nclfamilies.ru

Викf писал(а):Натали спасибо, за ответ . вот только я ничего не понимаю до сих пор для меня все это сложно. такой роли в жизни я просто не могла представить. а сколько у Вас детей?

Один

В этот знаменательный день поздравляем нашего друга Костю с Днем рождения!
Ура! Маме и папе любви и крепкого здоровья!
Костику хорошего настроения и отличного самочувствия!

С Днём рождения!!! Ура!!!!С юбилеем!))))
Наташа и Константин, всего вам наилучшего, хорошего самочувствия, побольше улыбок и сладостей в этот день!

Наташа, с днем рождения сыночка!!! Самое главное здоровья, улыбок, хорошего самочувствия!!!

Костик дорогой наш человечек! С днем рождения! Всего самого наилучшего желаем тебе в этот день! хорошего настроения и прекрасного самочувствия! Дорогие родители с рождением сына Вас! Удачи,любви,благополучия и самое главное здоровья Вам и Вашим близким!

Наташа, поздравляю вас! Пусть все будет хорошо и спокойно! Костику привет и много-много обнимашек от нас!

Присоединяюсь ко всем поздравлениям!!!!

Привет всем!!!
Давненько не было от нас новостей...И так,по порядку.
Месяц назад мы попали в реанимацию(далее по тексту РАО). Состояние ухудшилось резко. Ребенок просто отказывался дышать. При этом ни какой инфекции,простуды,приступов и т.д не было! Все чем я могла ему помочь дома (ингаляции,гормоны) не давали эффекта,одышка нарастала.Ночью вызвали скорую...Вновь поставили гормоны и увезли в приемное отд.
Рентген,ан.крови...все норм,ребенок не дышит. Нас забрали в РАО,до утра...
До 5 часов утра мы были на кислороде,состояние не менялось,дых.недостаточность нарастала. Я предложила его интубировать,на тот момент это единственное что можно было сделать. Подключать к аппарату сомневались,т.к дело в 5мин. могло обратиться большими проблемами,но я настояла.
P/S ИВЛ это серьезная вещь,чтобы принять решение нужно взвесить все ЗА и ПРОТИВ...
Т.к быть на ИВЛ пришлось длительное время,Косте установили трахеостому...МЫ КОНЮЛЕНОСИТЕЛИ!!!
В продолжении...в посте о трахеостоме
Женя,огромное тебе спасибо за твою и Марусину поддержку все это время. Это бесценно...

Наташа, какая ты сильная! Нужно быть готовой к любому повороту, чтобы ещё и врачей в нужное русло направить, не потеряв время..., получается ты настояла на установке трахеостомы? Сколько вы натерпелись за этот период...
Как Костенька теперь себя чувствует? Всё будет хорошо.

Да,нужно быть готовым ко всему. Болячка коварна, знает куда ударить в самый не подходящий момент.
Жизнь в реанимации или дома на аппарате не предел наших мечтаний. Все же дальним умом надежда теплится,что ещё можно стабилизировать ситуацию.
Стома облегчает уход за ребёнком,находящемуся на аппарате.
Натерпелись,не то слово...) Меня вся эта ситуация сильно подкосила,до сих пор не могу войти в колею.
Состояние,относительно стабильное... Меняется от случая к случаю, но пока терпимо. Держим руку на пульсе! Спасибо

Так Костя сейчас в реанимации под ивл? Я смотрела деток в реанимации с трахеостомой они все время на аппарате или их снимают потом вот касаемо нашего случая, просто интересно. Да и потом я в своем случае не могу понять почему такая температура????

Костя дома! Мы месяц были в больнице на аппарате. Отключают постепенно. Если ребёнок держит сатурацию,переводят на поддерживающий режим, потом на кислород,с последующим уменьшением подачи кислорода.

Викf писал(а):Так Костя сейчас в реанимации под ивл? Я смотрела деток в реанимации с трахеостомой они все время на аппарате или их снимают потом вот касаемо нашего случая, просто интересно. Да и потом я в своем случае не могу понять почему такая температура????

Могу предположить только одно! Нарушения работы центра терморегуляции.
Если по анализам все чисто и по рентгену тоже, зачем былр садиться на ИВЛ?!

Дышать перестала(((, у нее пошли после приступные замирания с остановкой дыхания которые увеличивались в интервале по времени. И тут либо гибель либо вот такой вариант

Дратути!!!)
Клич по форуму кинули...кто где?!))
Мы дома!!! Костя на домашнем хозяйстве, присматривает за бабушкой. Мама садовод-огородник(занимается сбором урожая,читать"то,что удалось спасти))), так как лето....никакое
Папу своего видим редко, т.к весь сезон в командировках. Если появляется на выходных, на день...меня начинают насторпживать ботинки 43 р.в коридоре!))
В общем,состояние стабильное! Ьыапют дни,когда совсем ни как...мучают сильные дистонические атаки,сильная мышечная спастика ведёт не только к болям в мышцах но и бронхоспазму,появляется одышка, затрудненное дыхание,сатурация падает! Ребёнок мечется весь в поту. Тяжелые моменты...На такие моменты у нас приготовлена тяж.артиллерия (с недавнего времени мы прибегаем к использованию наркотических.анальгетиков),не постоянно, а именно когда ничего из препаратов не помогает. А так,по часам даю Баклофен, раз в 5-6 ч.даже ночью,мне не трудно...лишь бы ему было не больно!

natali писал(а): ↑

22 авг 2017, 08:49

Костя на домашнем хозяйстве, присматривает за бабушкой.

Молодец Костик, бабушки такой народ, за ними глаз да глаз нужен!

ага)), Наташа, прям развеселила!

Наташ,добрый вечер ! У меня к тебе вопрос по поводу баклофена.Сегодня купили,правда побегать пришлось,оказывается по рецепту,стала читать инструкцию, я боюсь давать,но сил смотреть на Никитку больше нет,орет и днем и ночью,вытягивается как струна,потом подгибает ноги как лягушонок и выворачивается в обратную сторону,что то типа мостика ,и так больше месяца,ни взять,ни согнуть,боимся сломать не вызывает ли этот препарат приступы,хотя по инструкции все возможно,от сирдалуда эффект нулевой и обезболивающие не помогают,объясни мне как давать и насколько это опасно,хотя в нашем случае все опасно.Спасибо