nclfamilies.ru

Уважаемы мамы!
Много упомянуто на форуме о благотворительном фонде "Вера", но такой темы не нашла.
Я обратилась в фонд, врачебно-консультативная комиссия рассмотрела нашу заявку, и в сентябре мы получили ответ о готовности фонда помогать Ане.
Обратилась я прежде всего из-за невозможности по месту жительства получать врачебные консультации по нашему заболеванию, из-за нехватки информации о том, как мне организовать всё необходимое для Ани на будущее. Сейчас нам 5лет и 10мес., самочувствие Ани позволяет мне изучать, читать, и думать как я буду справляться дальше.
Я уже консультировалась по телефону с врачом фонда на тему постановки зонда. А также мы получили посылки с расходниками на первое время и несколько аппаратов.
Пишите в темку вопросы или свои истории знакомства с фондом.

Женя, наверно у тебя в соц.сетях видела ссылку. https://youtu.be/BUnmdEgYejQ
Это запись программы "Познер - Гость Нюта Федермессер. Выпуск от 12.02.2018". Посмотрите, кому интересно. Мне очень симпатичны люди, которые хоть что-то пытаются изменить, желаю им успеха, искренне ими восхищаюсь.
Мамы, которые читают, но не пишут, призываю вас объединиться, так будет легче всем

Пересылаю письмо, которое мне прислала координатор Яна, вдруг вам пригодится.
"Дорогие родители!
Благотворительный фонд "Вера" предлагает вам принять участие в вебинаре "У ребёнка обнаружили неизлечимое заболевание. Что дальше?", в рамках которого наш юрисконсульт Анна Повалихина ответит на такие вопросы, как:
- Куда обращаться после установления ребенку диагноза?
- Как правильно составить обращение в государственные органы и учреждения?
- Что должен делать лечащий врач?
- Что такое врачебная комиссия и для чего она необходима?
- Какие права есть у пациента?
- Как не запутаться в медицинской документации?
Вебинар будет проводиться 19 марта в 12-00 часов по московскому времени.
Для того, чтобы получить доступ к прямой трансляции, необходимо предварительно зарегистрироваться по ссылке: https://events.webinar.ru/event/987065/1006601/
На случай, если вам не удастся в указанное время посмотреть вебинар, мы предусмотрели возможность рассылки записи всем зарегистрировавшимся.
Будем рады, если вы расскажите о предстоящем вебинаре своим знакомым, для которых его тема может быть важна, и перешлёте им ссылку на регистрацию."

Таня, спасибо за тему!

Всем доброго времени суток!
Вебинар "У ребёнка обнаружили неизлечимое заболевание. Что дальше?" в записи, если кому интересно, но пропустили.
http://www.pro-palliativ.ru/pacientam/r ... bnaruzhili

Хочу поделиться с вами моей очередной находкой.
Портал "Про паллиатив" - это информационный проект благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» (поэтому пишу в эту тему).
Он о паллиативной помощи для родственников неизлечимо больных людей, самих паллиативных пациентов и экспертов от медицинского сообщества.
Есть что почитать, можно найти записи прошедших вебинаров, правовая и справочная литература. Лично мне интересны вкладки "Родственникам пациентов" и "Родителям неизлечимо больного ребёнка". Советы о уходу, о поведении родственников в больнице, о реанимации, об обезболивании и т.д.
http://www.pro-palliativ.ru

Таня, спасибо, очень интересный сайт.

Всем привет!
Делюсь с вами, вдруг пригодится).

"Дорогие родители!

Благотворительный фонд "Вера" предлагает вам принять участие в вебинаре "Лекарственное обеспечение детей-инвалидов", в рамках которого наш юрисконсульт Анна Повалихина ответит на такие вопросы, как:
В каких случаях ребенок с тяжелым заболеванием имеет право на бесплатное обеспечение лекарственными препаратами?
К кому необходимо обратиться для получения рецепта? Что делать, если в обеспечении лекарством отказывают?
Каков порядок обеспечения незарегистрированными в РФ препаратами?
Что такое перечень ЖНВЛП?
В каких случаях возможно получение оригинального препарата (без замены аналогами) бесплатно?
Что делать, если рецепт выписан, а препарата в аптеке нет?
Можно ли вернуть деньги, потраченные на покупку препарата, если отказывали в лекарстве незаконно?
Вебинар будет проводиться 29 ноября в 12-00 часов по московскому времени.

Для того, чтобы получить доступ к прямой трансляции, необходимо предварительно зарегистрироваться по ссылке:
https://events.webinar.ru/6022245/1755933

На случай, если вам не удастся в указанное время посмотреть вебинар, мы предусмотрели возможность рассылки записи всем зарегистрировавшимся.
Будем рады, если вы расскажите о предстоящем вебинаре своим знакомым, для которых его тема может быть важна, и перешлёте им ссылку на регистрацию."

Размещаю письмо, полученное мной от фонда "Вера".

Если вашему ребёнку или взрослому родственнику нужны препараты для лечения эпилепсии, которые не зарегистрированы в РФ: Диазепам (в свечах и микроклизмах), Клобазам, Мидазолам (для буккального введения), Фенобарбитал (инъекционная форма, сироп), Фенитоин (инъекционная форма), Этосуксимид (сироп), Сультиам, Стирипентол, Вигабатрин.

Неважно, есть этот препарат у вас в официальных выписках или был рекомендован устно. Всем известно, что врачи боятся давать эти назначения письменно, и у большинства пациентов нет официальных бумаг.

Связывайтесь как можно скорее с Минздравом вашего региона, просите включить вашего ребёнка/ родственника в список на получение препарата согласно Поручению Минздрава РФ: https://drive.google.com/file/d/123vbiV ... BoBNK7o6PE


(Не волнуйтесь, что сбор данных был до 8 августа, вас должны включать в список в любой день)

Если вы не подавали данные о своем ребенке/родственнике в Благотворительный фонд "Дом с маяком" и хотите это сделать, заполните анкету: https://forms.gle/jwDjXV7SA3hAXECw8

Обо всех проблемах (не хотят включать в список, в Минздраве говорят что ничего не знают и тп) сообщайте в Дом с маяком на info@childrenshospice.ru

Разместите эту информацию на родительских форумах, где вы общаетесь с другими родителями детей с эпилепсией.

Большое спасибо!

Танюша, спасибо, что разместила информацию по списку! Я обратилась в нашу поликлинику, показала им письмо, они стали узнавать и вот сегодня мне позвонили, нас включили список! Надеюсь всех включат и наши детки без проблем будут получать нужные препараты!!

Да, будем надеяться, что наконец-то проблема с лекарствами решится. Интересно, что по срокам получится.

Всем доброго времени суток!
Про предыдущей теме о незарегистрированных препаратах в РФ могу сказать, что и нас включили в список. Диазепам в микроклизмах - это то, что нам выписали на 2020г. Что получится на самом деле, посмотрим.
Письмо от фонда с новым вебинаром, тема тоже интересная. Я обычно регистрируюсь, но смотрю в записи, когда есть время.


Дорогие родители!

Благотворительный фонд "Вера" предлагает вам принять участие в вебинаре "Лекарственное обеспечение людей с инвалидностью", в рамках которого наш юрисконсульт Анна Повалихина ответит на такие вопросы, как:
Что такое перечень ЖНВЛП?
В каких случаях возможно получение оригинального препарата (без замены аналогами) бесплатно?
Что делать, если рецепт выписан, а препарата в аптеке нет?
Можно ли вернуть деньги, потраченные на покупку препарата, если отказывали в лекарстве незаконно?
Зависит ли право на льготное лекарственное обеспечение от группы инвалидности?
Как получить препарат, не зарегистрированный на территории Российской Федерации?
Вебинар будет проводиться 24 сентября в 14-00 часов по московскому времени.

Для того, чтобы получить доступ к прямой трансляции, необходимо предварительно зарегистрироваться по ссылке: https://room.etutorium.com/registert/3/ ... 31c59a4b95
На случай, если вам не удастся в указанное время посмотреть вебинар, мы предусмотрели возможность рассылки записи всем зарегистрировавшимся.
Будем рады, если вы расскажите о предстоящем вебинаре своим знакомым, для которых его тема может быть важна, и перешлёте им ссылку на регистрацию.[/size][/size]

https://pro-palliativ.ru/library/kniga- ... 27tvaikrem

Добрый день!
Я заполнила форму на сайте для того, чтобы получить книгу. Она у меня!)) Действительно классная.

Спасибо, Танечка! Я тоже подала заявку на получение книги.

Из сообщения:
Мы продолжаем цикл вебинаров, посвященный вопросам фармакотерапии хронического болевого синдрома. На это вебинаре мы поговорим о роли опиоидов в терапии боли: кому, что, сколько и как долго, а также обсудим принципы ротации опиоидов с точки зрения фармаколога.

https://room.etutorium.com/registert/3/ ... 01bdda4118