Идеальная паллиативная помощь. Важно.

Поговорим о тех, кто лечит наших Детей
Сообщение
Автор
Ирина
Сообщения: 859
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Идеальная паллиативная помощь. Важно.

#21 Сообщение Ирина » 06 сен 2016, 01:08

Но при всем при этом- моральная поддержка нужна,психолог семейный какой-нибудь,который мог бы с семьей общаться, на первых порах,когда в петлю лезть охота и не понимаешь,как это могло произойти. Консультации по уходу, как действовать в критических ситуациях. Анализы на дому- к нам приезжают тоже по первому требованию- биохимия, общий анализ крови, специалисты- посещают два раза в год, причем сама заведующая звонит и говорит,что такого то числа-придут, ЭКГ на дом тоже приезжает.Может так замечательно только в Подмосковье и Москве???

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1078
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: Идеальная паллиативная помощь. Важно.

#22 Сообщение Шутафедова » 06 сен 2016, 02:04

Ирина писал(а):Может так замечательно только в Подмосковье и Москве???
Ира, да!
Лена, правда, пишет, что к ним на дом тоже приходят.

Рассказываю, как у нас.
1. Анализ крови на дому за все 6 лет болезни у нас брали один раз (ну, может, два). УЗИ, ЭКГ - этого ничего на дому не делают. Можно вызвать из платной клиники. УЗИ стоит около 7000. Причем я поговорила с врачом, который его делает. Если везде, где я делала узи, в приличных местах говорят приходить натощак, то тут врач вообще без проблем - приедем, сделаем, неважно, ели-не ели. Такое чувтсво, чтоб лишь бы деньжат срубить.
Медкомиссия с какой-то периодичнойстью (кажется, раз в два года) приходит. Надо отдать должное поликлинике, когда бронхиты - пневмонии, конечно, тут хорошая помощь нам. Низкий поклон участковым нашим педиатрам.
2. Бесплатного проезда у нас нет.
3. Компенсация квартплаты - чуть больше 1000 руб. в месяц и с января нам ее не перечисляют.
4. Про лекарства я уже писала. Можно бесплатно получать депакин, но себе дороже за рецептами через весь город бегать. Он стоит 700 рублей, мне проще покупать самой. Кеппра - 3600 в мес. Пачка фризиума - 7600 (на 2 месяца).
Я просила участкового невролога выписать рецепт на клоназепам - отказала, сказала, что для этого нужно пройти ЭЭГ в эпилептологическом центре, надо тащить ребенка в больницу, где длиннющие коридоры, лестницы, на коляске не проедешь. Реланиум тоже отказались выписывать, достаем полулегально благодаря папиным связям. Причину отказа объяснили тем, что поликлинику проверяют по выписанным на подконтрольные препараты рецептам и врачу придется писать отчет, на каком основании рецепты выписаны. Чушь какая-то. По-моему, просто лень в конце года отчет писать неврологу или перестраховываются.
5. Коляска для улицы нам ОЧЕНЬ нужна - мы стараемся гулять в теплое время года. Два раза нам выдавали по одной коляске - уличную и комнатрую. Обе были невозможные, я их отдала дцп-шным семьям в край, где вообще ничего не достанешь. Сидеть с согнутыми ногами ребенок не может - мы в старую коляску доску пластиковую вставили, чтобы Маня полулежа была, накидали свержу покрывал и подушек, получился диван на колесиках. Выглядит смешно :)
Для прогулок нужен уличный отсос. Нам его 4 года назад прислали добрые люди, на сколько его хватит, не знаю, стоит он не три копейки, плюс еще попробуй достань.
6. Для дома нужен отсос - ломается раз в два-три года, стоил по старому курсу 13 тыс. Причем цена - это ерунда. Во Вдадивостоке нельзя купить отсос просто так. Его надо заказывать в Медтехнике и ждать, пока привезут. Когда я делала такой заказ, ждала месяц, потом плюнула, купила б/у с рук, потому что нужно было срочно. Из трех купленных мной отсосов ни одного из магазина - все с рук куплены. Это чистое везение, что люди продавали новые аппараты, которыми не успели воспользоваться. Даже думать не хочу, почему.
Зонды, я считаю, необходимо менять ежедневно - в головке зонда за день скапливается такая гадость, которую можно, конечно, вычищать, но проще зонд выкинуть. Зонд стоит недорого, это мелочи.
7. Домашняя коляска у нас в квартире не помещается, да и таскать ребенка туда-сюда в течение дня, чтобы памперс переодеть (а иногда это требуется каждые полчаса-час) очень тяжело, поэтому мы обходимся без коляски. Ребенок в подушках, чаще на руках. Итог - страшнейший сколиоз. Спина, как крючок, и со временем проблема усугубляется.
Недавно нам прислали фиксирующую подушку Stabilo. Это просто космическая вещь! Гораздо лучше коляски. Жаль, что я раньше не знала, что такие есть, я бы нашла денег, чтобы ее купить.
8. Кислородный концентратор пришлось купить, когда был период жутких пневмоний. Мне кажется, без него бы мы не вытянули ребенка.
9. Про памперсы я уже писала - то, что выдают заканчивается очень быстро, потом приходится покупать. Пеленки я тоже покупаю, улетают быстро, потому как памперсы протекают часто. Смеси тоже улетают, только банки успевай выкидывать.
10. Шезлонг дял купания - тоже нужная вещь. Правда, не для хрущевской ванны :)

Лично ме специальные приспособления для ребенка не кажутся лишними. Они очень облегчают жизнь.
Видела недавно в инстаграме у американского мальчика с НЦЛ2 массажный жилет. Фантастическая штука. Он на ребенке вибрирует, как будто отстукивает легкие. Я думаю, как профилактика застоя мокроты, должно быть супер. Плюс массаж спинки и грудной клетки.
В каком-то фильме было - "Счастье - дело техники". Вот в нашем случае так и есть.

Мне как раз никакая моральная поддержка не нужна и никогда не требовалась. Смутно представляю, как чужой человек, который не может представить даже, что происходит реально, может как-то помочь. НУ что такого может сказать психолог, чего я сама не знаю? Разве что выслушает.
Вспомнился анекдот про сову.
Купил мужик сову, стал счастливый.
Его друг спрашивает - и зачем она тебе?
Мужик говорит- теперь мне есть, с кем поговорить.
Друг - так она же не разговаривает?!
Мужик - зато как слушает!!
Вот по мне психолог, как та сова :)

Мне помогала церковь, и сейчас тоже, хоть и редко совсем хожу в храм.
И еще - мне наш форум очень помогает, потому как более понимающих людей не найти. Девочки, спасибо вам всем!

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1078
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: Идеальная паллиативная помощь. Важно.

#23 Сообщение Шутафедова » 06 сен 2016, 07:17

Что-то на меня графомания напала. Еще напишу. Про идеальную паллиативную помощь.
У меня недавно был опыт как раз дистанционного общения с хосписом. Когда у нас закончились мягкие зонды, я писала всем подряд. И один хоспис мне ответил. Ребята такие замечательные молодцы.
Первым делом мне назначили встречу с врачом хосписа по скайпу. Посмотрели на Маню, распросили меня, ответили на мои заранее подготовленные вопросы.
По итогу встречи прислали мне список рекомендаций (какие обследования пройти, какие прививки сделать, какое оборудование нужно бы приобрести и что они сами могут нам прислать). К сожалению, этот хоспис не работает с регионами, поэтому не сможет с нами работать дальше. Но сам подход к работе у ребят очень грамотный. Все очень доброжелательно, оперативно, понятно. В Москве они деткам и нянечек подбирают и оборудование помогают покупать, консультации по уходу, летний лагерь, умнички, конечно. Для нас это только мечта пока :)

Виктория
Сообщения: 801
Зарегистрирован: 13 авг 2011, 22:45

Re: Идеальная паллиативная помощь. Важно.

#24 Сообщение Виктория » 06 сен 2016, 08:36

Жень привет,про подушку можно подробнее,где достать и цена :)

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1078
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: Идеальная паллиативная помощь. Важно.

#25 Сообщение Шутафедова » 06 сен 2016, 08:52

Вика, вот такая
http://54-med.ru/p130492862-stabiliziru ... abilo.html
не знаю цену, нам ее в посылке пислали. Она мягкая, принимает форму тела. Потом, когда вылепишь нужную форму, выкачиваешь воздух насосом и она твердеет и держит форму. Я ее к спинке дивана ставлю, получается опора.

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 499
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Идеальная паллиативная помощь. Важно.

#26 Сообщение Т.К. » 06 сен 2016, 09:27

Ну вот! а я из-за подушки тему новую забацала! :D эх...

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1078
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: Идеальная паллиативная помощь. Важно.

#27 Сообщение Шутафедова » 06 сен 2016, 09:29

Таня, правильно забацала. Тут про другое тема. А про удерживающие устройства тема очень нужная.

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 499
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Идеальная паллиативная помощь. Важно.

#28 Сообщение Т.К. » 06 сен 2016, 09:39

Если бы не форум...реально откуда информацию получать? Зонд, смесь,слюноотсос и многое другое - сколько сил и времени, да и денег потратишь, если путём экспериментов собственных подбирать, и ребёнок в процессе как подопытный(. Спасибо мамочки, что откликаетесь!
Вложения
4LcDCj_8bsc.jpg
4LcDCj_8bsc.jpg (57.11 КБ) 7588 просмотров

Ирина
Сообщения: 859
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Идеальная паллиативная помощь. Важно.

#29 Сообщение Ирина » 06 сен 2016, 17:41

Ну ,значит,у нас немного ситуация легче со здоровьем, поэтому во многом не нуждаюсь. Слюноотсос у нас тот,что из Твери Анна отдала, начали пользоваться только в июне этого года постоянно,но в среднем,после бронхитов,включаю 3-6 раз за сутки.И вес набирать стала сама,и очень сильно, или сказывается половое созревание,или отмена лекарств,поэтому спец. питание не требуется. А на него,конечно,уходило бы 5000-6000 тысяч,если кормить 2 раза в день регулярно.

Ирина
Сообщения: 859
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Идеальная паллиативная помощь. Важно.

#30 Сообщение Ирина » 06 сен 2016, 17:48

А психолог мне нужен был бы в начале, первые годы мне,лично,было очень тяжело, может если работать, или иметь еще ребенка-как то по-другому, а я бы ходила и говорила бы, говорила, -- пусть хоть слушает,а так -я в пустой квартире сама с собой разговаривала,да и разговариваю.

Аватара пользователя
Елена Короткая
Сообщения: 1276
Зарегистрирован: 21 июл 2011, 23:14
Откуда: Москва

Re: Идеальная паллиативная помощь. Важно.

#31 Сообщение Елена Короткая » 08 сен 2016, 14:54

Девочки, спасибо! Пишите еще! Ваше мнение очень важно!

Женя!!
"Счастье-дело техники"--это из мультика "В зоопарке ремонт!")))) Один из наших любимых мультов!)))

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1078
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: Идеальная паллиативная помощь. Важно.

#32 Сообщение Шутафедова » 09 сен 2016, 03:53

Лена, я когда писала заявку в фонд "Вера", чтобы нас приняли под крыло, я писала еще, что нам нужна юридическая помощь, на случай, если ребенок все же попадет в реанимацию и нас не будт пускать. Надеюсь, не пригодится.

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 499
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Идеальная паллиативная помощь. Важно.

#33 Сообщение Т.К. » 09 сен 2016, 05:58

Женя, у тебя я видела ссылки на статьи как раз про права мамы, когда ребёнок в реанимации. Даже образец заявления есть... В реальной жизни этим кто-то пользовался? (этим=своим правом).

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1078
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: Идеальная паллиативная помощь. Важно.

#34 Сообщение Шутафедова » 09 сен 2016, 06:34

Таня, я не знаю. Вроде бы в прошлом год уприняли закон, по которому должны пускать родителей. Но как на деле - не знаю.
На встрече Путина с народом Хабенский просил президента продвинуть вопрос, на что Путин ответил, что закон правильный, но по факту в реанимвциях просто нет условий чтобы ко всем родственников пускать. Я думаю, для больниц это хорошее оправдание. На местах наверняка все сильно зависит от конкретных людей - глав больниц и отделений.

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 499
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Идеальная паллиативная помощь. Важно.

#35 Сообщение Т.К. » 09 сен 2016, 07:16

Иногда может легче найти как-то общий язык с врачами.. Заявление писать -крайний случай, наскандалишься, а там у врачей твой ребёнок. По ситуации наверно... Но в качестве тяжёлой артиллерии- знания не помешают. Отступив от нашей ситуации, реанимация- она зачастую неожиданна, не застрахован никто. Поэтому надо хоть представление иметь как себя вести, никому не причинив вреда.

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1078
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: Идеальная паллиативная помощь. Важно.

#36 Сообщение Шутафедова » 09 сен 2016, 07:35

Человеческий фактор везде самый важный :)
Конкретно в нашей детской больнице мы в свое время столкнулись с непробиваемой стеной, поэтому я на будущее пытаюсь подстраховаться.

Аватара пользователя
Елена Короткая
Сообщения: 1276
Зарегистрирован: 21 июл 2011, 23:14
Откуда: Москва

Re: Идеальная паллиативная помощь. Важно.

#37 Сообщение Елена Короткая » 13 окт 2016, 17:44

Женя Рулева писал(а):С телефона тяжело мне писать, в понедельник с работы напишу.
В профессиональной пвллиативной помощи важно чтобы семья вовремя получала рекомендации по уходу и приобретению средств ухода от людей, которые имеют знания и опыт работы с нашими детьми. Ведь ни обычные врачи, ни семья часто на знают, что может облегчить жизнь и облегчить уход.
Например когда ставить зонд или подключать отсос. Я лично узнала только из этого форума! А если бы мы зонд поставили раньше на год, ребенок бы не провел год в сплошных пневмонияХ. Наш друг Савушка я думаю еще был бы жив, если бы у семьи был отсос.

С тем же мешком Амбу - я не подозревала, что это за штука, пока мне в хоспис не посоветовали его купить
А он реально облегчает дыхание.
То есть важны именно опыт и профессионализм, чтобы понимать, что нужно семье. Недостаточно просто спрашивать - а что вам нужно? Родители могут просто не знать, что в данный момент может помочь.
Женя, Савушкиной маме я предлагала достать отсос..ты помнишь? Она отказалась..грушей ей было удобнее почему-то...

Аватара пользователя
Женя Рулева
Сообщения: 120
Зарегистрирован: 28 июл 2016, 14:50

Re: Идеальная паллиативная помощь. Важно.

#38 Сообщение Женя Рулева » 13 окт 2016, 20:32

Лена, да, я помню. Не получалось у нее с отсосом. Они лежали а больнице, где аппарат был, и у нее была возможность попрробовать. Но ведь в том и проблема, что даже в лечебном учреждении некому было научить маму пользоваться отсосом.
Да и дело уже не конкретно в этой семье. Я их привела прросто в качестве примера, и не факт, что я права и отсос решил бы проблему в их конкретном случае.
Если бы паллиативная служба была там, где мы живем, нам было бы намного легче.

Ажогина Екатерина
Сообщения: 48
Зарегистрирован: 30 дек 2015, 18:58

Re: Идеальная паллиативная помощь. Важно.

#39 Сообщение Ажогина Екатерина » 13 окт 2016, 22:11

Даааа...часто думаю о временной сиделке..., умом "думаю",а сердцем понимаю что никогда на чужого человека не оставлю свою малышку.Даже когда муж остаётся я очень переживают и не зря:у них вечно что- нибудь приключается))) Пенсии вроде хватает а в их колясках Милена категорически не сидит,она у меня дама "диванно- поду шечная"))))

Аватара пользователя
Елена Короткая
Сообщения: 1276
Зарегистрирован: 21 июл 2011, 23:14
Откуда: Москва

Re: Идеальная паллиативная помощь. Важно.

#40 Сообщение Елена Короткая » 13 окт 2016, 22:36

Наши детки все "диванно-подушечные")
К сожалению, в колясках очень сложно устроиться и всякие маленькие и большие подушечки--наши верные помощники..

Ответить

Вернуться в «Врачи и лечебные учреждения»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 1 гость