Никитка)

[Виктория]

да согла сна если несколько дней тишина,то это затишье перед бурей

[Виктория]

не нравится мне состояние Никиты,совсем не на что не реагирует,я конечно понимаю.что это может быть проявление болезни,но не в таком возрасте,даже улыбаться перестал,лежит и в одну точку смотрит,получается что мы прогрессируем с огромной скоростью,сегодня врач со скорой сказал.он у вас как младенец,нечего себе сравнение,господи помоги!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Елена Короткая]

Вик, ну что же делать? может клоназепамчик поднять немножко??? какая его доза?

я вот подумала... может тебе снять его на видео (как я делаю) и отправить вашему врачу в РДКБ на электронный адрес? с БОЛЬШОЙ ПРОСЬБОЙ ПОМОЧЬ СОВЕТОМ!
вИКА, Я бы так и сделала!!! сними его приступы. напиши очень слезное письмо о том, что НИКТО в вашем городе помочь не может и ребенок просто угасает на глазах. что делать ты не знаешь, муж работает в другом городе и тп. Пиши всё, что принимает Никита, всё, что рекомендует вам ваш невролог. Постарайся своим пИсьмом добиться положительного ответа!!! это надо сделать, другого варианта я не вижу!!! ПРОСИ, УМОЛЯЙ ПОМОЧЬ.
если у тебя нет адреса вашего врача, у Наташи есть электронка Михайловой, тоже из РДКБ.

Видеоролики по почте отправить не получится-надо будет разместить на ютубе и просто ссылку в письмо вставить.
Если соберешься всё сделать, что я предлагаю, помогу тебе с видео!

[Виктория]

Спасибо .я не ас в компьютере,но все возможное постараюсь сделать

[Шутафедова]

Вика, держись сама... У нас то же самое бывает с Маней. По большей части она мало на что реагирует. Видео можно наверно и какой-нибудь экспресс-почтой послать в РДКБ. Я не думаю, что Федонюк откажется помочь вам. Еще вариант ролик записать на простой фотоаппарат и выложить в ютьюб (там можно сделать так, чтобы ролик не был в обем доступе), а по почте послать ссылку на ролик. Потому как простое видео по электронке може не пройти по размеру.

[Виктория]

Для меня это как темный лес,но я постараюсь.может кого нибудь попрошу.просто однажды я звонила Федонюк,и она как то холодно отнеслась

[Елена Короткая]

лучше всё написать в письме. Врач прочитает его тогда, когда будет время, те спокойно, тщательно вникнет в ситуацию. главное-ПРАВИЛЬНО НАПИСАТЬ ВСЁ.

[mary]

Я звонила в РДКБ Федонюк в отпуске до 1 октября мне так сказали.

[Елена Короткая]

ну и что,что в отпуске? она не проверяет почту? значит писать не ей, а Михайловой!

[Виктория]

А кто такая Михайлова?

[Елена Короткая]

тоже из РДКБ, занимается нашей болезнью, в курсе короче.

[rune_john]

я бы даже посоветовала скорее Ильину - она зав.отделением и как человек мне очень нравится.

[Елена Короткая]

да, Михайлова мне что-то не очень, как человек. Ильину не знаю, но можно конечно и ей написать.
Вика! как Никита?

[Виктория]

Боюсь сглазить,вроде бы получше,но мелкие приступы остались(глаза часто кверху закатывает),и миоклония без нее никуда,вчера истерика с утра,после нурофена успокоился,вот так все с переменным успехом

[Елена Короткая]

Слава Богу. Получается, состояние само как-то нормализовалось?

[Наталия Чеканова]

Дианка тоже иногда глаза кверху закатывает. Я ей, извините, по носику пальцем тукаю 1 раз несильно. И все проходит.

[Елена Короткая]

у нас тоже глазки убегают, это не приступы точно.

[Виктория]

у нас глаза убегают вверх,и там остаются на несколько секунд,наша врач говорит это приступы с замеранием,а по поводу состояния,оно то стабилизируется то ухудшается, утром встаешь и не знаешь что ждать

[Наталия Чеканова]

Я думаю так у всех.((

[Виктория]

У нас опять проблемы,Никиту дергаем по полной программе,это для нас что то новое,как будто на приеме у невролога,когда врач стучит молотком по нервам и ребенок реагирует,ноги,руки подпрыгивают,весь сам дергается,ни секунды не отдыхает,звонила врачу,говоррит похоже на гипертензию,если честно не поняла ее,посоветовала давать успокоительное,нужно ли незнаю,есть тоже не можем все вываливается,да и еще доктор сказала скорее подкорковые изменения