nclfamilies.ru

Уважаемые мамы! Я читаю ваши бесценные сообщения, всё по пунктам расписали, спасибо вам огромное. Женя и Наташа, СПАСИБО вам! Мне не всё понятно, пока тёмный лес, но я во всём разберусь, это нужно и важно.
Пожалуйста, заранее простите меня за глупый вопрос. Подскажите, когда наступает тот момент, когда я должна понять, что именно сейчас нужно ставить трахеостому? Какие признаки того, что дальше ждать нельзя и ставить нужно СЕЙЧАС? Наверно были сомнения. Страшно поспешить, но я и опоздать боюсь. Имея знания, твёрдую уверенность мама может очень помочь, растолкать врачей и т.д. Извините ещё раз, я понимаю, что спрашиваю для вас уже решённые вопросы.

Таня, трахеостому ставят когда уже ребеночку очень сложно, в нашем случае реаниматолог сказал можно было поставить ее. Но нам просто интубировали и сейчас моя девочка лежит под аппаратом ивл, это как я поняла крайняя мера

Таня, когда настанет момент вопрос решится сам собой. Когда все возможные действия приняты,а ситуация не улучшается. Как писала Женя ранее, стома облегчает дыхание ребёнка. От врачей зависит многое-от их подхода и профессионализма. Мы для них основной источник информации. Нет у них опыта работы с такими пациентами.

Я понимаю, что тема трахеостомы интересна не всем, но на всякий случай продолжаю делиться опытом .
У меня были опасения насчет прогулок с трубкой. При наличии уличного отсоса гулять можно.
Если проблема мокроты стоит для ребенка остро, то без трахеостомы прогулки - настоящее мучение. Очень тяжело убирать мокроту на улице через рот, когда ребенок сидит в коляске, а родители пытаются подобраться к трахее и почистить горло.
С трахеостомой проще - остановились, аккуратненько почистились, не издеваясь на ребенком, и поехали дальше.
Мы на ручку коляски вешаем пакет с пластиковой банкой. У банки узкое горло, внутри фурацилин. После отсасывания мокроты катетер убираем в банку. С собой хорошо взять дезинфицирующий раствор для рук, пачку сухих салфеток. Отсос тоже висит на ручке коляски. Или можно запихнуть его в корзину коляски, если позволяет размер.

Один важный момент,в дополнение, к выше сказанному Женей...В холодное время года(в частности зимой)прогулки на улице не рекомендованы с трахеостомой,даже при наличии увлажнителя(носик)

Еще одна важность - всегда в запасе нужно иметь запасную трубку на размер меньше того, который установлен! Само собой запасные трубки своего размера должны быть обязательно.
Бывают случаи, когда трубка выскакивает из стомы и по каким-то причинам обратно поставить трубку обратно не получается. В такие моменты важно не упустить время и нужно быстро поставить хотя бы меньшую трубку.

Девочки, как понять, нужна ли нам трахеостома сейчас или не нужна вообще? Я еще плохо в этом разбираюсь. Трахеостома нужна ведь только для отсоса мокроты, прошу прощения за глупый вопрос? Сейчас Маша в течении дня постоянно поперхивается-закашливается мокротой, в прошлом месяце было несколько раз до рвоты. В основном, сразу даем немного водички, и кашель успокаивается на какое-то время. Слюни в течении дня пенистые, еще и от лекарств. Нос часто заложен от мокроты - промываю Аквалором и простой резиновой грушей отсасываю. С другой стороны, трахеостому ставят ведь под наркозом, я помню нам генетик что-то говорила по наркоз, то ли, что нужен какой-то особый при наличии эпилепсии, то ли вообще наркоз нельзя нам.

У нас в Пензе, как мне сказали, нет детского врача по паллиативной помощи. Я даже не знаю, с кем в нашем городе проконсультироваться по этому вопросу. Не знаю, что делать, и ребенку хочется облегчить дыхание, неужели ждать момента, когда ребенок совсем захлебываться мокротой начнет?! Но в тоже время и страшно, мне кажется вся эта тема с трахеостомой очень сложной. Хотя всему можно научиться при желании... Как же все сложно!..

У нас все осложняется тем, что Маша хоть немного соображает, что больно, но не понимает из-за деменции, если ей что-либо объяснять или запрещать что-то делать (например, не трогай прилепленный пластырь - она его сдирает сразу), и она не совсем лежачая. Руками она работает очень шустро, и может травмировать себя, при наличии трахеостомы.

Инна, по трахеостоме конечно нужна консультация врача. Как тут скажешь, надо же учитывать и состояние, и особенности ребёнка.
Но слюноотсос точно нужен, и уже вчера). Грушей так не уберёшь слюни и мокроту.
viewtopic.php?f=36&t=260

Список форумов- Наши дети-Забота и уход- Средства реабилитации-Слюноотсос посмотри там.
Аспиратор "Армед"- он нужен.
Пока можно детским назальным попробовать, хотя он конечно ни о чём, если у Маши густые слюни и много.
Опять же к вопросу о паллиативной службе. Маше должны выдать аспиратор. Как и многое другое

Буду добиваться аспиратора!

Здравствуйте! Вот хороший материал о трахеостоме.
https://pro-palliativ.ru/blog/traheosto ... 01traheotg