nclfamilies.ru

Дорогие мамы)
Наш куратор из "Веры" попросила провести среди не москвичей небольшой опрос для дальнейшего улучшения паллиативной помощи в регионах.
Напишите, пожалуйста, какую бы вы хотели получать помощь и поддержку (которые сейчас не получаете). Что вам не хватает для нормальной жизни с ребенком-инвалидом?.
К этой теме относится все, что касается полноценного ухода. Напишите, что сейчас вы получаете от государства, а что нет, хватает ли того,что вы получаете и тд.
Какой, на ваш взгляд, должна быть идеальная паллиативная помощь?
Всё, что вы напишите, я передам в "Веру")--пишите всё,что думаете!))
Заранее всех благодарю!

Для меня лично-возможность быть свободной хоть иногда, чтобы ребенок был под присмотром,т.е. как хоспис,но не на постоянной основе, а на время возможность отдавать ребенка. Но это утопия, а так- сейчас пока всего хватает. Особых затрат нет, ребенок,лично у меня, финансово-полностью на государственном обеспечении.Ну только- консультация грамотного аллерголога.

Лена, спасибо за тему!
Мы с Аней пока не ощутили... Обходимся приёмом лекарств, часть из которых нам выдаётся.
Обследования, консультации узких специалистов- проходим либо сами, либо беру направления из поликлиники.
Врачи не препятствуют (ттт), а иногда даже помогают.
Пытаюсь сейчас, пока есть время, всё разузнать, чтобы быть во всеоружии и максимально подстраховаться.

Я согласна с Ириной., финансово тоже без притензий. Пока предложить нечего.

Или как Ирина пишет , что на время отдавать ребенка в хоспис, я бы наверно хотела, чтобы с хосписа могли прийти домой к нам посмотреть за ребенком, если вдруг куда то нужно нам.

по моему мнению очень интересная тема для обсуждения. в каждом регионе наверное очень резко по этому поводу обстоят дела. поясню у нас на сколько знаю паллиативную помощь предлагают при больнице, а по поводу хосписа так и речи наверное нет. дело затратное и я так полагаю многие просто на наши проблемы не обращают внимания. политика дело интересное им понятнее куда направить финансы, для того чтобы про них заговорили. Для чего я не савсем понимаю они собирают информацию? хотят к нам приехать и помочь ... мало вериться сколько самих Москвичей с печальными историями, что можно говорить про регионы. написано у них много интересного и само понятие под поллиативной помощью от них я не понимаю.ведь мы по сути дела сидим с детьми на гос обеспечении по их мнению у нас все хорошо, соц помощь помогает как может реализация проходит в каждом регионе по разному кому-то продукты выдают видно от местного бюджета зависит. я бы одного хотела подняли бы они для мам по уходу не 5 тыс рублей, а хотябы как пенсионерам уж тогда до прожиточного минимума и все сделаем сами тогда можно найти будет человечка за денежку хотя-бы раз в неделю чтобы посидел с чадом. а так по сути что от них просить? продукты или таблетки я считаю это не совсем панацея. ну это мое мнение

С телефона тяжело мне писать, в понедельник с работы напишу.
В профессиональной пвллиативной помощи важно чтобы семья вовремя получала рекомендации по уходу и приобретению средств ухода от людей, которые имеют знания и опыт работы с нашими детьми. Ведь ни обычные врачи, ни семья часто на знают, что может облегчить жизнь и облегчить уход.
Например когда ставить зонд или подключать отсос. Я лично узнала только из этого форума! А если бы мы зонд поставили раньше на год, ребенок бы не провел год в сплошных пневмонияХ. Наш друг Савушка я думаю еще был бы жив, если бы у семьи был отсос.

С тем же мешком Амбу - я не подозревала, что это за штука, пока мне в хоспис не посоветовали его купить
А он реально облегчает дыхание.
То есть важны именно опыт и профессионализм, чтобы понимать, что нужно семье. Недостаточно просто спрашивать - а что вам нужно? Родители могут просто не знать, что в данный момент может помочь.

Согласна с Женей, к ее ответу хочу добавить следующее: наличие в этих отдаленных регионах самой паллиативной помощи,где она? Сталкиваясь с бедой семья просто не знает куда обращаться. Врачи разговор про паллиатив не заводят,поэтому родители и остаются один на один с проблемой.

natali писал(а):Согласна с Женей, к ее ответу хочу добавить следующее: наличие в этих отдаленных регионах самой паллиативной помощи,где она? Сталкиваясь с бедой семья просто не знает куда обращаться. Врачи разговор про паллиатив не заводят,поэтому родители и остаются один на один с проблемой.

..а иногда ещё и врачам подсказывают, что делать, и что происходит с ребёнком(((.
Для меня источником информации стал форум. Единственным...вот где проблема

Вопрос сотоит из нескольких частей, отдельная тема - помощь государства.
У нас в ИПР вписаны - коляски (уличная и домашняя), подгузники.
Коляски, которые закупает ФСС в Примоском крае, годятся для деток с ограниченной возможностью ходить и все. Для детей со сколиозом, полной неспособностью держать спину и голову, с гипертонусом в ногах такие коляски и по конструкции не годятся и по размеру маленькие даже для 10 лет.
Можно купить коляску самим, но предел суммы компенсации = 22 тысячи рублей. Что можно купить на эти деньги?
Подгузники выдаются из нормы 3 штуки в сутки. Расход реальный - 10-20 штук в сутки. Стоимость памперсов большого размера - 25-35 рублей за штуку.
Ребенку нужна смесь - на одной измельченной домашней пище у меня дочка начинает стремительно худеть. Смесь нужно есть хотябы дважды в сутки. Банка педиашура на один раз поесть стоит 130 рублей, банка нутризона на 5-6 дней - 550 руб.
Лекарства: по НСУ у нас выдают только депакин, кеппра в Приморье в льготный список не входит. Фризиум, само собой, тоже никто бесплатно не выдает.
Зонды мы меняем каждый день - питательный и аспирационный. Все вместе набегает во вполне в ощутимые суммы.
Девочки, я реально не понимаю, как вы пишите, что материальная помощь от государства вас полностью устраивает. Может я одна такая жадная или неэкономная

У меня сейчас мечта - подъемник, как в кино показывают, чтобы ребенка по квартире перемещать - такая как люлька подвесная на маленьком подъемном кране на колесиках. В фильме "А в душе я танцую" такая штуковина есть.

Еще одна мечта - чтобы на дому ребенку брали кровь на анализ периодчески, делали УЗИ. Таскать ее по больницам уже просто нереально - у нас везде горки и лестницы. На руках таскать во-первых тяжело, но это не главная проблема. Главная - потоки мокроты. НА весу/на ходу убирать их просто нереально. Пока от машины до места ребенка дотащишь, уже захлебывается

Я имела в виду , что пенсию которую получает ребенок, в принципе хватает ему. Зонд мы меняем 1 раз в месяц, памперсы 2 шт. В день нам положено, нам их тоже хватает, т.к. Памперс я ему одеваю только на ночь и в обеденный сон. Коляски мы еще не получали в этом году, про них ничего не могу сказать. Те которые до этого получили, домашняя так и не понадобилась, а прогулочная мы в ней дома. Из поликлиники к нам каждый год приходят делают обследование. По первому моему требованию тоже придут. Финансово Илье в принципе хватает на еду и препараты. Противосудорожные мы получаем бесплатно. Вот поднять бы пенсию тем, кто осуществляет уход, т.е. Нам мамам , это было бы уместно., можно было нанять сиделку с мед. Образованием, если нужно родителям куда то отлучиться . Но у нас в городе даже за деньги никто не хочет брать на себя ответственность сидеть с детьми-инвалидами-все боятся.

Конечно лишнего не бывает. И я не откажусь от помощи, и финансовой, и моральной. , да от любой. Много не бывает.

Да так-то понятно, что был бы ребенок здоров, те же деньги бы тратили на школу, кружки, репетиторов. У меня нет претензий. Просто я не представляю, как жить на пенсию и существующее сегодня вспоможение от государства, если, например, мама одна?

Шутафедова писал(а):Вопрос сотоит из нескольких частей, отдельная тема - помощь государства.
У нас в ИПР вписаны - коляски (уличная и домашняя), подгузники.
Коляски, которые закупает ФСС в Примоском крае, годятся для деток с ограниченной возможностью ходить и все. Для детей со сколиозом, полной неспособностью держать спину и голову, с гипертонусом в ногах такие коляски и по конструкции не годятся и по размеру маленькие даже для 10 лет.
Можно купить коляску самим, но предел суммы компенсации = 22 тысячи рублей. Что можно купить на эти деньги?
Подгузники выдаются из нормы 3 штуки в сутки. Расход реальный - 10-20 штук в сутки. Стоимость памперсов большого размера - 25-35 рублей за штуку.
Ребенку нужна смесь - на одной измельченной домашней пище у меня дочка начинает стремительно худеть. Смесь нужно есть хотябы дважды в сутки. Банка педиашура на один раз поесть стоит 130 рублей, банка нутризона на 5-6 дней - 550 руб.
Лекарства: по НСУ у нас выдают только депакин, кеппра в Приморье в льготный список не входит. Фризиум, само собой, тоже никто бесплатно не выдает.
Зонды мы меняем каждый день - питательный и аспирационный. Все вместе набегает во вполне в ощутимые суммы.
Девочки, я реально не понимаю, как вы пишите, что материальная помощь от государства вас полностью устраивает. Может я одна такая жадная или неэкономная

Ты про всех-то не говори...

Вот если мама одна , я и говорю о повышении ей пенсии по уходу, чтобы она могла оплачивать услуги. За деньги и привезут , и отвезут все что надо, и сиделка пару часов посидит. Даже если мама и не одна, все равно по уходу платят мало - очень мало .

Женя подписываюсь под каждым словом написанным тобой,все что выдает государство это жесть! Я не знаю как в Москве но у нас.......Памперсы качество дерьмо (извините) от последней партии вообще отказались брать и хранить это не имеет смысла, выдают их через раз,то нет то забыли,слышала от девчонок что пользуются пеленками,у нас такой роскоши и в помине нет,АЭП покупаем сами,то что пьем бесплатного нет,с ужасом думаю закончится запас зондов что буду делать Ну а про коляски это вообще отдельная история,купить что то самим наша семья не в состоянии,пользуемся то что дали,огромная махина посреди комнаты со всеми неудобными элементами,итог кривая спина Список можно продолжать до бесконечности Про палеотивное отделение,у нас оно есть на базе областной взрослой больницы шесть коек мест,попасть туда практически невозможно,в детстве ничего такого нет Так что не живем мы а выживаем,и сводим концы с концами,наши дети и так обиженны судьбой а тут еще и государство на них забило

Самое ужасное это то что никто не поможет и ничего не сдвинется с места,можно сейчас конечно посуетиться пока не прошли выборы побегать поплакать по депутатам авось помогут,но потом все встанет на свои места,у нас на здоровых иногда забивают а кому нужны больные,здесь надо выживать самим и бороться самим,...

Я зонд меняю тоже раз в месяц, а отсосный-аспирационный,ну мы редко пользуемся,но все равно,когда тут месяц его гоняла, то тоже-1 раз в месяц. Лекарства-я сейчас покупаю клоназепам,200 рублей-на два месяца. Памперсы компенсируют только на 2500 где-то в месяц, а трачу 6000. Ну т.е. если как раньше я покупала лекарства на 3500 рублей,памперсы - 6000 рублей, никаких пеленок я не покупаю- меняю чаще памперсы, тоже штук 9 в день. и Еда, одежда нам практически не нужна. С государства у меня 19700 пенсия, возврат кварплаты 1600 рублей, за памперсы примерно 2500 рублей. На еду, лекарства, памперсы,одежду- - мне хватает. Специальное питание покупаю время от времени, у меня и так Саша упитанная и без него.А усаживая ребенка в коляску- вот вам и сколиоз, если она простая,я не сажала, у меня Саша в подушках на кровати всегда была дома,и итог- ровная спина,хирург подтвердил.Мне кажется все эти коляски и прибамбасы-просто выкачивание денег из родителей,зачем сажать в коляску наших детей,фиксируя все и вся,если можно спокойно полулежать на кровати,обложенная подушками,я Сашу поворачиваю, то на один бок немного,то на другой,то прямо ,раскинув ноги, повыше подушку,пониже, под голову. У нас при этом вообще никаких искривлений. Коляска была всего одна- для прогулок, а прогулки недолгие стали когда уже вся стала обмягшая, а сейчас прогулок и нет вовсе..Короче,если все доходы сложить и вычесть расходы, лично у меня остается частично за квартиру заплатить. И муж на работу еще бесплатно ездит в Москву.

Я памперсы не беру, уже много лет покупаем сами, а нам компенсируют.Так же и лекарства, и дорогие покупала и дешевые сейчас- сама, ну в итоге 23000 -25000рублей, это полностью покрывает все расходы. То что маме надо платить больше- я согласна. тем более,если она одна. Мокроты у нас опять вроде нет, выздоровели во второй раз, и она тоже ушла, немного конечно есть,но жить можно. И нет у меня противопролежнего матраса,я ребенка трогаю постоянно,и наверное ни у кого нет такого,чтобы часами ребенок лежал и не двигался,так что пролежни образовывались. Я считаю,лично мое мнение, что половина придумок по уходу за больными,да и вообще для жизни-лишнее, так же как в косметике :масло для кутикулы, а крем для рук-это другое, а еще средство для роста ногтей и прочее,прочее, это рынок,бизнес. Скоро нам будут внушать,что для левой ноги\руки-надо один крем, а для правой стороны тела-другой, объяснят разным кровообращением ,еще чем то.Дельное у меня и действительно нужное,это кресло для купания- это вещь.