nclfamilies.ru

Наташ, похоже, у вас еще сложнее всё.

Шутафедова писал(а):Наташ, похоже, у вас еще сложнее всё.

Приспособились! А как иначе

Т.е. вы уже 5-6 лет не спите, а некоторые еще и работают??? Я все годы хорошо высыпаюсь- до 8,5 лет у Саше сон был ночью-это было святое, после она орала ныла,пищала и не спала сутками,но я начала давать каждый день неулептил-и сон был и у нее, и у меня. Теперь она спит или не спит ночью- но лежит тихо, я сплю по 8-9 часов не просыпаясь в другой комнате. И Я в свои 37 -понимаю,что выгляжу на 40 лет точно, я вижу ,что я состарилась от нервов,депрессии ,переживаний,особенно как то изменилась за последний год-, да и болит у меня -то одно,то другое. Все из вас кого я видела-на фотках и вживую- не выглядят больными и изможденными.Или мне кажется,что я старухой стала??Но с режимом без сна месяц -полтора,так пару раз из-за Саши было-я начинаю бросаться на людей точно, ну а работать при этом -точно уже не смогла бы.

Ирина писал(а):Т.е. вы уже 5-6 лет не спите, а некоторые еще и работают??? Я все годы хорошо высыпаюсь- до 8,5 лет у Саше сон был ночью-это было святое, после она орала ныла,пищала и не спала сутками,но я начала давать каждый день неулептил-и сон был и у нее, и у меня. Теперь она спит или не спит ночью- но лежит тихо, я сплю по 8-9 часов не просыпаясь в другой комнате. И Я в свои 37 -понимаю,что выгляжу на 40 лет точно, я вижу ,что я состарилась от нервов,депрессии ,переживаний,особенно как то изменилась за последний год-, да и болит у меня -то одно,то другое. Все из вас кого я видела-на фотках и вживую- не выглядят больными и изможденными.Или мне кажется,что я старухой стала??Но с режимом без сна месяц -полтора,так пару раз из-за Саши было-я начинаю бросаться на людей точно, ну а работать при этом -точно уже не смогла бы.

Можно сказать и так...(сейчас говорю конкретно за себя). Неулептил первое время давала,был сон хотя бы часа 4-5 точно,потом перестал на него реагировать. Ира, ты Сашу ночью не кормишь я правильно поняла? А мы питаемся каждые 3 часа,он к такому режиму привык,требует. О каком сне может быть речь? Так,дремота...Днем я не сплю,бабская работа по дому она никогда не закончится. В таком режиме я дня два могу,на третьи меня вырубает.)В последнее время я тоже не сдержанная,сама того не замечая повышаю голос . Про остальное я вообще молчу)),давно себе в зеркале не нравлюсь))

Я давно перешла на 4-х разовое питание. Я не понимаю зачем вы все себя мучаете бесконечным кормлением, как будто у нас груднички??? Мы за год набрали 10 кг. Не знаю с чем это связано. Теперь Саша 28-29 кг. Зачем ее раскармливать больше? Раньше-было 5-ти разовое кормление и более 20 кг она не набирала, вес колебался года три между 18-20 кг. Потом она потряслась той зимой и стала 16 кг- тут да, я ее кормила шесть раз где-то месяца два. потом на пять раз перешла ,потом на 4-е,когда она уже достаточно поправилась. Почему раньше весила всегда так мало,а сейчас за год так резко поправилась-не понимаю. Может из-за отмены топамакса (-меня на эту мысль Лена Короткая надоумила), я вспомнила, что когда еще лет в пять нам его вводили,сказали, что когда этот препарат был разработан- он был первоначально разработан для похудания, а потом применили от эпилепсии. -что-то типа того. Вот может и прям топамакс не давал ей набрать вес, сжигал калории, наверное для похудания-он как-то обмен веществ меняет. ТОгда в первое время мне сказали,что у Саши аппетит испортится от него, и так было первые месяцы(мы еще ели то нормально с ложки и часто сами в 4 с половиной года), я думала,что он на аппетит влияет. А возможно на самом деле и на обмен веществ, а теперь когда топамакса где-то с марта месяца и нет -вот она и набрала вес.

Ира, все верно, я тоже не сплю. Только наверно не пять лет, а года три может. Сейчас как-то привыкла вполглаза спать, чтобы мокроту убирать ночью. Часто Маня с 12 до 3-4 ночи вроде спит. В 4 я или встаю сразу её покормить, тогда мужа прошу подменить меня (он у нас практически безработный, а мне в 6.45 на работу втавать). Или тяну до часов шести, потом уже кормлю и топаю на работу, а Маня с папашей спят до 11, иногда и до 13ти. Папа пораньше немного, конечно, встает, потмоу как няня к 11 приходит.

Красоты такой режим не прибавляет, конечно. Я купила себе всякие замазывалки синяков под глазами, чтоб не выглядеть, как панда. Да и со вторым ребенком ничего не выходит от того, что постоянный стресс и бессонница совсем сбивают гормональный режим. Я сначала пыталась бегать по врачам, стимулировать овуляцию, потом плюнула. Чего под старость лет уже "развлекаться" Да и плохо представляю, как бы сейчас еще и с младенцем управлялась.

Если Маню не покормить ночью, то она вообще не заснет. Сама устанет, еще приступ спровоцируем. А покормить-то несложно, смесь развел тепленькой водичкой и все. Плюс я заметила, что смесь как-то в целом сил ей прибавляет. Все-таки там белок наверно, который хорошо усваивается. А так она у нас худенькая совсем. Может килограм 20 весит при росте 140.

Шутафедова писал(а):Ира, все верно, я тоже не сплю. Только наверно не пять лет, а года три может. Сейчас как-то привыкла вполглаза спать, чтобы мокроту убирать ночью. Часто Маня с 12 до 3-4 ночи вроде спит. В 4 я или встаю сразу её покормить, тогда мужа прошу подменить меня (он у нас практически безработный, а мне в 6.45 на работу втавать). Или тяну до часов шести, потом уже кормлю и топаю на работу, а Маня с папашей спят до 11, иногда и до 13ти. Папа пораньше немного, конечно, встает, потмоу как няня к 11 приходит.

Красоты такой режим не прибавляет, конечно. Я купила себе всякие замазывалки синяков под глазами, чтоб не выглядеть, как панда. Да и со вторым ребенком ничего не выходит от того, что постоянный стресс и бессонница совсем сбивают гормональный режим. Я сначала пыталась бегать по врачам, стимулировать овуляцию, потом плюнула. Чего под старость лет уже "развлекаться" Да и плохо представляю, как бы сейчас еще и с младенцем управлялась.

Если Маню не покормить ночью, то она вообще не заснет. Сама устанет, еще приступ спровоцируем. А покормить-то несложно, смесь развел тепленькой водичкой и все. Плюс я заметила, что смесь как-то в целом сил ей прибавляет. Все-таки там белок наверно, который хорошо усваивается. А так она у нас худенькая совсем. Может килограм 20 весит при росте 140.

Про кормление...накормишь, более менее себя спокойно ведёт,где-то и уснет, а так... вторым ребенком муж прям бредит, надо...а я не могу, даже стимуляции не помогли,_тоже плюнула режима нормального нет! А организм не дурак, репродуктивную функцию разом отрубает.

natali писал(а): А организм не дурак, репродуктивную функцию разом отрубает.

Да, я думаю, это защитный механизм включается, если у мамы и так силы на пределе, то чтоб совсем не сели батарейки
Я какое-то время строила планы на усыновление, потом честно посмотрела на ситуацию - никаких ресурсов семьи не хватит уже на это. Ребенку из дет.дома адаптация нужна, внимание и забота, а не родители-зомби

Шутафедова писал(а):

natali писал(а): А организм не дурак, репродуктивную функцию разом отрубает.

Да, я думаю, это защитный механизм включается, если у мамы и так силы на пределе, то чтоб совсем не сели батарейки
Я какое-то время строила планы на усыновление, потом честно посмотрела на ситуацию - никаких ресурсов семьи не хватит уже на это. Ребенку из дет.дома адаптация нужна, внимание и забота, а не родители-зомби

вот-вот...я такой вариант тоже рассматривала,но посмотрев на ситуацию разумно,вообщем чаша весов перевесила"я не справлюсь"

У вас овуляция что-ли пропала??? А я вот высыпаюсь- и у меня все созревает,сейчас уж не каждый месяц конечно,возраст,но процесс идет. Только я это отслеживаю не для того чтобы забеременеть, а наоборот. Я точно решила-пока Саша есть, то ничего пробовать не буду.Один раз попробовали - и хватит. Мне и так хорошо, я разленилась совсем, лежим с Сашей на диване целыми днями и смотрим телек- теперь просто все лень и ничего не хочется- и так хорошо, ну а когда с Сашей проблемы,скорая и больница, или просто тут сражаемся с чем то- то тоже думаю при этом- ну какой ребенок еще??.

Пора в другую тему переходить...

Ирина писал(а):Пора в другую тему переходить...

А что, вполне подходящее название темы "Не знаю, что это". Универсально, можно про всё писать

Шутафедова писал(а):

Ирина писал(а):Пора в другую тему переходить...

А что, вполне подходящее название темы "Не знаю, что это". Универсально, можно про всё писать

тогда сменить рубрику на "все обо всем"

Женя, переименуй тему на "Про трахеостому и не только"))
так информативнее)

Готово

Девочки, ну вот эта тема и стала для нас актуальной
Я притащила домой с работы вирус, в этот раз очень тяжелый. Машу, конечно, заразила.
Болезнь развивалась так стремительно, что, несмотря на антбиотик, наутро следующего дня развилась очень сильная дыхательная недостаточность. Уж насколько я противник больниц, но на третий день мы вызвали скорую. Ребенок просто переставал дышать. В реанимации подключали ИВЛ на два дня, потом пытались экстубировать Машу, но мокроту просто не удавалось санировать и трубку вернули.
Лечащий врач дала мне понять, что у нас два варианта - либо ставить трахеостому, либо поселиться у них в отделении.
Так что теперь Маша с трахеостомой. Мы дома всего 4-й день, я еще только привыкаю к новому образу жизни.
Есть очевидные плюсы, но и минусов хватает.
Я напишу более развернуто, когда освоюсь более-менее.

Ох, Женя..бедная Маруся..
Пиши, как вы справляетесь...

Справляемся с трудом, но решение об установке трубки было верным. По-хорошему, нужно было год или два назад поставить.
Я вынесла в первое сообщение темы ссылку на книжку по уходу за стомами, на случай, если кто-то еще заинтересуется темой.
Недостатков у трубки полно:
1. Санировать приходится и рот и стому.
2. Голоса ребенка больше не услышать. Этот пункт можно будет вычеркнуть, если размер трубки не перекрывает голосовой канал (мед.термин не знаю). После замены трубки на более подходящий размер и без манжеты голос вернулся, по крайней мере плач стало слышно. Это гораздо лучше в плане безопасности, потому что иначе можно упустить момент, когда ребенку больно, но есть минус - короткая трубка часто вылетает, если ребенка тормошить. То есть опять же минус к безопасности. На мой взгляд, на первое время, пока ранка заживает, нужна трубка с манжетой. Потом, когда ход сформировался, и родители привыкли к уходу за стомой, можно поставить трубку поменьше.
3. Эксплуатация дорогая. Нужно много расходников, которые в небольшом городе далеко от Москвы сложно достать и дорого покупать.
4. Купать надо осторожно.
5. Гулять я пока вообще не представляю как.
6. Нужно регулярно менять трубку, опять же если живете не в Москве, это целая история. Еще надо сдавать анализы на больничные инфекции и чувствительность к антибиотикам.
В общем, штуковина проблемная.
Но все недостатки перекрываются облегчением дыхания ребенка.

Женя, спасибо, что пишешь. Главное, что Марусе теперь полегче с проблемой дыхания. Держитесь девочки, сил вам!

Месяц с трахеостомой...жизнь продолжается.
У нас стоит трахеостома с манжетой,сегодня была ее смена на новую. Меняла сама.
в трахеостоме с манжетой есть свои плюсы-создать препятствие затеканию слюны и пищи в легкие при глотании(для детей с проблемами глотания как у наших). Попадание слюны и пищи чревато развитием пневмоний.
Единственным минусом,для меня,это контроль надутости манжеты. Днем чуть приспускать.ночью-надувать(профилактика пролежней на трахее,образование свищей ).
УХОД ЗА КАНЮЛЕЙ:
-санация мокроты(санировать нужно и рот и трахею(при этом использовать ДВА РАЗНЫХ ЗОНДА)во избежание засорения трубки,образовании наростов в виде корочек(своевременная смена трубки на новую)
-увлажнение воздуха в помещении,ношение фильтров("носики")
ВАЖНО!!! Учитесь менять стомы самостоятельно,ситуации бывают разные...бывают и экстренные.Сложного в этом ничего нет.В один такой момент вы спасете своего ребенка.
-ежедневная смена повязки,обработка кожных покровов антисептиками.
Это основные моменты...
Более подробно можно прочитать в книге,ссылку на которую прикрепила Женя.
Если есть вопросы?,обсудим!