Дистонические атаки

О поведении Ребенка в болезни.
Сообщение
Автор
Elena
Сообщения: 649
Зарегистрирован: 15 апр 2014, 15:44

Re: Дистонические атаки

#21 Сообщение Elena » 18 сен 2016, 14:06

Женя, вопрос к тебе. Сколько мг в сутки препарата сирдалуд ты даешь Марусе? Лена дает 4 мг, я пока начала давать с 2 мг в сутки, мидокалм мне не нравится, Илья с него кашляет. У нас теперь начались проблемы, лежит-лежит, потом ныть начинает, как будто судорогой сводит и руки, и ноги поднимает в локтях.

Аватара пользователя
Женя Рулева
Сообщения: 113
Зарегистрирован: 28 июл 2016, 14:50

Re: Дистонические атаки

#22 Сообщение Женя Рулева » 18 сен 2016, 15:13

Лена, я даю 2 мг на ночь. И если днем сильно сводит мышцы, еще 2 мг.

Elena
Сообщения: 649
Зарегистрирован: 15 апр 2014, 15:44

Re: Дистонические атаки

#23 Сообщение Elena » 18 сен 2016, 17:05

Хорошо, спасибо. Так как препарат для нас новый , я пока с 1 мг начала, дня 3-5 посмотрю, если что прибавлю.

Марина Л.
Сообщения: 41
Зарегистрирован: 16 ноя 2016, 23:51
Откуда: Москва

Re: Дистонические атаки

#24 Сообщение Марина Л. » 26 май 2019, 06:42

Дорогие родители, здравствуйте! Можно опросик? В каком возрасте начались эти атаки? У Леры похоже, что тоже они. Примерно с 7 лет началось. Недавно. Резко напрягается, одну ногу поджимает, одно плечо заводит назад, рука одна прямая, другая согнутая и голова влево и вверх. И рот тоже открывает. При этом стонет. Готова выложить видео для обсуждения. Возможно, пригодится потом другим. Принимаем баклосан 5мг 3 раза в сутки. Но мне кажется, что от совсем не помогает. Ботокс помогает месяца на 2-3. На днях опять будем колоть.

Марина Л.
Сообщения: 41
Зарегистрирован: 16 ноя 2016, 23:51
Откуда: Москва

Re: Дистонические атаки

#25 Сообщение Марина Л. » 26 май 2019, 06:59


Katerina Poyate
Сообщения: 27
Зарегистрирован: 03 апр 2017, 20:14
Откуда: Сургут

Re: Дистонические атаки

#26 Сообщение Katerina Poyate » 26 май 2019, 12:48

Марина, добрый день. Посмотрела видео с Лерочкой. Мне кажется это эпи приступ. Посмотрите на показатели пульсоксиметра во время такого приступа. При дистонических атаках Лера наверное бы кричала, это же невероятная боль. Может нужно дозы АЭП пересчитать?

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1079
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: Дистонические атаки

#27 Сообщение Шутафедова » 27 май 2019, 06:21

Марина, я так и не поняла до конца, что же такое дистонические атаки (ДА), но у меня сложилось впечатление, что они должны вызывать сильные боли.
Состояние, которое ты показала на видео, у моей дочки тоже бывало. Мне кажется, это не ДА, но я, конечно, могу ошибаться.
Мне такие навязчивые движения победить не удавалось лекарствами. Возможно, Катя права, это какие-то эпи-проявления.
У нас у Маши еще лицо сводило во время таких приступов (назову их так). Я при этом сильно массировала ей мышцы, которые сводило. Массаж кратковременно помогал.
Баклосан я пробовала давать, правда в меньших дозах. Я не заметила какого-то эффекта от него. Сирдалуд как-то получше помогал. Или комбинация фризиум+сирдалуд.

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 435
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Дистонические атаки

#28 Сообщение Т.К. » 27 май 2019, 07:17

Добрый день!
Марина, у Ани один в один, что ты на видео выложила. Началось ближе к семи годам небольшими потягиваниями по утрам. Потом всё больше и больше. В это время она позевает, не кричит, не стонет, и ощущение, что залежалась и хочется размять мышцы. Затем стало сильнее, ножки вытягивались в струну, носочки выгибались, и появлялась мелкая дрожь. Вот такое мне уже не понравилось(. Если её в это время помять, ножки поджать, всё исчезает.
Спастика, тонус, дистонические атаки- каждый врач называет это по-своему. На мой взгляд, это что-то связанное с тонусом, я склоняюсь к тому, что это не приступы, и что именно миорелаксантами здесь надо действовать.
Магний В6- попили, но видимых улучшений не было. Захотела чего от витаминок)).
Мидокалм- я ничего совсем не заметила.
Баклосан- очень хорошо. Мы сейчас его принимаем. Т.е. потягиваться она так и продолжает, но без тремора и свода конечностей. Стала как-будто мягче. Я и туторы перестала на ручки, ножки надевать.
Надо ещё понимать, что идеально всё убрать не получится. Тонус, миоклонии, даже приступы(((- они так и будут. Максимально облегчить состояние ребёнка, избавить от боли- это да.

Марина Л.
Сообщения: 41
Зарегистрирован: 16 ноя 2016, 23:51
Откуда: Москва

Re: Дистонические атаки

#29 Сообщение Марина Л. » 27 май 2019, 08:26

Девочки, спасибо за комментарии. Я сама уже ничего не пойму - что есть что.... ээг мы, конечно, будем делать, но получится не раньше, чем через месяц. В среду ещё будем Ботокс делать. Посмотрим, что изменится со снижением тонуса. А так же у невролога в морозовской в паллиативе тоже в среду проконсультируюсь на этот счёт.
Мы сдаём концентрации препаратов регулярно, они в норме. И так не хотелось бы менять терапию. Точнее, даже боюсь это делать. Именно про аэп пишу.
Мы тоже сейчас не носим ортезы, с такими состояниями можно и перелом заработать. А ещё часто когда Леру кладу спать на бок, именно в этой позе она очень сильно начинает выгибаться и запрокидывать голову. И вот самое главное, положу по-другому, чуть больше на спинку и это проходит и она может заснуть. А на боку сейчас почти не получается спать из-за этих состояний. Поэтому ещё склонялась, что не эпиприступы. Думала, что нельзя их предотвратить сменой положения тела.

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 435
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Дистонические атаки

#30 Сообщение Т.К. » 03 июн 2019, 07:41

"А так же у невролога в морозовской в паллиативе тоже в среду проконсультируюсь на этот счёт."
Марина, добрый день! Если не секрет, что на консультации невролог сказал?
У нас на прошлой неделе тоже состоялась встреча с неврологом на дому. По данному вопросу врач одобрила мои действия- применение баклосана, ничего нового я не услышала.

Марина Л.
Сообщения: 41
Зарегистрирован: 16 ноя 2016, 23:51
Откуда: Москва

Re: Дистонические атаки

#31 Сообщение Марина Л. » 25 июн 2019, 13:31

Докладываю, на ээг эти состояния были описаны как неэпилептические гиперкинезы. И, да, сатурация в эти моменты падает, к сожалению.

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 435
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Дистонические атаки

#32 Сообщение Т.К. » 13 ноя 2019, 11:32

Всем привет!
Вчера прослушала вебинар "Спастика в паллиативной помощи". Лектор рассказывает об острых и хронических нарушениях мышечного тонуса, о препаратах, применяемых в разных случаях и о немедикаментозных способах профилактики и коррекции спастических состояний. Доступно, просто, местами интересно). Мне, например, стало легче, когда я услышала от специалиста про дистонические атаки, ибо ни один врач такого мне ещё не сказал(. Все эти потягивания, выгибания, которые сначала были Ане приятными, а потом с болью...Интуитивно, плюс информация с форума я ввела Баклосан, а вчера прослушала и убедилась, что всё делаем правильно.
Вебинары я слушаю в записи, можно ставить на паузу, удобно самой выбирать время.
А!!!! Вопрос, который хотела давно задать на форуме. Кто-нибудь ставил диазепам (сибазон) раствор из ампул ректально? В этом вебинаре тоже упомянуто, но я перейду в другую темку.
https://pro-palliativ.ru/library/vebina ... dium=email

Ответить

Вернуться в «Течение болезни и адаптация»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 3 гостя