Константин (26.10.2006-02.02.2018)

[natali]

Цефекон нам еще с младенчества от температуры не помогал...А магий я на себе попробовала, только в шипучих таблетках-он неплохо успокаивает,на Косте я такого эффекта не наблюдала

[Ирина]

А у нас все через крики и слезы, сегодня вроде затмение, так Саша так с утра раскричалась, слезы градом, губы вытягивает жалостливо, колола реланиум- успокоилась почти сразу, но еще час пыталась расплакаться, но уже не так сильно и громко, а потом вообще успокоилась, глянула в календарь, я ей колола реланиум 31 января , тоже так же было - резкий плач, прям сирена, ну так сегодня глянула в фазы луны, тоже было - только не затмение, а полнолуние, не знаю что еще сегодня выкинет, но уже начинает опять всплакивать. А так у нас опять с декабря- после семи вечера капризы, после 10 вытягивания и крики, но без слез, даю хлопротексен 20 дней в месяц на ночь точно, наверное теперь этот препарат будем принимать как и противоэпилептические- постоянно

[natali]

Особая мама


Бог парит над землей... Он внимательно наблюдает и диктует своему Ангелу распоряжения в огромную "Книгу Жизни":
"Александр, Наталья:Сын. Ангел-Хранитель: Матеас.
Андрей, Светлана: Дочь. Ангел-Хранитель: Сицилик.
Виктор, Надежда: Близнецы. Ангел-Хранитель ....М-м-м, отдай их Геральду. Он привык, когда его проклинают".

Наконец Бог называет одно Имя и говорит смеясь: "Этой я дам ребенка-инвалида".
Ангел полюбопытствовал: "Почему именно ей, о, мой Господин? Она же так счастлива!"
"Именно поэтому!", - сказал Бог. "Могу ли я ребенка-инвалида дать матери, которая не знает смеха и радости? Это было бы ужасно!"
"Но имеет ли она должное терпение?", - спросил Ангел.
"Я не хочу, чтобы она была слишком терпелива, иначе она утонет в море самосожаления и отчаяния. Когда первый шок и гнев поутихнут, она превосходно со всем справиться. Я сегодня наблюдал за ней. Она имеет понятия о самостоятельности и независимости, которые так редки и так нужны матерям. Понимаешь, ребенок, которого я ей дам, будет жить в собственном мире, а она должна все время заставлять его жить в ее мире, а это будет не легко".
"Но, Господин, насколько я знаю, она даже не верит в тебя!"
Бог засмеялся: "Ничего, это поправимо! Нет, она превосходно подходит! У нее достаточно эгоизма".
Ангел затаил дыхание: "Эгоизма? Это что, добродетель?"
Бог кивнул. "Если она не будет иногда расставаться с ребенком, она всего этого не вынесет. Эта женщина, которую я одарю таким ребенком, будет нуждаться в особой помощи. Она еще не знает, но ей можно будет позавидовать. Никогда она не воспримет произнесенное ребенком слово, как само собой разумеющееся. Первый шаг - как обыденность. Когда ее ребенок произнесет первый раз: "Мама", она поймет, что свершилось ЧУДО. Если она будет описывать своему слепому ребенку цветущее дерево или закат солнца, она будет это так видеть, как немногие люди мое творение видеть могут. Ей будет разрешено осознать все, что я знаю: Невежество, Ужас, Предрассудок, - и я разрешаю ей подняться выше этого. Она никогда не будет одна. Я буду всегда при ней, каждый день ее жизни, каждую минуту, потому что она исполняет на земле мою работу так превосходно, как будто она здесь, рядом со мной!"
"И кто же будет Ангелом-Хранителем этого ребенка?", - спросил Ангел.
Бог засмеялся: "Зеркала будет достаточно?"

Когда у меня возникает вопрос: "За что мне это?", я всегда вспоминаю этот рассказ.

[Шутафедова]

Хорошая история

[natali]

Да:-)Вчера что-то нахлынуло после просмотра передачи..

[mary]

Очень поучительная притча. Но всё-же вопрос почему именно мой ребёнок был так болен всегда будет мучить меня.

[natali]

Очень поучительная притча. Но всё-же вопрос почему именно мой ребёнок был так болен всегда будет мучить меня.

Мари,этот вопрос навсегда останется без ответа....к сожалению

[Виктория]

Наташ,я тут порылась у Кости на страничке,вы хотели уйти с клоназепама на фенобарбитал,вы перешли? как прошел переход и где переходили дома или в больнице?Мне кажется Никиту перестает держать клоназепам и вдруг придется убирать,нам предлагали как то фенобарбитал но мы от него отказались,но это было давно,а вот сейчас ищу какие то варианты

[Виктория]

И как Костя на фенобарбитале,есть разница?

[natali]

Нет,на Клоназепаме он утро-вечер,фенобарбитал-на ночь

[natali]

не знаю в какую тему написать...куда пропал Влад Кудасов,как продвигаются дела у них с дочкой?

[Шутафедова]

Наташа, я тоже вспоминаю Ангелину... После того, как форум "падал" наверно у Влада логин слетел, а он и не понял, может обиделся.
Может у Лены какой-то контакт его есть. У них сейчас наверно не самый легкий период

[natali]

Наташа, я тоже вспоминаю Ангелину... После того, как форум "падал" наверно у Влада логин слетел, а он и не понял, может обиделся.
Может у Лены какой-то контакт его есть. У них сейчас наверно не самый легкий период

ты права.....(

[Елена Короткая]

Девочки,Владу пишу на почту..прошу прислать мне новый номер карты для перевода денег...не отвечает...давно писала уже, еще до нового года...
Однажды мне написала ВКонтакте его жена. спрашивала про Ангелину..я пригласила ее в наш форум,но ее здесь нет...Это их выбор))
По некоторой информации, детки с НЦЛ появляются.. но здесь никто не регистрируется почему-то(((

[natali]

Тяжело один на один с такой бедой!!! Для меня форум отдушина,где я могу посоветоваться,выговориться и просто пообщаться!!!!

[Шутафедова]

Лен, а я уж думала, что просто нет новых деток. Даже порадовалась, что эта зараза, НЦЛ, отступает.
Даже если в диалог пока новые семьи вступать не готовы, то сайт для них будет большой помощью. Когда ты только начинала, ведь почти никакой информации не было о болезни.
Я думаю, может на сайте раздел сделать чисто информационный еще - вроде как "Если у Вашего ребенка НЦЛ, что делать". И по шагам расписать основные моменты типа:
1. Не ходить по шарлатанам
2. купить отсос, когда начнет появляться мокрота (примерный возраст 5 лет)
3. когда ставить зонд.
4...
ну и так далее, над списком можно поработать. Тут на форуме можно обсудить пункты.
Список селать небольшой, как листовку, чтобы было наглядно. А подробности уже можно на форуме читать, если будет желание.

Я периодически в поисковиках ищу новых людей по ключевым словам "НЦЛ", "Болезнь Баттена" и т.п., но никто из новых семей о себе не пишет. Находятся только старые посты о Еве и Яне.
Может люди, конечно, вообще интернетом не пользуются.

[natali]

Жень,ты права...надо действительно создать яркий небольшой пост,со ссылкой на наш форум и распространить по социальным сетям. Вдруг,до кого-то информация дойдет...девочки,хотя к этому надо...."дойти","дозреть"!!!

[Шутафедова]

Да любой поисковик выкидывает ссылку на наш сайт, если искать название болезни. Поэтому кто ищет, тот уже сайт видел.
Я имела в виду немного другое. На сайте есть разделы "О болезни", "Наши семьи" и т.д. Вот можно было бы добавить раздел типа "краткое руководство родителя", и в несколько пунктов свести наш опыт, как небольшую шпаргалку.
Потом можно будет и по соц.сетям эту шпаргалку продвинуть по возможности, чтобы привлечь внимание к сайту в том числе и тех, кто может помочь фонду.

[natali]

Ну,я в принципе это же и имела ввиду.

[Елена Короткая]

Женя, хорошая идея для новой странички на сайте)) Давай сделаем..Если у тебя есть желание, сделай что-то типа конспекта))) Конспект можно всем вместе обработать, дополнить и я потом выложу на сайт.
Жень, открой отдельную новую тему для этого, чтобы мы там это обсудили, не путая с другим)