тела, рук и ног, ее трясло 1,5 часа. В период тряски я ее пыталась положить, Маша голову сильно запрокидывает вверх-назад, когда я ее укладываю в положение лежа, у нее была сильная спастика во всем теле. Во время приступа не кричала, но по лицу можно было сказать, что ей больно. Дыхание было учащенным. У нас пока нет пульсоксиметра, каким был пульс - не знаю. Маша покраснела лицом, ей было жарко, вся горячая, но температуры не было. Сейчас у Маши в течение дня постоянно пенится слюна. Я хотела дать немного воды с ложечки, но губы были неактивные и не реагировали на ложку, на призывы попить водички она не отреагировала, вода изо рта вытекала обратно (в ковшик - сейчас пьем только с ковшиком, бывает мимо рта) и Маша так и не смогла сделать ни глоточка, видимо был спазм глотки или гортани. Не говоря о приеме Мидокалма. Вскоре начал действовать нейролептик и Маша стала успокаиваться, я ее уложила спать. Около 23 часов проснулась и стала покусывать кулачок. На мой вопрос "про покушать" Машенька ответила "Да". Я ей сделала 1/2 стакана смеси. Посадила мою неваляшку (Маша еле сидела, больше на меня облокачивалась), с трудом глотая с ложки смесь, осилила только половину, а потом опять: я ей - ложку в рот, а смесь вытекает. Поели, сколько смогли, ну и то хорошо. Потом Маша уснула.

С сентября, когда Маша резко перестала сама держать спинку и сидеть, я ей стала давать Мидокалм (Толперизон) по 1/2 таб. 2 р/д. Так и пили его все это время постоянно. Маша от него начала хоть сидеть немного и держит спину, утром получше, а после обеда опирается на спинку дивана. Лежать Маша не хочет ни в какую! Но в последнее время, как у Маши обострился рвотный рефлекс, у нее начались позывы к рвоте от этой горькоты ( все таблетки мну в ложке воды и даю с едой), а Толперизон очень горький. Вот почитала вчера на форуме эту Тему и решила давать Сирдалуд 2 мг 2 р/д. Маша от него даже не морщится, но слюни в течение дня такие пенистые, как "манная каша, сваренная на воде". Но, пусть лучше слюни, чем болезненные мышечные спазмы. Но и в целом, от Сирдалуда Маша более расслаблена телом, чем от Толперизона.

Всем здравствуйте!
Когда заводили эту тему, такой информации и не было.
Сейчас она появилась, а значит у нас есть возможность изучить проблему, чтобы знать, как своим деткам помочь.
В идеале конечно согласовывать с лечащим врачом или озвучивать хотя бы, чтоб самой спокойнее было.
Посмотрите и др. темы, сайт очень нужный.

https://pro-palliativ.ru/blog/myshechna ... -praktike/