Идеальная паллиативная помощь. Важно.

Поговорим о тех, кто лечит наших Детей
Сообщение
Автор
Аватара пользователя
Елена Короткая
Сообщения: 1276
Зарегистрирован: 21 июл 2011, 23:14
Откуда: Москва

Идеальная паллиативная помощь. Важно.

#1 Сообщение Елена Короткая » 02 сен 2016, 14:01

Дорогие мамы)
Наш куратор из "Веры" попросила провести среди не москвичей небольшой опрос для дальнейшего улучшения паллиативной помощи в регионах.
Напишите, пожалуйста, какую бы вы хотели получать помощь и поддержку (которые сейчас не получаете). Что вам не хватает для нормальной жизни с ребенком-инвалидом?.
К этой теме относится все, что касается полноценного ухода. Напишите, что сейчас вы получаете от государства, а что нет, хватает ли того,что вы получаете и тд.
Какой, на ваш взгляд, должна быть идеальная паллиативная помощь?
Всё, что вы напишите, я передам в "Веру")--пишите всё,что думаете!))
Заранее всех благодарю!

Ирина
Сообщения: 859
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Идеальная паллиативная помощь. Важно.

#2 Сообщение Ирина » 02 сен 2016, 14:37

Для меня лично-возможность быть свободной хоть иногда, чтобы ребенок был под присмотром,т.е. как хоспис,но не на постоянной основе, а на время возможность отдавать ребенка. Но это утопия, а так- сейчас пока всего хватает. Особых затрат нет, ребенок,лично у меня, финансово-полностью на государственном обеспечении.Ну только- консультация грамотного аллерголога.

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 499
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Идеальная паллиативная помощь. Важно.

#3 Сообщение Т.К. » 03 сен 2016, 07:55

Лена, спасибо за тему!
Мы с Аней пока не ощутили... Обходимся приёмом лекарств, часть из которых нам выдаётся.
Обследования, консультации узких специалистов- проходим либо сами, либо беру направления из поликлиники.
Врачи не препятствуют (ттт), а иногда даже помогают.
Пытаюсь сейчас, пока есть время, всё разузнать, чтобы быть во всеоружии и максимально подстраховаться.

Elena
Сообщения: 651
Зарегистрирован: 15 апр 2014, 15:44

Re: Идеальная паллиативная помощь. Важно.

#4 Сообщение Elena » 03 сен 2016, 08:07

Я согласна с Ириной., финансово тоже без притензий. Пока предложить нечего.

Elena
Сообщения: 651
Зарегистрирован: 15 апр 2014, 15:44

Re: Идеальная паллиативная помощь. Важно.

#5 Сообщение Elena » 03 сен 2016, 08:10

Или как Ирина пишет , что на время отдавать ребенка в хоспис, я бы наверно хотела, чтобы с хосписа могли прийти домой к нам посмотреть за ребенком, если вдруг куда то нужно нам.

Викf
Сообщения: 194
Зарегистрирован: 03 июн 2016, 12:29

Re: Идеальная паллиативная помощь. Важно.

#6 Сообщение Викf » 03 сен 2016, 09:30

по моему мнению очень интересная тема для обсуждения. в каждом регионе наверное очень резко по этому поводу обстоят дела. поясню у нас на сколько знаю паллиативную помощь предлагают при больнице, а по поводу хосписа так и речи наверное нет. дело затратное и я так полагаю многие просто на наши проблемы не обращают внимания. политика дело интересное им понятнее куда направить финансы, для того чтобы про них заговорили. Для чего я не савсем понимаю они собирают информацию? хотят к нам приехать и помочь ... мало вериться сколько самих Москвичей с печальными историями, что можно говорить про регионы. написано у них много интересного и само понятие под поллиативной помощью от них я не понимаю.ведь мы по сути дела сидим с детьми на гос обеспечении по их мнению у нас все хорошо, соц помощь помогает как может реализация проходит в каждом регионе по разному кому-то продукты выдают видно от местного бюджета зависит. я бы одного хотела подняли бы они для мам по уходу не 5 тыс рублей, а хотябы как пенсионерам уж тогда до прожиточного минимума и все сделаем сами тогда можно найти будет человечка за денежку хотя-бы раз в неделю чтобы посидел с чадом. а так по сути что от них просить? продукты или таблетки я считаю это не совсем панацея. ну это мое мнение

Аватара пользователя
Женя Рулева
Сообщения: 120
Зарегистрирован: 28 июл 2016, 14:50

Re: Идеальная паллиативная помощь. Важно.

#7 Сообщение Женя Рулева » 03 сен 2016, 12:56

С телефона тяжело мне писать, в понедельник с работы напишу.
В профессиональной пвллиативной помощи важно чтобы семья вовремя получала рекомендации по уходу и приобретению средств ухода от людей, которые имеют знания и опыт работы с нашими детьми. Ведь ни обычные врачи, ни семья часто на знают, что может облегчить жизнь и облегчить уход.
Например когда ставить зонд или подключать отсос. Я лично узнала только из этого форума! А если бы мы зонд поставили раньше на год, ребенок бы не провел год в сплошных пневмонияХ. Наш друг Савушка я думаю еще был бы жив, если бы у семьи был отсос.

С тем же мешком Амбу - я не подозревала, что это за штука, пока мне в хоспис не посоветовали его купить
А он реально облегчает дыхание.
То есть важны именно опыт и профессионализм, чтобы понимать, что нужно семье. Недостаточно просто спрашивать - а что вам нужно? Родители могут просто не знать, что в данный момент может помочь.

Аватара пользователя
natali
Сообщения: 584
Зарегистрирован: 12 мар 2012, 11:10
Откуда: Заводоуквск,Тюменская обл.

Re: Идеальная паллиативная помощь. Важно.

#8 Сообщение natali » 04 сен 2016, 06:01

Согласна с Женей, к ее ответу хочу добавить следующее: наличие в этих отдаленных регионах самой паллиативной помощи,где она? Сталкиваясь с бедой семья просто не знает куда обращаться. Врачи разговор про паллиатив не заводят,поэтому родители и остаются один на один с проблемой.

Аватара пользователя
Т.К.
Сообщения: 499
Зарегистрирован: 11 июл 2016, 10:40
Откуда: Самарская обл., г.Новокуйбышевск

Re: Идеальная паллиативная помощь. Важно.

#9 Сообщение Т.К. » 04 сен 2016, 07:00

natali писал(а):Согласна с Женей, к ее ответу хочу добавить следующее: наличие в этих отдаленных регионах самой паллиативной помощи,где она? Сталкиваясь с бедой семья просто не знает куда обращаться. Врачи разговор про паллиатив не заводят,поэтому родители и остаются один на один с проблемой.
..а иногда ещё и врачам подсказывают, что делать, и что происходит с ребёнком(((.
Для меня источником информации стал форум. Единственным...вот где проблема

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1078
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: Идеальная паллиативная помощь. Важно.

#10 Сообщение Шутафедова » 05 сен 2016, 10:17

Вопрос сотоит из нескольких частей, отдельная тема - помощь государства.
У нас в ИПР вписаны - коляски (уличная и домашняя), подгузники.
Коляски, которые закупает ФСС в Примоском крае, годятся для деток с ограниченной возможностью ходить и все. Для детей со сколиозом, полной неспособностью держать спину и голову, с гипертонусом в ногах такие коляски и по конструкции не годятся и по размеру маленькие даже для 10 лет.
Можно купить коляску самим, но предел суммы компенсации = 22 тысячи рублей. Что можно купить на эти деньги?
Подгузники выдаются из нормы 3 штуки в сутки. Расход реальный - 10-20 штук в сутки. Стоимость памперсов большого размера - 25-35 рублей за штуку.
Ребенку нужна смесь - на одной измельченной домашней пище у меня дочка начинает стремительно худеть. Смесь нужно есть хотябы дважды в сутки. Банка педиашура на один раз поесть стоит 130 рублей, банка нутризона на 5-6 дней - 550 руб.
Лекарства: по НСУ у нас выдают только депакин, кеппра в Приморье в льготный список не входит. Фризиум, само собой, тоже никто бесплатно не выдает.
Зонды мы меняем каждый день - питательный и аспирационный. Все вместе набегает во вполне в ощутимые суммы.
Девочки, я реально не понимаю, как вы пишите, что материальная помощь от государства вас полностью устраивает. Может я одна такая жадная или неэкономная :)

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1078
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: Идеальная паллиативная помощь. Важно.

#11 Сообщение Шутафедова » 05 сен 2016, 10:22

У меня сейчас мечта - подъемник, как в кино показывают, чтобы ребенка по квартире перемещать - такая как люлька подвесная на маленьком подъемном кране на колесиках. В фильме "А в душе я танцую" такая штуковина есть.

Еще одна мечта - чтобы на дому ребенку брали кровь на анализ периодчески, делали УЗИ. Таскать ее по больницам уже просто нереально - у нас везде горки и лестницы. На руках таскать во-первых тяжело, но это не главная проблема. Главная - потоки мокроты. НА весу/на ходу убирать их просто нереально. Пока от машины до места ребенка дотащишь, уже захлебывается :(

Elena
Сообщения: 651
Зарегистрирован: 15 апр 2014, 15:44

Re: Идеальная паллиативная помощь. Важно.

#12 Сообщение Elena » 05 сен 2016, 11:25

Я имела в виду , что пенсию которую получает ребенок, в принципе хватает ему. Зонд мы меняем 1 раз в месяц, памперсы 2 шт. В день нам положено, нам их тоже хватает, т.к. Памперс я ему одеваю только на ночь и в обеденный сон. Коляски мы еще не получали в этом году, про них ничего не могу сказать. Те которые до этого получили, домашняя так и не понадобилась, а прогулочная мы в ней дома. Из поликлиники к нам каждый год приходят делают обследование. По первому моему требованию тоже придут. Финансово Илье в принципе хватает на еду и препараты. Противосудорожные мы получаем бесплатно. Вот поднять бы пенсию тем, кто осуществляет уход, т.е. Нам мамам , это было бы уместно., можно было нанять сиделку с мед. Образованием, если нужно родителям куда то отлучиться . Но у нас в городе даже за деньги никто не хочет брать на себя ответственность сидеть с детьми-инвалидами-все боятся.

Elena
Сообщения: 651
Зарегистрирован: 15 апр 2014, 15:44

Re: Идеальная паллиативная помощь. Важно.

#13 Сообщение Elena » 05 сен 2016, 11:31

Конечно лишнего не бывает. И я не откажусь от помощи, и финансовой, и моральной. , да от любой. Много не бывает. :D

Аватара пользователя
Женя Рулева
Сообщения: 120
Зарегистрирован: 28 июл 2016, 14:50

Re: Идеальная паллиативная помощь. Важно.

#14 Сообщение Женя Рулева » 05 сен 2016, 13:07

Да так-то понятно, что был бы ребенок здоров, те же деньги бы тратили на школу, кружки, репетиторов. У меня нет претензий. Просто я не представляю, как жить на пенсию и существующее сегодня вспоможение от государства, если, например, мама одна?

Аватара пользователя
natali
Сообщения: 584
Зарегистрирован: 12 мар 2012, 11:10
Откуда: Заводоуквск,Тюменская обл.

Re: Идеальная паллиативная помощь. Важно.

#15 Сообщение natali » 05 сен 2016, 13:29

Шутафедова писал(а):Вопрос сотоит из нескольких частей, отдельная тема - помощь государства.
У нас в ИПР вписаны - коляски (уличная и домашняя), подгузники.
Коляски, которые закупает ФСС в Примоском крае, годятся для деток с ограниченной возможностью ходить и все. Для детей со сколиозом, полной неспособностью держать спину и голову, с гипертонусом в ногах такие коляски и по конструкции не годятся и по размеру маленькие даже для 10 лет.
Можно купить коляску самим, но предел суммы компенсации = 22 тысячи рублей. Что можно купить на эти деньги?
Подгузники выдаются из нормы 3 штуки в сутки. Расход реальный - 10-20 штук в сутки. Стоимость памперсов большого размера - 25-35 рублей за штуку.
Ребенку нужна смесь - на одной измельченной домашней пище у меня дочка начинает стремительно худеть. Смесь нужно есть хотябы дважды в сутки. Банка педиашура на один раз поесть стоит 130 рублей, банка нутризона на 5-6 дней - 550 руб.
Лекарства: по НСУ у нас выдают только депакин, кеппра в Приморье в льготный список не входит. Фризиум, само собой, тоже никто бесплатно не выдает.
Зонды мы меняем каждый день - питательный и аспирационный. Все вместе набегает во вполне в ощутимые суммы.
Девочки, я реально не понимаю, как вы пишите, что материальная помощь от государства вас полностью устраивает. Может я одна такая жадная или неэкономная :)
:) Ты про всех-то не говори...

Elena
Сообщения: 651
Зарегистрирован: 15 апр 2014, 15:44

Re: Идеальная паллиативная помощь. Важно.

#16 Сообщение Elena » 05 сен 2016, 14:06

Вот если мама одна , я и говорю о повышении ей пенсии по уходу, чтобы она могла оплачивать услуги. За деньги и привезут , и отвезут все что надо, и сиделка пару часов посидит. Даже если мама и не одна, все равно по уходу платят мало - очень мало .

Виктория
Сообщения: 801
Зарегистрирован: 13 авг 2011, 22:45

Re: Идеальная паллиативная помощь. Важно.

#17 Сообщение Виктория » 05 сен 2016, 15:15

Женя подписываюсь под каждым словом написанным тобой,все что выдает государство это жесть! Я не знаю как в Москве но у нас.......Памперсы качество дерьмо (извините) от последней партии вообще отказались брать и хранить это не имеет смысла, выдают их через раз,то нет то забыли,слышала от девчонок что пользуются пеленками,у нас такой роскоши и в помине нет,АЭП покупаем сами,то что пьем бесплатного нет,с ужасом думаю закончится запас зондов что буду делать :o Ну а про коляски это вообще отдельная история,купить что то самим наша семья не в состоянии,пользуемся то что дали,огромная махина посреди комнаты со всеми неудобными элементами,итог кривая спина :( Список можно продолжать до бесконечности :( Про палеотивное отделение,у нас оно есть на базе областной взрослой больницы шесть коек мест,попасть туда практически невозможно,в детстве ничего такого нет :!: Так что не живем мы а выживаем,и сводим концы с концами,наши дети и так обиженны судьбой а тут еще и государство на них забило :(

Виктория
Сообщения: 801
Зарегистрирован: 13 авг 2011, 22:45

Re: Идеальная паллиативная помощь. Важно.

#18 Сообщение Виктория » 05 сен 2016, 15:19

Самое ужасное это то что никто не поможет и ничего не сдвинется с места,можно сейчас конечно посуетиться пока не прошли выборы побегать поплакать по депутатам авось помогут,но потом все встанет на свои места,у нас на здоровых иногда забивают а кому нужны больные,здесь надо выживать самим и бороться самим,...

Ирина
Сообщения: 859
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Идеальная паллиативная помощь. Важно.

#19 Сообщение Ирина » 05 сен 2016, 21:57

Я зонд меняю тоже раз в месяц, а отсосный-аспирационный,ну мы редко пользуемся,но все равно,когда тут месяц его гоняла, то тоже-1 раз в месяц. Лекарства-я сейчас покупаю клоназепам,200 рублей-на два месяца. Памперсы компенсируют только на 2500 где-то в месяц, а трачу 6000. Ну т.е. если как раньше я покупала лекарства на 3500 рублей,памперсы - 6000 рублей, никаких пеленок я не покупаю- меняю чаще памперсы, тоже штук 9 в день. и Еда, одежда нам практически не нужна. С государства у меня 19700 пенсия, возврат кварплаты 1600 рублей, за памперсы примерно 2500 рублей. На еду, лекарства, памперсы,одежду- - мне хватает. Специальное питание покупаю время от времени, у меня и так Саша упитанная и без него.А усаживая ребенка в коляску- вот вам и сколиоз, если она простая,я не сажала, у меня Саша в подушках на кровати всегда была дома,и итог- ровная спина,хирург подтвердил.Мне кажется все эти коляски и прибамбасы-просто выкачивание денег из родителей,зачем сажать в коляску наших детей,фиксируя все и вся,если можно спокойно полулежать на кровати,обложенная подушками,я Сашу поворачиваю, то на один бок немного,то на другой,то прямо ,раскинув ноги, повыше подушку,пониже, под голову. У нас при этом вообще никаких искривлений. Коляска была всего одна- для прогулок, а прогулки недолгие стали когда уже вся стала обмягшая, а сейчас прогулок и нет вовсе..Короче,если все доходы сложить и вычесть расходы, лично у меня остается частично за квартиру заплатить. И муж на работу еще бесплатно ездит в Москву.
Последний раз редактировалось Ирина 06 сен 2016, 00:51, всего редактировалось 1 раз.

Ирина
Сообщения: 859
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Идеальная паллиативная помощь. Важно.

#20 Сообщение Ирина » 05 сен 2016, 22:00

Я памперсы не беру, уже много лет покупаем сами, а нам компенсируют.Так же и лекарства, и дорогие покупала и дешевые сейчас- сама, ну в итоге 23000 -25000рублей, это полностью покрывает все расходы. То что маме надо платить больше- я согласна. тем более,если она одна. Мокроты у нас опять вроде нет, выздоровели во второй раз, и она тоже ушла, немного конечно есть,но жить можно. И нет у меня противопролежнего матраса,я ребенка трогаю постоянно,и наверное ни у кого нет такого,чтобы часами ребенок лежал и не двигался,так что пролежни образовывались. Я считаю,лично мое мнение, что половина придумок по уходу за больными,да и вообще для жизни-лишнее, так же как в косметике :масло для кутикулы, а крем для рук-это другое, а еще средство для роста ногтей и прочее,прочее, это рынок,бизнес. Скоро нам будут внушать,что для левой ноги\руки-надо один крем, а для правой стороны тела-другой, объяснят разным кровообращением ,еще чем то.Дельное у меня и действительно нужное,это кресло для купания- это вещь.

Ответить

Вернуться в «Врачи и лечебные учреждения»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 1 гость