nclfamilies.ru

Девочки, я уже поднимала этот вопрос, хочу к нему вернуться.
Как я поняла, проблема искривления спины есть не у всех.
У нас просто катастрофа, если честно. Не знаю, что делать с этим и позвоночник и ребра и таз, все искривилось ужасно за полнедние полгода.Еще прошлым летом такой проблемы не было. Я боюсь, что от такой деформации могут страдать внутренние органы.
КОрсет пробовали надевать, но он неудобный, Маня жалуется и долго в нем не может.
У кого как с этим? Как боретесь?

У нас тоже горбушка с правой стороны,но виновата в этом я сама,он в коляске сидит и ближе к левой стороне,а правая выпирает,вот так и образовался горбик,сама не знаю что делать,хочу корсет купить,да руки не доходят,горе-мать я.

Женя, у нас тоже с этим тихий ужас...Искривлен правый бок. До такой степени, что на нем уже лежат хорошо не получается.
Не боремся с этим никак. Просто подкладываем подушки, чтобы комфортно себя чувствовала. В нашем случае корсет уже не поможет, только мешать будет.

у нас нет такого, только одна ступня вытянута и закручена винтом,за последние полгода это появилось, но и ноги не разгибаютя в коленях, постоянно теперь согнуты колени, а кисти рук - пальцы все распрямляются полностью, когда потягивается, и ступня нормальная одна, не вытянута, а спокойно двигается и сгибается.

Ирин,получается у вас лучше всех,у нас левый бок выпирает,только сегодня утром проговорили с мужем,и тут Женя написала,так как и у Лены ложить на этот бок не получается,есть конечно и наша " заслуга" в этом всем удобно держать Никитку на правой руке,кисти рук у нас постоянно согнуты,поэтому в течении дня несколько раз массажируем,стараемся выпрямить,но это доставляет дискомфорт Никите,ноги ступни сильно выпрямлены.как будто носки тянет,и если стараться выпрямлять или на худой конец массажировать,доставляет только боль...

Девочки, спасибо за отзывы.
Вика, ЛенЫ (:) ), вы даете детям миорелаксанты (мидакалм, сирдалуд)?
Я, честно говоря, на сирдалуд думала, что он расслабляет мышцы спины так, что они скелет не держат.
Перестала его давать, теперь напряженность нечем снять
Но я так понимаю, кроме нас никто сирдалуд не принимает... Значит не в нем дело, можно пить его дальше.

Женя,я из миорелаксантов ничего не даю вообще,если Илья иногда бывает в тонусе ,и при этом хнычет,то даю ему нерофен нео,и все.Илья ложится и на спину ,и на разный бок ,но я не вижу,чтобы ему было дискомфортно.

Да... видимо ничего тут не поделаешь...

Девочки, не надо себя винить, что мы делаем что-то не так: не так держим, не так сажаем в коляску и тп... Вы видите, проблема с позвоночником почти у всех. Дело все в том, что дети не двигаются. и мышцы не развиты. А мышечная система поддерживает наш скелет, в том числе и позвоночник. Так что в нашем случае все закономерно.

И еще, есть у ваших детей поворот головы в сторону (постоянный?),, У нас в левую. Бочок круглый правый, а поворот головки в левую, противоположную...Голову постоянно тянет влево..Выпрямляю на какое-то время, но она все равно возвращается в сторону...

Ира, у нас стопы уже давно не в нормальном виде..Вытянуты, как у балерины...это лет с шести,наверное...

Кстати, еще про одну проблему напишу!
несколько месяцев назад заметила, что не могу разогнуть мизинчики на ручках...Остальные пальчики спокойно разгибаются, а маленькие застыли..ни согнуть, ни разогнуть...Ручки раньше постоянно в тонусе, в кулачках были. Большие пальчики разгибали, а вот мизинчики нет.. Странно..когда ладошки массировала, не обращала на это внимание, не думала,что такое может произойти..Вот,можно сказать, виню себя за этот недосмотр, хотя понимаю, что предугадать такое не могла, а никто не предупредил(((

Так у нас ступни тоже были вытянуты как у балерины-обе и сильно,уже года два как лет с 8-ми,и голова была в одну сторону и руки в локтях согнуты, не было никогда и сейчас загнутых пальцев на руках и искривления спины. А потом после зимнего нашего стресса так сказать, одна ступня, оп, и разогнулась, она сейчас на нее спокойно упирается, но другая стала вывернутой культей. Так же голова стала свободно гулять,она то в одну сторону ее повернет ,то в другую,но большую часть времени она лежит ровно. И руки в локтях абсолютно расслаблены, кладет их то вдоль туловища, то дернется и положит на живот. А ноги в коленях согнулись и не разогнешь. Чудеса, я сама этому удивляюсь, так как помню руки,которые было не разогнуть и две вытянутые ступни

Левая рука с распрямленными пальцами, а правая - постоянно держит фигу, поправишь ,сделаешь кулачек, а она опять фигу сложит,но пальцы разгибаются , и я ей смотрю- разгибаю, и она по много раз на дню тянется, ну т.е. зевает и тянется и пальчики на двух руках разгибает

Ир, а может так повлияла отмена препаратов?.. В общем, переклинило что-то хорошо после зимнего кризиса.
Ноги у нас тоже в коленях стремится согнуть. Выпрямляю, она опять. Но иногда и ровно лежит.

Я вот склоняюсь к мысли, что наши аэп в какой-то мере играют роль миорелаксантов. А так же влияют на положение рук, ног, головы.

А применение истинных миорелаксантов сейчас...кто его знает..я, честно говоря,не уверена в их работе..Раньше не работали, так что сейчас? хотя может и появится эффект)) пробовать можно.

Дорогие мои ,прошу прошения,заработалась я совсем и еще и жара свою роль сыграла,вправо у нас искривления,а голову влево всегда,поправишь,подушками заложешь,немного погодя и опять на свое место влево поворачивает,а что касается пальчиков,то разгибается только большой и указательный,остальные в полусогнутом состоянии,больше не разгибаются.как будто сломаны были в свое время и срослись,и теперь не разгибаются.очень большой тонус в ногах и локтях,прямые они,чтобы разогнуть или согнуть надо постараться очень аккуратно

всегда у меня проблема влево и вправо,на занятиях с детьми путаю,поэтому водитель с меня никакой,простите

У нас по поводу ног,если лежит на спине,то он вертит головой или влево,или прямо и ноги при этом как у лягушки,или одну выпрямит,а другая согнута ,при этом у Ильи не как у балерины,он одну ногу спокойно ставит на перекладину коляски,вообщем как обычная ножка,а вот другая,у него вывернута как бы. У Ильи нет особого тонуса,ручки у него согнуты в кистях,но пальчики при этом очень мягкие, разгибаются, и сгибаются в кулачок,я ему делаю маникюр и педикюр спокойно,он не дергается,не сжимает ни ручки,ни ножки,не любит стричь ногти,и не любит машинку еще для волос,поэтому стригу ножницами.

Я так понимаю, что согнутые в суставах руки-ноги, это не именно наша болезнь, а вообще характерно для тяжелых неврлогических расстройтсв. По ТВ или в кино когда показывают людей с неврологией я всегда обращаю внимание на кривые, как у наших ручки и ножки...
У нас Маня лежит, как курочка в магазине - локти и кисти всегда плотно согнуты. Я иногда пытаюсь массаж делать, чтобы разогнуть, но все труднее это дается. Мизинчики тоже до конца не разгибаются. А обувь мы уже года да или три носить не можем.
Причем я смотрю странички американских детей, у них часто на ногах обувь. Не знаю, как им удается сохранять ножки...

Так же и худоба, все ДЦПшники в основном худые. Я так Сашу кормлю- 5 раз и по два с половиной шприца довольно густой пищи, при этом и печенье даю размоченное-там каллорий куча и один раз нутризон. И в принципе- не такая уж и толстая,хотя сейчас смотреть приятно,не то что зимой. А если их кормить ,как едят дети, я много раз наблюдала,как едят у наших родственников дети :пару бутербродов утром, супчик в обед и вечером горстку макарон с куриной ножкой, и то недоедают, и в 9 лет- 30 кг. Да, у нас нет мышц,но жира должно быть много, ведь они лежачие. Когда мы ведем неподвижный образ жизни-мы же толстеем,не могу понять я это. Мама говорит, потому что перетертое все, если есть перетертое,то не поправляешься (где-то она что-то такое слышала по телевизору).

А давайте сравним наши талии!!! Ну т.е. детские, у нас : 59 см. Выглядим при этом прилично- не худая,но и не толстая.

Хорошая идея,Ирин. У нас 72см,но Илья тоже не худой,и не толстый,мышечной массы не хватает только из за неподвижного образа жизни.я кормлю 6 раз в день,через 2,5 часа

Ирина писал(а):А давайте сравним наши талии!!! Ну т.е. детские, у нас : 59 см. Выглядим при этом прилично- не худая,но и не толстая.

Ира, я аж засмеялась по-началу))-подумала, ты про талии мам))))
У Катюши 58 см))
Рост сейчас примерно 140см
Вес примерно 26кг((

Кстати, из-за этого кривого бока одна ножка кажется короче другой(((( Сначала думала, что это из-за того, что мы ее ломали (может неправильно срослась, короче стала..), но потом поняла-это бок правый круглый подтягивает ножку...