nclfamilies.ru

На Youtube есть очень полезный видеоблог Анны Черепановой. Постараюсь по возможности позже добавить ссылку, но пока можно просто погуглить.
Там в семье детки тоже с каким-то тяжелым ген.заболеванием, и мама ведет видеоблог об уходе за паллиативными детьми.
Просто, доступно и наглядно Анна рассказывает о современных средствах ухода - отсасыватель, откашливатель, трахеостома, гастростома, порядок ухода за полосьтю рта и т.п.

Да, Женя, спасибо! Черепановы-родители молодцы, что говорить! Одно дело инструкцию и руководство прочитать, и совсем другое увидеть как это работает. Ещё мне нравится, что мамочка спокойно и доступно все объясняет, начинаешь понимать, что и сама справишься легко
https://youtu.be/NmEm_HhzCTA здесь видео на тему ухода за ротовой полостью.

https://pro-palliativ.ru/blog/menyajte- ... hastlivym/
А вот и новости про Анну Черепанову