nclfamilies.ru

Мамочке в России опасно расслабляться. Нужно моментом собраться, превратиться в танк и вперёд!!! Сама себе дорогу, а иначе как? слезами горю не поможешь, вместо лекарств их не дашь. Твой ребёнок-ты и крутись. Причём нужно улыбаться и не забывать, что нашим деткам нужно тепло и ласка материнская.
Конечно больной ребёнок что здесь, что на западе, не позавидуешь ему...Но жизнь облегчить в такой ситуации- дело большое, я с Леной согласна. Эти задачи как раз входят в социальную функцию государства
Если искать положительную сторону..., чтоб хоть как-то спозитивничать))), то мы сильнее, ловче, быстрее, сообразительнее, чем западная мама..., мы не раскисли, нам некогда.
Всём хорошей недели!

Одним словом мы как в том фильме на одном борту, что сами или с западом рейс наш курсом как не печально но в один конец, пока сами понимаете как он называется.
Единственное хочется думать что все же ПОКА, найдут заветные 100%

Т.К. писал(а):Мамочке в России опасно расслабляться. Нужно моментом собраться, превратиться в танк и вперёд!!! Сама себе дорогу, а иначе как? слезами горю не поможешь, вместо лекарств их не дашь. Твой ребёнок-ты и крутись. Причём нужно улыбаться и не забывать, что нашим деткам нужно тепло и ласка материнская.
Конечно больной ребёнок что здесь, что на западе, не позавидуешь ему...Но жизнь облегчить в такой ситуации- дело большое, я с Леной согласна. Эти задачи как раз входят в социальную функцию государства
Если искать положительную сторону..., чтоб хоть как-то спозитивничать))), то мы сильнее, ловче, быстрее, сообразительнее, чем западная мама..., мы не раскисли, нам некогда.
Всём хорошей недели!

Вот это ты права, Таня..наши мамки самые крутые!!)))

Кстати, по Конституции, наша страна-- социальное государство..

Статья 7. Российская Федерация - социальное государство, политика которого направлена на создание условий, обеспечивающих достойную жизнь и свободное развитие человека.

Достойная жизнь?..ну-ну.. Может кто-то достойно и живет, но явно не те, кто больше всего нуждается в помощи этого самого государства

Вчера как раз в ФБ "прикол" попался.
Правительство: Мы стали жить лучше!
Народ: Мы за вас рады!

Шутафедова писал(а):Вчера как раз в ФБ "прикол" попался.
Правительство: Мы стали жить лучше!
Народ: Мы за вас рады!

Шутафедова писал(а):Вчера как раз в ФБ "прикол" попался.
Правительство: Мы стали жить лучше!
Народ: Мы за вас рады!

Это старая шутка))но актуальная))
Недавно Медведев снова отчебучил--сказал, что каждая российская семья имеет автомобиль))
Ну, во-первых, не каждая (далеко не каждая!!) =, а во-вторых, многие, кто имеет, купили его в кредит..А кредит у нас- страшное дело((()))

Машину в кредит проще простого получить, а вот ипотеку на дом....... Каждая Российская семья живет в своем доме , вопрос когда только расчитается с долгами)))

Медведев тот еще сказочник.
Кто-то сказал - "я понимаю, что в кресле премьера кто-то должен сидеть, но неужели нельзя сидеть молча"

Уважаемые мамы! После наших попыток выяснить или даже попасть в экспериментальную программу привожу вам фрагмент текста письма от А.Шульц. Это я получила в ответ на свои письма-вопросы:

"..the medication is not a pill or normal injection but a special infusion of the enzyme into the inner rooms of the brain (ventricles) which has to be given every two weeks. For this, children need to have an neurosurgical implantation of a Rickham device. Infusion into the brain has to be performed at our center ONLY for the compassionate use program, children have to stay for 24-48 hours on our pediatric ward for this. Late on - once medication might be approved for use in other countries - only special centers with a neurosurgical team will be able to provide such treatment!

Unfortunately, other than on the www.clinicaltrials.gov website and Biomarin website - these is no additional information about this.

The treatment will NOT restore any already lost function! We are hopeful that it is able to slow down disease progression but at this stage it is too early to guarantee.

Please let me know who you feel about feasibility of this treatment. It will mean that your daughter has to travel to our center every two weeks and stay for two days and also will need neurosurgery."

Кроме того, появилась новая информация, что на конгрессе в Бостоне идёт обсуждение генной терапии. Читайте:

"As I am currently at the international NCL congress in Boston and there will be presentations on future experimental therapies such as gene therapies. Would you like me to give you and update on this? This would be a therapy that has to be administered only once - so no need to travel back and forth! This might be an option although I do not know how quickly trials will start. But I hope soon!"

Лечение не восстанавливает утерянные навыки,но замедляет процесс. Т.е. разрушение будет идти до конца жизни ребенка???? только медленнее. Т.е. предлагается растянуть "удовольствие"??? Мне не понять.хоть убей. Или это просто первая стадия, проба пера- пока хоть так.

Мы с Сашей уже на финише- скоро 12. Мне страшно потерять ее.но также страшно еще 20 лет жить так, изгоем,сидя дома. Не имея возможность без "можно выйти"- выйти из дома подышать воздухом,сходить за продуктами, пойти спокойно помыться, так как очень редко,но ее может вырвать,или теперь эта мокрота. И вся эта жизнь накладывает отпечаток на психику, я в этом уверена. Бабушки наши "кончились"-старость, немного маразма, да и уже достаточно сложно ухаживать за ребенком, в связи с усложнившимся положением ее по здоровью и просто весом в 35 кг-моей маме 70, неуклюжая стала,тяжело,и просто стало ей все страшно,ничего не запоминает и все записывает, и теперь всего пугается,даже не может укол сделать.А когда то в начале болезни-мы уезжали на 7-10 дней с мужем,она оставалась с Сашей и не боялась. А сиделки- тоже не будут так сидеть.как мне надо,да и очень дорого,чтобы с медицинским образованием.Надо быть очень обеспеченным человеком,чтобы жизнь твоя не поменялась,когда у тебя такой ребенок. Есть еще "ночные" няни у детей грудных, и нам такую еще надо. Имея миллионы-можно нанять штат сиделок, ночных сиделок, снимать стресс тем,что могут дать деньги, например, путешествовать с таким больным ребенком, и тогда можно жить,проводя эксперименты. Я сейчас прихожу к мысли,что и жить так дальше плохо, и потерять и не увидеть Сашу больше- тоже плохо. Что хочу-не знаю.Чуда хочу.

Ирина писал(а):Лечение не восстанавливает утерянные навыки,но замедляет процесс. Т.е. разрушение будет идти до конца жизни ребенка???? только медленнее. Т.е. предлагается растянуть "удовольствие"??? Мне не понять.хоть убей. Или это просто первая стадия, проба пера- пока хоть так.

Да, Ирина...Я примерно также среагировала на письмо. Надежда теплилась, но после такого я была уверена, что не отдам Аню никому. Лечить-да, для пробы для науки- вот не готова, простите....
И правильно ты пишешь, кто потом будет ухаживать, в случае "удачного эксперимента", мы, мамы, не вечные... Это жутко произносить, противно читать, страшно представить, но...мы с Мужем отказались.

Если идёт обсуждение генной терапии, соответственно что-то движется. Я очень надеюсь, что эта и другие генные болезни будут наконец-то побеждены, и искренне уважаю труд людей, занятых нужным делом.

У вас есть Ваша жизнь,жизнь второго ребенка,жизнь мужа и жизнь больного ребенка. Для меня очевидно,что все четыре жизни равнозначны,и равноценны. И нельзя пожертвовать одной или даже тремя жизнями ради другой,тем более все равно тяжелой и местами мучительной.Лично для меня это очевидно,но всегда найдутся люди ,которые могут сказать,что так МАТЬ не может рассуждать,надо бороться до конца,надо использовать все возможности. Мой брат родной как то с его женой начали рассуждать,;а почему бы не полететь туда ,сюда, а вот если там чего то испытывают и прочее". Они говорят не подумав, возможно,но я ответила:" Вы ходите в кино, в кафе ,оставляете ребенка (ее ребенка) с бабушкой и уезжаете на машине по красивым подмосковным местам на пару дней, можете полететь на пару дней в Испанию, Египет, жена-работает,деловая женщина, разъезжает на машине,то шоппинг,то работа,то салон-красоты, а мне вы желаете 40 лет своей жизни провести в больницах, хосписах, реанимациях, просто сидя дома, возиться с памперсами,какашками, мокротами,рвотами,эпиприступами,температурами,зондами,в блендере размешивать еду, делать уколы,жонглировать лекарствами,иногда не спать ночами,и на выходе, даже если Саша более менее излечиться, восстановиться- и будет ей самой уже лет 40,если и доживет,но я то уж точно не доживу.Мне бывает стыдно за такую точку зрения,может я не настоящая Мать, ну а может те,кто такое советовать могут или говорить- просто балаболы, или не думают,что говорят. Был бы муж миллионер- без проблем,рассмотрела бы любой вариант,так как с ребенком сидел бы штат прислуги.

А я думала только я так рассуждаю.На нас с мужем все родственники "буром прут" что мы Милю не лечим больше.Устали объяснять что это неизлечимо,им не обьяснишь. Ещё и завидуют что пенсия у нас хорошая и благодаря Милиной болезни мы ипотеку взяли.Это я к тому что не надо никого слушать, нас(мам особенных деток) никто не поймёт, а советчиков пруд пруди. Я знаю что Миленке хорошо дома,, на(ею же) замызганом диване(который жутко древний, но очень для неё удобный)))), слышать наши с мужем и сестренкой голоса.( мы 4 дня жили у моей мамы, для Мили это была каторга, и хныкала и уснуть не могла в чужом месте, измучился ребёнок, зато когда вернулись домой таких эмоций я у неё давно не видела: БЛАЖЕНСТВО!!!!))))

А интересно родственники сами принимают хоть какое- то участие, или только пришли осудили и снова в свои норки, я придерживаюсь того мнения пока сам не окажешься все равно не поймешь)))я только хочу чтобы они придумали лекарство и больше не страдали, продлить мучения ...... Я не думаю что гуманнее будет

Участия = ноль., круглый,абсолютный,просто вслух высказывают какие то мысли. Может и не со зла. У нас Саша ныть то перестала только года два как, а так очень меня раздражала,не давала как бы полюбить себя в полную силу, сейчас я прям души в ней не чаю-молчит,но когда ребенок лет 8 подряд с небольшими перерывами то ноет,то плачет,то орет,это очень трудно вынести,тогда я не могла себе представить как я это себе продлю. Для меня крик и плач- самое страшное,потому что ребенка начинаешь ненавидеть,когда уже край, а потом перерывчик на два дня или две недели, и опять начинаешь радоваться, как то к крикам и истерикам у меня очень предвзятое отношение,у меня кровь закипает, я хочу умереть просто (хотела), убежать,зарыться,я боялась прям своего ребенка,никогда не раздражалась на нее ни за что не ругала,не бесилась со злобой на нее,кроме как когда плачет и ноет Может потому что сама-очень взвинченный человек,и не могу перенести такое рядом.Орала на нее в ответ,могла шлепнуть,потом обнимала и плакала сама же. В последнее время тоже заметила,уезжали на дачу,в гости, но Саша напряженная, а дома, к своим подушкам- приросла,как то успокаивалась в квартире родной. Тут к свекрови переехали- живем полтора месяца,вроде тоже нормально, может поначалу была какая то напряженная,но потом привыкла. Наверное как то чувствуют они,где-дом, родные голоса и запахи,(все таки пожив на новом месте месяц-два, уже нами всеми пахнет), а где-гости на пол дня или пару дней.

Советов особо никто не давал,ровесникам как то все обьясняла, и они все понимали, а вот ровесники свекрови и ее окружение,да даже сам свекр-люди недалекие все и старые, вникнуть не хотят ,не понимают как это нормальный ребенок и вдруг такое.... ну и куча глупостей от того,что травим таблетками-вот и затравили,до всяких молочных грибов- нам в помощь. Ну а брат с женой- рассуждения вслух - вот было бы хорошо,если можно было бы поехать, попробовать и прочее,только надо договаривать до конц-а за чей счет- и финансово и чью жизнь на это положить, и для меня вопрос не в бессмысленности моей жизни, она у всех бессмысленна, а в том ,что менять 30 -40 лет памперсы,кормить через зонд, волокаться по больницам, бояться ,что в какой -то момент не справишьсяь,отсасывать мокроту и не иметь возможность выйти из дома- это просто скучно,муторно,страшно и потихоньку сводит с ума , и ты для своих близких превращаешься в больную женщину. Когда ребенок хорошо чувствует-конечно,думаешь,чтобы это длилось,как страшно,что ее не станет,но когда срыв,то понимаешь-так жить нельзя,ни ей,ни тебе.

Жутко- но ведь это все так и есть, боишься потерять и понемаешь что терять по сути...… родственнки или чужие, им всем далеко до нашего внутреннего состояния, они увидели и забыли до следущего раза, а ты живешь каждый день с этой болью. Конечно хочется волшебную палочку или фею или просто проснуться т.к кажется что это все просто кошмарный сон, вот только все не так как мы хотим