nclfamilies.ru

Виктория писал(а):Наташ привет,мы тут вообще от миоклоний погибаем,я уже весь мозг вынесла девчонкам и Ирине и Лене и видео у же отправляла дней пять стойко прыгает и днем и ночью,уже думаю препараты менять,жары особой нет у нас,дожди замучили,мошка это то что хуже комаров и тонем от дождей,люди на работу в резиновых сапогах ходят,вот так и живем.Кстати мы в последнее время плохо стали в туадет ходить,может из за этого еще скачем,короче полный п.... Извени

бывает...Я не думаю,что смена препаратов даст какой-то результат,если только вначале.совсем незначительный. А у нас миоклонии были всегда,только менее выраженные,я на них не обращала особого внимания.Это сейчас с этой жарой на улице ситуация изменилась и как всегда не в нашу пользу

Наташа, привет.
Я третий год думаю над установкой кондиционера дома, потому как жару ребенку трудно переносить. Но я пока туплю, наше короткое лето заканчивается, и так какждый год
Вы не думали про кондиционер?

Шутафедова писал(а):Наташа, привет.
Я третий год думаю над установкой кондиционера дома, потому как жару ребенку трудно переносить. Но я пока туплю, наше короткое лето заканчивается, и так какждый год
Вы не думали про кондиционер?

Лето своей продолжительностью и нас не радует. На счет кондишена не передумали)...напряг с финансами

А у нас сплитсистема,удобно,ведь в нашу жару это просто необходимо!

Наташ а миоклонии и ночью у вас,у нас и ночью вот сегодня ночью так скакал аж ноги подпрыгивали,пришлось подушками обкладывать?

У Ильи миоклонии в основном на темпер-ру, но выше 37,5 она не повышалась , и бывает редко, и на стул, раньше были запоры, сейчас их нет давно уже, он сам ходит каждый день, но извиняюсь стул как пластилин. Меня больше кашель днем беспокоит, кашляет аж краснеет весь, мокрота как маленький сгусток видимо прилипает к горлу внутри и он пытается выкашлять. Ну а так конечно есть подергивания в течении дня, я на них внимания не обращаю.

Виктория писал(а):Наташ а миоклонии и ночью у вас,у нас и ночью вот сегодня ночью так скакал аж ноги подпрыгивали,пришлось подушками обкладывать?

Да,Вика! И ночью,усиливаются при повышении темп.

Вот в т ом то и дело нас сильные миоклонии долбают уже больше недели,а само обострение идет больше месяц,и температура в принципе в норме,максимум 37,4,и то ночью только 36,6,при такой тем. ре и такие миоклонии

а как миоклонические приступы протекают? и много их может быть? а еще вопрос как долго и что при этом Вы делаете?

Миоклонии это резкие вздрагивания, как будто током бьет, могут быть и слабые. Это еще зависит какого они характера- эпилептического или подкорковые. Более менее помогают бензодиазепины( клоназепам, фризиум, реланиум, седуксен), но как и ко всем препаратам есть привыкание.

я просто к тому что у меня как говорит врач фокальные приступы и бывает их до 5-6 за день и если за час по два или три я колю реланиум. может я и не права. может не нужно. врач на данное время уехала в командировку

Реланиум много и долго не нужно, он идет в основном , как экстренная помощь,привыкание к нему. Лучше заменить один из ваших препаратов на клоназепам или фризиум , они из той же группы, и их можно пить годами, также дозировками.

Виктория писал(а):Вот в т ом то и дело нас сильные миоклонии долбают уже больше недели,а само обострение идет больше месяц,и температура в принципе в норме,максимум 37,4,и то ночью только 36,6,при такой тем. ре и такие миоклонии

Вика,этот период нужно переждать. Он тяжёлый как для Никиты,так и для вас...

Викf писал(а):я просто к тому что у меня как говорит врач фокальные приступы и бывает их до 5-6 за день и если за час по два или три я колю реланиум. может я и не права. может не нужно. врач на данное время уехала в командировку

Если приступы купируются самостоятельно нет смысла использовать Реланиум.

ух все в голове не укладывается. я просто боюсь она бывает зависает больше 5 минут и начинаю думать сон у нее или просто приступ такой лишь бы в статус не перешел.а что же по поводу лечения над ним хоть как-то работают? ищут лекарство или опять не хватает финансов и пр.

Викf писал(а):ух все в голове не укладывается. я просто боюсь она бывает зависает больше 5 минут и начинаю думать сон у нее или просто приступ такой лишь бы в статус не перешел.а что же по поводу лечения над ним хоть как-то работают? ищут лекарство или опять не хватает финансов и пр.

Информации много и на первых этапах в голове полная каша),но из всех моментов вы для себя уже что-то могли уяснить и принять к сведению. Лучше решать вопросы и проблемы по мере их поступления,а мы вам в этом поможем.Из всего,о чем вы писали:первое,что вам надо сделать-отрегулировать схему препаратов, их дозировку.Необходимо взять приступы под контроль,на сколько это возможно. Консультируйтесь с другими неврологами,если видите что от работы предыдущего нет и малейших сдвигов.На первых порах покажется,что трудности возникают во всем,ничего не получается...но это лишь только кажется. Любой момент войдет в статус "стандартная ситуация",с которой вы научитесь справляться самостоятельно.
А по поводу лечения...когда-нибудь "Ньютон найдет свою яблоню",а пока только на этапах эксперимента. Официально запатентованных методов,увы нет

Спасиб,Наташ,конечно переждем,куда деваться

Натали спасибо, за ответ . вот только я ничего не понимаю до сих пор для меня все это сложно. такой роли в жизни я просто не могла представить. а сколько у Вас детей?

Вика, исследования идут, но только не у нас в стране, так что про нехватку финансов это вы зря))) у них все хватает и люди работают)) Так что вся надежда на загнивающий запад))
Что же касается перспектив лечения, то скорее всего сначала будет найдено ферментозамещающее лекарство. Его нужно будет принимать всю жизнь. И на сколько человек будет социально адаптирован в этом случае сложно сказать..
Возможно, смогут заменять больной ген на здоровый..тут тоже прогнозы строить сложно. Поживем, увидим. Главное, лечение и медикаментозная поддержка нцл ищется. И, надеюсь, когда-то это заболевание не будет таким страшным, как сейчас. Возможно, с ним можно будет даже полноценно жить.

я что только хочу сказать. да все не стоит на месте. у меня моя мама умерла в 1991 году от сахарного диабета была кома. не смогли спасти. сейчас люди живут прошло всего 20 лет. вот так. и с таким с нашим заболеванием тоже думаю будет найден ответ. просто время идет и проблемы не стоят. раньше чуму не могли вылечить, а по мне сейчас для меня СПИД не страшен как моя Поличка лежащая с грустным взглядом