nclfamilies.ru

Мне кажется, что я раньше писал о враче, которая пытается нам помочь, обладает какими-то знаниями, стремится познать что-то новое. Зовут ее Наталия Геннадиевна. Сейчас она в декрете, на работу не ходит, помогает нам советом. Кстати Лена, мама Артема из Киева тоже нашла врача-энтузиаста и советуется только с ней.
Так вот наша доктор считает, и небезосновательно, что остановить нарастание приступов в нашем случае могут только кортикостероидные препараты, а именно синактен-депо и (или) солумедрол). Конечно они прикончат остатки иммунитета, и могут не помочь, ведь никто не пробовал из нас. Но профессор Евтушенко из Донецка - первый и единственный назначил нам такое лечение еще три года назад. Другое дело, что некому было его осуществить, кроме самого профессора, но Донецк далеко, а мы тогда не готовы были лежать там больше месяца, Маша еще не была в таком критическом состоянии, как сейчас, финансово мы тогда не особо были готовы (это достаточно дорого), а главное, что по словам профессора это может быть продлит жизнь на полгода - год. У нас дома, в Ровно, никто не взялся и не берется капать эти препараты.
Мне кажется, что противосудоожные препараты, которые мы принимали, за исключением клоназепама, нам не помогают. Отменили клоназепам, стали принимать вальпроат (конвульсофин) плюс ламиктал - посыпались большие (генерализованые) приступы, при этом и миоклонии не убрались. Энцефалограма показывает постоянную судорожную готовность при чем в разных частях мозга. Грубо говоря еще один вид приступа (например в височной области) не закончился, как тут же нарастает другой в другой части головы.
Сейчас мы кончно же вернули клоназепам, убрали ламиктал и конвульсофин, добавили БЕНЗОНАЛ. Пока ситуация стабилизировалась, даже сон вроде бы наладился, хоть и днем зато по 7-9 часов подряд.
Что касается фризиума, то опасно принимать препарат, поставки, которого могут прекратится в любой момент. За границей его доставать, а ведь там все по рецепту, кому-то надо изворачиваться. А эти левые поставщики - сегодня есть, а завтра пропали.
Есть еще много средств, которые мы не пробовали, жизни не хватит, чтобы подобрать что-то подходящее.
Вот у меня еще в запасе (в дальних уголках памяти) тригексифинидил (обладает кроме противосудорожного и обезбаливающим эффектом), дифенин (обладает ещи и мочегонным , противоотечным эффектом).
Очень трудно подобрать препараты для нашего случая - те, что убирают большие присьтупы, провоцируют миоклонии, и наоборот. Видимо с чем-то надо смирится.
После больших приступов или если сильно нарастают миоклонии даем диакарб с аспаркамом, хотя наша доктор предлагает для той же цели верошперон, как более мягкого действия. Если видим, что что-то болит даем ношпу, а в последнее время спазмалгон.
Температура у нас все время, пока не спим есть в наличии (до 37,3), когда становится больше 37,5 ставим свечи парацетамол, или анальгин, или вибрукол.

Диане в 3 года в начале заболевания (нам тогда еще просто эпи ставили) прокололи сенактен-депо (курс) - больших приступов не было 2 месяца. Потом все вернулось. Врачи говорили, что сенактен помогает деткам до 3 лет, потом бесполезно.

В начале болезни нам помогали - Кепра и Осполот(при вздрагивании)

Дианка опять начала боксировать руками + слюни литрами. Ничего не меняла (Кеппра и Топомакс в той же дозе). Даже не знаю, может Мидокалм подавать???

Кстати о лекарствах. В связи с привыканием к аэпам, к клоназепаму и особенно к барбитуратам, считаю , что принимать нужно минимальные дозы, чтобы было куда повышать. И еще может пробовать чередовать? Мы когда вернулись к клоназепаму, нам стало значительно легче, хотя перерыв в его приеме был всего-ничего. Мидокалм мы пробовали, ничего особенного не заметили.

все правильно пишешь! я читала, что фризиум надо как раз с перерывами давать. но насколько это не приведет к ухудшению состояния. Я вот клон пыталась в свое время понизить-приступы начинались. Наверное это потому, что пьем давно и много. Эх...
от мидокалма, мне кажется тоже толку не много.

Ну тогда скажите мне, если этот бокс руками и дерганье ногами врачи называют ГИПЕРКИНЕЗ - то что мне с ним делать?
А причину слюней тоже поняла - не работают мышцы глотки, нет сглатывания. Сегодня обед прошел безобразно (кормила с ложки), ужин - также плохо (попробовала давать кашу Фрутоняня из шприца от Панадола) - опять все вываливается вместе со слюнями.((((
А вот даю каши жидкие из поильника - выдувает за 5 минут.
Как наладить это глотание???!!!!

Наташ, у нас сейчас глотание наладилось, но в вашем возрасте была та же проблема. И я это связывала именно с обострением приступов. То есть если начинала плохо кушать, всё есть приступы, даже если я их и не вижу. Возможно, никакой подобной связи у вас нет, просто время пришло. А может гиперкинезы маскируют приступы? только эпилептолог скажет. И не Э.В., а К.В. В сентябре езжай с Дианой к ней.
Если пьет из поильника, корми педиашуром- польза будет.

Поеду обязательно!
Сегодня еще поняла почему не глотает. Она почти все время двигает языком (во рту) вправо. Поэтому и сглатывание не происходит (языку просто некогда глотать - он занят другим делом). И глаза смотрят тоже вправо. Походу это ротовой гиперкинез. Или фиг знает еще что.

по-моему никакой не гиперкинез да еще и ротовой. ты что смеешься? такое что, существует? глаза вправо? приступы вероятнее. Наташ< пока будешь отвлекаться гиперкинезами всякими, можешь главное упустить.

Нет, бывает - гиперкинез мимический. Глаза в адеквате - просто чаще вправо смотрят. Но видно, что Диана загруженая.

это только врач определит достоверно. попробуй ничего не предпринимать-подожди, понаблюдай. А еще лучше-сними на видео и отправь по электронке Ю.С.Ш. Пусть свое мнение выскажет.

Точно! Надо мне у него электронку выпросить. Лена - ты Гений!

да, иногда осеняет

Блин, боюсь видео по почте не пройдет.

Выложи на ютубе, мы так Л.М. наше видео показывали. просто ссылку отсылаешь.

Ну ты прям думаешь, что я продвинутый лузер?! )) ой, юзер))))

Кто-нибудь читал по этой ссылке
http://www.medkrug.ru/question/show/149380
Лечение: в настоящее время не разработано эффективного лечения НЦЛ. Применяется симптоматическая терапия. Подбор антиэпилептических препаратов начинают с препаратов вальпроевой кислоты. Показана высокая эффективность Ламотриджина. Препаратом выбора также являются бензодиазепины, которые не только снижают частоту эпилептических приступов, но и улучшают мышечный тонус. Препаратами второй очереди являются антиэпилептические препараты нового поколения: Кеппра, Трилептал, Топамакс Препараты из группы карбамазепинов и фенитоин, в некоторых случаях, способствуют учащению приступов и общему клиническому ухудшению состояния. Препарат триксефенидил (Тrihexyphenydil) назначают для коррекции мышечного тонуса и снижения гиперсаливации. Также проводится нейрометаболическая, нейротрофическая терапия (витамины группы В, Е).
От себя хочу добавить, что препарат лирика (прегабалин) обладает кроме противоэпилептических свойств еще и противоболевыми.
Показания к применению:
Препарат применяется для купирования болевого синдрома у пациентов, страдающих фибромиалгиями и болью нейропатической этиологии.
Кроме того, препарат применяют для лечения пациентов с генерализованными тревожными расстройствами и эпилепсией. У пациентов, страдающих эпилепсией, препарат Лирика применяют в качестве средства дополнительной терапии частичных (парциальных) припадков, в том числе парциальных припадков, которые сопровождаются вторичной генерализацией.

а что нового? это всё известно давно. этот текст я уже встречала.

Я про боль и про гиперсаливацию.