Ирина писал(а):Может так замечательно только в Подмосковье и Москве???
Ира, да!
Лена, правда, пишет, что к ним на дом тоже приходят.
Рассказываю, как у нас.
1. Анализ крови на дому за все 6 лет болезни у нас брали один раз (ну, может, два). УЗИ, ЭКГ - этого ничего на дому не делают. Можно вызвать из платной клиники. УЗИ стоит около 7000. Причем я поговорила с врачом, который его делает. Если везде, где я делала узи, в приличных местах говорят приходить натощак, то тут врач вообще без проблем - приедем, сделаем, неважно, ели-не ели. Такое чувтсво, чтоб лишь бы деньжат срубить.
Медкомиссия с какой-то периодичнойстью (кажется, раз в два года) приходит. Надо отдать должное поликлинике, когда бронхиты - пневмонии, конечно, тут хорошая помощь нам. Низкий поклон участковым нашим педиатрам.
2. Бесплатного проезда у нас нет.
3. Компенсация квартплаты - чуть больше 1000 руб. в месяц и с января нам ее не перечисляют.
4. Про лекарства я уже писала. Можно бесплатно получать депакин, но себе дороже за рецептами через весь город бегать. Он стоит 700 рублей, мне проще покупать самой. Кеппра - 3600 в мес. Пачка фризиума - 7600 (на 2 месяца).
Я просила участкового невролога выписать рецепт на клоназепам - отказала, сказала, что для этого нужно пройти ЭЭГ в эпилептологическом центре, надо тащить ребенка в больницу, где длиннющие коридоры, лестницы, на коляске не проедешь. Реланиум тоже отказались выписывать, достаем полулегально благодаря папиным связям. Причину отказа объяснили тем, что поликлинику проверяют по выписанным на подконтрольные препараты рецептам и врачу придется писать отчет, на каком основании рецепты выписаны. Чушь какая-то. По-моему, просто лень в конце года отчет писать неврологу или перестраховываются.
5. Коляска для улицы нам ОЧЕНЬ нужна - мы стараемся гулять в теплое время года. Два раза нам выдавали по одной коляске - уличную и комнатрую. Обе были невозможные, я их отдала дцп-шным семьям в край, где вообще ничего не достанешь. Сидеть с согнутыми ногами ребенок не может - мы в старую коляску доску пластиковую вставили, чтобы Маня полулежа была, накидали свержу покрывал и подушек, получился диван на колесиках. Выглядит смешно
Для прогулок нужен уличный отсос. Нам его 4 года назад прислали добрые люди, на сколько его хватит, не знаю, стоит он не три копейки, плюс еще попробуй достань.
6. Для дома нужен отсос - ломается раз в два-три года, стоил по старому курсу 13 тыс. Причем цена - это ерунда. Во Вдадивостоке нельзя купить отсос просто так. Его надо заказывать в Медтехнике и ждать, пока привезут. Когда я делала такой заказ, ждала месяц, потом плюнула, купила б/у с рук, потому что нужно было срочно. Из трех купленных мной отсосов ни одного из магазина - все с рук куплены. Это чистое везение, что люди продавали новые аппараты, которыми не успели воспользоваться. Даже думать не хочу, почему.
Зонды, я считаю, необходимо менять ежедневно - в головке зонда за день скапливается такая гадость, которую можно, конечно, вычищать, но проще зонд выкинуть. Зонд стоит недорого, это мелочи.
7. Домашняя коляска у нас в квартире не помещается, да и таскать ребенка туда-сюда в течение дня, чтобы памперс переодеть (а иногда это требуется каждые полчаса-час) очень тяжело, поэтому мы обходимся без коляски. Ребенок в подушках, чаще на руках. Итог - страшнейший сколиоз. Спина, как крючок, и со временем проблема усугубляется.
Недавно нам прислали фиксирующую подушку Stabilo. Это просто космическая вещь! Гораздо лучше коляски. Жаль, что я раньше не знала, что такие есть, я бы нашла денег, чтобы ее купить.
8. Кислородный концентратор пришлось купить, когда был период жутких пневмоний. Мне кажется, без него бы мы не вытянули ребенка.
9. Про памперсы я уже писала - то, что выдают заканчивается очень быстро, потом приходится покупать. Пеленки я тоже покупаю, улетают быстро, потому как памперсы протекают часто. Смеси тоже улетают, только банки успевай выкидывать.
10. Шезлонг дял купания - тоже нужная вещь. Правда, не для хрущевской ванны
Лично ме специальные приспособления для ребенка не кажутся лишними. Они очень облегчают жизнь.
Видела недавно в инстаграме у американского мальчика с НЦЛ2 массажный жилет. Фантастическая штука. Он на ребенке вибрирует, как будто отстукивает легкие. Я думаю, как профилактика застоя мокроты, должно быть супер. Плюс массаж спинки и грудной клетки.
В каком-то фильме было - "Счастье - дело техники". Вот в нашем случае так и есть.
Мне как раз никакая моральная поддержка не нужна и никогда не требовалась. Смутно представляю, как чужой человек, который не может представить даже, что происходит реально, может как-то помочь. НУ что такого может сказать психолог, чего я сама не знаю? Разве что выслушает.
Вспомнился анекдот про сову.
Купил мужик сову, стал счастливый.
Его друг спрашивает - и зачем она тебе?
Мужик говорит- теперь мне есть, с кем поговорить.
Друг - так она же не разговаривает?!
Мужик - зато как слушает!!
Вот по мне психолог, как та сова
Мне помогала церковь, и сейчас тоже, хоть и редко совсем хожу в храм.
И еще - мне наш форум очень помогает, потому как более понимающих людей не найти. Девочки, спасибо вам всем!