nclfamilies.ru

До этого ,когда был ор- без потягиваний- и помогали анальгин, цитрамон,нурофен, а ор при потягиваниях - цитрамон и анальгин и аналогичное- вообще бесполезно.Поэтому лично я сделала вывод- это какая-то истерия, психоз плюс мышечный тонус, раз обезбаливающие совсем не помогают.

Мне все не дает покоя то, что нет каких-то нормальных лекарств, которые просто бы облегчали страдания детей наших.
Я понимаю, что вылечить их пока нельзя, потому что белок отсутствующий синтезировать сложно.
Но уж подобрать успокаивающие и обезболивающие наверняка возможно. Я когда прошу невролога помочь, от меня не то, чтобы отмахиваются, но не хотят думать... Ведь наверняка можно было бы что-то сделать, чтобы ребенок и спал и боли не испытывал и тонусы эти неужели ничем снять нельзя?...

наверное нет одной таблетки от всего- и от эпилепсии, и от истерик (психоза), боли, тонуса- мозг отвечает за все- отсюда куча симптомов, проблем. Можно все это убрать кучей лекарств: например к нашим трем противоэпилептическим добавить реланиум, или клоназепам, давать психотропный каждый день, плюс например наркотики, которые колят онкологическим больным от боли, и я думаю - ребенок бы лежал неподвижно, перестало бы действовать- поменять на другие аналогичные лекарства, но я так не могу, умом понимаю,что терять нечего но не могу давать горстями таблетки, иногда потерплю пару часиков ее постанываний, и сама успокаивается бывает, иногда пару дней спокойна сама по себе, ну а когда крик- то даю что-нибудь одно.

Может я плохая мать, но если бы были такие таблетки, которые давали бы ребенку возможность поспать спокойно, не задыхаясь от мокроты, я бы их давала. Вот где их только взять...

Невролог сказала,что эти потягивания--это тонические судороги. Судороги,возникающие на фоне работы только одного ствола мозга...
и скрюченные ножки и контрактуры... все это следствие прогрессирования атрофии больших полушарий и их структур...


Вообще,посмотрела она вчера на Катю и сказала,что ребенок мой в постоянных судорогах..чуть ли не в статусе...
Даже то,что мы принимали за что-то нормальное (например,закрывание и открывание глаз..), это оказывается приступы...
И еще..вижу,говорит,что ваши противосудорожные не работают...Давайте по мере возможности максимально снизим дозы, чтобы не было токсического эффекта..
Оказывается,по ее мнению,препараты мы пьем вхолостую,они уже не оказывают нужного эффекта,а только отравляют организм..
ну что ж..я попробую снизить кое что..

Кстати, должна сказать,что на фоне приема мидокалма потягивания сократились до минимума..тонус снизился..факт)
НО..появилась другая беда--повышенное слюноотделение,увеличение выработки мокроты..захлебывается,кашляет..
Это следствие приема миорелаксанта..
но отменять его пока не буду..пусть лучше мокроты много,чем эти тонические судороги(((

Я пробовала снизить один препарат недавно,но без толку, сразу бессоница и гиперкинезы,вернулась к обратному,и все встало на свои места, мне кажется,что без противосудорожных никуда,единственное,что мне кажется еще может быть,это несовместимость препаратов некоторых, одно подавляет другое, например сочетание ламотриджина и клоназепама- ламотриджин ослабляет действие клоназепама.Анатацию читаю всех препаратов,все таки не зря там пишут про взаимодействие.

Забыла написать,я пробовала снизить препарат бензонал,т.к. в анатации написано противопоказания-гиперкинезы., а только стала снижать -хуже стало, иногда мне кажется,что,. Детки наши-маленькие наркоманы, без дозы не могут-сразу ломка.

Мне тоже не очень-то верится,что без аэп мы сможем. Да я и не говорю,что нужно убирать их вообще (а вот невролог наша говорит, что с ними,что без них у нас одна и та же картина будет). У меня это вызывает некоторые сомнения.
Но снизить кое что я хочу. Пусть не на много. Буду наблюдать. Ведь действительно...дозы высокие..три препарата... посмотрим..

Ну пробовать конечно надо, неврологи же тоже методом "тыка" работают.Лена,а какие вы принимаете препараты?

кеппра,суксилеп,фризиум. Дозы не самые высокие. но три препарата-это,конечно,много.

Мы до Москвы тоже принимали кеппра,депакин и бензонал, гиперкинезы были,но оооочень редко, и кеппра у нас доза была 250мг,а если больше поднимали,то бессоница была,и нам в Москве сказали,что этот препарат нам вообще никак-и перевели на клоназепам. Болезнь одна у всех-а лечение абсолютно разное,странно как то.

Лена,я у вас почитала выписки ваши. Вам там назначали наком,пикамелон и мильгамму, вам что нибудь подошло из этих препаратов?

Наком вообще нет. Он вызвал тремор правой руки. Это я точно помню. А вот пикамилон и мильгамма не помню,чтобы что‐то дали... Но,если мне не изменяет память, на этих прпаратах было ухудшение состояния.

Кстати, кортексин, невролог вчера сказала,в нашем состоянии противопоказан,так как может участить приступы.

кортексин мы много кололи раньше,а недавно попробовала он не подошел,возбуждает он нервную систему,нам наоборот надо что то успокаивающее.

Всем привет,вот и у нас начались потягивания и тонус,да еще при этом стонет и в туалет,чтобы сходить трудно,т.е весь напрягается и в течении дня сходит всего лишь 2раза,но много,литр точно,начала давать мидокалм.девочки,посоветуйте,кто сталкивался с этой проблемой,что еще можно? Я читала у Лены,что укол ношах,а в какой дозе?

Укол ношпы,простите с телефона пишу

От 20 до 40 мг,но нужно быть аккуратней,она снижает давление. Начни с малого-тепло на область мочевого пузыря. В крайнем случае иметь дома катетер не помешает,на скорых их вечно нет. У нас такое было в возрасте 5лет-ставили катетер

Спасибо Наташа.

Лена, да. я давно заметила,что при очень сильном тонусе трудно пописать и покакать(( Но два раза в день и много (как ты пишешь), это вообщем-то неплохо..Мы не писали сутками..поэтому и но-шпу делали, живот раздувался сильно.. Может тебе нечего пока беспокоиться. Писает же))

Кстати, у нас таких потягиваний с тонусом, о которых я писала в этой теме, давно уже нет...Сами как-то ушли, мы и забыли про них)