"Такую цену фармпроизводитель объяснил высокой степенью инновационности препарата, неудовлетворенностью спроса на подобные лекарственные средства и небольшим количеством пациентов, страдающих от этого заболевания."
Вот эта фраза просто убила....
Вообще, это было очевидно с самого начала, что препарат будет жутко дорогой и недоступный для среднестатистического больного.. (дети ротенбергов не болеют почему-то таким((((
Эффективность такого лечения намного выше при начале приема еще до проявления заболевания ( в случае детей-погодок)..
При первых признаках болезни тоже--не забываем о компенсаторной возможности мозга.
К тому же скорее всего параллельно будут назначены еще препараты для реабилитации и тп..Скорее всего какое-то время продолжится лечение аэп (а может и не прекратится, будет пожизненно).
На более поздних сроках надеяться на возвращение к более-менее полноценной жизни уже не имеет смысла, увы((
Когда Кате было лет 7-9, я бы еще согласилась на этот препарат...В 11 лет уже нет. Эгоизм, жалость, желание всегда быть рядом это одно..А лежать 24 часа в сутки, страдать от непонятных болей, воспалений, искривления всего чего можно и пр..это другое. Последние годы жизни были сплошным мучением лежачего больного для дочки..как впрочем и все годы ее болезни((
Хотела бы я, чтобы Катя мучилась дальше в своем вегетативном образе жизни? нет..
Да о чем мы говорим..Пока это лекарство не войдет в государственную программу по льготному обеспечению вот таких вот орфанных больных, можете вообще считать,что лечения нет..для многих наших детей, во всяком случае.
грустно....