Благотворительный фонд "Вера"

Поговорим о тех, кто лечит наших Детей
Ответить
Сообщение
Автор
Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 499
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Благотворительный фонд "Вера"

#1 Сообщение Т.К. » 14 мар 2018, 11:44

Уважаемы мамы!
Много упомянуто на форуме о благотворительном фонде "Вера", но такой темы не нашла.
Я обратилась в фонд, врачебно-консультативная комиссия рассмотрела нашу заявку, и в сентябре мы получили ответ о готовности фонда помогать Ане.
Обратилась я прежде всего из-за невозможности по месту жительства получать врачебные консультации по нашему заболеванию, из-за нехватки информации о том, как мне организовать всё необходимое для Ани на будущее. Сейчас нам 5лет и 10мес., самочувствие Ани позволяет мне изучать, читать, и думать как я буду справляться дальше.
Я уже консультировалась по телефону с врачом фонда на тему постановки зонда. А также мы получили посылки с расходниками на первое время и несколько аппаратов.
Пишите в темку вопросы или свои истории знакомства с фондом.

Женя, наверно у тебя в соц.сетях видела ссылку. https://youtu.be/BUnmdEgYejQ
Это запись программы "Познер - Гость Нюта Федермессер. Выпуск от 12.02.2018". Посмотрите, кому интересно. Мне очень симпатичны люди, которые хоть что-то пытаются изменить, желаю им успеха, искренне ими восхищаюсь.
Мамы, которые читают, но не пишут, призываю вас объединиться, так будет легче всем :)

Пересылаю письмо, которое мне прислала координатор Яна, вдруг вам пригодится.
"Дорогие родители!
Благотворительный фонд "Вера" предлагает вам принять участие в вебинаре "У ребёнка обнаружили неизлечимое заболевание. Что дальше?", в рамках которого наш юрисконсульт Анна Повалихина ответит на такие вопросы, как:
- Куда обращаться после установления ребенку диагноза?
- Как правильно составить обращение в государственные органы и учреждения?
- Что должен делать лечащий врач?
- Что такое врачебная комиссия и для чего она необходима?
- Какие права есть у пациента?
- Как не запутаться в медицинской документации?
Вебинар будет проводиться 19 марта в 12-00 часов по московскому времени.
Для того, чтобы получить доступ к прямой трансляции, необходимо предварительно зарегистрироваться по ссылке: https://events.webinar.ru/event/987065/1006601/
На случай, если вам не удастся в указанное время посмотреть вебинар, мы предусмотрели возможность рассылки записи всем зарегистрировавшимся.
Будем рады, если вы расскажите о предстоящем вебинаре своим знакомым, для которых его тема может быть важна, и перешлёте им ссылку на регистрацию."

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1078
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: Благотворительный фонд "Вера"

#2 Сообщение Шутафедова » 16 мар 2018, 05:39

Таня, спасибо за тему!

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 499
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Благотворительный фонд "Вера"

#3 Сообщение Т.К. » 27 мар 2018, 09:54

Всем доброго времени суток! :)
Вебинар "У ребёнка обнаружили неизлечимое заболевание. Что дальше?" в записи, если кому интересно, но пропустили.
http://www.pro-palliativ.ru/pacientam/r ... bnaruzhili

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 499
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Благотворительный фонд "Вера"

#4 Сообщение Т.К. » 27 мар 2018, 10:04

Хочу поделиться с вами моей очередной находкой.
Портал "Про паллиатив" - это информационный проект благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» (поэтому пишу в эту тему).
Он о паллиативной помощи для родственников неизлечимо больных людей, самих паллиативных пациентов и экспертов от медицинского сообщества.
Есть что почитать, можно найти записи прошедших вебинаров, правовая и справочная литература. Лично мне интересны вкладки "Родственникам пациентов" и "Родителям неизлечимо больного ребёнка". Советы о уходу, о поведении родственников в больнице, о реанимации, об обезболивании и т.д.
http://www.pro-palliativ.ru

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1078
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: Благотворительный фонд "Вера"

#5 Сообщение Шутафедова » 29 мар 2018, 08:21

Таня, спасибо, очень интересный сайт.

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 499
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Благотворительный фонд "Вера"

#6 Сообщение Т.К. » 28 ноя 2018, 10:35

Всем привет!
Делюсь с вами, вдруг пригодится).

"Дорогие родители!

Благотворительный фонд "Вера" предлагает вам принять участие в вебинаре "Лекарственное обеспечение детей-инвалидов", в рамках которого наш юрисконсульт Анна Повалихина ответит на такие вопросы, как:
В каких случаях ребенок с тяжелым заболеванием имеет право на бесплатное обеспечение лекарственными препаратами?
К кому необходимо обратиться для получения рецепта? Что делать, если в обеспечении лекарством отказывают?
Каков порядок обеспечения незарегистрированными в РФ препаратами?
Что такое перечень ЖНВЛП?
В каких случаях возможно получение оригинального препарата (без замены аналогами) бесплатно?
Что делать, если рецепт выписан, а препарата в аптеке нет?
Можно ли вернуть деньги, потраченные на покупку препарата, если отказывали в лекарстве незаконно?
Вебинар будет проводиться 29 ноября в 12-00 часов по московскому времени.

Для того, чтобы получить доступ к прямой трансляции, необходимо предварительно зарегистрироваться по ссылке:
https://events.webinar.ru/6022245/1755933

На случай, если вам не удастся в указанное время посмотреть вебинар, мы предусмотрели возможность рассылки записи всем зарегистрировавшимся.
Будем рады, если вы расскажите о предстоящем вебинаре своим знакомым, для которых его тема может быть важна, и перешлёте им ссылку на регистрацию."

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 499
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Благотворительный фонд "Вера"

#7 Сообщение Т.К. » 08 авг 2019, 17:41

Размещаю письмо, полученное мной от фонда "Вера".

Если вашему ребёнку или взрослому родственнику нужны препараты для лечения эпилепсии, которые не зарегистрированы в РФ: Диазепам (в свечах и микроклизмах), Клобазам, Мидазолам (для буккального введения), Фенобарбитал (инъекционная форма, сироп), Фенитоин (инъекционная форма), Этосуксимид (сироп), Сультиам, Стирипентол, Вигабатрин.

Неважно, есть этот препарат у вас в официальных выписках или был рекомендован устно. Всем известно, что врачи боятся давать эти назначения письменно, и у большинства пациентов нет официальных бумаг.

Связывайтесь как можно скорее с Минздравом вашего региона, просите включить вашего ребёнка/ родственника в список на получение препарата согласно Поручению Минздрава РФ: https://drive.google.com/file/d/123vbiV ... BoBNK7o6PE


(Не волнуйтесь, что сбор данных был до 8 августа, вас должны включать в список в любой день)

Если вы не подавали данные о своем ребенке/родственнике в Благотворительный фонд "Дом с маяком" и хотите это сделать, заполните анкету: https://forms.gle/jwDjXV7SA3hAXECw8

Обо всех проблемах (не хотят включать в список, в Минздраве говорят что ничего не знают и тп) сообщайте в Дом с маяком на info@childrenshospice.ru

Разместите эту информацию на родительских форумах, где вы общаетесь с другими родителями детей с эпилепсией.

Большое спасибо!

Katerina Poyate
Сообщения: 28
Зарегистрирован: 03 апр 2017, 20:14
Откуда: Сургут

Re: Благотворительный фонд "Вера"

#8 Сообщение Katerina Poyate » 14 авг 2019, 11:34

Танюша, спасибо, что разместила информацию по списку! Я обратилась в нашу поликлинику, показала им письмо, они стали узнавать и вот сегодня мне позвонили, нас включили список! Надеюсь всех включат и наши детки без проблем будут получать нужные препараты!!

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 499
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Благотворительный фонд "Вера"

#9 Сообщение Т.К. » 15 авг 2019, 09:40

Да, будем надеяться, что наконец-то проблема с лекарствами решится. Интересно, что по срокам получится.

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 499
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Благотворительный фонд "Вера"

#10 Сообщение Т.К. » 22 сен 2019, 17:33

Всем доброго времени суток! :)
Про предыдущей теме о незарегистрированных препаратах в РФ могу сказать, что и нас включили в список. Диазепам в микроклизмах - это то, что нам выписали на 2020г. Что получится на самом деле, посмотрим.
Письмо от фонда с новым вебинаром, тема тоже интересная. Я обычно регистрируюсь, но смотрю в записи, когда есть время.


Дорогие родители!

Благотворительный фонд "Вера" предлагает вам принять участие в вебинаре "Лекарственное обеспечение людей с инвалидностью", в рамках которого наш юрисконсульт Анна Повалихина ответит на такие вопросы, как:
Что такое перечень ЖНВЛП?
В каких случаях возможно получение оригинального препарата (без замены аналогами) бесплатно?
Что делать, если рецепт выписан, а препарата в аптеке нет?
Можно ли вернуть деньги, потраченные на покупку препарата, если отказывали в лекарстве незаконно?
Зависит ли право на льготное лекарственное обеспечение от группы инвалидности?
Как получить препарат, не зарегистрированный на территории Российской Федерации?
Вебинар будет проводиться 24 сентября в 14-00 часов по московскому времени.

Для того, чтобы получить доступ к прямой трансляции, необходимо предварительно зарегистрироваться по ссылке: https://room.etutorium.com/registert/3/ ... 31c59a4b95
На случай, если вам не удастся в указанное время посмотреть вебинар, мы предусмотрели возможность рассылки записи всем зарегистрировавшимся.
Будем рады, если вы расскажите о предстоящем вебинаре своим знакомым, для которых его тема может быть важна, и перешлёте им ссылку на регистрацию.[/size][/size]

Ответить

Вернуться в «Врачи и лечебные учреждения»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 1 гость