Другие дети и Китай

Здесь обсуждаем исследования в области НЦЛ, новые медицинские разработки в лечении, клинические испытания и тп!
Также здесь пишем о детях, участвующих в испытаниях!
Сообщение
Автор
Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1078
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Другие дети и Китай

#1 Сообщение Шутафедова » 23 янв 2012, 06:26

Я не знала, как правильно назвать тему. Я давно хотела поделиться своимим мыслями на этот счет. Недавно после большого перерыва я зашла в гостевую книгу Катюши и там увидела то ли вопрос - то ли упрек от одной женщины, которая удивляется, почему же до сих пор не собрали деньги, чтобы отправить Катю в Китай. Мне тоже иногда задают подобные вопросы - ведь вроде все знают, что по части лечения болезни Баттена Китай впереди планеты всей.
Вот что я думаю об этом.
Периодически я натыкаюсь в Сети на статьи об успешном лечении детей с LINCL (это НЦЛ2) или вообще болезни Баттена разными китайскими клиниками. Вот одна их таких статей:
http://stemcellspuhua.ru/story.php?t=11&id=272
Похожая статья есть об успехах с Евой Шарашкиной.
Но почему-то никто из уважаемых клиник не пишет, о том, что происходит с детьми после их лечения.
Вот сайт того самого мальчика (ссылка на блог размещена в тексте статьи об успешном лечении): http://www.blakespurpose.org/research.html
Как это ни грустно, лечение стволовыми не продлевает детям жизнь. Может быть, качество жизни на какое-то время становится лучше, но не более того. Поэтому, если у семьи есть средства на поездки в Китай - почему бы нет. Но если нет, нельзя нас осуждать за то, что мы этого не делаем - по-большому счету эти поездки ничего не дают, кроме ложной надежды.

Аватара пользователя
Елена Короткая
Сообщения: 1276
Зарегистрирован: 21 июл 2011, 23:14
Откуда: Москва

Re: Другие дети

#2 Сообщение Елена Короткая » 23 янв 2012, 12:59

для меня эта тема закрыта давно. Китай знает,что ничего не сделает для излечения детей, стволовые клетки только стимулируют организм и всё. но почему-то обещают вылечить. наглая ложь или невежественное заблуждение (в последнем я сомневаюсь).
по-поводу успехов с Евой-очень и очень спорно. никаких успехов нет. только здесь это обсуждать не следует...
Жень, я немного изменила название темы. думаю,так понятнее о чем речь :)

Аватара пользователя
Елена Короткая
Сообщения: 1276
Зарегистрирован: 21 июл 2011, 23:14
Откуда: Москва

Re: Другие дети и Китай

#3 Сообщение Елена Короткая » 23 янв 2012, 15:58

посмотрела блог мальчика. он умер в 9 лет. в этом ноябре. сижу и плачу. хороший, симпатичный паренек. везде улыбается на фото.
китайцы обещают вылечить... слов нет.
когда слышу о том,что кто-то уходит, мне страшно. Хейли американская девочка в 7 лет, Клара из Германии в 10 лет... я следила за ними. они были в Китае. боже это ужас :cry:

Аватара пользователя
p.k
Сообщения: 236
Зарегистрирован: 30 июл 2011, 10:22

Re: Другие дети и Китай

#4 Сообщение p.k » 23 янв 2012, 16:37

Хочу добавить и свои мысли. Вчера разговаривал с одногрупницей, у нее муж много лет болен Паркинсона. Это конечно не совсем наша болезнь, но многое перекликается. Они пробовали стволовые клетки, конечно не в Китае и даже не в Израиле, а у нас, но типа специализировано. Результат никакой!!! Невозможно доставить стволовые клетки к пункту назначения, т.е. в наших случаях в клетки белого вещества мозга (или к миелиновой оболочке нейронов). Может я не совсем точно формулирую. Да , возможно они улучшат общее состояние больного, печень, почки и т.д. и т.п. Но не надолго.

Аватара пользователя
p.k
Сообщения: 236
Зарегистрирован: 30 июл 2011, 10:22

Re: Другие дети и Китай

#5 Сообщение p.k » 23 янв 2012, 16:43

Напомните мне пожалуйста сайт и програму Корнуэльского университета.

Аватара пользователя
Елена Короткая
Сообщения: 1276
Зарегистрирован: 21 июл 2011, 23:14
Откуда: Москва

Re: Другие дети и Китай

#6 Сообщение Елена Короткая » 23 янв 2012, 17:27

а я вообще не понимаю, что стволовые клетки делают в китайском лечении...
вот цитата из первой ссылки Жени:
"МЕТОД ЛЕЧЕНИЯ:
Активация собственных нервных стволовых клеток пациента путем ежедневного приема нейротрофических факторов; ежедневные сеансы реабилитационной и оккупационной терапии; традиционная китайская медицина."

ну про терапию понятно. А что значит народная китайская медицина? травки? а про первую фразу я вообще не знаю что сказать.
я думала, что стволовые клетки потенцируют выроботку нашего фермента... темный лес.

Ирина
Сообщения: 859
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Другие дети и Китай

#7 Сообщение Ирина » 23 янв 2012, 18:27

А я даже вникать не хочу,если официально известно, и всеми учеными,которые занимаются именно этой болезнью,подтверждается факт,что лечения нет, а только опыты-Значит лечения нет. А так любая "бабушка" может тоже говорить- я вылечу. И ведь говорят, и "лечат".

Ирина
Сообщения: 859
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Другие дети и Китай

#8 Сообщение Ирина » 23 янв 2012, 18:32

Только не понятно,почему это разрешается. Так сказать "мировая медицина", официальная на это смотрит и молчит. Или не принято в мире регулировать такие моменты? Или с Китаем не хотят связываться. Ведь "целителей" привлекают к ответственности иногда,когда слишком заходят они далеко и обманутых становится много.

Аватара пользователя
p.k
Сообщения: 236
Зарегистрирован: 30 июл 2011, 10:22

Re: Другие дети и Китай

#9 Сообщение p.k » 23 янв 2012, 18:52

Даже сайт называется stemsells, что означает стволовые клетки. А кто им китайцам может запрещать. В христианских странах использование стволовых клеток ограничено или даже запрещено, требует длительных согласований во всех слоях общества. В США долго готовились и , насколько я понял первый опыт лечения нашей болезни фетальными (стволовыми) клетками оказался неудачным (Орегонский университет 2007-2008 г.). Я могу и ошибаться.

Аватара пользователя
AHHA
Сообщения: 286
Зарегистрирован: 09 авг 2011, 15:55
Откуда: г.Тверь

Re: Другие дети и Китай

#10 Сообщение AHHA » 23 янв 2012, 22:43

Елена Короткая писал(а):посмотрела блог мальчика. он умер в 9 лет. в этом ноябре. сижу и плачу. хороший, симпатичный паренек. везде улыбается на фото.
китайцы обещают вылечить... слов нет.
когда слышу о том,что кто-то уходит, мне страшно. Хейли американская девочка в 7 лет, Клара из Германии в 10 лет... я следила за ними. они были в Китае. боже это ужас :cry:
Лена а где ты наблюдала?я хочу посмотреть это ужас.....

Ирина
Сообщения: 859
Зарегистрирован: 19 сен 2011, 19:09

Re: Другие дети и Китай

#11 Сообщение Ирина » 23 янв 2012, 23:53

Но как можно заявлять,что вылечат,если ни одного положительного примера нет от начала лечения и чем это закончилось в перспективе,через три -пять лет. Ведь заканчивается так,как если бы лечения и не было . А про Американские стволовые клетки я тоже вроде читала, давно это было ,еще в 2009 году. Вроде действительно был опыт на ком-то, а потом никак не могла понять чем закончилось. Потом уже только про другой способ писали-операция на головной мозг по внедрению дозы нормальных здоровых генов, "скрещенных" с вирусом.

Аватара пользователя
Елена Короткая
Сообщения: 1276
Зарегистрирован: 21 июл 2011, 23:14
Откуда: Москва

Re: Другие дети и Китай

#12 Сообщение Елена Короткая » 24 янв 2012, 00:44

Аня, я имела в виду, что ужас-это вообще сложившаяся с нами ситуация... а не конкретно лечение в Китае.
я читала блоги этих детей,когда они были живы...

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1078
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: Другие дети и Китай

#13 Сообщение Шутафедова » 24 янв 2012, 02:17

p.k писал(а):Напомните мне пожалуйста сайт и програму Корнуэльского университета.
Павел, у Американцев сейчас идет набор добровольцев в новую группу - второй этап исследования лечения операцией с транспортным вирусом. У меня в ЖЖ есть на них ссылка. Я с работы сейчас не могу зайти в ЖЖ - доступ ограничен. Там адреса есть, можно им написать. Только нужно писать не с бесплатных ящиков типа мэйл.ру, а хотя бы с yahoo - них там фильтр, видимо, стоит.
Они пишут, что в новую группу берут тяжелых детей или с редкой мутацией. Но при этом они честно пишут, что лечение не избавит от уже существующих симптомов, а только замедлит развитие болезни.
Последний раз редактировалось Шутафедова 24 янв 2012, 03:17, всего редактировалось 2 раза.

Аватара пользователя
Шутафедова
Сообщения: 1078
Зарегистрирован: 22 авг 2011, 10:18
Откуда: Владивосток

Re: Другие дети и Китай

#14 Сообщение Шутафедова » 24 янв 2012, 02:24

Вот этой даме надо писать:
"Mary E. Yeotsas" <mey2003@med.cornell.edu>

Ссылка на трайл:
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT0 ... sis&rank=7

Аватара пользователя
Елена Короткая
Сообщения: 1276
Зарегистрирован: 21 июл 2011, 23:14
Откуда: Москва

Re: Другие дети и Китай

#15 Сообщение Елена Короткая » 24 янв 2012, 10:51

хахаха! эта Мери практически уже моя подружка (это я иронично), столько я им писала. Однако,Жень, на последнее письмо по поводу участия как раз для тяжелобольных мне так и не пришел ответ.

Аватара пользователя
AHHA
Сообщения: 286
Зарегистрирован: 09 авг 2011, 15:55
Откуда: г.Тверь

Re: Другие дети и Китай

#16 Сообщение AHHA » 24 янв 2012, 13:54

Лена,а ты согласилась бы на участие в этом???????????

Аватара пользователя
Елена Короткая
Сообщения: 1276
Зарегистрирован: 21 июл 2011, 23:14
Откуда: Москва

Re: Другие дети и Китай

#17 Сообщение Елена Короткая » 24 янв 2012, 14:42

сейчас уже не знаю..., а года два назад я мечтала об этом. Хотя нет, если б позвали сейчас,собралась бы и поехала.
другое дело,что не возьмут они нас по причине нашего не американского гражданства. у них там свои замороки с финансированием и страховкой.
когда я прочитала,что началась вторая фаза с участием тяжелобольных детей, я как -будто снова обрела надежду какую-то,так радостно было. снова кинулась писать,возьмите мол нас,мы же теперь вам подходим. Но ответ не пришел.
а, ну их. получается,что только дразнят.

Аватара пользователя
AHHA
Сообщения: 286
Зарегистрирован: 09 авг 2011, 15:55
Откуда: г.Тверь

Re: Другие дети и Китай

#18 Сообщение AHHA » 24 янв 2012, 15:03

даже еслиб меня позвали я бы незачто не поехала !зачем мучать ребенка и на иголках сидеть потом,а что?а как?зачем это нужно!!!неизвестно потом что будет через неделю....Пусть лучше так как есть!!!А им лиж бы опытов побольше как на кроликах провести они каждый раз наверно что то новое придумывают!одному ребенку делают так,а другому подругому 100%смотрят результат(

Аватара пользователя
Елена Короткая
Сообщения: 1276
Зарегистрирован: 21 июл 2011, 23:14
Откуда: Москва

Re: Другие дети и Китай

#19 Сообщение Елена Короткая » 24 янв 2012, 16:56

конечно, смотрят результат,Аня! естественно, я понимаю,что мой ребенок подопытный. В таких случаях подписывают определенные бумаги, где обговариваются условия и все,что может произойти во время испытания,вплоть до летального исхода во время них. да,это риск и очень большой. Но это и большой шанс-а вдруг именно эти испытания будут именно теми,во время которых и будет найдено излечение.
Я осознанно согласилась бы на такой ход,конечно. Тем более еще три-четыре года назад ребенок был более-менее и желание ехать в Корнуэлл было ну очень велико. Заваливала письмами. они отвечали,но или с обещаниями или отказами по тем или иным причинам.

Ань. я смотрю ты очень агрессивно настроена против испытателей. "им лишь бы опытов побольше..." а я молюсь на них и очень хочу,чтоб они уже не тянули кота за одно место, а нашли поскорее лекарства!!!!чтоб можно было вылечить и уже очень больных деток, таких как моя Катюня. К сожалению, введение абсолютно любого лекарства или метода лечения в медицину невозможно без клинических испытания на людях...

Американцы хоть движутся вперед, в отличие от китаез.
Кстати, прошло уже две фазы испытания и первая закончилась очень обнадеживающе, во время второй вирус-носитель еще больше усовершенствовали и ученые остались очень довольны, настолько довольны,что решили испытать его и на тяжелобольных детях. Это о чем-то говорит ведь?
а китайцы,интересно,совершенствуют свою методику?

Аватара пользователя
AHHA
Сообщения: 286
Зарегистрирован: 09 авг 2011, 15:55
Откуда: г.Тверь

Re: Другие дети и Китай

#20 Сообщение AHHA » 24 янв 2012, 17:50

Нет я не агрессивно настроена)дай бог что найдут и будет лечение!просто я бы несмогла отдать Вику на такие испытания у меня и так сердце кровью облевалось когда просто на МРТ забирали я плакала слезы в три ручья лелись,а тут вообще с ума сошла бы невынесла бы такого конечно тут настрой должен быть,подход особенный!!!хоть одного ребенка из России взяли туда?

Ответить

Вернуться в «Экспериментальное лечение»

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 1 гость