nclfamilies.ru

я понимаю тебя, Ань. Но если есть шанс,ну как тут упустить. не знаю даже...
ты вот переживала,когда на мрт забирали, а у нас в Солнцево,в больнице,где мы наблюдались в процедурку мам не пускают,когда кровь берут из вены. Представляешь,они её держат втроем,а иногда вчетвером,если вырывается,она плачет от страха,кричит,а ты в коридоре стенку подпираешь. у меня слезы всегда подкатывали в такой ситуации. А сестры еще и вену не сразу могут найти...

насчет русских на испытаниях в Америке,по-моему не было никого. скорее всего так. да не берут они из России. Если б жили в Канаде или Мексике тогда может быть взяли бы.
а вот Клара из Германии в первую фазу была там.

У нас тоже когда из вены берут не пускают даже в обычной больнице((((тоже реву все время....Блин Лена а если вот выпал такой шанс и вдруг неудачно что то прошло,потом винить себя,так прожила бы еще года два три,а так вдруг что не дай Бог вот этого я бы боялась больше всего(Лена где вообще ты это все смотришь?или читашь?колись давай)

Аня, ты поищи гуглом - болезнь баттена. Много ссылок попадается. Например, на сайте китайской клиники, который я в первом сообщении темы дала, есть ссылки на блоги детей, которые у них лечились - там трое или четверо таких деток. В англоязычном интернете больше информации.
А про больницы ваши вы какие-то страсти пишите. Я Маню никому не отдавала - с ней без меня раньше и пятеро бы не справились.

Я бы тоже не отказалась, чтобы Дианку взяли - даже на опытное излечение. Во первых, всегда есть шанс, что все получится. А во вторых, опыты на детях рано или поздно приведут к найденному излечению. Пусть даже поздно....И даже если Дианку бы не вылечили, то потом, на основе улучшенных опытов вылечили бы другого ребенка с НЦЛ. А это тоже очень хорошо! Надеюсь, вы поняли, что я хотела сказать.

Шутафедова писал(а):Аня, ты поищи гуглом - болезнь баттена. Много ссылок попадается. Например, на сайте китайской клиники, который я в первом сообщении темы дала, есть ссылки на блоги детей, которые у них лечились - там трое или четверо таких деток. В англоязычном интернете больше информации.
А про больницы ваши вы какие-то страсти пишите. Я Маню никому не отдавала - с ней без меня раньше и пятеро бы не справились.

а у нас так: вы не согласны с нашими условиями? вон из больницы! Да,Наташ?

Елена Короткая писал(а): а у нас так: вы не согласны с нашими условиями? вон из больницы! Да,Наташ?

Да уж, у нас в стране не забалуешь... я вот даже скорую при Маниных приступах лишний раз боюсь вызывать, пнимаю, что если заберут ребенка в реанимацию, не дай Бог, туда точно не пустят.
Хотя я от части понимаю, почему так. Часто родители своими охами-ахами только мешают.
У нас Маня как-то руку сломала, нужно было под наркозом повязки наложить, так из-за наших с папашей нервов врачи не могли попасть ей в вену, пока не выставили нас в коридор. Это был единственный раз, когда мы отступили. Действительно было ужасно слушать за дверью, как ребенок плачет.

Да, Лен, у нас как-то очень строго. А в Морозовской вообще, чтобы покурить выйти, надо перед этим телегу с мусором на помойку отвезти. Иначе не выпускали. Вот там вообще был пип! Зато тараканы прям по нам ночью ходили. Ужас!