nclfamilies.ru

Слышали о таких?...
У нас в пятницу невролог из поликлиники была..Третья по счету врач-невролог, которая пришла с нами знакомиться.
С ходу, увидев Катю, сказала: дистонические атаки.
Разъяснила..
Оказалось,что это те самые боли, которые нас мучают с декабря и от которых Катя так сильно плачет и выкручивается...
Кратко о ДА: это резкая смена тонуса. Настолько резкая, что вызывает ужасные боли (как будто мышцы со всей силы зажали в тиски).. Это смена гипотонуса на гипертонус, особенно при просыпании..резко и сильно.
ДА неконтролируемы и снимаются только миорелаксантами. Анальгетики или НПВС (нурофен, вольтарен...) не помогают.

Посему начала давать Кате мидокалм. Несмотря на то,что миорелаксанты у нас усиливают слюноотделение и мокроту..Пусть лучше это, чем боли от дистонических атак...
За эти два дня, что даю мидокалм, боли уменьшились, плачет реже и не так сильно..получается почти сразу успокоить, как только замечаю, что сейчас начнет плакать..Раньше успокоить (просто лаской и обниманием)) было невозможно--боль была сильнее..

Раньше нам такого диагноза не ставили..я первый раз услышала этот термин.

Лена, в какой дозе ты даешь мидокалм и какой курс ( месяц?), я Илье подаю 3-5 дней и бросаю, из за того, что мокроту вызывает.

Делю таблетку 150мг на два приема..Рекомендуют давать три раза в день по 50мг, но у меня не получается делить эту таблетку..поэтому 75мг два раза в день..
Мокрота усиливается, слюней больше, но не критично.

А курс..раньше тоже бросала быстро из-за слюней..поэтому сложно сказать, какой курс..Сейчас будем пить, пока пьется))) Месяц бы пропить хотя бы) Мидокалм же накопительного действия..

Лена, чем мидакалм лучше сирдалуда?

У нас такая история с ножками давно началась, я не знала, что это так называется. Но как-то периодами идет. У вас еще невролог приличный. Наши вообще участковые неврологи не пытаются вникать ни во что. Для галочки приходят.

Женя, они оба миорелаксанты, но как каждый из них будет действовать на одного человека, сказать,конечно,не могу. Даю мидокалм, он у меня в аптечке был просто..Видимо,когда-то именно его назначили, так и идет)).
Можно пробовать и баклосан(баклофен), и сирдалуд и мидокалм..подобрать индивидуально.

А что у Мани с ножками?
Вот надо было спросить у врача, при ДА спазм происходит где-то в одном месте, или все мышцы крутит...У нас такое ощущение, что все тело..хотя это, конечно, не поймешь..(((
Еще подробной информации про ДА мало как-то в инете..

Лена, у Мани периодами как будто сильно начинает ноги в икра болеть. Я думаю, это оно и есть. Когда началось, нам папаша сразу купил сирдалуд, мы его уже гола два часто даем Маше. Вот не знаю, как долго его можно давать. Мидакалм не пробовали. Когда во всем теле возникает напряжение, тоже сирдалуд. Он у нас уже как постоянный спутник. Я спрашивала врача из хосписа, можно ли так часто давать, она говорит, а куда вам деваться?

Симптоматика ДА у нас выражена была в более раннем возрасте 6-7 лет. Тогда выл не только Костя ,но и я вместе с ним...Пили,чего мы только не пили...и мазали,оставалось коровью лепешку привязать. На сегодняшний день они сохраняются,только не так выражены,но они есть .А диагноз по сей день нигде не фигурирует....

Катя продолжает плакать..Видимо, никакие миорелаксанты нам уже не помогут так, как хотелось бы..Попробую сирдалуд, может он получше будет.
Мокроты и слюней, кстати, не так много...Может дозу увеличить?...Будем пробовать)

Женя, от икроножных судорог очень здорово помогает магнеВ6..но, если я не ошибаюсь, этот препарат может вызывать запоры..тоже его хочу Кате дать..но запоры пугают..

Лена, спасибо, на удивление магне в6 Маню возбуждает .
Я уже пробовала, когда это только началось. Курсом апаркам неплохой результат давал

Лена, спасибо за тему, про ДА мало что найти можно.
Про магний делюсь своими наблюдениями. Аня очень плохо засыпает. Мы качаемся на руках, сказки, песенки, даже до бабайки доходит иногда. Mg B6 - наше спасение. Это выяснилось не сразу, но уверена точно. Таблетка Магнелиса В6 (магний+пиридоксинВ6) вечером- и наше укладывание гораздо спокойнее. Не спорю, что всё индивидуально- у нас так.
И ещё, когда у меня начал дёргаться глаз,т.е. веко, причём заметно уже для окружающих, спаслась также Магнелисом. Так что штука хорошая. Вопрос, подойдёт ли..

Пожалуйста, подскажите, где на форуме про ноотропы почитать? Сама не нашла(

Про ноотропы где-то проскакивало..но где, теперь уж не найдешь быстро)
Поэтому и прошу всех--создавайте отдельные темки!
Ноотропы нам нельзя. Точнее они бессмысленны. Их принимают здоровые люди, которые испытывают проблемы с памятью, обучением и тп.. У нас нейродегенеративное заболевание, поэтому ноотропы не помогут. Более того, могу спровоцировать приступы или ухудшить состояние.
Ноотропил, по-моему, прописывали всем здесь) Мы его тоже пили--я помню. Пили как раз в самом начале болезни, на что-то надеясь..Но, к сожалению, процесс умирания нейронов остановить нельзя(

Если помните,то мы орали и вытягивались в 2013 году месяца два с половиной где-то,так значит тогда это и было - атаки, я тоже бралась тогда давать мидокалм и нейромультивит,но тогда металась, зонд вставили первый раз,начала неулептил тогда давать от ора,как раз первый раз и пробовали его. На мидокалм и нейромультивит не надеялась, поэтому и бросила,но пока давала, может неделю ,как мне казалось- не помогало,неулептилом и реланиумом спасались,чтобы на ночь спать, а потом она перестала так дико орать и вытягиваться,на 4 месяца затихло все, вытягивалась,но молча, а потом еще год просто капризинчала в течение дня,но вытягивания были отдельно от капризов, проходили молча. Мне кажется я еще пробовала мидокалм,а может и нет. Значит у нас это было намного раньше,длилось года полтора. А два месяца с половиной ,когда прям срыв и был, все проходило по графику- орет три минуты вся выгибается и вытягивается, руки вскидывает,ноги поджимает и вытягивает, потом минуты две молчание. Последние годы тихо. Таких симптомов вообще нет больше,вся расслабленная лежит. Хотя я тогда легла с этим в больницу, потому что ни реланиума мне еще не выписывали, я не жаловалась ни на что, и психотропные еще не принимали, и я просто не понимала ,что с этим делать, но в больнице нашей просто смотрели и говорили- все ,наверное это конец.....Польза была только в том,что увидев нашу агонию нам без проблем теперь выписывают все,что я их попрошу,решила давать клоназепам год назад- на тебе мама клоназепам, любой психотропный- пожалуйста, реланиум- получи. Тогда и заведующая ее видела и невролог и психиатр, никто даже не смог грамотно назвать- что это.

У нас такой плач криком и вытягиванием бывает не часто. В иные дни раз по 5-7, а иногда и 1 раз за день...
В основном это происходит при просыпании. Когда Катя спит, она расслаблена, а при просыпании тонус, видимо резко повышается..Да это и заметно по ней..
Может это все еще усугубляется на перемену погоды..

ой слушайте, а у нас ведь тоже такое есть и мидокалм мы месяц пили но особо я не заметила эффекта после него и когда спит да расслабится и такое напряжение я уже с нытьем просто не замечаю потому как просто уже не понятно бывает приступ или еще что

Мы перешли с мидокалма на сирдалуд. Мне кажется, он получше..Плачет меньше, тонуса меньше..
Даю 4мг в сутки--по пол таблетки два раза в день.

Елена Короткая писал(а):Мы перешли с мидокалма на сирдалуд. Мне кажется, он получше..Плачет меньше, тонуса меньше..
Даю 4мг в сутки--по пол таблетки два раза в день.

Как вариант нам ещё предложили использовать Катадалон,если уже совсем ничего не помогает. Но он снижает давление,поэтому осторожно

Да, катадалон (флупиртин) у меня есть. Нам давно его рекомендовали как обезболивающее. Но у нас его тогда в аптеках не было. У него побочный эффект миорелаксация, да..Но, как миорелаксант его все же давать не надо, раз он еще и давление снижает..Я его Кате пару раз давала, когда плакала. И потом, он с 18 лет..Конечно, надо осторожно..